Olga Lukinskaya

EXPRESA „SCLEROZA MULTIPLĂ” ESTE CUNOSCUTĂ DE TOATURĂ, dar puțini oameni știu ce este de fapt această boală. Este adesea menționată în glumă în legătură cu uitarea sau distracția și este considerată în general ceva asemănător cu demența senilă – deși în realitate este o boală incurabilă care apare la o vârstă fragedă și chiar copilărie. În Rusia, scleroza multiplă apare la aproximativ 40-60 de oameni din o sută de mii. Cauza exactă a bolii nu a fost încă stabilită, iar mecanismul acesteia este asociat cu o întrerupere a transmiterii impulsurilor de-a lungul fibrelor nervoase. În acest caz, în creier apar așa-numitele focare de scleroză (țesut cicatricial), împrăștiate haotic, de unde și numele bolii. Boala se manifestă în diferite moduri: tulburări de vedere, probleme ale vezicii urinare, amorțeală și furnicături ale membrelor și tulburări de mers.

Cursul tipic al SM este caracterizat de exacerbări care apar la fiecare câteva luni sau ani, urmate de perioade de remisie. După fiecare exacerbare, corpul nu își revine complet, iar după 20-25 de ani, pentru mulți oameni, boala duce la pierderea capacității de muncă: o persoană poate pierde capacitatea de a merge și ajunge într-un scaun cu rotile, uneori nu poate vorbi. , scrie sau citește și devine complet dependent de ajutorul extern. Speranța de viață nu scade semnificativ cu un tratament constant, dar calitatea acesteia poate fi grav afectată: scleroza multiplă este adesea însoțită de depresie. Scleroza multiplă nu poate fi vindecată astăzi, deși există medicamente care ajută la prelungirea remisiunii. Irina N. din Novosibirsk vorbește despre modul în care trăiește cu scleroza multiplă, care este tratamentul și cum îi afectează boala viața.

Observ că am început să mă simt mult mai rău. Îmi plăcea foarte mult să merg pe jos, dar acum îmi este greu: merg instabil, mă clătin, iar după trei sute de metri pe asfalt rămân epuizat.

Medicamentele injectabile cu care sunt tratat sunt folosite constant, fara intrerupere. La început era un medicament care se administra intramuscular o dată pe săptămână. Îmi amintesc că am zburat la Sankt Petersburg timp de câteva săptămâni și am luat cu mine trei seringi cu medicamentul - este o poveste întreagă, care începe cu nevoia unei pungi frigorifice și se termină cu o mulțime de priviri piese și întrebări la aeroport. Desigur, aveam un certificat de doctor în care se explica ce era și pentru ce era nevoie. Acum, injecțiile sunt zilnice și nici nu-mi pot imagina cum, de exemplu, să merg undeva în vacanță pentru câteva săptămâni. Cu toate acestea, încă îmi este frică de ace. În plus, injecțiile curente sunt foarte incomode, trebuie făcute subcutanat în spatele umărului, în zona tricepsului - și cu o mână liberă este pur și simplu imposibil să ciupești pliul pielii și să injectezi. Injecțiile sunt făcute de soția mea, care mă liniștește de fiecare dată. Ea mă susține foarte mult. În general, cursul sclerozei multiple depinde direct de fondul emoțional și, în general, nu pot fi supărat, trist sau plâns - s-ar putea agrava.

Diagnosticul mi-a fost pus pe viață, iar tratamentul va continua și el până la final - și totuși, rețeta este valabilă o lună, iar pentru a o primi trebuie să petreceți două zile întregi. Nici măcar nu vorbesc de bătaia de cap din clinică, timpul de la cozi - avem un neurolog excelent, dar ea nu poate examina complet pacienta și nu poate completa toate documentele în cele douăsprezece minute care sunt alocate oficial pentru asta. În urmă cu un an și jumătate, ni s-a promis că va fi posibil să primim o rețetă cel puțin o dată la trei luni – dar lucrurile rămân la fel. Acest lucru se reflectă și la locul de muncă: nu numai că sunt în mod regulat în concediu medical, dar îmi petrec și două zile pe lună cumpărând medicamente.

Am avut depresie de trei ori, din fericire, nu foarte gravă - doctorii m-au scos fără medicamente. Prima dată, medicul mi-a spus cu strictețe cum să fiu tratat și cu ce regularitate să vină - dar cel mai important, ea mi-a interzis să citesc despre boală pe internet și să trag concluzii independente. Asta a ajutat. A doua oară am venit la un tânăr neurolog, care a spus brusc: „Irina, ai avut întotdeauna o manichiură atât de frumoasă, ce s-a întâmplat?” - M-am uitat la unghiile mele neglijate și mi-am dat seama că acest lucru nu se mai poate, m-a înveselit. A treia oară mi s-au prescris antidepresive, dar nu am vrut să le iau și am căutat psihoterapie. Doctorul a formulat atitudinea mea față de boală ca vizionarea unui film de groază. „Îți plac filmele de groază? - a întrebat, iar eu i-am răspuns negativ. „Dar ai venit cu un film de groază pentru tine, urmărește-l la nesfârșit și crezi în el.” Mi-am dat seama că avea dreptate și nu era nevoie să inventez nimic și să-mi fie frică de viitor.

Oricât de paradoxal ar suna, datorită bolii am căpătat gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț - dar soția mea mă ia de mână și spune: „Hai să mergem”

Ne-am despărțit de prima mea soție – s-a săturat de mine, pentru că boala îi schimbă grav caracterul. Anterior, eram ceva mai spontan, dar acum totul trebuie planificat. Există multe restricții: nu pot doar să fac un ocol la o plimbare sau să cumpăr alcool, de a cărui calitate nu sunt sigur. Plajele îmi sunt interzise - în general, nu orice partener se poate descurca. Eu și Lyuba suntem împreună de doi ani și jumătate, totul este foarte calm cu noi. Ea mă susține, mă trage mereu la unele evenimente, se asigură că nu am timp să-mi pară rău pentru mine. Mergem adesea la teatre, expoziții și doar locuri frumoase. S-a întâmplat că ne-am adunat brusc și am mers la Marea Ob pentru a colecta cătină - nu o mâncăm, dar experiența în sine a fost foarte mișto. Oricât de paradoxal ar suna, datorită bolii am căpătat gustul pentru viață. Se întâmplă că starea de spirit este la zero, vreau să renunț - dar soția mea mă ia de mână și spune: „Hai să mergem”. Merg și văd că am pentru ce să continui tratamentul și viața nu este atât de lungă încât să pierd timpul cu tristețe.

