Втората събота на октомври светът отбелязва Деня на хосписните и палиативни грижи. Нова тема за Украйна, но поне веднъж годишно е обичайно да си спомняме за нея и да говорим за проблемите на палиативните пациенти. Вярно е, че говорят предимно обществени организации и понякога роднини на пациенти. Често – вече мъртъв. Самите палиативни пациенти обикновено мълчат. Има причини за това. Но напоследък все по-ясно разбирам - не можем да мълчим!

Така че нека се запознаем. Аз съм Ирина, на 28 години съм, палиативно пациентка. Запознатите с думата "палиативен" често си мислят, че говорим за човек, който живее последните си дни. Това не е съвсем вярно. Палиативни пациенти се наричат ​​още тези пациенти, които имат нелечимо, прогресиращо заболяване, водещо до намаляване на продължителността на живота. И така, имам няколко заболявания, които не могат да бъдат излекувани. Които дори трудно се удържат. Следователно очакваната ми продължителност на живота е много по-малка от средностатистическата. Това казвам, когато не искам да нараня впечатлителния си събеседник. По-точно: болестта ми е нелечима и няма да доживея 65. А може би и 50. Е, до 40 изобщо не е факт. Не, не се събуждам всеки ден с мисълта за неизбежна смърт (въпреки че се събуждам от напомняне да вземам лекарства, без които може и да не доживея до 29 години). И не, не живея „опитвайки се да имам време...“. Знам, че пак няма да успея. Дори и да имах гаранция от 75 години, пак нямаше да направя ВСИЧКО. Аз не... още хиляди шаблони. Просто живея.

Живея това, което имам днес. Ти го имаш и аз го имам. Знам, че може да нямам утре. Но и ти... Кой знае каква тухла ще падне на главата ти? Или за теб, или за мен. Животът е нещо непредвидимо. Дори и да се опитаха да предвидят продължителността му :). Знаех, че животът ми няма да е дълъг на 14 години. И никога не съм мислил за бъдещето. Нямах мисли "когато съм на 20...", защото знаех, че може и да не стана на 20. Вероятно затова сега ми е толкова трудно да разбера моите 28 и наближаващите 30 - никога не съм мислил за тези числа. Но това не ми попречи да мечтая и да правя планове. Което понякога се сбъдваше, понякога не. Всичко е като всички останали. Като онези, които си мислят, че „утре“ им е гарантирано. Предполагам, че може да се каже, че съм постигнал много през годините.

Преди три години, преди много страшна операция, „за всеки случай“ направих слайдшоу на песента на ДДТ „Това е всичко, което ще остане след мен“. Оказа се, че освен две титаниеви стави и пейсмейкър, ще оставя след себе си много неща, на които съм бил в основата. Форум и асоциация на миастениците, Фондация "Щастливо дете". Ще има оцелели деца и близки на онези, които не са оцелели, но за които е направено всичко възможно. През последните 3 години списъкът е разширен.

Но като цяло това няма значение. Защото не се стремя да „оставя своя отпечатък на земята“. Просто живея. Живея по начин, който ми е интересен и правя това, което ми носи удоволствие. Тук и сега. Разбира се, бих искал моите начинания да продължат да живеят след мен. Но само защото ги виждам като полезни за хората. И искам тази полезност да не свършва с моята смърт. Не обичам да говоря за проблемите си. Чувствам се глупаво, когато хората активно ми съчувстват и още по-активно ме съжаляват. Понякога крия състоянието си. От лекарите например. Защото, ако не можете да се излекувате, значи не сте особено заинтересовани да бъдете лекувани. Така че, ако искам да се лекувам (дори и за тривиална фрактура), не казвам 2/3 от диагнозите си. Когато се преместих да живея в Киев, те ме попитаха: „Не се ли страхувате, че ще ви откажат медицинска помощ поради регистрацията ви в Запорожие?“ Не, не ме е страх. Защото не разчитам на болниците, където гледат регистрацията. Тук, в Киев, разчитам само на няколко приятели лекари, които, ако се обадя, ще се втурнат при мен и ще направят всичко необходимо. Няма да ходя в болница. Не защото имам запорожска регистрация. Но тъй като съм палиативен пациент, а у нас медицинската помощ не е показана за такива пациенти.

Страхувам ли се от смъртта? Страх ме е да спра да живея. Не само да спра да съществувам физически, но и да спра да живея живота, който ми носи удоволствие. Страх ме е да не стана напълно слаб и зависим от другите. Страхувам се, че в един момент просто няма да има достатъчно ресурси (сила, пари, връзки, условия и т.н.), за да продължите активния живот. Страх ме е и от болници и интензивни отделения. Повече от всичко друго се страхувам да умра в интензивното отделение. Знам как се случва и не искам такава смърт за себе си. По-точно такъв живот, още преди смъртта.

аз сънувам За всяко ежедневие и за това, което, осъзнавам, завинаги ще остане мечта за мен. Мечтая да живея по-дълго. Активен живот, изпълнен с интересни събития. Искам да имам правото да кажа предварително „не“ на безсмислените усилия за реанимация. Искам да се спусна с шейна по хълма през зимата. Искам да знам, че лекарствата, без които не мога, няма да изчезнат от аптеките при следваща пререгистрация. Искам да избегна да се гърча от болка, ако имам нужда от облекчаване на болката. Искам да ме оценяват по способностите и делата ми, а не по диагнозите и продължителността на живота. Мечтая да пътувам... Наистина обичам да посещавам нови места! Сега си мечтая за слънчево време, за да взема фотоапарата и да отида да снимам есента.

Людмила Лепеша

Благодаря ти Ирина. Вие сте направили много за Вселената. Нека дните ви са изпълнени с радост от това, което носите на хората. Живейте дълго и пълноценно.

Клара

браво! Много те уважавам, дай Боже сили, енергия и ти пожелавам здраве, да, здраве! вярвай в чудеса, но те съществуват - знам със сигурност, животът е непредвидим!

Сергей

Обръщането към истинския Бог чрез сина на Исус Христос ще промени вашето мислене, възгледи и живот към по-добро, а статията е мотивираща и отлична.

Баир

Ирина, късмет и късмет е крехък, ние, всеки от нас, сме малка частица на тази земя. И винаги се стремя да живея по будистки , със състрадание, молейки се за това, така че всяко живо същество да живее и да намери някакъв вид щастие, въпреки че, както казва 24-ият Пандито Хамбо Лама Дамба Аюшеев: „Ние живеем в свят на страдание и по същество е невъзможно да желаем щастие, защото... свят на страданието” Без значение какво е желанието ви за пълноценен живот, той струва много... без патос.

