Ilustracja do tej strony to stary obraz Madonna z Dzieciątkiem. Modelka, z którą pisano „Dziecko”, to dziecko z zespołem Downa.

Oczywiście każdy podejmuje własne decyzje dotyczące swojego życia, swojej odpowiedzialności, swojej drogi do Boga.

Pomyśl o tym, że masz pełne prawo czuć się nieszczęśliwy. Pozwól sobie na uwolnienie negatywnych emocji łzami. Przyznaj się przed sobą, że czujesz się nieszczęśliwy z powodu diagnozy, że martwisz się o to, jak będzie wyglądało Twoje dalsze życie. Jeśli teraz wydaje Ci się, że jesteś zła na swoje dziecko, że go nie kochasz i nie lubisz, to jest to zwykła depresja poporodowa, powikłana przerażającą diagnozą. Wybacz sobie i zrozum, że ani Ty, ani Twoje dziecko nie jesteście za to winni.

Mówią, że ani jeden rodzic, który zabrał dziecko z zespołem Downa ze szpitala położniczego, nigdy tego nie żałował – to świadectwo rodziców z różne kraje. Jednocześnie zdecydowana większość dzieci z zespołem Downa porzuconych przez matki umiera w internatach w pierwszych latach życia.

Jeśli chodzi o samą diagnozę, jak mówią eksperci, zdrowe dzieci w naszych czasach rodzi się coraz mniej (niektórzy mówią nawet, że w ogóle się nie rodzi). Są dzieci z innymi wadami wrodzonymi, odchyleniami i anomaliami; tam jest najtrudniej urazy porodowe. Nawet całkowicie zdrowe dziecko nie jest odporne na, powiedzmy, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, powikłania po rutynowych szczepieniach czy setki innych chorób, w wyniku których może stać się niepełnosprawny. Na samym genialny człowiek w każdej chwili może spaść cegła, a on będzie ciągnął nędzną egzystencję, nie poznając swoich bliskich. I odwrotnie. Tak właśnie działa życie. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak długo nasze dziecko będzie żyło, jak będzie się rozwijać i rosło, co go czeka w przyszłości i ten fakt pozostaje niezmienny – nie ma znaczenia, czy dziecko ma dodatkowy chromosom, czy nie.

Oczywiście w przypadku naszych dzieci będą zmartwienia, ale będą też radości. Masz w życiu ważną motywację - zadbać o to, aby Twoje dziecko było szczęśliwe, aby nie stała mu się krzywda. On cię potrzebuje.

Nie trzeba ciągle zaglądać w swoje serce, żeby sprawdzić, czy nie pojawiła się w nim miłość do dziecka. Wszystko się ułoży. Dziecko zawsze i tak zmienia życie swoich rodziców, oni muszą coś poświęcić i żyć nie tylko dla siebie. To samo dotyczy dziecka z zespołem Downa. I szczerze mówiąc, musimy stopniowo rozstać się z fałszywymi wartościami, ambicjami i dumą. Ale ci przyjaciele, których będziesz mieć ty i twoje dziecko, będą prawdziwymi przyjaciółmi, miłość i wiara będą prawdziwe. Pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwszy samodzielny krok Twojego dziecka nie będą dla Ciebie czymś oczywistym, to wszystko sprawi Ci radość i napawa dumą. Może trudno w to teraz uwierzyć, ale jak to mówią, czas jest najlepszym lekarzem.

Popłacz trochę, póki masz czas i okazję. Ale bardziej niż siebie zlituj się nad maleńkim, słodkim, aż do ostatniej celi własnego dziecka, przytul go do siebie i zacznij się cieszyć, że go masz. Nigdzie na świecie nie będzie mu lepiej niż z własną mamą i tatą. A nasze życie nie polega tylko na zapewnieniu sobie i bliskim bezproblemowej egzystencji.

Wszyscy jesteśmy równi przed Bogiem. Dzieci z zespołem Downa są jak dzieci. A Pan nie popełnia błędów (w tym w liczbie chromosomów). A dusza jest o wiele bardziej realna niż chromosomy - zarówno w Tobie, jak i w Twoim nowo narodzonym dziecku.

Poczytaj fora, skontaktuj się organizacje specjalne, szukaj wsparcia u rodziców dzieci takich jak Twoje i żyj dalej! Razem. Długo i szczęśliwie.

*
Obejrzyj film na tej stronie dotyczący dzieci z zespołem Downa.
Oto wideo z udziałem Varyushki Chaplyginy.

Spójrzcie na nasze pogodne twarze także na stronie Nasze dzieci modelami (na forum), w „Fotokaleidoskopie dziecięcych twarzy” na stronie Przylądka Dobrej Nadziei.
Oto kolejny link do kalendarza „Syndrom miłości” - dzieci chore na cukrzycę i nasze „gwiazdy”, wydanego przy wsparciu DSA.
Czy to prawda, że ​​nasze dzieci są kochane?

Według statystyk upośledzenie umysłowe, jakim lekarze straszą rodziców w szpitalu położniczym, budzi strach i powoduje więcej odmów niż czysto niepełnosprawność fizyczna nowonarodzone dziecko. Przeczytaj to:

„Tylko miłość prowadzi siekacz swego twórcy. Rozum zyskuje wartość tylko wtedy, gdy służy miłości.

Ani rozum, ani intelekt tego nie mają moc twórcza. Tylko dlatego, że rzeźbiarz ma wiedzę i inteligencję, jego ręce nie stają się genialne.

Zbyt długo byliśmy oszukiwani co do roli inteligencji. Zaniedbaliśmy istotę człowieka. Wierzyliśmy, że przebiegłe machinacje podłych dusz mogą przyczynić się do triumfu szlachetnej sprawy, że sprytny egoizm może inspirować do poświęcenia, że ​​zatwardziałość serca i próżna paplanina mogą ustanowić braterstwo i miłość. Zbyt łatwo jest pomylić się co do prawdziwości słów i prawdziwego celu działań. Mężczyzna kieruje się w stronę swojego domu: nie wiem, co tam ze sobą niesie – kłótnię czy miłość. Muszę zadać sobie pytanie: „Co to za osoba?” Dopiero wtedy stanie się dla mnie jasne, do czego on zmierza i dokąd on idzie?. Każdy w końcu dochodzi do tego, do czego dąży.

Czysty logik, jeśli żadne słońce nie przyciąga go do siebie, pogrąża się w plątaninie problemów.

Co powinienem zrobić? Oto jest. Albo coś zupełnie odwrotnego. Albo coś innego. Nie ma predestynacji. Jaki musisz być? To jest podstawowe pytanie, ponieważ tylko duch zapładnia umysł. Duch rzuca w niego ziarno przyszłego stworzenia. Umysł dopełnia wszystko inne.

Ogrzewa nas ciepło naszych kontaktów – dlatego jesteśmy zwycięzcami.
Nasza wspólnota jest już dla nas namacalna. Aby się w tym zjednoczyć, musimy oczywiście znaleźć dla tego słowny wyraz. Będzie to jednak wymagało wysiłku świadomości i języka. Aby jednak utrzymać rdzeń naszej społeczności w nienaruszonym stanie, musimy być głusi na szantaż. do polemik, do ciągle zmieniających się pułapek słownych. A przede wszystkim nie wolno nam wyrzekać się tego, co jest z nami nierozłączne.”

– Antoine de Saint-Exupéry, „Pilot wojskowy”

Dziękuję członkom forum Przylądka Dobrej Nadziei za cytat.

Jeśli chcesz zobaczyć na własne oczy, co Cię czeka w przyszłości. Na YouTube jest mnóstwo filmów rodzinnych z dziećmi z zespołem Downa. Spójrz na ten:

Mała Dani z zespołem Downa gra na pianinie-zabawce – to jej pierwszy koncert.

A oto klip Mileny, mamy Elizy.
Możesz go pobrać tutaj (kliknij prawym przyciskiem myszy, a następnie „zapisz obiekt jako”).
Obejrzyj na RuTube:

Inne filmy znajdują się na tej stronie.
Przeczytaj także artykuły „Nie zostawiaj mnie mamo” oraz „Dziecko z zespołem Downa w rodzinie i bez” w dziale „Publikacje”.

Czy powinnam zatrzymać to dziecko?

Priscilla Kendrick (krótka); źródło - strona internetowa "Syndrom Einsteina"

„Słyszałam, że jeden ksiądz, doradzając kochankom przed ślubem, zawsze pyta: «A co, jeśli będziesz mieć dziecko z zespołem Downa?» Przyszli małżonkowie wymieniają się opiniami na ten temat i już na tym etapie niektórzy decydują się na separację. Zanim wyszłam za mąż, około 24 lata temu, prawdopodobnie myślałam o tym pytaniu z niepewnością, wątpliwościami, przerażeniem i nadzieją, że to się nigdy nie stanie. Ale teraz mam odpowiedź. Jak opowiada Glen Doman w swoim instytucie w Pensylwanii, kiedy służyli, uczono ich, aby nie porzucać rannych. Byli wielokrotnie szkoleni i uczeni, aby nie pozostawiać rannych, ponieważ „oni są tobą, a ty jesteś nimi i tylko z woli Bożej nie jesteś na ich miejscu”. Dlatego nie porzucamy naszych dzieci.
W obecnym pokoleniu, gdzie „ja” jest na pierwszym miejscu, panuje zwyczaj myślenia, że ​​aby być szczęśliwym, trzeba najpierw zadbać o siebie, a o innych tylko wtedy, gdy jest to dla ciebie wygodne i jeśli tego chcesz. Ale ci, którzy wyznają tę filozofię, są najsmutniejszymi i najbardziej samotnymi ludźmi na świecie. Rozejrzyj się. Kto jest najszczęśliwszą, w pełni zrealizowaną osobą, jaką znasz? Bóg stworzył nas, abyśmy kochali Jego i siebie nawzajem. Jednym z głównych kluczy do szczęścia jest miłość i troska o innych. Miłość daje poczucie satysfakcji i samorealizacji, a osoba, która nie kocha, nie będzie zadowolona z życia. Z wiekiem ci, którzy kochają, stają się milsi i lepsi, a ci, którzy nie kochają, wręcz przeciwnie. Rozmawiamy o wierze, nadziei i miłości – one są najważniejsze.

Każde dziecko jest darem Boga, bez względu na wszystko inne. Pan mówi, że „darem Pana są synowie, owoc łona jest od Niego nagrodą” (Psalmy Dawida, Psalm 127).
Pan nas stworzył i dlatego musimy szanować życie. Dalej Pan mówi: „jak strzały wchodzące silna ręka- synowie twojej młodości. O, dobrze dla tego, kto napełni nimi swój kołczan! Będzie miał odpowiedź, gdy wróg zbliży się do bramy.
A główna zasada brzmi: traktuj innych tak, jak chciałbyś, żeby oni traktowali ciebie.
Jak chciałbyś być traktowany, gdybyś doznał kontuzji lub był niepełnosprawny? Czy chciałbyś zostać porzucony?