Boala mi-a afectat relațiile cu oamenii: nu mai am contact cu cei care iau doar energie. Cu scleroza multiplă, sprijinul altor pacienți este important și adesea persoanele cu acest diagnostic se străduiesc să comunice între ei. Acest lucru ajută la răspunsul la unele întrebări de zi cu zi și, din fericire, majoritatea persoanelor cu SM sunt optimiști. Adevărat, sunt cei cărora le este în mod constant milă de ei înșiși și caută milă de la ceilalți, dar eu încerc să păstrez comunicarea cu ei la minimum.

Sunt situații incomode când vreo bunică din autobuz începe să se indigneze că stau atât de tânără și nu renunț la locul meu. Sau, de exemplu, directorul de la serviciu, chiar știind de diagnostic, nu a putut înțelege că eu chiar merg foarte încet și nu ar trebui trimis la niciun eveniment legat de mers. Cred că acest lucru se datorează lipsei de cunoștințe de bază și lipsei abilităților de observare. Mătușa celui de-al doilea director a suferit de SM de mulți ani - și nici măcar el nu a perceput această boală ca fiind ceva grav de mult timp. Când o persoană are cancer, toată lumea, în primul rând, înțelege că acesta este ceva îngrozitor și, în al doilea rând, este de obicei foarte vizibil în exterior: persoana primește chimioterapie, care este prost tolerată, și suferă operații dificile. Cu scleroza multiplă, nu există astfel de manifestări externe sau nu sunt întotdeauna clare - ei bine, un bărbat merge cu un băț și cine știe de ce. Nu sunt suficiente cunoștințe, nu există destulă simpatie, oamenii nu înțeleg de ce la mijlocul zilei mi-am epuizat deja toate puterile fizice, nu iau diagnosticul în serios.

Moscova și cariera de DJ

M-am născut în sudul Rusiei, la Stavropol, dar pentru muncă a trebuit să călătoresc constant în nord - la câmpurile de petrol și gaze. Nu mi-a plăcut niciodată să fac asta, iar în 2002 am plecat la Moscova pentru a deveni DJ. Acolo am lucrat încă doi ani la compania Novatek ca un specialist de top în departamentul de vânzări de ulei și, în același timp, am fost angajat în DJing; Am întâlnit rapid multe figuri din scena electronică - Timur Omar, Gleb Deev, Andrey Panin, Vasya Bivois, Anrilov. În primăvara anului 2004, mi-am renunțat la slujbă și am început să câștig bani doar făcând DJ - cântând în cafenele, restaurante și petreceri private.

Eram fascinat de muzica care nu putea fi cântată în cluburi, așa că am cântat un amestec sălbatic de tot ce se afla sub soare. Cred că un mix de DJ ar trebui să fie ca un film interesant: cu un început, un deznodământ și un epilog. Personajul principal poate fi ucis la începutul filmului, iar apoi începe urmărirea criminalilor, răzbunare - orice doriți. Nu am găsit întotdeauna sprijin printre colegii mei, dar DJ-ul este un artist liber și asta îmi place.

Mix de Timoshov, înregistrat la Propaganda în 2011

Am avut o perioadă stelară - petreceri la clubul Propaganda de atunci. La acea vreme, Lesha Nikolaev era directorul artistic al Propagandei, iar el și Kravitz erau foarte prieteni. Nina avea nevoie de un partener, un al doilea DJ pentru petrecere. În mai 2008, a avut loc ultimul eveniment de vineri la Nikolaev - și am fost invitat să cânt. După aceea, Kravitz și cu mine ne-am hotărât să facem petreceri „Voci” la Propaganda și au mai trăit doi ani.

Fratele meu mai mic Serghei a avut o petrecere, asociată și cu muzica electronică și petreceri. Acolo am cunoscut-o pe viitoarea mea soție Lena - suntem împreună de șase ani. Am călătorit activ în jurul lumii, călătorind de două sau trei ori pe an: am călătorit prin Europa, am fost în Asia și Israel și am călătorit prin Statele Unite.

Debutul bolii și tratamentul în Rusia

De ce m-am îmbolnăvit este încă neclar. Poate că mecanismul sclerozei multiple a fost declanșat de gripă, când în 2009 am fost dus cu ambulanța la spital: atunci am început să am complicații din cauza virusului. Departamentul de Primiri Urgențe nu și-a putut da seama ce era în neregulă cu mine, așa că au decis să mă țină peste noapte pentru a putea să mă arate unui neurolog dimineața. Neurologul mi-a sugerat că am scleroză multiplă. Am făcut un RMN, iar imaginile au arătat de fapt zone ale bolii.

Mai întâi, am fost trimis la Institutul de Boli Oculare din cauza nevritei (unul dintre simptomele sclerozei multiple. - Notă ed.). Ochiul meu drept și-a trăit propria viață, învârtindu-se singur - a fost foarte amuzant și înfricoșător în același timp. Acolo aveam o întâlnire cu un neurolog - era o femeie în vârstă. Vorbea la telefon când am intrat, iar când a terminat, s-a uitat la mine și a mormăit: „O, Doamne!” Apoi a sunat undeva și a spus: „Ia băiatul - aceasta este o spitalizare, există o exacerbare severă aici”.

Publicat de Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 iunie 2017 la 8:32 PDT

Examinarea a arătat că primele simptome au apărut în 1999. Apoi am apelat la alți medici, dar au spus că este o alergie, ARVI, orice. Am luat diagnosticul cu calm - am crezut ca va disparea de la sine, ca intotdeauna. Am urmat terapie cu corticosteroizi (corticosteroizii sunt medicamente hormonale care ameliorează unele dintre simptomele bolii. - Notă ed.). M-am simțit mai bine și am început să trăiesc din nou o viață normală.