Екатерина Дунюшкина

Благодаря ти, Ирина.
Благодаря ви за КАКВО и най-важното КАК ни казвате, обикновените смъртни.
В крайна сметка, като цяло, наистина няма разлика в нас. Ние сме просто всеки индивид. И животът на всеки човек е този, който му дава целта в живота, за която е дошъл на този свят. И животът ви е много достоен.
След като прочетох вашето съобщение, си спомних една притча:
Момче се дави в езеро, минувач минава, втурва се във водата и спасява момчето.
Момчето, дошло на себе си, казва думи на благодарност на случаен минувач. А той му отговаря:
„Не ми благодарете, уверете се, че животът ви е достоен за спасяване.“

Ние също. Често животът ни не е достоен дори за раждането ни. Ние живеем, за да работим, а не работим, за да живеем.
Още веднъж благодаря. И в замяна ви пожелавам повече удовлетворение от постигнатите цели и просто от живота.

Живот без болка и други тежки симптоми . Детето трябва да бъде възможно най-свободно от болка и други тежки прояви на заболяването, а това може да се постигне с компетентно палиативно лечение и професионални грижи.	Внимание и уважение. Детето, дори и да е много болно, има право да бъде изслушано от възрастни - както близки, така и специалисти - и да разберат неговото състояние, нужди, страхове и желания.
семействоБлизките на тежко болно дете, които се грижат за него денонощно, имат нужда от подкрепа и помощ. Семейството на детето трябва да има правото и възможността да бъде до него през всичките етапи на болестта и смъртта.	Индивидуален подход . Палиативните грижи се оказват съобразени със спецификата на заболяването, възрастта и състоянието на всяко дете. В същото време броят на терапевтичните и диагностичните мерки и болезнените манипулации се свежда до минимум в случаите, когато те не носят очевидна полза.

„Палиативните грижи за деца са активна, комплексна грижа за тялото, психиката и душата на детето, както и подкрепа за членовете на семейството му. Започва от момента на поставяне на диагнозата и продължава през целия период на заболяването, включително по време на радикално лечение. Доставчиците на грижи трябва да оценят и облекчат физическото и психическото страдание на детето и да осигурят социална подкрепа на семейството. За да се гарантира ефективността на палиативните грижи, е необходимо да се приложи широк мултидисциплинарен подход, докато членовете на семейството на детето участват в предоставянето на грижи и се използват ресурси на общността.
Световна здравна организация (СЗО) 1998 г., изд. 2012 г.

Концепцията за палиативни грижи е по-широка от концепцията за „палиативна медицина“. Според дефиницията на СЗО палиативните грижи не са просто клон на медицината, а медицинска и социална дейност, чиято цел е да подобри качеството на живот на детето и неговото семейство. Палиативните грижи се отличават с мултидисциплинарен подход: не само облекчаване на болката и тежките симптоми на заболяването, но и психологическа помощ, социална подкрепа за детето и неговите близки.

Принципи на предоставяне на палиативни грижи за деца:

Мултидисциплинарен характер на грижите

Наличност 24 часа, 7 дни в седмицата

качество

Хуманност

безплатно

Приемственост

Сътрудничество на държавни, обществени и други организации, включително международни, при решаване на проблемите с предоставянето на PN на деца и техните семейства

В Русия концепцията за палиативни грижи е законодателно закрепена в членове 32 и 36 от Федералния закон на Руската федерация № 323-FZ „За основите на защитата на здравето на гражданите в Руската федерация“ от 21 ноември 2011 г. През 2015 г. Министерството на здравеопазването на Руската федерация одобри Процедурата за предоставяне на палиативни медицински грижи за деца. Това е първият документ, разясняващ правните норми при оказване на медицинска помощ на неизлечимо болни деца у нас.

Съществува заблудаче палиативните грижи са необходими главно на пациенти с терминален рак, на които им остават само няколко месеца или седмици живот. Що се отнася до децата, това е двойно подвеждащо: първо, палиативните грижи се предоставят на различни етапи от нелечимо заболяване и с правилното качество на такава грижа децата могат да живеят дълго време. Второ, онкологичните заболявания далеч не са най-често срещаните заболявания при деца, които изискват палиативни грижи, и представляват само 10-20% от случаите.

Мария Рулик:

здравей С вас отново каналът „МедиаДоктор“, програмата „Здраво детство“ и нейните водещи - аз, Мария Рулик и Александър Лобанихин, педиатър, заместник-главен лекар на детската клиника „Дете“. здравей

Александър Лобанихин:

Добър вечер!

Мария Рулик:

Най-накрая се завърнахме след дълга ваканция, след почивка. И днес нашият гост е детски лекар, неонатолог Оксана Анатолиевна Монахова - ръководител на педиатричния корпус за новородени и кърмачета в Детската градска клинична болница № 13 на името на Филатов, главен неонатолог на Северозападния район на Москва. Здравейте, Оксана Анатолиевна!

Оксана Монахова:

здравей

Мария Рулик:

И днес имаме една доста сложна и трудна тема, за която смятам, че все още трябва да се говори. Ще говорим за палиативни медицински грижи за деца, на кого е показано, как е организирано тук, в Москва, в Русия и по-специално в болницата Филатов. И най-важният въпрос, който много хора не разбират, е какво е палиативна медицина, какво означава този термин? Защото за мнозина това е по-скоро като смъртна присъда. Какво е това и какво включва това понятие?

Оксана Монахова:

Палиативните грижи са част от грижата, която следва сериозна диагноза, но след това животът продължава. Тоест, трябва да улесним този живот, да продължим колкото е възможно повече, това е живот без болка докрай и да го направим възможно най-удобен както за родителите, така и за самото дете.

Педиатричните палиативни грижи са малко по-различни от палиативните грижи за възрастни. Първо, той се различава в структурата на разпространението си. Тоест, ако в патологията на възрастни това са предимно онкологични заболявания, то в педиатричната структура онкологичните заболявания заемат около 10-15%, а всичко останало са генетични заболявания, хромозомни тежки патологии, това са наранявания, по-специално мозъчни травми, които впоследствие водят до увреждане; това са тежки органични увреждания на мозъка, които също водят до тежко увреждане и ранна смърт на детето. И това е животът, който от момента на поставяне на диагнозата до момента на смъртта на детето трябва да бъде комфортен, безболезнен и трябва да помогнем и на родителите, и на някои деца да приемат тази диагноза, когато са вече в съзнателна възраст.

Палиативните грижи са част от грижата, която следва сериозна диагноза, но след това животът продължава. Тоест трябва да улесним този живот и да продължим колкото е възможно повече.

Мария Рулик:

Когато пътувам из Москва, често срещам този плакат, ако не се лъжа, принадлежи на някаква фондация, която се занимава с палиативни грижи, казва, че ако човек не може да бъде излекуван, това не означава, че не може да му се помогне . По-скоро говорим за помощ за облекчаване на състоянието или говорим за някаква социализация на това дете?