Moje życie zmieniło się od chwili (zaledwie 5 minut po urodzeniu dziecka), kiedy dowiedziałam się, że mój synek ma zespół Downa. I zmieniło się na lepsze.
Jestem bardzo wdzięczny za wszystkie dobre rzeczy, które wynikają z obecności Evana w rodzinie. Artykuł byłby zbyt długi, gdybym zaczął je wszystkie wymieniać pozytywne cechy to objawiło się we mnie, moim mężu oraz braciach i siostrach Evana – tylko dzięki niemu!
Nie sposób wymienić i opisać wszystkich dobrych rzeczy – pokoju, radości, dumy, miłości, wiary, wdzięczności, współczucia, zaczęliśmy bardziej cenić to, co wieczne, a nie to, co przemijające.
Nasze osobowości uległy zmianie, ponieważ kochamy Evana i zależy nam na nim.

Muszę jednak przyznać, że na początku byliśmy w szoku. Spojrzałem na niego i pomyślałem: „Zespół Downa”. Ale wszystko, co było przed moimi oczami, to słodkie dziecko. Tak naprawdę nie widziałem tego zespołu Downa.
Oglądałem to kilka razy i w końcu udało mi się otrząsnąć z szoku. Evan był po prostu słodkim dzieckiem, które potrzebowało mamy, tatusia oraz braci i sióstr, tak jak każde inne małe dziecko.

A teraz - chciałbym, żebyście to zobaczyli. Jest taki słodki, taki szczęśliwy, kochający, czarujący. Jeśli ktoś płacze, przytula go, nawet jeśli sam go rani. Robi psikusy, dokucza, jest bardzo wytrwały, wytrwały, wie, czego chce i osiąga to.
Jest mądry – tak, mądry. Jesteśmy nieustannie zdumieni. Czasami wydaje mi się, że jest mądrzejszy od nas wszystkich. Kiedy neurolog obserwował grę Evana, nazwał go ciekawskim. Specjaliści twierdzą, że jest aktywny i świadomy wszystkiego, co dzieje się wokół niego.
Tak, czasami jest kapryśny, ale tylko wtedy, gdy jest bardzo zmęczony lub głodny, a przez resztę czasu jest najbardziej cudowne dziecko jak kiedykolwiek widziałeś. Lubi naśladować nas i innych, bawi się na spacerach, lubi się uczyć i bardzo stara się zadowolić wszystkich.
Kiedy jestem poza domem na jakiś czas i wracam, obdarza mnie takim słonecznym uśmiechem! Jak ja go kocham!

Jak obecność Evana wpływa na resztę rodziny? Starsze siostry (20 i 22 lata) zabierają go na zakupy, do kawiarni i pokazują znajomym. Zawsze byli z niego dumni.
Jego starszy brat Jared (17 l.) jest po mamie ulubioną osobą Evana. Jeśli Jared przejdzie obok Evana, Evan wierzy, że na pewno zostanie odebrany. Jared, Brant (12 l.) i Nathan (14 l.) nauczyli Evana zapasów i bardzo fajnie się to ogląda. To widać, że Evan zawsze był wojownikiem.
Jest też dziesięcioletnia Gloria i sześcioletnie bliźniaki Violet i Valerie. Wszyscy kochają Evana i pomagają mu ćwiczyć. Lubi bawić się kartami z bliźniakami - daje karty jednemu z nich. ich
Ma 8 braci i sióstr, którzy go szaleńczo kochają, nie wspominając o mamie i tacie. Tata go uwielbia i od początku mówił: „Damy sobie radę, wszystko będzie dobrze”.

Evan wniósł do naszej rodziny same dobro. Nie wyobrażam sobie życia bez niego.

Nie zawsze jest to proste. Istnieją również ciężkie czasy- ale które dziecko ich nie ma? Zawsze zdumiewa mnie, jak normalny jest Evan. Jest taki normalny. Czasami on choruje, ale wszyscy chorujemy. Kiedy miał 5 miesięcy, przeszedł operację otwarte serce, od tego czasu czuje się dobrze – nie jest bardziej chory niż jego bracia i siostry.
Potem miał problemy z karmieniem, ale Pan nam pomógł.

Powiedziałbym, że jak najbardziej słuszna decyzja byłoby pozostawienie dziecka z zespołem Downa w rodzinie. Kochaj go, rób dla niego wszystko, co możliwe, wydawaj na niego pieniądze i czas, bądź przygotowany na walkę, aby dziecko miało szczęśliwe życie. Nie zrobiłbyś tego dla żadnego innego dziecka, które masz? Zawsze będziesz wiedział, co zrobiłeś właściwy wybór, nie będziesz czuć się winny.

To dziecko będzie potrzebować więcej uwagi, zajęcia specjalne. Będzie cię potrzebował w każdej minucie czasu, którą możesz mu poświęcić. Ale czy w przypadku zwykłego dziecka jest inaczej?
Otrzymasz nagrodę, gdy zobaczysz jego uśmiech, poczujesz jego miłość.

Osoba z zespołem Downa może prowadzić sensowne życie i wzbogacać życie otaczających ją osób.

Jest takie powiedzenie: „Lepiej stracić miłość, niż w ogóle jej nie poznać”. Czy to prawda? Myślę, że tak. Myślę, że gdybyśmy teraz stracili Evana, byłoby to okropne, ale nie tak straszne, jak gdybyśmy go nigdy nie znali ani nie kochali.

Niektórzy ludzie adoptują dzieci z zespołem Downa. Szczerze mówią, że czują w tych dzieciach coś wyjątkowego – jakby Bóg dał im szczególny przywilej, pozwalając im wychować takie dziecko. Nigdy wcześniej nie przyszło mi to do głowy, ale teraz myślę: tak pełny dom mały Evans - co może być lepszego?
Widzisz, jak bardzo go kocham.

Nasza strona została przeniesiona! nowy adres: Solnechnye-deti.rf

Odpowiedz na nasz list

Do Prezydenta Rosji D.A. Miedwiediewa

Drogi Dmitriju Anatolijewiczu!

My, rodzice dzieci z niepełnosprawności prosimy Cię o ochronę nas i naszych dzieci przed obraźliwymi wypowiedziami kierowanymi do nas w mediach, wygłaszanymi przez A.P. Nikonowa w artykule „Zakończ, abyś nie cierpiał” oraz w radiu „Echo Moskwy” w programie „ Czy „dzieci wadliwe mają prawo do życia”?

Uważamy za niedopuszczalne używanie w stosunku do naszych dzieci określeń typu „kawałki mięsa”, „biomasa”, „wadliwa dyskietka”, „wadliwa płyta” itp., zarówno na antenie, jak i na łamach drukowanych publikacji.

Uważamy, że honor i godność rodziców dzieci niepełnosprawnych szkodzą także stwierdzenia typu „absolutna większość”. normalni ludzie oddaje ułomne dzieci państwu”, „szalone matki rujnują sobie życie, biorąc na siebie krzyż” itp.

Nazwiska i sam ton publikacji i audycji, a także publiczną dyskusję na temat możliwości eutanazji (zwanej aborcją poporodową) noworodka, niezależnie od tego, jak się urodził, uważamy za obraźliwe.

Stwierdzenia typu „Twoje życie i życie Twojej rodziny nie będzie zrujnowane, a państwo i ja, jako podatnik, nie będziemy wychowywać tego dziwaka, który mieszka w sierocińcu”, uważamy za cyniczne i niemoralne. A także tezę o eutanazji „gorszych” dzieci, które „obciążają całe społeczeństwo”, aby urodzić inne, zdrowe.

Prosimy Państwa, jako Gwaranta Konstytucji Federacji Rosyjskiej, o ocenę tych publikacji i ochronę honoru i godności rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz praw naszych dzieci, które są najbardziej społecznie bezbronnych obywateli w społeczeństwie.

Forum dla rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa „Przylądek Dobrej Nadziei” (aktywny link poniżej)

Rzecznik Praw Dziecka w Federacji Rosyjskiej
Astachow PA

Drogi Pawle Aleksiejewiczu!

My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, prosimy o ochronę nas i naszych dzieci przed obraźliwymi wypowiedziami kierowanymi do nas w mediach, wygłaszanymi przez A.P. Nikonowa w artykule „Skończyć, żeby nie cierpiał” oraz w radiu „Echo Moskwy” w programie „Czy mają prawo do życia „dzieci gorszych”.

Uważamy, że niedopuszczalne jest używanie w stosunku do naszych dzieci określeń typu „kawałki mięsa”, „biomasa”, „wadliwa dyskietka”, „wadliwa płyta” itp., zarówno na antenie, jak i na łamach drukowanych publikacji .

Uważamy, że honor i godność rodziców dzieci niepełnosprawnych szkodzą także stwierdzenia typu: „absolutna większość normalnych ludzi oddaje swoje ułomne dzieci państwu”, „...oszalałe są te młode matki. Rujnują sobie życie, biorąc na siebie krzyż” itd.

Takie stwierdzenia uważamy za cyniczne i niemoralne: „I życie Twoje i Twojej rodziny nie zostanie zrujnowane, a państwo, ja, jako podatnik, nie będę wychowywał tego dziwaka, który mieszka w sierocińcu”. A także tezę o eutanazji „gorszych” dzieci, które „obciążają całe społeczeństwo”, aby urodzić inne, zdrowe.

Uważamy, że zakrojona na szeroką skalę dyskusja na ten temat, z użyciem obraźliwej terminologii zawartej w wypowiedziach pana Nikonowa kierowanych do najbardziej bezbronnych mieszkańców kraju, szkodzi rozpoczynającemu się w naszym społeczeństwie ruchowi na rzecz stworzenia sprzyjającego środowiska dla życia osób niepełnosprawnych i zrozumienia ich problemów.
A konsekwencje takich publikacji, biorąc pod uwagę, że obecnie w rodzinach pozostaje coraz więcej problematycznych dzieci, mogą być bardzo smutne.

Prosimy Państwa, jako Rzecznika Praw Dziecka w Federacja Rosyjska i jako prawnik oceniaj te publikacje i chroń honor i godność rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz prawa naszych dzieci, które są najbardziej bezbronnymi społecznie obywatelami w społeczeństwie.
Uprzejmie prosimy również o podjęcie działań zapobiegających przyszłym wypowiedziom, publikacjom i dyskusjom wyrażającym pogardę lub poniżanie osób niepełnosprawnych.