După consultație, medicul a spus: „Boala este încă incurabilă, așa că îmi cer scuze pentru toți medicii care vă pot observa, dar nu vă pot vindeca”.

Până în martie 2015, la Moscova a existat un Centru de Scleroză Multiplă, unde erau medici buni. Dar cel mai important este că Centrul derula diverse programe care erau plătite de stat. Am primit multe medicamente eficiente care nu erau disponibile în Rusia. Când a început politica de substituire a importurilor, medicamentele străine au fost înlocuite cu cele rusești, care sunt complet inutile pentru scleroza multiplă. Acesta a fost ultimul pahar.

Mutarea în America și tratament acolo

Acum locuiesc în Miami, în orașul Hallandale. Avem o viață liniștită de sat - asta este foarte mișto după ritmul Moscovei. Mergem periodic la New York la o plimbare dacă începem să fim dor de metropolă.

Eu și soția mea nu avem o atitudine „Rashka-poop”: iubesc foarte mult Moscova, dar din cauza bolii mele, orașul mare a devenit un test dificil pentru mine. De exemplu, nu pot folosi cea mai mare parte a infrastructurii pentru că folosesc un scaun cu rotile. Am devenit și vreme dependentă: am probleme cu circulația sângelui, mi-e foarte frig și la Moscova este frig. Lena și cu mine ne gândim de mult să plecăm din Moscova undeva pentru iarnă pentru a aștepta frigul, iar în octombrie 2016 am zburat în America. În acel moment nu eram siguri că vom rămâne mult timp, așa că am convenit între noi că vom decide pe măsură ce mergem. Până la urmă, au rămas să locuiască aici și să primească tratament.

Înainte de a pleca, am dat și am vândut tot ce aveam. Mi-am vândut toate discurile, echipamentul, trotineta electrică. Desigur, am avut și economii. Toate acestea au reprezentat capitalul nostru de pornire înainte de a pleca. Înainte de a pleca, am căutat multă vreme locuințe în America, iar în ultimul moment am găsit un apartament nemobilat. Prima lună a fost un ecou ciudat acolo, dar treptat am început să ne instalăm: am adunat mobilă la vânzări de garaj, am cumpărat ceva online și, în cele din urmă, am mobilat spațiul minimalist, așa cum ne place.

Am fost șocat când am văzut prima dată un neurolog în America. După consultație, medicul a spus: „Boala este încă incurabilă, așa că îmi cer scuze pentru toți medicii care vă pot observa, dar nu vă pot vindeca”. Este greu de imaginat că orice medic din Rusia ar spune așa ceva.

Când am ajuns prima dată, eu, simplitatea rusă, m-am apropiat de oameni și am întrebat: „Bună, ce iei?” M-au privit cu nedumerire

În Rusia există specialiști foarte buni în scleroza multiplă, dar în America toți medicii sunt în mod constant în proces de pregătire. În același timp, în diagnosticare totul este la fel ca și la noi. Când am întrebat aici despre medicamentele vasculare, m-au privit întrebător: „Ce este asta?”

Sunt mulți oameni bolnavi în America, dar aici trăiesc, sunt incluși în viață. Este confortabil să te deplasezi în oraș și în țară: peste tot există rampe și uși care se deschid automat. Din momentul în care ne-am mutat, am început să primesc toate medicamentele de care aveam nevoie: am contactat producătorul, care a primit confirmarea diagnosticului de la neurologul meu, apoi a început să-mi ofere medicamentul.

Publicat de Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 iunie 2017 la 4:21 PDT

Fundațiile caritabile ajută pacienții cu scleroză multiplă să primească câteva lucruri utile. De exemplu, mi-au trimis recent o vestă cu elemente de răcire și o eșarfă specială, precum și tacâmuri pe care le pot folosi pentru a mânca - au mânere confortabile. Toate acestea sunt livrate direct la mine acasă. Și la Moscova a trebuit să merg la farmacia din Altufyevo pentru a lua medicamentul. Unul dintre fonduri a ajutat la plata terapiei fizice. De asemenea, frecventez yoga absolut gratuit de două ori pe săptămână. Mai mult, aceasta este yoga special pentru pacienții cu scleroză multiplă.

Când am ajuns prima dată, eu, simplitatea rusă, m-am apropiat de oameni și am întrebat: „Bună, ce iei?” M-au privit cu nedumerire, pentru că aici oamenii încearcă să fie la subiect, dar boala se discută doar cu medicul. Dar în Rusia toată lumea încearcă să se vindece reciproc.

Poți merge doar undeva pe scaun, așa că acum mă uit la lumea de jos în sus, uitându-mă la fundul altora

Nu mi-am făcut prieteni apropiați în State. Nimeni de aici nu va spune: „Vino să ne vizitezi, vom bea ceai”. Casa mea este fortăreața mea, iar prietenia este un moment foarte personal și profund, trebuie câștigat. Mi-e puțin dor de prietenia rusă: nu sunt destui prieteni, locuitori ai apartamentelor, când toată lumea se adună la casa cuiva. Dar sunt deja un băiat mare. Mai mult, am o soție, iar aceasta este deja o întreagă companie.

Cum s-a schimbat viața de la debutul bolii

Poți merge doar undeva pe scaun, așa că acum mă uit la lumea de jos în sus, uitându-mă la fundul altora. Tratez oamenii absolut la fel ca înainte de boala mea. Adevărat, am devenit mai puțin iritabil: comunic mai calm, fără isterici și cinism. Nu am senzația că totul este foarte rău, că lumea este un rahat, iar oamenii sunt nenorociți.

Am patruzeci și unu de ani și, în principiu, îmi place cum sunt acum. Mă schimb, iar acest lucru se observă chiar și în relația mea cu soția mea. De exemplu, am observat că am început să ascult mai mult - este mult mai interesant și mai corect. Și mă simt și puternic - la urma urmei, am un astfel de bagaj în spate. Cum să nu te simți puternic?