Оксана Монахова:

Помощта тук е както медицинска, така и социална. Структурата на палиативните грижи, създадена в Русия, е представена от стационарни палиативни отделения, тоест там, където се предоставят медицински грижи, това са медицински организации. Има палиативни грижи на място, това са домашни грижи, тоест осигурени са всички необходими мерки вкъщи, психологическа, духовна помощ - всякаква. Има и хосписи - това са само медицински и социални институции, които са насочени към крайната грижа за пациента.

Александър Лобанихин:

Тоест, когато пациентът не може да остане вкъщи? И къде е това разделение - у дома или не у дома?

Оксана Монахова:

Това е желанието на родителите, в по-голямата си част. Ако те са готови да се сбогуват у дома, тогава детето може да бъде у дома. Понякога животът му, който може да продължи няколко години, може да бъде на вентилатор, а това е възможно и в домашни условия. Някои родители трудно приемат тази ситуация, така че детето може да бъде в хоспис, когато не се нуждае от активна медицинска помощ. Ами тези, които имат нужда, трябва да са в отделенията за палиативни грижи за деца, тоест в нашата болница, в отделението за палиативни грижи.

Александър Лобанихин:

Тази педиатрична палиативна грижа предоставя ли психологическа подкрепа на родителите? Или това е отделна област на работа с тях?

Оксана Монахова:

Не е отделно, всичко е много близо. Всички наши лекари, които имат специалност „лекар по палиативни грижи” непрекъснато преминават семинари, уебинари за предоставяне на палиативни грижи, оказване на психологическа помощ – както насочени към пациентите, така и насочени към родителите, както и насочени към самите тях, защото, разбира се , работата близо до смъртта е трудна.

Мария Рулик:

Казахте, че палиативните грижи, предоставяни на възрастни и деца, се различават по-специално в диагнозата, тоест в заболяванията, които възникват. Можем ли да поговорим малко по-подробно за това кой има право на такава помощ, когато става въпрос за деца и с какво най-често работи болница „Филатов” – с какви диагнози, с какви деца, на каква възраст?

Оксана Монахова:

Да, можем. Първо, всички пациенти, подложени на палиативни грижи, са разделени на четири категории в зависимост от степента, възможността за рехабилитационен потенциал, тоест доколко може да се коригира състоянието на детето, колко близо е краят. В нашата болница отделението за палиативни грижи е насочено повече към деца с неврологични патологии и е ограничено до определена възраст - до 4 години. В повечето случаи децата идват при нас в новородена възраст, ние преценяваме състоянието им (лекарска комисия на място), идваме по желание на лекари, които имат съмнение, че детето ще има нужда от палиативни грижи и съответно създаваме собствена визия. Тоест разбираме има ли нужда от палиативни грижи или не и даваме заключение. Да, има ли нужда от това? Ние сме готови да приемем това дете. Не, не става? Можете да продължите помощта, по-специално от медицинско естество. Подозираме, че или има нужда от помощ в друго лечебно заведение, или палиативни грижи, но в малко по-различна посока. И когато водим деца при нас, разбира се, каним и родителите да останат при нас.

В нашата болница отделението за палиативни грижи е по-фокусирано върху деца с неврологични патологии и е ограничено по възраст - до 4 години.

Мария Рулик:

Вашите деца остават ли при родителите си?

Оксана Монахова:

Предлагаме тази възможност. За съжаление много деца вече са без родители.

Мария Рулик:

Отказано?

Оксана Монахова:

Това са деца, изоставени от родителите си.

Александър Лобанихин:

Казахте, че лекарят определя индикациите за палиативни грижи, а след това комисията преценява дали тези индикации съществуват или не. Дали това е първичен лекар, педиатър или кои са тези лекари?

Оксана Монахова:

Всеки лекар, който работи с това дете. Тези деца са предимно доста болни и ако отидем някъде с комисия, тогава отиваме по болници. Първоначално такива диагнози се поставят в болница, в интензивни отделения или в отделения за кърмене.

Александър Лобанихин:

Ако медицинските работници не са насочили конкретно семейство към необходимостта от палиативни грижи, може ли самото семейство да отиде във вашето отделение или в някое друго?

Оксана Монахова:

Да, разбира се, те могат да се свържат с нас с такова искане. Детето ще бъде хоспитализирано в болницата поради основното му заболяване, като в бъдеще предстои лекарска комисия. Могат да се обърнат и към хоспис, това е медико-социално заведение, в по-голямата си част е от благотворителен тип, издържа се от парите на благодетели, там има всички специалисти, които също могат да преценят, че пациентът е нелечимо.

Александър Лобанихин:

Тоест болницата Филатов като цяло не само натрупва пациенти от своите отделения, но и от други болници?

Оксана Монахова:

Приемаме и други пациенти.

Мария Рулик:

Говорим за това, че се случва в клиниките. Но вие вече споменахте факта, че има консултативна палиативна служба на място. Необходимо ли е да се потвърди необходимостта от такава помощ или помага, ако родителите са решили да оставят детето вкъщи и да се грижат за него? Какво е това все пак?

Оксана Монахова:

Това е доста универсална помощ и в по-голямата си част практична. Родителите са в постоянен контакт с назначените лекар и медицински персонал по телефона, задават въпроси и решават възникнали проблеми. И в бъдеще, ако детето има нужда от помощ, майката се нуждае от помощ, например при поставяне на тръба, тоест тя не успява, медицинският персонал спешно идва при нея, тоест медицинската сестра, която работи с нея, помага. Има ситуации, когато се нуждаете от помощта на специалисти, например невролог, неврологът излиза и оказва помощ и консултации у дома. Но това, разбира се, не отменя помощта в системата на задължителното медицинско осигуряване, тоест обичайната помощ в клиниката, когато лекарите също идват в къщата и помагат на детето у дома.

Мария Рулик:

Тази услуга покрива ли се и от задължителната медицинска застраховка? Значи това се покрива от застраховка?

Оксана Монахова:

Не, това са различни бюджетни системи. Палиативните грижи са включени в местния бюджет; това е помощта на Москва. Съответно московските деца могат да получат такава грижа в московските болници.

Мария Рулик:

Как е организирано това у нас, доколко е развито? В момента говорим не само за болницата Филатов, за вашите възможности, но и в цяла Русия.

Оксана Монахова:

Услуги за палиативни грижи са организирани в цяла Русия. Може да не са във всички градове, но в големите градове ги има навсякъде.

Услуги за палиативни грижи са организирани в цяла Русия. Може да не са във всички градове, но в големите градове ги има навсякъде.

Мария Рулик:

Може ли Московска област да кандидатства или има собствена услуга?