Forum rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa „Przylądek Dobrej Nadziei”

http://www.downsyndrome.borda.ru/ (aktywny link poniżej)

Łącznie 1577 podpisów na dzień 10 marca 2010 r. – podpisów wciąż przybywa
Naszą inicjatywę wspiera także forum rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca „Cardiomama”

sunchildren.narod.ru

Zespół Downa Przylądka Dobrej Nadziei

GOŚĆ

Nazwałem tę stronę Przylądkiem Dobrej Nadziei. Spodobała mi się ta nazwa, mimo że moja strona nie ma nic wspólnego z prawdziwym przylądkiem w Republice Południowej Afryki.

To wpisy z pamiętnika matki wychowującej dziecko z zespołem Downa.

Dzwonię tutaj do mojego syna Raya. Niech tak będzie. Wszedł w nasze życie jak promień porannego słońca. Dla nas, Rodziców, jest najważniejszy najlepszy chłopak oświetlając nasze życie. Jestem Mamą Luchika, nasze sukcesy z Luchikiem nie byłyby możliwe, gdyby Papa Luchik, starszy Brat Luchika, Krewni i Przyjaciele Luchika nie byli obok nas.

Czy w Twojej rodzinie jest dziecko z zespołem Downa? Chcesz nam opowiedzieć o sobie, sukcesach swoich i swojego dziecka? Tutaj możesz wypełnić formularz

Na stronie Społeczność możesz spotkać tych, którzy już zamieścili swoje profile.

Proponuje się, aby 22 października 2004 r. wyznaczyć Dniem NASZEJ JEDNOŚCI. Nasze forum zostało otwarte tego dnia! To prawda, że ​​​​przyjęcia herbaciane będą trudniejsze, chyba że każdy uczestnik przed komputerem, patrząc na zdjęcia innych użytkowników forum, będzie w stanie to zrobić.

www.nesuetis.narod.ru

Ten syndrom

Jak mała dziewczynka z zespołem Downa została modelką, gwiazdą Facebooka i ulubienicą szkoły – opowiada o niej Tatyana Zhurina niezwykła córka Apollinaria

- Skąd wiedziałeś, że to zrobisz specjalne dziecko?

O diagnozie dowiedziałam się po porodzie. Właśnie urodziłam Polinę, leżę na stole położniczym, a wokół stoją lekarze z pogrzebowymi twarzami. I zamiast gratulować szczęśliwego macierzyństwa, słyszę: „Twoje dziecko jest podejrzane o zespół Downa, ale możesz odmówić”. Dla każdej młodej matki takie słowa są najstraszniejsze w życiu. Wygląd Dziecko w pierwszej chwili było zszokowane. Oczy mojej córki były skośne. Dokładnie na niestandardowy wygląd W przypadku dziecka z zespołem Downa lekarze od razu zwracają na siebie uwagę matki i czasami pozwalają sobie na błędne stwierdzenia.

-Od razu im odpowiedziałeś?

Powiedziałem, że przyjrzymy się tej kwestii. Będąc w szoku poporodowym, naprawdę nie mam ochoty na dyskusję! W tym momencie bardziej martwiłem się o stan zdrowie fizyczne Polina. Czy jest jakaś patologia? narządy wewnętrzne. Lekarze sugerowali poważną wadę serca, ale ja w to nie wierzyłam, ponieważ w czasie ciąży nie wykryto niczego podobnego. Później okazało się, że tak. Serce Apolinarii jest zdrowe.

- Czy zespół Downa można przewidzieć już na etapie ciąży?

Kiedy urodziłam Polinę, już byłam dorosła kobieta, ale nie zmiany patologiczne USG, badania krwi i inne badania nie wykazały – sami lekarze byli zdumieni i zszokowani narodzinami tak niestandardowego dziecka. W Europie jest obowiązkowe testy dla starszych kobiet, ale tutaj są one opłacane i wykonywane według uznania lekarza prowadzącego. Ostatnio dla tych, którzy chcą wiedzieć na pewno, pojawiło się badanie krwi na genetykę, w szczególności na zespół Downa, ale jest drogie, kosztuje 40-50 tysięcy rubli.

Według statystyk dziewięć na dziesięć kobiet, które wiedziały o tej diagnozie z wyprzedzeniem, przerywa ciążę. Może lepiej pozostać ignorantem?

Jestem przeciwnikiem aborcji i w żadnym wypadku bym tego nie zrobił. To jest moja osobista opinia, ale gdybym była moją mamą, która usłyszała taką diagnozę i przeżyła wiele nieprzyjemnych chwil, zdecydowanie zaczęłabym szukać w Internecie możliwości komunikacji z kobietami z tymi samymi problemami. Od prawie 14 lat istnieje forum Przylądek Dobrej Nadziei zrzeszające rodziców dzieci z zespołem Downa, a nasza organizacja, stowarzyszenie non-profit rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne „Przylądek Dobrej Nadziei”, którego jestem przewodniczącym , też z tego wyszło.

- Jak Twoja rodzina zareagowała na wiadomość o diagnozie Apolinarii?

Reakcja była mieszana. Mój mąż na początku był zdezorientowany i sugerował oddanie córki, ale mama całym sercem kochała swoją wnuczkę. Inni krewni byli temu przeciwni. Można się tego spodziewać, gdy zakończy się sukcesem normalna rodzina z dobrymi dochodami nie rodzi się pięknym różowe dziecko i ktoś wypadający z tyłu zwykłe ramki. Nikt nie rozumie, co dalej robić. Ścieżka zwykłe dziecko jasne: przedszkole IR, szkoła, zwyczajne życie zwykła osoba. W przypadku porodu specjalne dziecko, zwłaszcza dziecko z upośledzeniem umysłowym, wszystko jest niejasne. Dlatego czasami lekarze opisują koszmarne okropności, które w zasadzie nie są i być może nie staną na drodze matki z takim dzieckiem - ale z jakiegoś powodu uważają za swój obowiązek ostrzegać o nich, tak naprawdę nic nie wiedząc o zespole Downa i być może nawet nigdy wcześniej nie widział takich dzieci.

- Czy nikt nie stanął w obronie Poliny?

W szpitalu położniczym byli bardzo dobrzy lekarze, a kierownik oddziału bardzo mnie wspierał. Dała mi numer telefonu organizacji Downside Up. Moja dziewczyna stopniowo zdobywała miłość swoich bliskich. Nasze dzieci często rodzą się słabe, z niską masą urodzeniową, z ciężką hipotonią; wiele osób w szpitalu jest karmionych przez cewnik, ponieważ go nie ma odruch ssania. Kiedy Polina została właśnie przeniesiona do szpitala, z zagranicy wrócił jej starszy brat – miał wtedy czternaście lat – i kategorycznie sprzeciwiał się porzuceniu siostry. Za granicą widział takie dzieci normalne warunki i powiedział nam, że jeśli on dziwni rodzice Jeśli jesteś gotowy oddać swoją młodszą siostrę do sierocińca, ma on paszport i może ją zabrać i sam wychować.

Teraz Polina ma 12 lat: śpiewa, tańczy, jeździ konno i studiuje w jednej z najlepszych szkół teatralnych. Być może zmienił się stosunek do niej?

Tak, teraz stali się z niej dumni, ale nie wszyscy krewni mogą pokonać wewnętrzne odrzucenie w swoich duszach. To tak jak z nacjonalizmem czy rasizmem – tolerancję kultywuje się latami i pokoleniami. W czyjejś duszy, mimo wszelkich prób przemilczenia i ukrycia, pozostaje postawa wobec takich dzieci jako obywateli drugiej kategorii.

- Została nawet modelką dziecięcą! Jak zaczęła się jej kariera?

Polina od urodzenia była bardzo drobna i szczupła, miała specyficzny wygląd, ale to właśnie ze względu na jej oryginalność chciałam, żeby spróbowała swoich sił w roli modelki. Wydawało mi się, że miała jakiś szczególny urok, który pomógłby w rozwoju w tej dziedzinie. Los często obdarowuje mnie i moją dziewczynę prezentami w postaci spotkań z ludźmi, którzy pomagają nam spełniać nasze marzenia. Tak więc Pan połączył nas z projektantką agencji Babyteen Marina Maro . Marina i Polina wykonały kalendarze dla kwestia społeczna. Wisiały w szpitalach położniczych, szpitalach, wisiały zdjęcia z tych kalendarzy Izba Publiczna i Dumę Państwową Federacji Rosyjskiej.

Wszyscy byli szczęśliwi i tylko pisarka Tatyana Solomatina wypowiedziała się na Facebooku przeciwko „glamoryzacji niepełnosprawności”: sprawiła, że ​​„piękna Apollinaria” stała się powszechnie znana - mówią, matki powinny porzucać takie dzieci lub dokonywać aborcji, a dzieci niepełnosprawne nie mają prawa być piękna. Nawet nie rozumiałem, że muszę się złościć – już dawno to przekraczałem! Każdy, kto mógł, stanął w mojej obronie. Zarówno posłowie, jak i zwykli ludzie. W rezultacie sam Facebook zamknął stronę Solomatiny.

- Więc w naszym społeczeństwie pojawiła się jakaś tolerancja?

I myślę, że czasami tolerancja w języku rosyjskim jest przerażająca. Krzycząc o twojej ochronie, zdepczą cię. To właśnie przydarzyło się nieszczęsnej dziewczynie Maszy z zespołem Downa. Pamiętać słynna historia? Jej matka była nauczycielką i przyprowadziła swoją córeczkę, aby uczyła czwartą klasę. Kiedy tworzyli album ze zdjęciami, jej rodzice poprosili o niepublikowanie jej zdjęcia. Całkowicie słuszna prośba, ponieważ dziecko nie było legalnie członkiem klasy. Ale kiedy ja, matka tego samego dziecka, napisałem o tym na Facebooku, jej samozwańczy „obrońcy” obiecali, że mnie zastrzelą i powieszą.

- A co z poczuciem solidarności z mamą?

Dlaczego w naszym kraju nic nie wychodzi? Nie ma niezbędnego ustawodawstwa lub przepisy nie działają. Zgodnie z prawem Masza powinna być w przedszkolu, a nie w szkole. Poprosili ją o usunięcie zdjęcia, ponieważ ta dziewczyna była dla uczniów zupełnie obca, a nie z powodu zespołu Downa.