Nu pot spune că ascult multă muzică acum, dar uneori se întâmplă. În aceste momente, gândurile mele revin la viața de DJ din Moscova, cred că ar fi bine să mixez această melodie cu aceasta, iar aici este un bas grozav, există o tobă cool. Mi-am dedicat cea mai mare parte a vieții acestui lucru și cum pot uita? Acum este puțin probabil să pot juca, dar mă bucur să îmi amintesc.

Mă irită foarte mult când oamenii cer răbdare. Nu înțeleg de ce ar trebui să înduri

Uneori îți dai puțină slăbiciune, simți puțin rău pentru tine. Dar acest lucru nu se poate face, mai ales în starea mea. Contextul emoțional influențează foarte mult evoluția bolii. Neurologul a spus să mă gândesc la lucruri bune în fiecare zi - asta urmăresc. Scuze, nu pot fi suparat, doctorul mi-a comandat!

Am început recent să împărtășesc povestea bolii mele pe rețelele de socializare. Soția mea m-a încurajat să fac asta - ea a spus că sunt mulți oameni care au nevoie de asta. Am scris deja peste 20 de postări și strâng aprecieri. Este important pentru mine să vorbesc cu oameni ca mine. Fiecare caz este foarte individual, unii bolnavi de scleroză mai aleargă și sunt oameni care deja stau întinși fără să se ridice și sunt purtati în brațe. Nu e amuzant. Sunt recunoscător pentru fiecare comentariu, chiar și străinii mă susțin. Unii încearcă să ajute în diferite moduri, inclusiv financiar.

Publicat de Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 iunie 2017 la 7:05 PDT

Adevărat, chiar mă enervează când oamenii cer răbdare. Nu este clar de ce să înduri. Am analgezice, așa că cu siguranță nu voi tolera durerea. Așa este în rusă: „Ai răbdare”. Nu există bani, dar ții. Mama și sora mea spun același lucru și le certam constant pentru asta.

Nu merg la un psihoterapeut pentru că este foarte scump, încerc să mă descurc singură. Este foarte important să vorbesc cu oamenii, iar lectura mă ajută și pe mine. Recent am devenit interesat de neurobiologie: este foarte interesant să citesc despre cum funcționează creierul nostru, ce poate face, cum poate fi dezvoltat și antrenat. Îmi plac și filmele, mai ales cele triste. Există multă pozitivitate în tristețe, filmele vesele par oarecum artificiale.

Despre viitor

În următorii câțiva ani aș dori să stăpânesc bine limba engleză și apoi voi putea să stăpânesc o altă profesie. Acum fac prostul - trăiesc din pensie de invaliditate.

Cel mai important lucru este să călătorești în continuare. De exemplu, visez să zbor în Noua Zeelandă. Dar dacă nu pot călători în jurul lumii, măcar voi călători în America. Sunt multe aici. De exemplu, statul Florida este o rezervă întreagă, California este o rezervă. Americanii sunt foarte conștienți de natură. Mă gândesc adesea, de ce nu există așa ceva pe Baikal? Sau în Altai? Sau în Urali? Mi se pare că totul se datorează mentalității ruse: „Am un covor atârnat acasă, iar în spatele gardului e o bucată de rahat”. Și în America este așa: „Am un covor atârnat, așa că va fi îngrijit pe stradă”. Nu există garduri aici, iar în Rusia, cu cât ești mai bogat, cu atât mai mare...

Publicat de Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 iulie 2017 la 7:47 PDT

Sunt un mare fan al Depeche Mode, iar acum aștept cu nerăbdare concertul lor la Miami - va fi pe 15 septembrie. Au fost momente în care puteam pune Depeche Mode absolut oriunde - chiar și într-un amestec de house-school vechi. Acest lucru i-a șocat pe unii colegi DJ, dar i-a încântat pe toți cei de pe ringul de dans.

La Moscova, îmi plăcea să merg cu scuterul electric: veneam în parcul Gorki și de acolo mergeam la Vorobyovy Gory și urcam pe Leninsky Prospekt. În doi ani am parcurs 2200 de kilometri. În 2013, mi-am luat o trotinetă electrică, pe care am mers doi ani cât îmi permitea sănătatea. A fost ceva incredibil! Mi-ar plăcea să avem o mașină electrică, un vis atât de mic.

Este foarte încurajator când îmi fac planuri și ajung să realizez ceva. Uneori, acestea sunt obiective simple: de exemplu, astăzi m-am trezit dimineața devreme, m-am antrenat - și am reușit să fac lucruri pe care nu le-am putut face ieri. Corpul meu arată periodic că există resurse, dar ele sunt ascunse undeva acolo - trebuie doar să scoți cătușele. Mi-am propus ca de Anul Nou să merg treizeci de metri fără sprijin. Lucrez la asta acum. De asemenea, visez adesea că alerg.

Pentru a menține abilitățile de bază, precum și pentru a învăța să meargă din nou, Lev Timoshov necesită reabilitare constantă și costă bani. Lev nu a cerut să-și indice detaliile - aceasta a fost inițiativa editorilor.

Sberbank: Număr card: 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lev Vladimirovich
PayPal: [email protected]
„Bani Yandex”: 410015412694028

MOSCOVA, 27 mai - RIA Novosti, Alexander Chernyshev. Probleme cu auzul și vederea, oboseala constantă, membrele amorțite - scleroza multiplă transformă treptat o persoană într-o persoană cu dizabilități. În Rusia există mai mult de o sută cincizeci de mii de oameni cu acest diagnostic, majoritatea sunt tineri, frumoși și talentați. Boala nu poate fi vindecată, dar poate fi oprită timp de zeci de ani. Cum să lupți împotriva unei boli groaznice - în materialul RIA Novosti pentru Ziua Internațională a Sclerozei Multiplă.