Оксана Монахова:

Ако имаме дете с палиативно заболяване в нашата болница в Москва, изготвяме протокол за нелечимостта на пациента.

Мария Рулик:

Какво е нелечимостта?

Оксана Монахова:

Нелечимостта е невъзможността да се излекува пациент от дадено заболяване, което неизбежно води до ранна смърт. В този случай преговаряме с местни медицински организации за прехвърляне на детето до мястото му на пребиваване, където впоследствие ще бъде прехвърлено в палиативни грижи.

Мария Рулик:

Помагате ли да се намери такава възможност на местно ниво?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Постоянно чуваме тази страшна дума - внезапна смърт на дадено дете. Доколкото разбирам, в такива случаи децата трябва да бъдат в болница, когато говорим за кратък живот. И в какви случаи се взема решение, че детето може да бъде преместено вкъщи и оказва ли се помощ от такава услуга у дома?

Оксана Монахова:

Когато сме обучили напълно майката да се грижи за детето, когато тя може да постави всяка тръба, да освободи дихателните пътища на детето, тя напълно го осигурява храненето, тоест тя знае как да храни такова специално дете и действа без помощта на медицински персонал.

Мария Рулик:

По принцип не винаги да си в болницата е краят, понякога се случва да обучиш родителите да могат да вземат такова дете и да са с него, може би имат по-големи или по-малки деца, за да има цялото семейство възможност да бъдем заедно до края с такова бебе?

Оксана Монахова:

да Има недостатък, когато детето е в семейство, има понятието социална почивка. Отделението за палиативни грижи също помага за това. Когато има по-големи деца, които някой ден трябва да си починат и да отидат на море, те не могат да вземат със себе си тежко болно дете, тогава детето се изпраща в палиативно отделение за социална почивка, където се полагат пълни грижи от медицински персонал.

Когато има по-големи деца, които някой ден трябва да си починат и да отидат на море, те не могат да вземат със себе си тежко болно дете, тогава детето се изпраща в палиативно отделение за социална почивка, където се полагат пълни грижи от медицински персонал.

Мария Рулик:

Това е наистина забележително, защото не само раждането на такова дете е стресиращо за цялото семейство, но е много трудно физически за майката или за цялото семейство, което се грижи. Това е 24 часа, доколкото разбрах и то в постоянен режим. Кажете ми, много често чувам и чета в интернет призив за помощ, набиране на средства и т.н. Индиректно засегнахме темата, че ако едно дете се нуждае от апарат за изкуствено дишане - това е скъпо медицинско оборудване, което не всяко семейство, а по-скоро няколко, които могат да си позволят да закупят, вие помагате на такива пациенти да закупят, или издадат, или по някакъв начин могат да осигурят така че детето не винаги е в болница?

Оксана Монахова:

може. Нашата мобилна служба за палиативни грижи не е конфигурирана да работи с апарати за изкуствена вентилация, тоест това не е нашата посока. Но ние предоставяме устройства като кислороден концентратор, аспиратор, нещо, което помага за отстраняването на слузта от дихателните пътища и всяка друга медицинска апаратура, от която децата ни се нуждаят. Ние го имаме и осигуряваме всички деца, които са ни назначени.

Мария Рулик:

И родителите не трябва да купуват всички тези тръби и резервни части със собствените си пари, но могат ли да се свържат с вас?

Оксана Монахова:

Не за нас. Родителите се обръщат към службите за социално подпомагане за консумативи. Тези деца са с увреждания от детска възраст и са напълно осигурени от държавата с всички консумативи, така че когато са регистрирани като инвалиди, те получават всичко необходимо от службата за социално подпомагане.

Тези деца са с увреждания от детска възраст и са напълно осигурени от държавата с всички консумативи, така че когато са регистрирани като инвалиди, те получават всичко необходимо от службата за социално подпомагане.

Александър Лобанихин:

Мога ли да задам въпрос по-близо до вашия отдел? Бих искал да разбера какво е - грубо казано капацитетът на отдела, какви специалисти са, какъв е профилът на специалистите? Защото сега обсъждаме разбираеми неща, но искам да предам, че това са хора, които учат и знаят как да работят с този пациентски профил, защото просто като си получил медицинско образование, ако не се занимаваш ден след ден с такива пациенти, нямаш такова умение ще го получиш. Какво представлява отделението по палиативни грижи, какво има, какво няма, какви специалисти има, какво бихте искали, къде бихте искали да отидете конкретно във вашето отделение?

Оксана Монахова:

Имаме корпус по педиатрия и неонатология. В структурата на тази сграда има отделение за палиативни грижи. Това отделение е малко, предназначено за 7 легла и по принцип сме готови да настаним всички тези деца с техните родители. В момента никой от родителите не е с нас. С деца работят медицински сестри с квалификация и специалност „педиатрична медицинска сестра за новородени“, като тези сестри са преминали допълнително обучение по палиативни грижи, както и лекари. Първоначално това са педиатри, които по-късно са получили сертификат по неонатология и впоследствие са получили сертификат по палиативни грижи или продължават обучението си. Сега почти цялото обучение е прехвърлено в интернет и се посещават различни уебинари или конференции, посветени на палиативните грижи.

Александър Лобанихин:

Има ли учебна база в това направление?

Оксана Монахова:

Да, вече имаме.

Мария Рулик:

Няколко пъти повторихте, че палиативните сестри и лекари са преминали специални курсове. Какво точно включва това обучение, на какво се набляга? За психологическа подкрепа при работа с такива деца или психологическа подкрепа за самите лекари и сестри?

Оксана Монахова:

И двете. Има по-голямо разбиране за самите палиативни грижи, че това не е краят и да предадем на родителите, че продължаваме да оказваме медицински грижи и да правим всичко необходимо за детето. Ние му позволяваме да бъде в по-комфортни условия, тоест премахваме болката, премахваме същата слуз, която пречи на детето да диша, лекуваме съпътстващите му заболявания, осъзнавайки, че някой ден всичко това ще свърши. И към това е насочено цялото обучение; лекарите владеят всички медицински манипулации от самото начало. Има повече разбиране как да се помогне на такова дете.

Разбира се, ако просто поставите педиатър до нелечимо дете, той ще вдигне ръце: Не знам какво да правя. Бъбреците му не работят добре, не разбира какво се случва, изобщо не се развива - как да му помогна? Нашите изследвания, например на урината и кръвта на това дете, естествено се влошават, но се влошават поради основното заболяване и тогава ние не можем да помогнем. Или това е състояние, което е свързано с основно заболяване. Например, пневмония се е развила или трофиката на кожата е нарушена и е необходим допълнителен масаж, лечение или са необходими определени грижи за детето. Това е, което нашите лекари по палиативни грижи са обучени да правят.