- Twoja dziewczyna weszła i studiuje w szkole teatralnej „Class-Center” Siergieja Kazarnowskiego…

Nie sądziłam, że Polinie w ogóle uda się tego dokonać szkoła poprawcza, miała duże problemy z zachowaniem, ale jej twórcze skłonności bardzo jej pomogły. Od piątego roku życia uczyła się muzyki, następnie języka rosyjskiego tańce ludowe, zaczął występować na scenie. Samo wejście na scenę było dla niej niezwykle trudne: niesiono ją, odrywano od ludzi. Ale kiedy Polina weszła na scenę, wydawało się, że stała się inną osobą i bez obawy przed sceną i masą ludzi na sali wypracowała numer. Zaczęło mi się wydawać, że to było jej powołanie.

A ze szkołą wszystko jest proste – mieści się ona w naszej dzielnicy, nasz wydział okręgowy zaproponował mi, żebym tam pojechała w ramach eksperymentu dotyczącego włączenia. Wynik był tylko dla jednej Poliny.

- Czy w szkole wszystko idzie dobrze?

Z rówieśnikami wszystko jest łatwiejsze, zwłaszcza gdy Polina była mała. Szybko dołączyła do zespołu, od razu znalazła przyjaciółkę, która zaczęła się nią opiekować i w ogóle wszystkie dzieci zaczęły się nią opiekować.

Dzięki włączeniu wszystko jest bardziej skomplikowane, bo co to jest? To nie tylko dziecko przychodzi i siedzi na zajęciach – to system wbudowany, a my go po prostu nie mamy. Zgodnie ze standardem włączającym, który wkrótce zostanie przyjęty, z Poliną musi cały czas przebywać wychowawca. Na szóstkę dzieci z niepełnosprawnością intelektualną przypada jeden taki nauczyciel. Ale ani jedna osoba nie zapłaci wynagrodzenia, które państwo oferuje korepetytorowi. Teoretycznie będę musiał mu dopłacić, a nawet sam go poszukać. Wydaje się, że wraz z przyjęciem nowych przepisów wiele powinno się zmienić, ale wielkie nadzieje Nie polegam na tym.

Może za dziesięć, dwadzieścia lat Apollinaria będzie żyła w bardziej sprawiedliwym społeczeństwie, w którym wszyscy będą mieli równe prawa?

Latem mieszkam już dość długo w Hiszpanii, odwiedziłem kraje skandynawskie, komunikuję się z rodzicami z Niemiec i Finlandii i wiem, jak tam jest. Dziecko z zaburzeniami psychicznymi jest objęte stanem od urodzenia, który jest znacznie wyższy; świadczenia społeczne, a sam system jest bardziej elastyczny. Najbardziej straszne słowo Za granicą – dyskryminacja. Prawa człowieka – zwyczajne czy niezwykłe – są tam respektowane, ale tu przynajmniej nasze prawa są respektowane? Oto twoja odpowiedź.

-Widzisz późniejsze życie Apollinaria w Rosji?

Nie tak bardzo teraz. Dopóki żyję, to jedno, ale jeśli opuszczę jej życie, albo zostanie zaakceptowana przez brata, albo trafi do psychoneurologicznej szkoły z internatem, gdzie może być przemoc czy coś. Nasz system jest niedoskonały. Kiedy osoba z zespołem Downa zostaje sama we własnym mieszkaniu, często znikąd pojawiają się „opiekunowie”, a dziecko ląduje gdzieś w ruchu i szybko ginie. Jest wiele takich sytuacji. Jeśli wielu z nas wpadnie w szpony oszustów, osoby z zaburzeniami psychicznymi bez wsparcia i towarzystwa są po prostu skazane na zagładę.

- Co chciałbyś powiedzieć rodzicom dzieci z zespołem Downa, wiedząc, co ich czeka?

Taki rodzic musi kierować się miłością. Widzieć nie diagnozę, ale pełnoprawną osobę, która będzie miała w życiu wszystko. Dziecko przejdzie przez wszystkie etapy: będzie mały, duży i dorosły. Dziewczyny z zespołem Downa mogą rodzić dzieci i zakładać rodziny, czasami łączą się w pary ze zwykłymi chłopcami. Córka mojej koleżanki z tą diagnozą wyszła za mąż w Niemczech i urodziła dwójkę bliźniaków: jedno z zespołem Downa, drugie bez.

Nasze dzieci będą miały przyszłość. Może uda nam się jeszcze przenieść ten kamień z jego miejsca i zmienić ich życie na lepsze? Wierzę w nasz kraj. Wierzę w naszych ludzi. We wszystkich krajach świata dobre życie dla wyjątkowych dzieci nie przyszło samo. Wszystko zaczęło się od nas – od naszych rodziców. Musimy pomagać naszym dzieciom naszą wiarą w ich siłę i aktywnym wsparciem.

- Jak twoja dziewczyna osiągnęła tak niesamowity sukces?

Sukces nie przyszedł od razu. To długa i systematyczna praca Apollinarii, nauczycieli i całej rodziny. Bardzo ważne jest rozpoznanie talentów i potencjału dziecka. Znajdź ludzi, nauczycieli, którzy pomogą rozwijać te talenty. Motywuj dziecko do osiągnięcia sukcesu. Nie jest tajemnicą, że gdy pojawiają się trudności, człowiek może porzucić to, co zaczął i nigdy więcej nie próbować. A szczególne dziecko szczególnie nie lubi pokonywać trudności; potrzebna jest wielka cierpliwość, aby małymi krokami iść do przodu. Kłaniam się nauczycielom Poliny. Są z nią od wielu lat i dzięki nim osiągnęła wiele.

- Powiem, że uważam twoją akcję za wyczyn!
- To nie jest żaden wyczyn ani wyczyn. To jest zwyczajne życie. Trzeba po prostu kochać.

Centrum w Irkucku „Szkoła Moja i Mamy” współpracuje z rodzicami dzieci z zespołem Downa, zapewniając im wsparcie psychologiczne i dawanie pełna informacja o tym, czym jest zespół Downa, jak rozwijają się dzieci z tym zespołem i co mogą osiągnąć. Ośrodek prowadzi zajęcia rozwojowe dla dzieci do szóstego roku życia oraz pomaga w umieszczaniu dzieci do przedszkoli i szkół. Obecnie ośrodek pomaga 40 rodzinom, a w 2016 roku przy Waszym wsparciu chcę pomóc 100 rodzinom. Na te cele musi zebrać 1,6 miliona rubli. Pomóżmy uszczęśliwić jeszcze kilkadziesiąt dzieci i ich rodziców.

• 20. 05. 2016

Jak mała dziewczynka z zespołem Downa została modelką, gwiazdą Facebooka i ulubienicą szkoły – Tatyana Zhurina opowiada o swojej niezwykłej córce Apollinarii

- Jak dowiedziałeś się, że będziesz mieć wyjątkowe dziecko?

O diagnozie dowiedziałam się po porodzie. Właśnie urodziłam Polinę, leżę na stole położniczym, a wokół stoją lekarze z pogrzebowymi twarzami. I zamiast gratulować szczęśliwego macierzyństwa, słyszę: „Twoje dziecko jest podejrzane o zespół Downa, ale możesz odmówić”. Dla każdej młodej matki takie słowa są najstraszniejsze w życiu. Wygląd dziecka początkowo był szokujący. Oczy mojej córki były skośne. To właśnie niestandardowy wygląd dziecka z zespołem Downa lekarze od razu zwracają uwagę matek, a czasem pozwalają sobie na fałszywe stwierdzenia.

-Od razu im odpowiedziałeś?

Powiedziałem, że przyjrzymy się tej kwestii. Będąc w szoku poporodowym, naprawdę nie mam ochoty na dyskusję! W tym momencie bardziej martwiłem się stanem zdrowia fizycznego Poliny. Czy jest jakaś patologia narządów wewnętrznych? Lekarze sugerowali poważną wadę serca, ale ja w to nie wierzyłam, ponieważ w czasie ciąży nie wykryto niczego podobnego. Później okazało się, że tak. Serce Apolinarii jest zdrowe.

Tatiana z córką Apolinarią

- Czy zespół Downa można przewidzieć już na etapie ciąży?

Kiedy rodziłam Polinę, byłam już dorosłą kobietą, ale USG, badania krwi i inne badania nie wykazały żadnych zmian patologicznych – sami lekarze byli zdumieni i zszokowani narodzinami tak niestandardowego dziecka. W Europie istnieją obowiązkowe badania dla starszych kobiet, ale tutaj są one płatne i wykonywane według uznania lekarza prowadzącego. Ostatnio dla tych, którzy chcą wiedzieć na pewno, pojawiło się badanie krwi na genetykę, w szczególności na zespół Downa, ale jest drogie, kosztuje 40-50 tysięcy rubli.

Według statystyk dziewięć na dziesięć kobiet, które wiedziały o tej diagnozie z wyprzedzeniem, przerywa ciążę. Może lepiej pozostać ignorantem?

Jestem przeciwnikiem aborcji i w żadnym wypadku bym tego nie zrobił. To jest moja osobista opinia, ale gdybym była moją mamą, która usłyszała taką diagnozę i przeżyła wiele nieprzyjemnych chwil, zdecydowanie zaczęłabym szukać w Internecie możliwości komunikacji z kobietami z tymi samymi problemami. Od niemal 14 lat istnieje forum Przylądek Dobrej Nadziei zrzeszające rodziców dzieci z zespołem Downa, a nasza organizacja, stowarzyszenie non-profit rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne „Przylądek Dobrej Nadziei”, którego jestem prezesem , też z tego wyszło.

Apollinaria w domu

- Jak Twoja rodzina zareagowała na wiadomość o diagnozie Apolinarii?

Podejrzewa się, że Twoje dziecko ma zespół Downa, ale możesz odmówić

Reakcja była mieszana. Mój mąż na początku był zdezorientowany i sugerował oddanie córki, ale mama całym sercem kochała swoją wnuczkę. Inni krewni byli temu przeciwni. Oczekuje się tego, gdy w normalnej, odnoszącej sukcesy rodzinie z dobrymi dochodami nie rodzi się piękne różowe dziecko, ale ktoś, kto wykracza poza zwykłe granice. Nikt nie rozumie, co dalej robić. Droga zwykłego dziecka jest jasna: przedszkole, szkoła, zwyczajne życie zwykłego człowieka. W przypadku narodzin dziecka wyjątkowego, zwłaszcza dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, wszystko jest niejasne. Dlatego czasami lekarze opisują koszmarne okropności, które w zasadzie nie są i być może nie staną na drodze matki z takim dzieckiem - ale z jakiegoś powodu uważają za swój obowiązek ostrzegać o nich, tak naprawdę nic nie wiedząc o zespole Downa i być może nawet nigdy wcześniej nie widział takich dzieci.

Apollinaria podczas śniadania

- Czy nikt nie stanął w obronie Poliny?