„Nu am putut accepta diagnosticul”

„Scleroza în plăci (SM) este o boală a sistemului nervos central La persoanele cu acest diagnostic, învelișul fibrelor nervoase, mielina, este de asemenea distrusă în ultimele etape, pacienții întâmpină mari dificultăți cu orice mișcare”, explică neurolog RIA Novosti, șeful Centrului Științific și Practic de Boli Demielinizante, profesorul Alexey Boyko.

Potrivit acestuia, cel mai adesea boala se manifestă între 18 și 45 de ani. Mai mult, majoritatea bolnavilor sunt persoane dezvoltate intelectual: matematicieni, poeți, artiști, avocați, economiști și toți cei cărora le este ușor munca mentală. Deși acum SM apare atât în ​​copilărie, cât și în adolescență.

SM este insidioasă prin faptul că la început simptomele sunt ușor confundate cu suprasolicitarea sau consecințele rănilor - amețeli, senzații afectate la nivelul membrelor sau vedere.

„A fost prima dată când am organizat un concert pe cont propriu - la șaptesprezece ani, aceasta este o mare responsabilitate în ajunul plecării din Moscova la Voronezh, unde era planificat evenimentul, stăteam cu prietenii într-o cafenea și mă simțeam sălbatic. obosit A ​​doua zi am dormit tot drumul, iar când m-am trezit, totul înota în ochiul drept: m-a rugat să citesc scrisorile, dar nici nu am văzut. masă”, a spus Tamara Sukhikh pentru RIA Novosti.

Doctorul a trimis-o la spital, dar Tamara a refuzat să meargă la spital – concertul era mai important. În plus, nu avea nicio îndoială: trebuie doar să te odihnești puțin, iar sănătatea ta se va îmbunătăți. La Moscova, problemele de vedere chiar au încetat.

Dar Tamara nu a fost fericită mult timp. Într-o zi, un masaj terapeut pe care îl știam i-a sugerat să-și întindă gâtul și, surprinsă de tensiunea musculară anormală, i-a sfătuit să facă un RMN. Verdictul este scleroza multiplă.

„Am plâns până acasă și apoi am decis că nu am timp de boală - am început reparații, am studiat, nu am vrut să accept diagnosticul, timp de trei ani am prefăcut că nu s-a întâmplat nimic starea s-a înrăutățit: îmi slăbea vederea, picioarele îmi amorțeau”, îmi tremurau atât de tare mâinile încât, în timp ce încercam să beau, mi-am ciobit cei doi dinți inferiori cu un pahar Treptat, din această cauză, am încetat să mai comunic cu oamenii ieșea rar din casă”, își amintește Tamara.

Într-o seară a primit un apel de la un număr necunoscut: a vorbit cu un tânăr pe nume Andrei până la opt dimineața, iar a doua zi, lăsând totul în urmă, a făcut autostopul cu el la Sankt Petersburg. Plimbându-se în jurul centrului Sankt Petersburgului, Tamara a devenit atât de slabă încât nu a putut merge mai departe. Andrei a dus-o la clinică, dar fata nu a fost primită fără acte. Atunci tânărul a chemat o ambulanță.

„Am petrecut aproape o lună în spital, după aceea, nu a mai fost posibil să negem boala și am locuit ceva timp în Sankt Petersburg, ne-am căsătorit și, când ne-am întors la Moscova, m-am înregistrat la clinică. pentru a primi gratuit medicamente scumpe, injectați-le din două în două zile, dar nimic nu a ajutat, abia mă puteam plimba prin apartament”, recunoaște Tamara.

Ajutorul a venit de la mama mea care locuiește în Voronezh. Un medic pe care îl cunoștea i-a dat o broșură care detalia transplantul de celule de măduvă osoasă.

„Astăzi, aceasta este una dintre cele mai puternice metode. Este încă în stadiu de studiere a tuturor indicațiilor și contraindicațiilor. Această metodă este recomandată atunci când metodele de tratament mai sigure nu ajută, deoarece este asociată cu mari riscuri. că sistemul imunitar este puternic afectat, o persoană este în special susceptibilă la infecții și alte reacții secundare nedorite. atunci se compensează manifestările leziunilor existente, mai ales la tineri”, comentează Boyko.

În ciuda tuturor riscurilor, Tamara a decis să se opereze. „Am simțit imediat îmbunătățiri, iar mama mi-a confirmat la telefon că vorbeam normal, deși înainte abia îmi puteam mișca limba, dar mișcarea picioarelor mi-a revenit abia după un an și jumătate am stabilit recorduri. mai întâi la magazin, apoi la farmacie”, spune fata.

Rezultatul a impresionat-o atât de mult încât a creat un grup în care și-a împărtășit experiența operației și a procesului de reabilitare cu alți pacienți cu SM. Ea a început o conversație cu unul dintre interlocutorii care a pus o întrebare. Numele lui era Anton.

„Am fost uimit că, odată cu dezvoltarea gravă a bolii, Anton și-a asigurat pentru sine și mama lui, el însuși a găsit bani pentru tratament. Am urmărit cu atenție cât de repede și-a revenit după operație, apoi am fost la Tula să-l cunosc Soțul meu bea mult în acel moment: nu a fost susținut de el și nici măcar nu a observat absența mea”, explică Tamara.

Curând a divorțat de primul ei soț și s-a mutat cu Anton la mama ei în Voronezh. Acum iau vitamine doar ca medicamente și se angajează activ în sport - participă la cursuri de dans bachata pentru cupluri.

Bărbații plâng

Alexey Kosykh, de asemenea, nu a acordat imediat atenție simptomelor. „Mi-au amorțit degetele de la picioare, mi s-a părut că pantofii sunt prea mici, apoi mi-a amorțit partea stângă de la axilă până la coapsă să se clătinească dintr-o parte în alta, soția mea m-a convins să merg la un neurolog”, își descrie starea. Avea atunci 28 de ani.

Când RMN-ul a arătat zone de demielinizare, a plâns. Citisem înainte despre boală pe internet, așa că știam cât de gravă este. A fost internat și tratat în zece zile. După ce a fost externat cu îmbunătățiri, Alexey s-a întors la muncă. Șase luni mai târziu, după examinări repetate, i s-au prescris medicamente de „prima linie” - cele care sunt eficiente în stadiile inițiale ale bolii.