Александър Лобанихин:

Децата, които имате сега, както казахте, са там без родители. Ако това е дете с по-дълга, по-добра прогноза, смятам, че това са предимно много малки деца, ако не е месец, не два, не три, но няколко години може да живее в една или друга форма, нали остават в отделението за целия период или имат определен период на престой и се преместват на друго място?

Оксана Монахова:

В нашата болница ограничението е до 4 години, тоест това дете може да остане при нас 4 години, след което ще бъде преместено.

Мария Рулик:

Ако говорим за много ранна възраст, децата искат да се развиват, искат да видят нещо ярко, да докоснат, да играят, колкото е възможно повече в тяхното състояние. Ако вече говорим за напреднала възраст, те се нуждаят от много повече активност. Как мога да помогна с това? Предоставя ли се такава помощ и включва ли се в палиативните грижи?

Оксана Монахова:

Разбира се, това е включено в палиативните грижи. И точно това е разликата от палиативните грижи за възрастни. Децата имат нужда от развитие. Какъвто и да е той, той има нужда да бъде държан и да бъде погален, притиснат, казана мила, добра дума, показани играчки, дадени играчки за държане, имаме всичко това. Децата имат различни играчки и мобилни телефони. Сестрите често ги взимат и извеждат на разходка. Не често, но все пак идват доброволци, които вземат колички и излизат на улицата с децата и се разхождат там известно време. Децата отговарят. Въпреки че не всички са развити според възрастта си, тези деца реагират. Те понякога се усмихват и се обаждат, всеки има свой характер. Всички деца са различни, но си остават деца.

Александър Лобанихин:

Ние, като студенти в медицинския университет, също имахме отдел в Казан, включително в болница, където имаше отдел за изоставени деца, и лекарите винаги приветстваха присъствието на студенти с тези деца, защото по един или друг начин броят на сестрите и лекарите беше незначителен По този начин те не можеха да осигурят необходимото ниво на социално взаимодействие, за да могат да се развиват, защото дори и да има 3 сестри на отделение, там има 35 деца, например, и лекари като цяло трябва да се лекува, направете нещо друго. Доброволците имат ли достъп до тези деца? Откъде идват и как можете да станете тези доброволци?

Оксана Монахова:

За да станете доброволец, трябва да сте поне здрави, да имате медицинско досие, да имате всички ваксини и да се свържете с ръководството на нашата болница с това. Винаги приветстваме доброволците и се радваме да ги имаме при нас. Така те идват на помощ на сестрите. Разбира се, идването 1-2 пъти е някаква помощ, но не е същото. Децата се привързват, а сестрите донякъде ревнуват от това. Следователно могат да пуснат някого на разходка, но не и някой (аз ще отида, тоест това е моето дете, което лежи там от години). Разбира се, те са прикрепени и сестрите работят на смени, винаги работят, водят едни и същи деца, така че децата си познават сестрите.

За да станете доброволец, трябва да сте поне здрави, да имате медицинско досие, да имате всички ваксини и да се свържете с ръководството на нашата болница с това. Винаги приветстваме доброволците и се радваме да ги имаме при нас.

Мария Рулик:

Обучавате ли и доброволци? Защото желанието да дойдеш и да помогнеш е едно, но е трудно. Тук не всеки човек, който няма деца, може да държи бебе на ръце. Носиш бебе на татко от родилния дом, но той не го взема веднага. И тук говорим за дете с някои особености: има неща, които изобщо не трябва да прави, на места ще го боли, ако го вземете неправилно, на места трябва да забележите някакъв знак, когато има нужда от помощ , когато вече не можете да се справите, но трябва да извикате медицинска сестра или лекар. Подлагат ли се на някакво обучение?

Оксана Монахова:

Не, те не преминават обучение, те са под постоянно наблюдение на медицински персонал.

Мария Рулик:

Не са ли оставени сами?

Оксана Монахова:

Те не остават.

Александър Лобанихин:

Важният факт е, че доброволците трябва да разберат, че вземате някакъв патронаж, тоест не трябва да е 1-2 пъти, а просто трябва да направите медицинско досие, да сте здрави и ако хората имат нужда помогнете, това е възможно.

Мария Рулик:

Но също така трябва да разберете, че ако сте дошли за първи път и сте осъзнали, че не можете да повтаряте това постоянно, тогава трябва да намерите силата в себе си да го признаете, а не да опитвате отново, отново и след това да се откажете, защото трябва да мислиш не само за себе си, но и че ще оставиш бебе там, което ще изпитва някаква привързаност към теб и ще иска да те види. Е, и същите медицински сестри, които ревнуват с основание, защото те работят тази работа година след година и наистина имат правата на човек, който почти като майката на това бебе има право да решава кого да пусна и кой не искам. Това, струва ми се, е много трудна тема, защото много възрастни не разбират какво е доброволчество, изглежда им, че е толкова лесно и искат да помогнат толкова много, но всъщност това е много тежка работа, просто като работата на медицинските сестри, които работят с такива деца, и лекарите.

Оксана Монахова:

Следователно, разбира се, трябва да решите. Тоест винаги гледаме доколко едно такова действие е близко до даден човек. Много често те отказват да работят с такива деца, преминавайки към сравнително здрави новородени, които скоро ще могат да се приберат у дома или в сиропиталище.

Мария Рулик:

И аз чух, че в няколко болници има такова свободно място - да бъдеш майка на новородено бебе, да го държиш повече на ръце, да го храниш, защото няма достатъчно сестри, а сестрата освен всичко друго трябва предоставят медицинска помощ.

Оксана Монахова:

Не „освен“, това е първата му функция.

В няколко болници има такова свободно място - да си майка на новородено бебе, да го държиш повече на ръце, да го храниш, защото няма достатъчно сестри, а сестрата трябва да полага медицински грижи.

Мария Рулик:

Най-често медицинска сестра е жена и, разбира се, сърцето й се къса, когато бебето плаче, когато му е неудобно, боли, но тя все още не може да вземе всички в ръцете си. Вече ви разказах тази история, че преди това в Бакулевската болница взимаха деца от неонатологичното отделение - родителите нямаха право да бъдат там, тоест те се отказаха от детето и след това погледнаха списъка, за да видят как операцията мина и след това лекарите ги информираха кога могат да ги вземат, тогава беше възможно да вземат децата след изписването. Така че в това отделение не работеха жени медицински сестри, там работеха медицински сестри. И едната главна сестра беше жена - възрастна, с боен характер, струва ми се, че можеше да ръководи полка. И сестрите, защото жените наистина не издържаха, а момчетата бяха някак по-закачливи с децата. Не мога да кажа, че го приеха по-лесно, но понасяха по-лесно всички трудности и се справяха много умело. Може би има смисъл да вземете на борда - трябва да наемете медицински сестри? А физическата сила също може да дойде в повече - извадете количка, вдигнете тежко дете.