W szpitalu położniczym byli bardzo dobrzy lekarze, a kierownik oddziału bardzo mnie wspierał. Dała mi numer telefonu organizacji Downside Up. Moja dziewczyna stopniowo zdobywała miłość swoich bliskich. Nasze dzieci często rodzą się słabe, z niską masą urodzeniową, z ciężką hipotonią; wiele osób w szpitalu jest karmionych przez cewnik, ponieważ nie ma odruchu ssania. Kiedy Polina została właśnie przeniesiona do szpitala, z zagranicy wrócił jej starszy brat – miał wtedy czternaście lat – i kategorycznie sprzeciwiał się porzuceniu siostry. Za granicą widywał takie dzieci w normalnych warunkach i powiedział nam, że jeśli jego dziwni rodzice są gotowi wysłać własną siostrę do sierocińca, to on ma paszport i może ją przyjąć i sam wychować.

Teraz Polina ma 12 lat: śpiewa, tańczy, jeździ konno i studiuje w jednej z najlepszych szkół teatralnych. Być może zmienił się stosunek do niej?

Tak, teraz stali się z niej dumni, ale nie wszyscy krewni mogą pokonać wewnętrzne odrzucenie w swoich duszach. To tak jak z nacjonalizmem czy rasizmem – tolerancję kultywuje się latami i pokoleniami. W czyjejś duszy, mimo wszelkich prób przemilczenia i ukrycia, pozostaje postawa wobec takich dzieci jako obywateli drugiej kategorii.

- Została nawet modelką dziecięcą! Jak zaczęła się jej kariera?

Polina od urodzenia była bardzo drobna i szczupła, miała specyficzny wygląd, ale to właśnie ze względu na jej oryginalność chciałam, żeby spróbowała swoich sił w roli modelki. Wydawało mi się, że miała jakiś szczególny urok, który pomógłby w rozwoju w tej dziedzinie. Los często obdarowuje mnie i moją dziewczynę prezentami w postaci spotkań z ludźmi, którzy pomagają nam spełniać nasze marzenia. Tak więc Pan połączył nas z projektantką agencji Babyteen Marina Maro. Marina i Polina stworzyły kalendarze o tematyce społecznej. Wisiały w szpitalach położniczych, szpitalach, zdjęcia z tych kalendarzy wisiały w Izbie Społecznej i Dumie Państwowej Federacji Rosyjskiej.

Wszyscy byli szczęśliwi i tylko pisarka Tatyana Solomatina wypowiedziała się na Facebooku przeciwko „glamoryzacji niepełnosprawności”: sprawiła, że ​​„piękna Apollinaria” stała się powszechnie znana - mówią, matki powinny porzucać takie dzieci lub dokonywać aborcji, a dzieci niepełnosprawne nie mają prawa być piękna. Nawet nie rozumiałem, że muszę się złościć – już dawno to przekraczałem! Każdy, kto mógł, stanął w mojej obronie. Zarówno posłowie, jak i zwykli ludzie pisali i dzwonili do mnie ze słowami wsparcia. W rezultacie sam Facebook zamknął stronę Solomatiny.

- Więc w naszym społeczeństwie pojawiła się jakaś tolerancja?

I myślę, że czasami tolerancja w języku rosyjskim jest przerażająca. Krzycząc o twojej ochronie, zdepczą cię. Więc z nieszczęsną dziewczyną Maszą z zespołem Downa. Pamiętacie słynną historię? Jej matka była nauczycielką i przyprowadziła swoją córeczkę, aby uczyła czwartą klasę. Kiedy tworzyli album ze zdjęciami, jej rodzice poprosili o niepublikowanie jej zdjęcia. Całkowicie słuszna prośba, ponieważ dziecko nie było legalnie członkiem klasy. Ale kiedy ja, matka tego samego dziecka, napisałem o tym na Facebooku, jej samozwańczy „obrońcy” obiecali, że mnie zastrzelą i powieszą.

- A co z poczuciem solidarności z mamą?

Dlaczego w naszym kraju nic nie wychodzi? Nie ma niezbędnego ustawodawstwa lub przepisy nie działają. Zgodnie z prawem Masza powinna być w przedszkolu, a nie w szkole. Poprosili ją o usunięcie zdjęcia, ponieważ ta dziewczyna była dla uczniów zupełnie obca, a nie z powodu zespołu Downa.

Podczas spaceru Apollinaria spotkała swojego nauczyciela angielskiego

- Twoja dziewczyna weszła i studiuje w szkole teatralnej „Class-Center” Siergieja Kazarnowskiego…

Nie sądziłam, że Polina w ogóle przeżyje szkołę poprawczą, miała duże problemy z zachowaniem, ale jej zapędy twórcze bardzo jej pomogły. Od piątego roku życia uczyła się muzyki, następnie rosyjskich tańców ludowych i zaczęła występować na scenie. Samo wejście na scenę było dla niej niezwykle trudne: niesiono ją, odrywano od ludzi. Ale kiedy Polina weszła na scenę, było tak, jakby stała się inną osobą i bez obawy przed sceną i masą ludzi na sali wypracowała numer. Zaczęło mi się wydawać, że to było jej powołanie.

A ze szkołą wszystko jest proste – mieści się ona w naszej dzielnicy, nasz wydział okręgowy zaproponował mi, żebym tam pojechała w ramach eksperymentu dotyczącego włączenia. Wynik był tylko dla jednej Poliny.

- Czy w szkole wszystko idzie dobrze?

Z rówieśnikami wszystko jest łatwiejsze, zwłaszcza gdy Polina była mała. Szybko dołączyła do zespołu, od razu znalazła przyjaciółkę, która zaczęła się nią opiekować i w ogóle wszystkie dzieci zaczęły się nią opiekować.

Apollinaria bawi się na placu zabaw podczas spaceru

Dzięki włączeniu wszystko jest bardziej skomplikowane, bo co to jest? To nie tylko dziecko przychodzi i siedzi na zajęciach – to system wbudowany, a my go po prostu nie mamy. Zgodnie ze standardem włączającym, który wkrótce zostanie przyjęty, z Poliną musi cały czas przebywać wychowawca. Na szóstkę dzieci z niepełnosprawnością intelektualną przypada jeden taki nauczyciel. Ale ani jedna osoba nie zapłaci wynagrodzenia, które państwo oferuje korepetytorowi. Teoretycznie będę musiał mu dopłacić, a nawet sam go poszukać. Wydaje się, że wraz z przyjęciem nowych przepisów wiele powinno się zmienić, ale nie wiążę z tym wielkich nadziei.

Może za dziesięć, dwadzieścia lat Apollinaria będzie żyła w bardziej sprawiedliwym społeczeństwie, w którym wszyscy będą mieli równe prawa?

Latem mieszkam już dość długo w Hiszpanii, odwiedziłem kraje skandynawskie, komunikuję się z rodzicami z Niemiec i Finlandii i wiem, jak tam jest. Dziecko z zaburzeniami psychicznymi jest objęte państwem od urodzenia, przysługują mu znacznie wyższe świadczenia socjalne, a sam system jest bardziej elastyczny. Najstraszniejszym słowem za granicą jest dyskryminacja. Prawa człowieka – zwyczajne czy niezwykłe – są tam respektowane, ale tu przynajmniej nasze prawa są przestrzegane? Oto twoja odpowiedź.

Apollinaria bawi się na placu zabaw podczas spaceru

-Czy widzisz przyszłe życie Apollinarii w Rosji?

Nie tak bardzo teraz. Dopóki żyję, to jedno, ale jeśli opuszczę jej życie, albo zostanie zaakceptowana przez brata, albo trafi do psychoneurologicznej szkoły z internatem, gdzie może być przemoc czy coś. Nasz system jest niedoskonały. Kiedy osoba z zespołem Downa zostaje sama we własnym mieszkaniu, często znikąd pojawiają się „opiekunowie”, a dziecko ląduje gdzieś w ruchu i szybko ginie. Takich sytuacji jest mnóstwo. Jeśli wielu z nas wpadnie w szpony oszustów, osoby z zaburzeniami psychicznymi bez wsparcia i towarzystwa są po prostu skazane na zagładę.

- Co chciałbyś powiedzieć rodzicom dzieci z zespołem Downa, wiedząc, co ich czeka?

Taki rodzic musi kierować się miłością. Widzieć nie diagnozę, ale pełnoprawną osobę, która będzie miała w życiu wszystko. Dziecko przejdzie przez wszystkie etapy: będzie małe, duże i dorosłe. Dziewczyny z zespołem Downa mogą rodzić dzieci i zakładać rodziny, czasami łączą się w pary ze zwykłymi chłopcami. Córka mojej koleżanki z tą diagnozą wyszła za mąż w Niemczech i urodziła dwójkę bliźniaków: jedno z zespołem Downa, drugie bez.

Nasze dzieci będą miały przyszłość. Może uda nam się jeszcze przenieść ten kamień z jego miejsca i zmienić ich życie na lepsze? Wierzę w nasz kraj. Wierzę w naszych ludzi. We wszystkich krajach świata dobre życie wyjątkowych dzieci nie przyszło samo. Wszystko zaczęło się od nas – od naszych rodziców. Musimy pomagać naszym dzieciom naszą wiarą w ich siłę i aktywnym wsparciem.

Apollinaria uczy się grać na pianinie

- Jak twoja dziewczyna osiągnęła tak niesamowity sukces?

Sukces nie przyszedł od razu. To długa i systematyczna praca Apollinarii, nauczycieli i całej rodziny. Bardzo ważne jest rozpoznanie talentów i potencjału dziecka. Znajdź ludzi, nauczycieli, którzy pomogą rozwijać te talenty. Motywuj dziecko do osiągnięcia sukcesu. Nie jest tajemnicą, że gdy pojawiają się trudności, człowiek może porzucić to, co zaczął i nigdy więcej nie próbować. A szczególne dziecko szczególnie nie lubi pokonywać trudności; potrzebna jest wielka cierpliwość, aby małymi krokami iść do przodu. Kłaniam się nauczycielom Poliny. Są z nią od wielu lat i dzięki nim osiągnęła wiele.

- Powiem, że uważam twoją akcję za wyczyn!
- To nie jest żaden wyczyn ani wyczyn. To jest zwyczajne życie. Trzeba po prostu kochać.

Najpierw przeżywasz szok, potem stopniowo smutek staje się szczęściem macierzyństwa i ojcostwa, a potem rejestrujesz organizację publiczną. Tak postępuje wielu ludzi w Rosji aktywni rodzice których dzieci urodziły się ze specjalnymi schorzeniami.

