Oľga Lukinská

FRÁZU „SKLERÓZA ROZTROČUJÚCEJ“ POZNÁM KAŽDÝ, ale málokto vie, čo táto choroba vlastne je. Často sa vtipne spomína v súvislosti so zábudlivosťou či roztržitosťou a vo všeobecnosti sa považuje za niečo ako stareckú demenciu – hoci v skutočnosti ide o nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa vyskytuje už v mladom a dokonca detskom veku. V Rusku sa roztrúsená skleróza vyskytuje približne u 40–60 ľudí zo stotisíc. Presná príčina ochorenia ešte nebola stanovená a jeho mechanizmus je spojený s porušením prenosu impulzov pozdĺž nervových vlákien. V tomto prípade sa v mozgu objavujú takzvané ohniská sklerózy (zjazvené tkanivo), rozptýlené chaoticky, odtiaľ názov choroby. Ochorenie sa prejavuje rôznymi spôsobmi: poruchami zraku, problémami s močovým mechúrom, necitlivosťou a brnením končatín a poruchami chôdze.

Typický priebeh SM je charakterizovaný exacerbáciami, ktoré sa vyskytujú každých niekoľko mesiacov alebo rokov, po ktorých nasledujú obdobia remisie. Po každej exacerbácii sa telo úplne nezotaví a po 20–25 rokoch u mnohých ľudí choroba vedie k strate schopnosti pracovať: človek môže stratiť schopnosť chodiť a skončiť na invalidnom vozíku, niekedy nemôže hovoriť písať alebo čítať a stáva sa úplne závislým od vonkajšej pomoci. Priemerná dĺžka života sa neustálou liečbou výrazne neznižuje, ale jeho kvalita môže byť vážne ovplyvnená: sklerózu multiplex často sprevádza depresia. Skleróza multiplex sa dnes nedá vyliečiť, aj keď existujú lieky, ktoré pomáhajú predĺžiť remisiu. Irina N. z Novosibirska hovorí o tom, ako sa jej žije so sklerózou multiplex, aká je liečba a ako choroba ovplyvňuje jej život.

Všimol som si, že som sa začal cítiť oveľa horšie. Kedysi som naozaj miloval chôdzu, ale teraz je to pre mňa ťažké: kráčam nestabilne, potácam sa a po tristo metroch na asfalte som vyčerpaný

Injekčné lieky, ktorými sa liečim, sa užívajú neustále, bez prerušenia. Najprv to bol liek, ktorý sa podával intramuskulárne raz týždenne. Pamätám si, ako som na niekoľko týždňov letel do Petrohradu a zobral som si so sebou tri injekčné striekačky s drogou – je to celý príbeh, počnúc potrebou chladiacej tašky a končiac množstvom úkosových pohľadov a otázok na letisku. Samozrejme, mal som potvrdenie od lekára, kde bolo vysvetlené, čo to je a na čo je to potrebné. Teraz sú injekcie denne a ja si ani neviem predstaviť, ako napríklad ísť niekam na dovolenku na pár týždňov. Napriek tomu všetkému sa ihiel stále bojím. Súčasné injekcie sú navyše veľmi nepohodlné, treba ich robiť subkutánne v zadnej časti ramena, v oblasti tricepsu – a jednou voľnou rukou je jednoducho nemožné zovrieť kožný záhyb a podať injekciu. Injekcie mi dáva manželka, ktorá ma zakaždým upokojí. Veľmi ma podporuje. Vo všeobecnosti priebeh roztrúsenej sklerózy priamo závisí od emocionálneho pozadia a vo všeobecnosti nemôžem byť naštvaný, smutný alebo plakať - môže sa to zhoršiť.

Diagnóza mi bola daná na celý život a aj liečba bude pokračovať až do konca - a predsa, recept platí mesiac a aby ste ho dostali, musíte stráviť celé dva dni. O trápení sa v ambulancii, o čakaní v radoch ani nehovorím - máme výbornú neurologičku, ktorá však nedokáže pacienta úplne vyšetriť a vybaviť všetky papiere za dvanásť minút, ktoré sú na to oficiálne určené. Pred rokom a pol nám bolo sľúbené, že bude možné dostať recept aspoň raz za tri mesiace – ale stále je to po starom. Odzrkadľuje sa to aj v práci: nielenže som pravidelne na práceneschopnosti, ale dva dni v mesiaci strávim aj vybavovaním liekov.

Trikrát som mal depresie, našťastie, nie veľmi silné - lekári ma vytiahli bez liekov. Prvýkrát mi lekárka striktne povedala, ako sa mám liečiť a s akou pravidelnosťou mám prísť – ale hlavne mi zakázala čítať o chorobe na internete a robiť si nezávislé závery. To pomohlo. Druhýkrát som prišiel k mladému neurológovi, ktorý zrazu povedal: "Irina, vždy si mala takú krásnu manikúru, čo sa stalo?" - Pozrel som sa na svoje zanedbané nechty a uvedomil som si, že toto už nie je možné, rozveselilo ma to. Tretíkrát mi predpísali antidepresíva, ale nechcel som ich brať a vyhľadal som psychoterapiu. Lekár môj postoj k chorobe sformuloval ako pozeranie hororu. „Máte radi horory? - spýtal sa a ja som odpovedal záporne. "Ale vy ste si vymysleli hororový film, sledujte ho donekonečna a verte mu." Uvedomila som si, že má pravdu a netreba nič vymýšľať a báť sa budúcnosti.