Cu toate acestea, în ciuda injecțiilor regulate, a avut loc o exacerbare. "La locul de munca, trebuia sa merg de la organizatie la organizatie. La fiecare suta de metri ramaneam fara putere, aveam nevoie de odihna - ma simteam ca o baterie moarta. Drept urmare, am ajuns din nou in spital. Doctorul mi-a sugerat medicamente mai puternice. , dar nu erau disponibile, am stat la coadă pentru anul viitor”, spune Alexey.

Șase luni mai târziu, obosit să aștepte medicamente și după ce s-a consultat cu soția sa, a decis să se supună unui transplant de celule de măduvă osoasă pe cheltuiala lui. Această metodă de tratament nu este recunoscută oficial, așa că nici măcar fundațiile nu ajută la strângerea de bani, explică Kosykh.

După operație, sănătatea mea s-a îmbunătățit, dar sensibilitatea nu a revenit la degetul arătător și la degetul mare de la mâna stângă. „Acum de două ori pe an fac un curs de medicamente nootrope și vitamine, a trebuit să-mi schimb domeniul de activitate - acum lucrez de la distanță ca administrator de sistem, deși uneori călătoresc în mod regulat în piscină pentru a dezvolta mușchii. Cresc o fiică de cinci ani Ceea ce nu pot face este să țin o dietă: toată plăcerea de a vizita un restaurant se pierde dacă stai o oră discutând ingredientele cu chelnerul”, recunoaște Alexey.

„Am fost nervos de nuntă”

Ce anume provoacă SM nu este complet clar. „Boala se dezvoltă la persoanele predispuse la ea sub influența unui complex de factori externi: virusul Epstein-Barr, retrovirusuri endogene, fumatul, lipsa vitaminei D, modificări ale microflorei intestinale”, explică Alexey Boyko.

Pacienții asociază adesea boala cu traumatisme, deși căderile apar tocmai din primele simptome ale SM - amețeli și tulburări de coordonare a mișcărilor. „În drum spre școală, am alunecat și am ajuns la spital cu o comoție cerebrală Amețelile și amorțeala membrelor nu au dispărut, deși am urmat recomandările medicului Într-o zi, asistenta mi-a uitat cardul de pe pat M-am uitat în el și am citit despre focarele de demielinizare. La început am fost chiar fericită „Mi-a fost teamă că am cancer”, spune Marina Yuryeva (numele schimbat la cererea ei).

După mai multe examinări, diagnosticul a fost confirmat. Marina, realizând că era în pericol de a fi într-un scaun cu rotile, a căzut în depresie. Acest lucru nu a făcut decât să-i înrăutățească starea: fata putea cădea chiar pe stradă și în mod regulat, o dată la trei luni, ajungea la spital.

„Emoțiile au o influență puternică asupra sistemului imunitar: stresul cronic în SM este dăunător și poate declanșa exacerbări ale bolii, precum și infecții. Recomand pacienților să evite situațiile conflictuale, să combată depresia atât cu medicamente, cât și fără medicamente, și să facă yoga. de exemplu, îi liniștește”, spune Boyko.

Marina este reticentă în a le spune chiar și prietenilor apropiați despre boală, dar când a fost internată din nou în spital, a decis să nu ascundă diagnosticul iubitului ei. „I-am spus unde mint și i-am oferit să ghicească ce era în neregulă cu mine El a înțeles totul și a venit chiar și fără avertisment”, își amintește fata.

Treptat, Marina a preluat controlul asupra emoțiilor sale, medicamentele imunomodulatoare au jucat și ele un rol, iar exacerbările au apărut mult mai rar. „Mi-a fost greu, sunt o persoană foarte înflăcărată, dar am învățat să renunț la negativ – sănătatea este mai importantă”, spune interlocutorul.

Ultima agravare serioasă a fost chiar înainte de nuntă: eram nervos în legătură cu organizarea sărbătorii. „Spitalul m-a tratat cu înțelegere, m-a internat fără să aștept și m-a readus pe picioare într-o săptămână, până la urmă totul a decurs impecabil”, spune Marina.

Când ea și soțul ei au început să se gândească la un copil, medicul nu a văzut obstacole în calea sarcinii. Acum Kolya are deja zece luni, iar mama încearcă să nu-și facă griji când copilul cade în timp ce face primii pași, pentru că uneori se simte amorțită de îngrijorare.

„În timpul sarcinii, majoritatea medicamentelor nu pot fi folosite, dar acest lucru nu este necesar: organismul însuși produce substanțe care reduc riscul de exacerbare a SM Este foarte important să se comportă corect în perioada postpartum, să se evite infecțiile și stresul cronic, ceea ce poate provoacă exacerbarea SM și revin la medicamentul specific selectat în timp. Printre pacienții mei există multe femei cu copii absolut sănătoși”, spune profesorul Alexey Boyko.

Nu are nicio îndoială: cu un tratament adecvat și asistență în timp util, dezvoltarea bolii poate fi oprită timp de zeci de ani. „Au fost progrese mari în medicină. În urmă cu douăzeci de ani, aceasta era o condamnare la moarte; acum oamenii cu acest diagnostic trăiesc normal, muncesc și cresc copii. Principalul lucru este să căutați ajutor la timp și să alegeți terapia potrivită. În plus față de metode experimentale, precum transplantul de celule de măduvă osoasă, Există deja 15 medicamente specifice care modifică cursul bolii”, rezumă medicul.

Primul pas: Aflați totul despre boala dumneavoastră. Găsiți toate informațiile despre cauze, simptome, metode de tratament, eficiente și noi. Citește și regândește. Încercați-l singur. Și acceptă-ți diagnosticul nu ca pe o sentință, nu ca pe o pedeapsă, ci doar ca pe un test de forță. Luați în considerare că promovați cel mai important examen din viața voastră - pentru dreptul de a trăi. Este important să știți ce este strict interzis pentru această boală. O baie fierbinte, mâncare fierbinte, vreme caldă sunt lucruri care nu sunt permise sub nicio formă dacă aveți SM. Există chiar și un test de baie fierbinte, care este, ca să spunem ușor, un test crud, deoarece provoacă o agravare accentuată. Stresul și infecțiile virale contribuie, de asemenea, la o nouă rundă de boli. Trebuie să înveți să eviți toate cele de mai sus.