Оксана Монахова:

Болните деца имат ниско тегло. Нашите сестри се дължат на факта, че те самите са майки, тоест отношението им към децата е майчинско и ние ценим това в по-голяма степен. И все пак сестрите с по-бързо вземане на решения са добри в работата в интензивни грижи, а не там, където трябва да кърмят децата, тоест бавно и майчински.

Мария Рулик:

съгласен съм с теб

Александър Лобанихин:

Да се ​​върнем на концепцията за деца с рехабилитационен потенциал. Детето получава палиативни грижи, но в един момент разбираме, че това дете изведнъж става или лечимо на този етап, или датата на грижите му се отлага за неопределен брой години. Съществуват ли такива деца?

Оксана Монахова:

Да, има такива деца. Да започнем с това, че когато ги признаваме за нелечими, имаме предвид 4 категории. Това са деца с животозастрашаващи заболявания, но с някакъв потенциал. Например, при извършване на радикална операция може да се получи или да не се получи. Докато детето стигне до тази оперативна интервенция, тогава ще е ясно дали да продължи палиативните грижи, или детето вече може да бъде изведено от палиативни грижи и ще продължи да се развива, не много по-различно от връстниците си.

Александър Лобанихин:

Но ще има ли някаква социализация?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Но единствената им социализация не е да са някъде там, далече, а все пак с родителите си. Трудно е да се зададе този въпрос: чувстват ли тези деца? Не се развиват, но усещат ли грижа и любов, докосвания и целувки от родителите си?

Оксана Монахова:

Усещат се и то много забележимо. Когато дойдат родителите, детето се променя, променя се погледът му, отваря очи, гледа, но погледът няма смисъл при деца с такава патология. По принцип, когато дойдат родители, те се държат съвсем различно - виждаме го. Гласът им е различен, движенията им са различни, тоест усещането, че са щастливи.

Мария Рулик:

Виждате и разликата между тези деца, които са на вашето лечение без родителите си, и тези деца, които наблюдавате вкъщи, които са с родителите си, със семейството си. Нека понякога ви водят в болницата, за да си починете и да се подложите на същия медицински преглед със собствените си по-големи и по-малки деца или за себе си. Има ли разлика между тези деца?

Оксана Монахова:

Както разбирате, имаме много малка палиативна услуга и затова мога да кажа със сигурност, че практически няма разлика. Нашите деца, които са в нашата болница, в нашето палиативно отделение, са обичани и те го усещат.

Нашите деца, които са в нашата болница, в нашето палиативно отделение, са обичани и те го усещат.

Мария Рулик:

Но за тези деца, каквато и да е диагнозата, каквато и да е бързината на края, дори лекарите не могат точно да предскажат кога ще се случи това. И както казвате, понякога се случва продължителността на живота да се увеличава, понякога неочаквано, включително и за лекарите. Детето проявява своя вътрешен потенциал. Все пак по това дете си личи, че се чувства добре - от това, че е вкъщи, от това, че е обичано, от това, че са с него. И родителите трябва да разберат това, че това е важно - важно за детето, важно за самия родител, като усещането, че даваш на дете с увреждания и цял живот всичко, което би дал на едно здраво дете.

Оксана Монахова:

Александър Лобанихин:

Честно казано, преди 10-15 години у нас по отношение на такива деца, по отношение на такива хора щяха да кажат: защо е нужно това?

Мария Рулик:

По-скоро би било отговорност само на родителите.

Александър Лобанихин:

Просто разбирам, че в тази посока, в която се развивате, трябва да имате определен начин на мислене, за да стигнете до тази посока, защото отлично разбирам какъв е този отдел, какво можете да изпитате там, какви емоции. Това вече има известно развитие, известен обрат у нас. Първоначално вероятно на административно ниво, след това медицинската общност го възприе по различен начин. Но доколкото знам, тази философия дойде при нас в някакъв готов вид от чужбина. На какъв етап сме сега спрямо целия свят, какъв е нашият потенциал и колко искаме да продължим напред?

Оксана Монахова:

Искаме да се преместим, развитието е в ход. Вероятно много накратко: от 1993 г. такова палиативно движение стартира в Русия, ние току-що започнахме, имаме потенциал за развитие по отношение на, в по-голямата си част, прехвърляне на палиативни грижи специално в дома. Да, обществото не е съвсем готово да приеме такива деца и затова имаме стационарно отделение за палиативни грижи и хосписи, където тази грижа се предоставя не за кратки периоди от време, както в другите страни, а за по-дълъг период. Но всеки решава за себе си, защото това е доста тежка родителска работа - грижата за такова дете. Затова има към какво да се стремим, това е хосписът да е у дома, да идват всички необходими специалисти при детето, за да бъдат обхванати всички деца, които имат нужда. За да направим това, трябва да продължим да работим с обществото, така че то да приеме и разбере, че палиативните грижи не са краят, това е помощ, която трябва да бъде приета, за да може вашето дете и вие самите да се чувствате по-комфортно психологически. И плюс физическа подкрепа, тоест това са служителите, които идват и помагат да направят нещо у дома, същите медицински манипулации.

Мария Рулик:

Също така е важно родителите да разберат, че след като са попаднали в такава ситуация, тези, които наистина са останали с детето си, не са се отказали и са продължили по този път, те не са сами. Понеже вие ​​оказвате психологическа помощ и човекът вижда примери какво се случва с вас, той знае, че може да дойде и да научи, може да дойде и да остави детето, да речем, за една седмица, да си има собствен живот. Много е важно в такава ситуация да разберете, че не сте сами. Може би се организират срещи, родителите могат да се опознаят и като дойдат при вас, общувайки с вашите лекари, те могат да обменят контакти и да се подкрепят. Много е важно да разберете, че не сте сами с тази скръб. И всеки родител трябва да разбере, че ще му се помогне, че има къде да се обърне, има специалисти, които са готови да разговарят и да окажат физическа помощ, включително и медикаменти, дори в ситуация, когато изглежда, че няма изход.

Александър Лобанихин:

Дори бих казал, че родителите трябва да осъзнаят, че този период не е скръб и нещастие, това е живот, просто малко по-различен, и мъката и нещастието все още ще се случат.

Мария Рулик:

И можете да сте подготвени за това.

Оксана Монахова:

Трябва да се подготвите за това, но в същото време да продължите да живеете по-пълноценен живот. Имаме мобилни палиативни услуги, има хосписи, има благотворителни фондации, които помагат и организират почивки на такива деца. Има доброволци, които помагат на тези деца да ходят на басейн. Тоест децата на изкуствена вентилация излизат и плуват в басейна с родителите си, след което и те биват прибирани. Това е голямо събитие, голям празник за тези деца.