Rodzice małego, pięknego ptaka śpiewającego uroczyste imię Apollinaria są szczęśliwi, że poznali wszystkich, którzy pomogli w porę rozwinąć się ich córce z zespołem Downa. Na początku pomagali im, teraz pomagają innym rodzicom tych samych dzieci. Tak więc Tatyana Zhurina została przewodniczącą stowarzyszenia non-profit rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci „Przylądek Dobrej Nadziei”. Motto organizacji: „Zespół Downa nie jest tragedią, jeśli jesteś kochany!”

Tatyana Zhurina i jej podobnie myślący ludzie rozpowszechniają informacje na temat syndromu i obalają towarzyszące mu mity. Od kilku lat Przylądek Dobrej Nadziei produkuje kalendarze ze zdjęciami wyjątkowych dzieci. Pokazali, że takie dzieci są równe wśród równych, piękne zarówno zewnętrznie, jak i wewnętrznie. Dodatkowo działała infolinia, na którą nie odbierano połączeń. zawodowych psychologów i rodzice tych samych dzieci.

Jak przyjęłaś wiadomość o narodzinach wyjątkowego dziecka?

Tatiana Żurina, mama Apollinarii: O tym, że nasza córka ma zespół Downa, jak większość ludzi, dowiedzieliśmy się już w momencie urodzenia, a nie w czasie ciąży. Naturalnie, martwiliśmy się. Przed nami stał nieprzyjemny i poważne pytania, ale po dwóch tygodniach wyzdrowialiśmy. Dziecko jest z nami i jestem pewien, że wszystkie takie dzieci powinny wychowywać się w rodzinach.

Petr Żurina, tata Apollinarii: W prasie często mówi się, że ojcowie wyjątkowych dzieci opuszczają rodzinę. Ale spójrz, ilu ojców jest na naszych wakacjach. Nie można w ogóle powiedzieć, że ojcowie porzucają rodziny z dziećmi specjalnej troski – staje się to wyjątkiem. Nie jestem wyjątkowy, I zwyczajny tata. Oczywiście dla mnie też to był szok, był to problem. Ale dałem radę. A właściwie dzięki temu, że w pobliżu pojawili się ludzie, którzy stwierdzili, że nie jest to straszne.

– Kto pomógł Ci uporać się ze stresem?

Petr Żurina: Po porodzie Polina spędziła trochę czasu w szpitalu na oddziale położniczym. A szef tego działu powiedział: skontaktuj się z Downside Up. Pojechaliśmy tam i po rozmowie ze specjalistami spadł nam z serca kamień: to zwyczajne dziecko, powinien dorastać w rodzinie, my go wychowamy. Tak, lekarze też zmieniają zdanie: nadal mają obowiązek informować o nadchodzących trudnościach, ale nie mają prawa nalegać na decyzję o zatrzymaniu dziecka. Informują Cię o dostępnych możliwościach, sposobach uzyskania pomocy, a następnie podejmujesz decyzję.

— Gdzie studiuje Apollinaria?

Tatiana Żurina: Początkowo Apollinaria uczęszczała do przedszkoli integracyjnych „Nasz Dom” i przedszkola na Nowokuźnieckiej. Przedszkola integracyjne to przede wszystkim inicjatywa ich menadżerów. Moja córka poszła do przedszkola od drugiego roku życia, a w Naszym Domu spędziła trzy lata. W przedszkolu mówiła bardzo słabo i krótko; w pełni zaczęła mówić w wieku około pięciu lat. Ogólnie mowa bolączka nasze dzieci. Teraz dobrze mówi i czyta lepiej niż wiele osób w jej klasie. Moja córka też uczyła się na ul agencja modelek Baby-Teen, zaprojektowany przez Marinę Maro, dość mocno gościł w kalendarzach społecznościowych i występował w gatunku folklorystycznym na koncertach charytatywnych.

— Czy przedszkola były integracyjne, a szkoła regularna?

Tatiana Żurina: Nie bardzo. Raczej „zaawansowane”. Teraz Apollinaria jest uczennicą szkoły teatralnej „Class-Center” Siergieja Kazarnowskiego. Ten szkoła średnia, jednocześnie - teatr i muzyka, uczą się baletu, aktorstwa itp. Nasza klasa to 2 "B". Szkoła jest wyjątkowa, prawdopodobnie jedyna w Rosji. Początkowo wszyscy byli tolerancyjni wobec specjalnych dzieci – nauczyciele, rodzice i dzieci. Na początku oczywiście były problemy z tym, jak ćwiczyć, ale teraz wszystko zostało już przetestowane. Czekamy na nowy standard edukacji dzieci specjalnych. Nowy standard profesjonalny są już nauczyciele. Obecne prawo oświatowe uwzględnia już Konwencję o równe prawa osoby niepełnosprawne. Każdy nauczyciel będzie musiał się przekwalifikować i wziąć udział w kursach dotyczących pracy z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami. Nie wiem, jak to zostanie zrealizowane, ale mówią, że w ramach programu Dostępne Środowisko zostały już rozdysponowane środki.

— Jak dziewczynka radzi sobie w programie kształcenia ogólnego?

Tatiana Żurina: Polina uczy się z przyjemnością. Matematyka jest dla niej oczywiście trudna, ale czytanie i inne przedmioty humanitarne są dobre. Jej pamięć jest oczywiście fenomenalna: gra na przykład nuty na flecie, jako jedyna w rodzinie czyta nuty. Abstrakcyjne pojęcia nie są zbyt łatwe dla naszych dzieci; prawdopodobnie będzie miała trudności z geometrią i algebrą oraz niektórymi naukami przyrodniczymi. Ale na przykład fizyka zwykle jest dla nich dobra. Dlatego istnieje adaptacja programu. Naturalnie nie jest w stanie opanować wszystkiego w tym samym tempie i na tym samym albumie, co typowe dzieci. W adaptacji biorą udział zarówno nauczyciele, Centrum Integracji, z którym mamy potrójną umowę (szkoła, rodzice i ośrodek), jak i wychowawca, który towarzyszy Polinie w szkole.

— W szkole Siergieja Kazarnowskiego jest wiele dyscyplin twórczych…

— Tatiana Żurina: Polina kontynuuje naukę śpiewu i gra na flecie. Przeszła rundę kwalifikacyjną na konkursie wokalnym w Nadieżdzie. Poza tym jest także mistrzynią jeździectwa. Początkowo zajmowała się hipoterapią, a potem zaczęli ją przymierzać zawody sportowe w dyscyplinach „Szlak Specjalny” i „Ujeżdżenie Specjalne”. Ma już na swoim koncie trzy złote medale i jeden srebrny. Obecnie ma dziewięć i pół roku, a od drugiego roku życia, czyli od drugiego roku życia, czyli od drugiego roku życia, trenuje hipoterapię i leczniczą jazdę konną (THE). Jeżdżę w klubie HKKI już od siedmiu lat. Kocha konie, ale jeszcze bardziej kocha trenerów – dziewczyny, które trenują ją od siedmiu lat. Mają świetną komunikację, wiedzą jak doprowadzić ją do złotego medalu, jak ją zmotywować. Konie są inne, traktuje je dobrze, ale bez fanatyzmu. Teraz to zrobimy nowy klub„Równe szanse”, a tam są dzieciaki w większości też niepełnosprawne – z różnymi diagnozami, ale za to silne i długo się uczące. Generalnie pod wieloma względami jest w naszej rodzinie wyjątkowa: jazda konna, nuty i sport. Nie udało nam się to wszystko.

— Rodzice zawsze mogą podać zabawne przykłady z części „mówią dzieci”.

Tatiana Żurina: Ostatnio na samym piękna dziewczyna nasza klasa miała urodziny. Daję Polinie prezent i mówię: gratuluję Katii, mówię jej: „Jesteś najpiękniejsza, życzę ci sukcesów w nauce”. Polina odpowiada: „Nie, nie powiem jej, że jest najpiękniejsza, to nieprawda. Oczywiście najpiękniejsza w naszej klasie to ja, w jako ostateczność„Tatyana Anatolyevna, nasza wychowawczyni”.

— Czy musisz radzić sobie z wrogością innych wobec Twojej córki?

Tatiana Żurina: Negatywne reakcje innych są obecne w głowach rodziców wyjątkowych dzieci. Nie widzę szczególnej reakcji na Apollinarię. Jeśli rodzice traktują swoje dzieci spokojnie i bez kompleksów, reakcja innych będzie spokojna.

Petr Żurina: Nigdy nie spotkaliśmy się z otwartą wrogością. Przez co najmniej, w Moskwie nie ma takiego problemu. Media, jak tylko mogą, promują tolerancję w naszym społeczeństwie. Nawet jeśli jest słaby, nawet jeśli jest niezdarny, nawet jeśli zdarza się to kilka razy w roku, oni to robią. Jest w powijakach w porównaniu z krajami cywilizowanymi, ale podejście się zmienia, przynajmniej w stosunku do naszych dzieci (nie wiem, jak jest z innymi osobami niepełnosprawnymi).

— Czy obecnie w Rosji jest wystarczająco dużo informacji o dzieciach z zespołem Downa i ich wychowaniu?

Tatiana Żurina: W ciągu dziewięciu i pół roku, jakie minęło od narodzin Polinki, wszystko zmieniło się bardzo zauważalnie. Kiedy się urodziła, przeglądałam Internet i czytałam czysty horror. Zaledwie cztery lata później wszystko zaczęło się zmieniać i teraz praktycznie nie ma negatywności. Publikuj pozytywne artykuły o charakterze naukowym. W tym zbiorze znajduje się także nasz wywiad. Musimy udostępnić społeczeństwu informacje o naszych dzieciach. Ludzie boją się tego, czego nie znają, to naturalne. Nasze dzieci muszą być przyjęte do zwykłych przedszkoli i szkół, w przeciwnym razie o jakim tolerancyjnym społeczeństwie będziemy mogli w przyszłości mówić? Jeśli nasze dzieci nie będą widywane w szkole, na ulicy i w dodatkowych oddziałach edukacyjnych, ale tylko w czasie specjalistycznych wakacji, nie będzie to miało większego sensu. Nasze dzieci powinny mieć dostęp do basenu, w szkoła muzyczna, do sekcji badmintona. Myślę, że pójdziemy cywilizowaną ścieżką i wszystko się ułoży.

Petr Żurina: Dziecko ma prawie 10 lat i przez cały ten czas obserwuję, jak temat naszych dzieci odbija się w rosyjskich mediach. Są dwie skrajności: albo horror-horror, albo serial, jaki organizują 21 marca, w Dzień Świadomości Zespołu Downa, w telewizji z Eveliną Blendans i jej dzieckiem. Rozumiem, że jest osobą medialną, robi dużo i robi to dobrze. Okazuje się, że to spektakl: mówią, że rodzą się kosmici, słoneczne dzieci, anioły… Z drugiej strony czasami ortodoksi pracownicy medyczni którzy nawołują do aborcji takich dzieci, aby nie zanieczyszczać narodu.