Pasul doi: Nu renunta niciodata la medicina traditionala. Este mai bine să încercați toate metodele din arsenalul popular în paralel sau, în unele cazuri, după cursuri de tratament cu medicamente. Dacă puteți obține un curs scump gratuit, ca parte a unor proiecte de sănătate sau de asistență socială, mergeți la el. Tratamentul pentru SM se reduce de obicei la doze mari de nootrope, terapie vasodilatatoare și de refacere și terapie hormonală. Acesta din urmă este plin de o mulțime de complicații și efecte secundare în prezența unui efect remitent destul de stabil. Tratamentul cu imunomodulatoare este de obicei utilizat în stadiul inițial al bolii. Reaferon, betaferon, Copaxone sunt considerate aproape un panaceu pentru SM. Pot spune că este nebun de scump, greu de suportat și nu ajută întotdeauna pe toată lumea. În Rusia și Ucraina, Copaxone este eliberat gratuit dacă aveți grupuri de dizabilități 1 și 2. Copaxone, cel mai nou din linia de imunomodulatoare, pur și simplu nu este disponibil în Kazahstan. Betaferonul injectabil este un analog învechit. Coada pentru ridicarea gratuită se mișcă într-un ritm de melc. Un remediu eficient care poate opri progresia bolii este transplantul de celule stem. Dar, din păcate, acest lucru nu este accesibil pentru toată lumea. Printre remediile populare, putem numi barbia, care este utilizată pe scară largă în practica de tratare a SM.

Pasul trei: curățarea corpului fizic. Există o mulțime de tehnici care au fost testate înaintea ta pe mii de oameni. Vă puteți curăța cu ajutorul suplimentelor alimentare sau cu ajutorul unuia dintre programele de wellness ale autorului, de exemplu, Semyonova sau Malakhov. Cărțile lor sunt vândute în orice librărie și și-au câștigat de multă vreme reputația de a fi dovedite și eficiente.

Pasul patru: curățare la nivel mental. Iartă și renunță la tot ce a dus la stres și resentimente în acea viață când boala nu te-a cuprins încă. Meditațiile de iertare au fost dezvoltate de mulți psihologi pozitiviști moderni. Familiarizați-vă cu sistemul lui Sviyash, Norbekov și alții și găsiți o cale acceptabilă pentru dvs. Aș recomanda să începeți cu cărțile lui Louise Hay. Boala devine adesea începutul regândirii atitudinii față de sine, lume și oameni, începutul căii către lumină și spiritualitate. Nu contează cine te va ajuta cu asta: biserica, un psihoterapeut sau un ezoterist. Meditează, cântă mantre, citește rugăciuni, cere și vei fi auzit.

Pasul cinci: activitate fizica. Dacă poți face doi pași lângă pat, fă-i. Dacă vă puteți mișca degetele, mișcați-le. Doi pași în câteva zile sau luni pot deveni o mie, iar mâinile obraznice vor deveni mai puternice. Gimnastica, orice exercițiu, chiar și cel mai elementar, ajută la acumularea de energie. Sistemul bodyflex dezvoltat de Greer Childers ajută bine cu SM. Nu necesită mult efort și este potrivit chiar și pentru pacienții foarte slăbiți. Exercițiile de respirație și întindere sunt exact ceea ce necesită SM, deoarece slăbiciunea musculară și problemele de respirație sunt simptome comune.

Pasul șase: mare putere de gândire și atitudine pozitivă. Chiar și în timp ce stați în pat, vă puteți lucra la vindecare, vă puteți imagina sănătos, plin de forță, adică să vizualizați. Puteți citi sentimentele lui Sytin sau le puteți scrie pe ale dvs., pe baza propriilor simptome. Puteți recita afirmațiile lui Louise Hay. Sau creează-ți propriul tău.

Pasul șapte: stabiliți alimentația. Multe alimente vor trebui excluse din dietă: cârnați, ketchup, prăjituri, prăjituri, înghețată. Puteți și trebuie să mâncați pește gras, carne slabă, de preferință pui, ouă, brânză de vaci, brânză cu conținut scăzut de grăsimi, leguminoase: fasole, mazăre, fasole, linte, legume și fructe, ciocolată, miere, produse lactate cu conținut scăzut de grăsimi, ficat. Bea 1,5-2 litri de apă pe zi. Mai bine decât decongelat sau protium. Este indispensabil pentru oboseala cronica care insoteste SM te incarca cu vivacitate si energie.

Pasul opt: nu refuzați munca fezabilă. Da, multe persoane cu SM nu pot merge la muncă. Dar poți lucra și acasă. Acest lucru face posibil să te simți necesar și, deși mic, dar o creștere a acelor bănuți cu care starea de grija te-a binecuvântat. Ce poți face acasă? Da, orice: sortați corespondența, lipiți cutii, răspundeți la apeluri, faceți ceva pentru a comanda. Principalul lucru este să nu disperi și să-ți amintești tot ce știi și ești capabil să faci în condițiile actuale.

Pasul nouă: comunicarea cu oamenii. Nu te retrage în tine, intră în contact cu ceilalți, interesează-te de tot ce se întâmplă în jurul tău. Pentru mulți pacienți, internetul devine o fereastră către lume și face posibil să nu se simtă singur. Și nu ar trebui să vă permiteți să discutați și să savurați detaliile bolii dvs., aceasta o va încărca doar cu energie suplimentară.

Pasul zece: tot ce poți face pe cont propriu, fă-o fără a spera în ajutor din exterior, prin „nu pot” și „nu vreau”.

Amintiți-vă că nu există boli incurabile. ȘI scleroză multiplă- nu este o excepție. Poți mai întâi să înveți să coexisti cu ea și apoi să-l alungi într-un colț, pentru că ești un spirit într-un corp muritor, iar puterea spiritului uman face minuni.