Александър Лобанихин:

Това са толкова страхотни момчета. Нека завършим това трудно събитие с положителна нотка.

Мария Рулик:

много ви благодаря И се надявам, че сме внесли малко позитивизъм в тази тема. Благодаря ви още веднъж за тази история.

Оксана Монахова:

Благодаря за възможността да разкажа.

Според дефиницията на Световната здравна организация палиативните грижи са активни комплексни грижи за нелечими пациенти, предимно облекчаване на болката и други болезнени симптоми, психологическа, социална и духовна подкрепа, чиято цел е да подобри качеството на живот на пациента и неговите близки.

Палиативните грижи за деца се осъществяват в болници, където понякога има отделения, специализирани за тези грижи, у дома (ако това е възможно и пациентът и близките му желаят) или в хосписи. Хосписите разполагат с редица услуги за палиативни грижи, които се финансират и подкрепят, за да работят заедно. В някои страни има специални хосписи за деца, които са различни от тези за възрастни, които приемат деца от време на време, и представляват важна връзка между болничните грижи и грижите у дома.

Палиативна педиатрия- вид палиативна медицинска помощ, която осигурява необходимите изследвания и медицински интервенции, насочени към облекчаване на страданието на неизлечимо болни деца. Палиативните грижи за деца са подчинени на същия принцип като педиатрията като цяло - подход към физическото, психическото и емоционалното състояние на детето и неговото развитие, базиран на концепцията за зрялост, но в контекста на палиативните грижи трябва да се прилага на пациенти, които ще умрат преди да достигнат зряла възраст. Много тесни специалисти също се сблъскват с тази група пациенти, така че познаването на теоретичните и практическите основи на палиативните грижи често е дори по-необходимо за тях, отколкото за общите педиатри. В допълнение, овладяването им (умения за психотерапия, облекчаване на болката и премахване на други болезнени симптоми) е полезно и в други области на педиатричната практика.

Разлики в палиативните грижи за децаот традиционните грижи за възрастни с терминален рак са както следва.

Броят на умиращите деца, за щастие, е малък, така че общите педиатри и специалистите в определени области на педиатрията сравнително рядко срещат смъртта на своите пациенти. Поради относителната рядкост на детските смъртни случаи, услугите за палиативни грижи за деца са слабо развити и има малко научни изследвания, посветени на научното им обосноваване.

Обхватът на нелечимите заболявания, които водят до смърт в детска възраст, е голям, затова в помощ трябва да се включат специалисти от различни области. При възрастни, независимо от етиологията на заболяването в терминалния му стадий, опитът и научната обосновка на палиативните грижи в онкологията често се използват успешно. В педиатрията това не винаги е възможно, тъй като сред нелечимите заболявания има много слабо проучени, към които е невъзможно да се разшири опитът, натрупан в определена тясна област.

Протичането на много заболявания при децата е непредсказуемо, така че прогнозата остава несигурна. Често е невъзможно да се предвиди точно колко бързо ще прогресира фатално заболяване при децата. Несигурността на бъдещето държи родители и деца в постоянно напрежение. Освен това рядко е възможно да се предоставят палиативни грижи на деца чрез една услуга. Обикновено грижите за пациенти с нелечими хронични заболявания се предоставят от няколко служби, чиито области на дейност се припокриват до известна степен и едва в терминален стадий палиативните грижи като такива придобиват водещо значение.

В много случаи не е ясно дали лечението ще доведе до възстановяване или ремисия и ще удължи живота или трябва да се счита само за поддържащо и палиативно. Решението дали лечението удължава живота или е само палиативно не винаги е било възможно с наличието на методи като неинвазивна механична вентилация (MV) без интубация или трахеостомна тръба.

Напредъкът на медицината позволява да се удължи животът на все по-голям брой неизлечимо болни деца, но в същото време те остават до голяма степен зависими от съвременните, често много скъпи технологии за поддържането му. Това се отнася за най-тежките хронични заболявания, както вродени, така и придобити. На практика лечението, насочено към удължаване на живота, и палиативното лечение често се провеждат едновременно. Дете, преживяло тежка, почти фатална криза, отново се нуждае от рехабилитация и терапия, насочена към удължаване на живота, така че е недопустимо да се подхожда с еднакъв стандарт към всички терминално болни деца.

Планиране на палиативни грижи

Често е невъзможно да се определи колко време остава живот на неизлечимо болно дете. Освен това родителите ще разберат безнадеждността на ситуацията много по-късно, отколкото да направят преценка за лошата прогноза. Важно е да се използва тази празнина във времето, за да се подготвят родителите да вземат необходимите информирани решения, когато животът на детето им свърши. Като се има предвид известна прогностична несигурност, която остава при деца дори с несъмнено лоша прогноза, препоръчително е да разберете от родителите дали желаят да се извършат реанимационни мерки, при какви условия е желателно да организират грижи за детето в последните дни и часове от живота си, за да прецени как се нуждае от облекчаване на болката и освобождаване от болезнени симптоми. По-удобно е за детето и близките да решават тези проблеми с лекари, които го лекуват от дълго време. Ако е необходимо, лекарят по първична медицинска помощ или педиатърът и техният медицински персонал винаги ще бъдат консултирани от специалисти по палиативни грижи или хосписни работници. Лекарят не трябва да отлага разговорите с родителите под претекст, че се чувства неудобно. Забавяйки или прехвърляйки го върху плещите на колегите, той само ще усложни нещата. Той трябва да се опита да се постави на мястото на родителите, да разбере чувствата им, да обмисли всички аргументи за и против определени решения: имат ли родителите достатъчно материални ресурси и умения да организират грижата в последните дни от живота на детето, имат нужда от почивка, нуждаят ли се от грижи на други членове на семейството, дали е по-целесъобразно пациентът да бъде оставен у дома, хоспитализиран или настанен в хоспис.

Пълното обгрижване на умиращо дете в домашни условия е възможно, ако специалистите по палиативни грижи могат да му окажат помощ по всяко време на денонощието, ако има други специалисти и е идентифицирано лице, което отговаря за комуникацията между болничната и извънболничната служба и отделните специалисти, които може, ако е необходимо, да организира хоспитализация на пациента или помощ на родителите, които се нуждаят от почивка. Последното е особено важно в случай на продължително прогресиращо хронично заболяване, когато, за да дадат малко почивка на родителите, детето трябва да бъде хоспитализирано, настанено в грижовно семейство или хоспис. Тази възможност трябва да бъде осигурена преди да се изчерпят силите на родителите. Родителите трябва да са сигурни, че няма да останат без помощ. Повечето хронично болни хора предпочитат да си останат вкъщи, ако имат избор, но понякога дори и при пълни домашни грижи децата изявяват желание да бъдат хоспитализирани или настанени за известно време в хоспис.