— Obecnie media najczęściej pokazują „słoneczne” właściwości dzieci z zespołem Downa.

Petr Żurina: Wierzę, że nasze dzieci nie są aniołami ani „słonecznymi” dziećmi, ale zupełnie zwyczajnymi dziećmi. Muszą się uczyć, zdobyć zawód i znaleźć gdzieś pracę. Obserwuję w Internecie, jak robią programy o tolerancji na Zachodzie. Do udziału zapraszamy osoby niepełnosprawne. Są równymi uczestnikami programów, a nie przedmiotem dyskusji. Nikt nie mówi: spójrz na osobę na wózku inwalidzkim, spójrz na osobę z zespołem Downa. Dla Zachodu nie jest to problem ani widowisko, to po prostu codzienność. Nie ma potrzeby patrzeć na osoby niepełnosprawne jak na zwierzęta. Kiedy to osiągniemy, będziemy mogli powiedzieć, że nasze społeczeństwo stało się mądrzejsze i bardziej demokratyczne.

Media nie powinny skupiać się na tym, że nasze dziecko jest w jakiś sposób ekskluzywne, choć Polina różni się od innych dzieci, w tym innych dzieci z zespołem Downa. Ale dzieje się tak nie tylko dlatego, że taka się urodziła, ale także z powodu warunków, w jakich dorastała. Dzięki temu, że dorastała w rodzinie, a nie w internacie i w Moskwie, a nie na odludziu, na czas poznaliśmy ludzi, którzy nam pomogli, wyciągnęli jej zdolności z głębin. Rozumiem, że nie każdy może to zrobić. Ale jeśli państwo ma do tego warunki, to nasze dzieci mogą wiele osiągnąć.

— Jakie warunki są przede wszystkim potrzebne?

Petr Żurina: Przede wszystkim trzeba mówić w mediach o potrzebie systemu kształcenia nauczycieli, systemu edukacji włączającej, systemu edukacji zawodowej i systemu życia wspieranego dla osób starszych z zespołem Downa. Mamy najstarszego syna, Władimira, ma 24 lata, są przyjaciółmi, ma swoje obowiązki, pomaga siostrze uczyć się angielskiego. Ale to nie znaczy, że mogę się zrelaksować i rozważyć, że życie z siostrą do emerytury będzie dla niego krzyżem. Może to zrobić, ale będzie miał własne życie, własną rodzinę.

Tatiana Żurina: Najbardziej bolesnym problemem nie jest teraz przedszkole czy szkoła, ale perspektywy naszych dzieci na przyszłość. Przedszkole i szkoła to kwestie do rozwiązania, można je wybrać według rozumu i serca, przynajmniej w Moskwie. Ale programów „18+” jest bardzo niewiele. Po odejściu rodziców nie ma wystarczającej liczby szkół wyższych ani programów życia wspomaganego.

Ci, którzy nigdy nie spotkali takich ludzi, wiedzą bardzo niewiele. To nie przypadek, że w dyskusjach internetowych pojawiają się pytania: „Czy zespół Downa jest zaraźliwy i jak można się nim zarazić”, „Jak można wyleczyć zespół Downa”, a słowo „Down” często można usłyszeć zarówno na ulicy, jak i w Internecie. Telewizja zamiast słowa „idiota”.

A ja sama, dopóki nie urodziłam syna z zespołem Downa, nie interesowałam się tym tematem, wolałam zamykać oczy i uszy, gdy wspominano o różnych „deformacjach”. Kiedy przy porodzie powiedzieli mi, że u mojego dziecka istnieje podejrzenie tego zespołu, moje pierwsze pytanie brzmiało: czy jesteśmy za to winni ja i tata? Nie, to niczyja wina za wystąpienie tej wady genetycznej.

Drugie pytanie: czy można to leczyć? NIE. Zespół Downa pojawia się w momencie poczęcia; każda komórka ciała ma jeden dodatkowy chromosom, którego oczywiście nie można wyleczyć. Dlatego bardziej poprawne jest nazywanie tego syndromem, a nie chorobą.
Dzieci takie jak mój ukochany chłopczyk są dość powszechne: średnio 1 na 700 i wskaźnik ten nie zależy od rasy, narodowości czy trybu życia rodziców. Ogólnie rzecz biorąc, istnieje wiele zespołów genetycznych, ale zespół Downa jest najczęstszy nieprawidłowość genetyczna zgodna z życiem.

Oczywiście, kiedy robili badanie krwi na kariotyp, płakałam i modliłam się do Boga, żeby niósł ten kielich obok. Ale zrozumiałem: wszystko zostało już postanowione. Nie wiedziałam nawet, jak objawił się zespół Downa, wydawało mi się, że to „nieprawidłowość” i nie mogłam w to uwierzyć: przecież widziałam już mojego syna, był taki normalny! Taki słodki! I kopia zdjęć z dzieciństwa!

Diagnoza została potwierdzona. Musiałem zakryć się książkami i skorzystać z Internetu. Wspaniała książka Romeny Augustowej „Mów! Dasz radę” dzięki zdjęciom i szczegółowym opowieściom o tym, co potrafią dzieci z zespołem Downa i z czym mają trudności, pomogły obiektywnie spojrzeć na problem. Pisanie w dół do góry, ( [e-mail chroniony]), pracując z rodzinami dzieci chorych na cukrzycę, otrzymałam bezpłatne materiały. Przeglądając galerię zdjęć dzieci na stronie Przylądka Dobrej Nadziei, w końcu utwierdziłam się w przekonaniu, że diabeł nie taki straszny, jak go malują!

Pytanie lekarza, czy porzucimy dziecko, brzmiało dla nas szalenie. Kochaliśmy naszego synka na długo przed jego narodzinami. Swoją drogą bardzo się cieszę, że w czasie ciąży nie pojawiło się podejrzenie cukrzycy – nie wiem, co bym wtedy zrobiła… I tak – oto mój kochany wielkooki cud, za który jestem dozgonnie wdzięczny Bogu, mojemu najukochańszemu i najdroższemu na świecie bryle.

W wieku jednego roku nauczyliśmy się wstawać w łóżeczku, ostatnio chodziliśmy na nogach - wielkie święto! Wciąż jesteśmy w tyle rozwój mowy, w wieku 1 roku i 4 miesięcy nadal więcej gaworzymy, mamy w repertuarze niewiele słów („daj”, „bum”…). Niektórzy z naszych rówieśników chorych na cukrzycę mówią już około 10 słów. Ale wyprzedzamy ich pod względem umiejętności motorycznych. Ogólnie rzecz biorąc, wszystko jest indywidualne. To samo, co ze zwykłymi dziećmi.
(Tak, dzieci z normalnym zestawem chromosomów nazywamy „zwykłymi”, a nie „normalnymi”. My też jesteśmy normalni - po prostu mamy swoje własne normy rozwojowe. Nie używamy też słowa „w dół”: w końcu to jest diagnozę. Jeśli masz na przykład hemoroidy, nie chcesz, żeby wszyscy cię tak nazywali?)

Komunikując się na forum strony internetowej Przylądka Dobrej Nadziei, poznałam matki i ojców z różnych krajów. Po raz kolejny przekonałam się, że każde dziecko jest inne, każde ma swoją indywidualność. Wszystkie dzieci są utalentowane, nasze nie jest wyjątkiem, potrafią śpiewać, tańczyć, rysować, pisać wiersze i tak dalej. Czytam o znanych dorosłych artystach i rzeźbiarzach, o nagradzanych aktorach i aktorkach, o mistrzach paraolimpijskich z zespołem Downa. Większość osób z zespołem Downa jest w stanie nauczyć się mówić, czytać i pisać, gotować i sprzątać, niektórzy chodzą do pracy i zarabiają pieniądze. Wiele osób chorych na cukrzycę żyje w zgodzie z naturą; świetnie czują się pracując z roślinami lub zwierzętami.

Inteligencję osób z zespołem Downa można obniżyć w różnym stopniu (niektóre dzieci uczą się w zwykłych szkołach), wszystko zależy od stopnia manifestacji wady wrodzone i od pracy z dzieckiem od samego początku wczesne dzieciństwo. Jednocześnie osoby chore na cukrzycę są zwykle wrażliwe emocjonalnie, często mają rozwiniętą intuicję i rozkwitają w atmosferze miłości. Mój synek już potrafi przytulać i głaskać mamę po włosach, udaje, że mnie „karmi”, uwielbia się śmiać i skakać do łóżeczka (nie odrywając nóg od podłogi), bawić się i ruszać. Jest bardzo wesołym i uroczym dzieckiem, przechodnie często z nim gruchają. Jest także bardzo cierpliwy, mądry i w dobry sposób uparty mały człowiek.
Pomyśl, ile pracy potrzebuje dziecko obniżony ton i rozluźnione stawy, aby nauczyć się siadać, wstawać, utrzymywać równowagę i robić pierwszy krok! Nasze dzieci zasługują nie tylko na miłość, ale i szacunek. Nie każdy dorosły jest gotowy, aby poradzić sobie z takim stresem i iść do przodu bez utraty zapału!
Oczywiście, podobnie jak inne matki, często ogarnia mnie niepokój o przyszłość mojego syna. Ale jego narodziny pozwoliły mi zrozumieć bardzo ważne rzeczy. Bóg nie ma błędów; osoba wierząca nie nazwie naszych dzieci „błędami natury”. Niewłaściwie jest cenić tylko zewnętrzną powłokę, bo liczy się tylko nieśmiertelna dusza i miłość. Nie oznacza to, że osoby chore na cukrzycę nie mogą pochwalić się inteligencją i poczuciem humoru; ich wypowiedzi często uderzają trafnością. Są po prostu trochę inni. A komunikacja z „wyjątkowymi” ludźmi pomaga uświadomić sobie, co jest naprawdę ważne, a co bzdurą.
Dla mam i tatusiów takich jak ja zacząłem własny strona internetowa „Sunny Children” - sunchildren.narod.ru Znajdują się tam informacje o metodach rozwoju, przydatne książki, reprodukcje obrazów i wierszy osób chorych na cukrzycę, ich historie pierwszoosobowe, historie mam i tatusiów, wybrane publikacje prasowe na temat tego zespołu, zdjęcia, filmy i wiele więcej.
Marzę, aby wszystkie nasze słoneczne dzieci z zespołem Downa dorastały w rodzinach, a nie umierały spokojnie w żelaznych klatkach w sierocińcach i szkołach z internatami, nie mogąc się rozwijać i cieszyć życiem. Aby społeczeństwo stało się dla nich milsze.