„Valoarea oricărui lucru este măsurată prin cantitatea de viață pe care o petreci pentru el”, spune semnătura de e-mail a psihologului Terri Martin, care numește abordarea ei „terapie fără antrenor”.

Profesorul Martin oferă terapie prin telefon sau online. Ea lucrează cu depresia, gândirea neproductivă și depresia, despre care Martin observă că sunt deosebit de comune în rândul îngrijitorilor.

„Când spui cum ai devenit cine ești sau cine vei deveni”, spune ea, „povestea devine o parte integrantă a ta. Pentru a spune mai frumos, așa este creată tapiseria vieții tale.”

Fericirea este aici și acum

În 1985, Martin a primit un diagnostic dificil - (MS). Acum, la 71 de ani, Terry a devenit terapeut virtual la monitor, vorbind despre dispozițiile și gândurile ei.

„Nu mă compar cu „fostul”. În fiecare zi îmi mulțumesc pentru cine sunt. Este nevoie de disciplină, dar ajută foarte mult. De prea multe ori ne uităm înapoi și spunem: „Ar fi trebuit să fac asta”. Trebuie să ne amintim că așa a fost atunci, dar lucrurile stau altfel acum.”

Terry le spune pacienților săi: „Adesea, privirea în urmă ne face deprimați, iar gândirea la viitor nu face decât să fim anxioși. Deci singurul lucru la care merită să ne gândim este momentul prezent.”

Simptome fără diagnostic

Când Terry Martin a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, a fost un psiholog corporativ de succes. A fost căsătorită pentru a doua oară. Ea a avut o fiică și un fiu din prima căsătorie, iar al doilea soț a avut patru fii adolescenți.

„Nu am crezut că aș putea avea probleme până nu am simțit că ceva nu este în regulă cu gâtul meu”, spune ea. - Am călătorit mult, am făcut performanță, ceea ce a provocat o mare oboseală. Apoi m-am gândit că problema era în glanda tiroidă.”

Într-o zi, la un hotel din Connecticut, Martin a decis să se odihnească puțin înainte de spectacol. Patru ore mai târziu, a fost trezită de servitoarea care bătea la uşă. Terry s-a trezit, dar nu se putea mișca. A fost chemată de urgență o ambulanță pentru ea și a fost dusă la un spital din Philadelphia.

Terry a fost externat din spital două săptămâni mai târziu, fără un diagnostic. S-a întors acasă, s-a odihnit o vreme și s-a întors la muncă, în ciuda problemelor de mers. Ea a spus că se afla într-o „stare mizerabilă” în acel moment.

De la diagnostic la noul „normal”

Terry a încercat să-și continue stilul obișnuit de viață. Într-o zi, în timp ce conducea, a simțit o dorință irezistibilă de a dormi. Ea a ieșit din drum, s-a oprit și a adormit. Și o oră mai târziu, în drum spre casă, Terry se gândea că trebuie să-și afle diagnosticul.

Și ea a reușit. Diagnosticul s-a dovedit a fi scleroza multiplă. Boala a fost confirmată de medicul ei după ce a fost supusă mai multor analize și examinări, inclusiv o puncție lombară. În 1989, mai devreme decât se aștepta, Terry s-a trezit într-un scaun cu rotile, în care încă își petrece cea mai mare parte a timpului.

Soțul ei a fost diagnosticat în 1999, iar în următorii 12 ani ea a fost îngrijitorul său principal. A murit în 2013. Și în 2015, Terri a avut un atac de cord și a trebuit să fie supus unei operații de bypass triplu.

De-a lungul timpului, simptomele SM lui Martin s-au agravat. „Am fost în panică, iar asta a crescut stresul. Și stresul nu ajută deloc la reducerea simptomelor SM”, spune ea.

Astăzi, Martin locuiește cu Bob Cayen, pe care îl numește „consultant în sănătate”. Și amândoi se sprijină reciproc în a duce un stil de viață sănătos.

„Nu am mâncat carne de aproape 40 de ani”, spune Terry. „În caz contrar, aș ajunge rapid în pat cu epuizare, dureri articulare și confuzie.”

Provocări și mediul acasă

O parte a tratamentului lui Martin include masaje săptămânale și regulate.

„Acesta este ceea ce mă ține în picioare”, spune ea. - Nu pot merge fără sprijin, așa că folosesc un baston sau un premergător. Uneori mă sprijin pe Bob sau fac „mergând pe mobilă”, așa cum glumește nepoata mea – mergând de la scaun la masă. Cu greu îmi simt picioarele - sunt amorțite, așa că nici măcar nu simt suprafața de sub picioare, ca oamenii obișnuiți.

Terry are, de asemenea, o senzație scăzută în mâini. „Nu gătesc și, în general, încerc să nu fac nimic care ar putea fi periculos”, spune ea. - Uneori nici nu știu dacă apa care vine de la robinet este rece sau fierbinte, pur și simplu nu o simt. Și asta este cu adevărat o problemă.”

Abilitatea de a spune „nu”

În acest stadiu al bolii, Martin încearcă să nu ia medicamente pentru scleroza multiplă. „Neurologul meu a fost aproape supărat din cauza asta la început, dar corpul meu este responsabilitatea mea, nu a altcuiva. Acum mă întâlnesc din ce în ce mai mult cu medici care sunt de acord cu mine. Ar trebui să ai mereu speranță și să faci ceea ce este mai bine pentru tine. Uneori se simte ca „toată lumea are o sugestie pentru ceea ce te va ajuta”, spune Terry. „Trebuie să fii capabil să spui nu atunci când este necesar.”

Această dragoste și stima de sine se simt în ea atunci când recunoaște: „Sunt foarte mulți oameni în jurul meu care mă fac să mă mișc, să-mi păstrez echilibrul, să vorbesc, să scriu, să rămân deschis mental și emoțional. Scleroza multiplă m-a forțat să schimb modul în care lucrez, dar m-a învățat și lucrul în echipă, empatia și umorul. Și îmi place mult mai mult așa cum sunt acum!”