Пълните палиативни грижи за деца в терминален стадий на нелечимо заболяване в болнични условия са напълно възможни, ако работата на болницата е организирана достатъчно гъвкаво и не създава пречки за грижите за умиращите. Най-много деца умират в интензивни отделения за новородени и по-големи деца на многопрофилни пациенти. В повечето такива случаи, малко преди смъртта на детето, е необходимо да се вземе решение за целесъобразността от продължаване на терапията, насочена към удължаване на живота, или, обратно, ограничаването или спирането му. Напоследък болниците започнаха да обръщат повече внимание на нуждите на пациентите и техните близки - облекчиха часовете за свиждане в интензивните отделения и започнаха да проявяват повече гъвкавост по отношение на изследванията и наблюдението, необходими за всички пациенти в интензивно отделение. Философията на палиативните грижи за деца се въвежда успешно в работата на болниците, където основно внимание в грижите се обръща на удобството за пациента и качеството на живот на последния. Всичко, което се прави за пациента и неговите близки, трябва да се разглежда въз основа на тези цели. Основният въпрос трябва да бъде какво да се направи, за да е по-лесно и удобно за пациента, а не какъв тип лечение да спре. Персоналът, който симпатизира и подкрепя този подход, трябва да бъде внимателно подбран, като се има предвид, че в палиативните грижи, както и в интензивните грижи, няма универсална техника за всички. Освен това пълноценните палиативни грижи за деца изискват координираните усилия на много специалисти - лекари, медицински сестри, психолози, социални работници, а понякога и участието на духовници и обучени доброволци.

Статията е изготвена и редактирана от: хирург

Палиативни грижи за деца

Палиативните грижи за деца в съвременния свят са отделна медицинска специалност и отделна област на медицинска и социална дейност. Тази посока едва започва да се развива в Русия. За да се създаде ефективна система за палиативни грижи за деца в нашата страна, е необходимо да се разберат разликите от палиативните грижи за възрастни, да се анализира световният опит в организирането на палиативни и хосписни грижи за деца и характеристиките на руското здравеопазване.

Палиативната педиатрия, която съществува в света от 70-те години. 20-ти век, в момента се развива като уникална и отделна услуга от палиативната медицина за възрастни с широк подход към контрола на симптомите, психосоциални, духовни и практически грижи и вече показа способността да намали значително страданието на терминално болни деца и техните семейства. През 30-те години на своето съществуване палиативната педиатрия претърпя огромно развитие и натрупа впечатляваща база от доказателства, но все още не се прилага широко дори в онези страни, където вече се очертава като отделна медицинска специалност.

Характеристики на палиативните грижи в педиатрията

Палиативната педиатрия е проактивен и холистичен подход към грижата за тежко болно и умиращо дете, включващ физически, емоционални, социални и духовни елементи на грижа. Ангажира се с постигането на качество на живот на дете с животозастрашаващо или ограничаващо живота заболяване и предоставя подкрепа на семейството, включително управление и контрол на симптомите, грижи за почивка и грижи за членове на семейството (Асоциация за подкрепа на деца с Животозастрашаващи и терминални заболявания и техните семейства, Кралски колеж по педиатрия и детско здраве). Тази дефиниция очертава ключовите понятия на палиативната педиатрия - Животоограничаващо заболяване (заболяване, съкращаващо живота) - състояние, водещо до преждевременна смърт на дете (до ~40 години или преди смъртта на родителите му) и Животозастрашаващо заболяване (животозастрашаващо заболяване) - състояние, при което без агресивно лечение, което само по себе си е опасно, съществува висок риск от смърт.

Целта на палиативната педиатрия е да се постигне най-доброто качество на живот на пациентите и техните семейства, съобразено с техните ценности и независимо от местоположението на пациента.

От една страна, тази широка дефиниция формулира целите, които всеки клиницист в идеалния случай трябва да си постави, когато взаимодейства с дете и неговото семейство, независимо от диагнозата, заплахата за живота или други обстоятелства. Но все пак, когато прогнозата за живота е ограничена от животозастрашаваща болест, емоционалното и духовно състояние на всички членове на семейството през целия живот на детето става още по-важно.

Палиативната педиатрия е подраздел на палиативната медицина и наследява от нея основните принципи и подходи за предоставяне на грижи за терминално болни пациенти. Въпреки това можем да изброим редица особености, които обуславят необходимостта от обособяване на тази област в отделна услуга и в отделна клинична специалност. Нека разгледаме някои от тях.

1. Децата умират много по-рядко от възрастните, особено в развитите страни.

През изминалия век напредъкът в медицината постави под контрол много от болестите, които в предишните векове превърнаха детската смърт в постоянна заплаха и ежедневна реалност. Това са преди всичко детските инфекции и техните усложнения - скарлатина, морбили, магарешка кашлица, дифтерия, остра ревматична треска. Съвременното общество в развитите страни приема рядкостта на детската смъртност като даденост, въпреки че преходът от познатостта на детската смърт към нейната изключителност се случи само за един век.

Въпреки това, деца и млади хора продължават да умират от сериозни, инвалидизиращи заболявания - злокачествени тумори, кистозна фиброза, невродегенеративни заболявания. Въпреки че тези случаи може да изглеждат редки в обществен мащаб и понякога съвременният човек може никога да не преживее смъртта на дете от сериозно заболяване през целия си живот, тези деца и техните семейства със сигурност страдат и се нуждаят от помощ.

2. Спектърът от заболявания в педиатричната палиативна медицина е различен от този при възрастните.

Детските заболявания, обуславящи нуждата от палиативни грижи, представляват широк спектър, включващ редки състояния, понякога генетично обусловени, често със съпътстващи нарушения във физическото и интелектуалното развитие. Има 4 основни групи състояния, които определят необходимостта от палиативни грижи:

• - животозастрашаващи заболявания, за които е възможно излекуване, но има вероятност лечението да бъде неуспешно (например злокачествени новообразувания, органна недостатъчност);
• - състояния, при които преждевременната смърт е неизбежна, но има интензивно лечение, което може да повлияе на хода на заболяването, да увеличи продължителността на живота и да позволи на детето да участва в социалния живот (например кистозна фиброза, мускулна дистрофия на Дюшен);
• - прогресивни заболявания, за които понастоящем няма методи, които да повлияят на естествения ход на заболяването, за които са разработени палиативни мерки, които могат да осигурят живот в продължение на много години (някои мукополизахаридози, болест на Батен);
• - необратими, но не прогресивни състояния, които причиняват тежка инвалидност и чувствителност към заболявания, водещи до преждевременна смърт (тежки форми на постинфекциозни, посттравматични органични лезии на централната нервна система, например церебрална парализа).