Na zdjęciach: aktorzy „Teatru Prostolinijnych”
(wspaniały teatr, w którym pracują osoby z zespołem D.
www.teatrprosto.ru)

Olga Lisenkowa, mama dziecka z zespołem Downa, podzieliła się swoją historią o drodze, którą przebyła od narodzin syna: o pomaganiu osobom z niepełnosprawnością rozwojową i ich rodzinom; o znalezieniu zasobu i swojego celu, o naszym społeczeństwie, które wcale nie jest beznadziejne i pewnego dnia zwróci swoje oblicze w stronę osób niepełnosprawnych. A także o tym, że główny cel a efektem tego wszystkiego jest szczęśliwe życie, co jest całkiem możliwe, nawet jeśli Twoje dziecko ma o jeden chromosom więcej niż inne.

Fotograf: Galina Markelova

Z jakimi głównymi problemami borykają się dziś rodzice dzieci z zespołem Downa?

Kiedy urodziłam syna z zespołem Downa (jedenaście lat temu), było niewiele informacji. Działała Fundacja Downside Up, która udostępnia każdemu bezpłatnie książki i czasopisma na ten temat, można było skorzystać z konsultacji on-line ze specjalistami lub udać się do Moskwy i skonsultować się osobiście. Jednak informacje zawarte w otwarty dostęp nadal nie było ich tak wielu jak teraz.

W dzisiejszych czasach w Internecie łatwo jest znaleźć interesujące materiały na niemal każdy temat, a także dołączyć do jednego z nich grupy rodziców podzielić się doświadczeniami. Jednak nadal nie ma systemu pomocy dzieciom specjalnym.

Lekarze z reguły nie mają zbyt dobrego pojęcia o cechach zdrowotnych dziecka z zespołem Downa, na przykład nie zawsze zalecają testowanie tej funkcji; tarczyca, ale u takich dzieci bardzo często tak jest zaburzenia endokrynologiczne. Do tej pory opóźnienie w mówieniu, które w rzeczywistości jest związane z upośledzeniem umysłowym, często przypisuje się upośledzeniu umysłowemu. poważne naruszenie przesłuchanie

W szkołach i przedszkolach, a nawet w wyspecjalizowanych zakładach poprawczych wolą wkładać wysiłek w rehabilitację „łatwiejszych” dzieci, często wcale nie z upośledzeniem umysłowym, ale z zaniedbaniami, podczas gdy nasze dzieci są spychane na bok i zostawiane, aby spokojnie siedziały w kącie . Mój syn na przykład nie uczestniczył w porankach w przedszkolu, nauczyciele nawet nie włączyli go na zajęcia plastyczne, tłumacząc się, że „nie chce”.

Nauczyciele nie są gotowi na podjęcie dodatkowego wysiłku. Nie ma warunków włączania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Nawet na poziomie państwa inkluzja oznacza jedynie stworzenie warunków dla dzieci z ograniczoną sprawnością ruchową, aby mogły uczęszczać na zajęcia bez zaburzeń rozwoju psychicznego i intelektualnego.

Dlatego na rodzicach dzieci z zespołem Downa ciąży podwójna, potrójna odpowiedzialność: często sami muszą dowiedzieć się, jak zadbać o zdrowie dziecka, jak ustrukturyzować proces uczenia się, walczyć o swoje prawa i zdobywać dodatkowe kwalifikacje.

Wychowywanie dziecka chorego na cukrzycę dzisiaj wcale nie jest takie samo jak, powiedzmy, dziesięć lat temu. Który pozytywne zmiany zaznaczyłbyś w tym obszarze? Dzięki komu do nich doszło?

Na przestrzeni ostatnich dziesięciu–piętnastu lat znacząco zmieniło się podejście społeczeństwa do osób z zespołem Downa, a to w dużej mierze zasługa Fundacji Downside Up. Dzięki ich wsparciu publikowane są materiały w prasie, spoty telewizyjne, organizowane są akcje promocyjne. Podam przykład: kiedy w rozmowie wspomniałam, że moje dziecko ma zespół Downa, moi rozmówcy często wspominali program telewizyjny, w którym pokazywali chłopca, który potrafił grać na pianinie. Był to program NTV „Sprawa mieszkaniowa”. Gdyby wcześniej ci, którzy nie spotkali takich ludzi na własne oczy, mieli wrażenie, że osoba z zespołem Downa jest beznadziejna, nie może się niczego nauczyć, żyje pozytywny przykład zmienili zdanie i już próbowali mnie zachęcać, opowiadać o sukcesach i potencjale takich osób. (Uwaga: w programie „Problem mieszkaniowy” co najmniej dwukrotnie pomogli rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa)

Zrobili wiele, aby zmienić podejście do osób z zespołem Downa i gwiazd, które mają wyjątkowe dzieci. Przede wszystkim są to Evelina Bledans i Alexander Semin, pomogli wielu zagubionym mamom i ojcom, pokazując z własnego doświadczenia, że ​​narodziny dziecka z zespołem Downa wcale nie są tragedią. Teraz Irina Khakamada mówi także o swojej córce. W Lata sowieckie Iya Savvina podzieliła się swoim doświadczeniem jako wyjątkowej matki: choć prasa nie pisała wówczas o jej synu, na spotkaniach z widzami nie ukrywała, że ​​jej syn ma zespół Downa i chętnie odpowiadała na pytania innych matek wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Borys Jelcyn nie reklamował, że jego wnuk ma zespół Downa, ale pomógł Fundacji Downside Up, która z kolei nadal bezpłatnie wspiera rodziny z takimi dziećmi.

Fotograf: Victoria Kutovaya

Kiedy ludzie zaczęli poznawać takie przykłady, zaczęli rozumieć, że niepełnosprawne dzieci mogą rodzić się nie tylko alkoholikom i narkomanom. We Francji taka „rewolucja” świadomość społeczna wydarzyło się wcześniej, kiedy ulubieniec wszystkich Charles de Gaulle nie ukrywał diagnozy swojej córki.

Do czego, Twoim zdaniem, zmierza dzisiejsze społeczeństwo wyjątkowi ludzie, dzieci? Co może zrobić matka wyjątkowego dziecka, aby w jakiś sposób na nie wpłynąć opinia publiczna? Czy w ogóle jest w naszej mocy wywieranie wpływu i zmiana opinii społeczeństwa?

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​nasze społeczeństwo zwraca się obecnie w stronę wyjątkowych ludzi, chociaż pod tym względem jesteśmy trochę w tyle za Europą. „Kropla po kropli, a kamień zostanie wyrzeźbiony”. Każdy z nas, robiąc co może na swoim miejscu, stopniowo zmienia życie na lepsze wszystkich wyjątkowych ludzi.

Któregoś dnia jechaliśmy pociągiem. Podczas gdy konduktor zaznaczał nasze bilety, mój syn pogłaskał ją po głowie. Pół godziny później zatrzymała mnie na korytarzu: „Wiesz, jestem dzisiaj taka zmęczona, tak bardzo bolała mnie głowa, a po tym, jak twój chłopak mnie pogłaskał, mój ból głowy! Nigdy wcześniej nie widziałam takich ludzi z tak bliska, inaczej ich sobie wyobrażałam…”

W ten sposób za pomocą przyjaznej komunikacji możemy rozwiać mity i „budować mosty”. Mój syn nie mówi dobrze, ale jest gotowy na zawarcie przyjaźni ze wszystkimi. Pracownicy kawiarni samoobsługowej, do której chodzimy, oraz sprzedawcy we wszystkich pobliskich sklepach znają go z imienia, czule pytają: „Dlaczego tak długo nie przychodziłeś?” i częstują go owocami i słodyczami .

Ale czy można zrobić coś, aby wpłynąć nie tylko na najbliższych? Wykorzystaj fundusze środki masowego przekazu, Może?

Wiele osób szuka zarówno informacji, jak i wsparcia w Internecie. Zaraz po urodzeniu synka zarejestrowałam się na forum Przylądka Dobrej Nadziei i od razu zanurzyłam się w ciepłą atmosferę, komunikując się z większą liczbą doświadczone matki. Jednak, jak już powiedziałem, nadal nie było wystarczających informacji na temat rozwoju specjalnych dzieci.

Zrzut ekranu strony solar-children.rf

O czym dzisiaj marzysz? Co widzisz jako swój cel?

Dziś tak myślę szczęśliwe dziecko rośnie szczęśliwa rodzina. Jak mówią psychologowie, dla wyjątkowego rodzica ważna jest praca nad sobą, dopóki nie zacznie pozytywnie postrzegać zarówno swojego dziecka, jak i siebie. Oznacza to, że taki rodzic musi przezwyciężyć wstyd i poczucie winy, jeśli pokonają jego, i po prostu pomóc swojemu dziecku rozwijać się, przechodzić przez życie dzień po dniu.

Nie trzeba za wszelką cenę dążyć do „zwycięstwa” (np. obowiązkowe jest wysłanie dziecka do zwykłej szkoły, jeśli nie jest ono w stanie sobie z tym poradzić) program i nie ma warunków włączenia). Takie supercele mogą przynieść odwrotny skutek i uderzyć zarówno w dziecko, jak i rodzica. Jak lubi powtarzać nauczycielka Romena Avgustova, nie można ciągnąć drzewa za szczyt i mieć nadzieję, że dzięki temu szybciej urośnie. Trzeba zwracać uwagę na swoje dziecko i szanować jego wysiłki, brać pod uwagę jego tempo rozwoju.

Aby w pełni zaakceptować to, co rośnie w Twojej rodzinie specjalne dziecko, niektórzy muszą przejść długą drogę. Na tej ścieżce ważne jest, aby rodzic nie zatracił siebie. Nie trzeba rzucać proste radości– rozmowy ze znajomymi, oglądanie filmów, czytanie książek, podróżowanie, słuchanie muzyki... Tym więcej życie pełniążyje cała rodzina, tym lepiej wpływa to na rozwój dziecka.

Myślę, że czas po prostu żyć – jeśli to możliwe, szczęśliwie. To możliwe. Niech ludzie zobaczą, że wyjątkowe dzieci mają te same potrzeby, te same pragnienia i takie same prawa jak inne dzieci. Po prostu życie, bez „napięć”, bez zbędnych wyrzeczeń. Niech ci w wieku moich dzieci, którzy w przyszłości zostaną rodzicami dziecka niepełnosprawnego, wiedzą, że to nie jest tragedia.

Odbyłem rozmowę kwalifikacyjną Tatiana Miszkina

Zdjęcia dzięki uprzejmości Olgi Lisenkovej