Nech to znie akokoľvek paradoxne, vďaka chorobe som dostal chuť do života. Stáva sa, že nálada je na nule, chcem sa vzdať - ale moja žena ma vezme za ruku a hovorí: „Poďme“

Rozišli sme sa s mojou prvou manželkou - bola zo mňa unavená, pretože choroba vážne mení jej charakter. Predtým som bol o niečo spontánnejší, ale teraz si treba všetko naplánovať. Existuje veľa obmedzení: nemôžem si len tak urobiť obchádzku na prechádzke alebo si kúpiť alkohol, ktorého kvalitou si nie som istý. Pláže sú pre mňa zakázané – vo všeobecnosti nie každý partner to zvládne. S Lyubou sme spolu dva a pol roka, všetko je u nás veľmi pokojné. Podporuje ma, vždy ma vytiahne na nejaké akcie, stará sa o to, aby som nemal čas ľutovať sa. Často chodíme do divadiel, na výstavy a proste na krásne miesta. Stalo sa, že sme sa zrazu dali dokopy a išli sme do Ob mora zbierať rakytník - nejedli sme ho, ale samotný zážitok bol veľmi cool. Nech to znie akokoľvek paradoxne, vďaka chorobe som dostal chuť do života. Stáva sa, že nálada je na nule, chcem to vzdať - ale moja žena ma chytí za ruku a hovorí: "Poďme." Kráčam a vidím, že mám čo pokračovať v liečbe a život nie je taký dlhý, aby som strácal čas smútkom.

Choroba ovplyvnila moje vzťahy s ľuďmi: už nie som v kontakte s tými, ktorí berú iba energiu. Pri skleróze multiplex je dôležitá podpora ostatných pacientov a často ľudia s touto diagnózou majú snahu spolu komunikovať. To pomáha odpovedať na niektoré každodenné otázky a našťastie väčšina ľudí s SM je optimistov. Je pravda, že sú takí, ktorí sa neustále ľutujú a hľadajú ľútosť od ostatných, ale snažím sa s nimi obmedziť komunikáciu na minimum.

Sú nepríjemné situácie, keď sa nejaká babka v autobuse začne rozhorčovať, že sedím taká mladá a nevzdávam sa miesta. Alebo napríklad riaditeľ v práci, aj keď vedel o diagnóze, nedokázal pochopiť, že naozaj chodím veľmi pomaly a nemal by som byť posielaný na žiadne udalosti súvisiace s chôdzou. Myslím si, že je to spôsobené nedostatkom základných vedomostí a nedostatkom pozorovacích schopností. Teta môjho druhého riaditeľa trpela SM dlhé roky - a ani on túto chorobu dlho nevnímal ako niečo vážne. Keď má človek rakovinu, každý po prvé chápe, že je to niečo hrozné, a po druhé, navonok je to zvyčajne veľmi nápadné: človek dostáva chemoterapiu, ktorá je zle tolerovaná a podstupuje ťažké operácie. Pri skleróze multiplex takéto vonkajšie prejavy nie sú alebo nie sú vždy jednoznačné – no, chlap chodí s palicou a ktovie prečo. Nie je dostatok vedomostí, nie je dostatok sympatií, ľudia nechápu, prečo som uprostred dňa už vyčerpal všetky svoje fyzické sily, neberú diagnózu vážne.

Moskva a DJ kariéra

Narodil som sa na juhu Ruska, v Stavropole, no za prácou som neustále musel cestovať na sever – k ropným a plynovým poliam. Nikdy som to nerobil rád a v roku 2002 som odišiel do Moskvy, aby som sa stal DJom. Tam som ešte dva roky pracoval vo firme Novatek ako vedúci špecialista na oddelení predaja olejov a zároveň sa venoval DJingu; Rýchlo som sa zoznámil s mnohými postavami z elektronickej scény – Timur Omar, Gleb Deev, Andrey Panin, Vasya Bivois, Anrilov. Na jar 2004 som dal v práci výpoveď a začal som si zarábať len DJingom – hraním v kaviarňach, reštauráciách, na súkromných párty.

Fascinovala ma hudba, ktorá sa nedala hrať v kluboch, a tak som hral divokú zmes všetkého pod slnkom. Verím, že DJ mix by mal byť ako zaujímavý film: so začiatkom, rozuzlením a epilógom. Hlavná postava môže byť zabitá na začiatku filmu a potom začne prenasledovanie zločincov, pomsta - čo len chcete. Nie vždy som našiel podporu medzi kolegami, ale DJ je slobodný umelec, a to sa mi páči.

Mix Timoshov, nahraný v Propaganda v roku 2011

Mal som hviezdne obdobie – od r večierky v klube Propaganda. V tom čase bol Lesha Nikolaev umeleckým riaditeľom Propagandy a on a Kravitz boli veľmi priatelia. Nina potrebovala na párty partnera, druhého DJ-a. V máji 2008 bola posledná piatková akcia v Nikolaeve - a ja som bol pozvaný hrať. Potom sme sa s Kravitzom rozhodli urobiť „Voices“ party v Propagande a žili ďalšie dva roky.

Môj mladší brat Sergej mal párty, tiež spojenú s elektronickou hudbou a párty. Tam som spoznal moju budúcu manželku Lenu – sme spolu šesť rokov. Aktívne sme cestovali po svete, cestovali sme dva alebo trikrát do roka: cestovali sme po Európe, boli v Ázii a Izraeli a cestovali sme cez Spojené štáty.

Nástup choroby a liečba v Rusku

Prečo som ochorel, stále nie je jasné. Možno mechanizmus roztrúsenej sklerózy spustila chrípka, keď ma v roku 2009 previezli sanitkou do nemocnice: vtedy som začal mať komplikácie kvôli viróze. Pohotovostné oddelenie nevedelo prísť na to, čo mi je, a tak sa rozhodli, že si ma nechajú cez noc, aby ma mohli ráno ukázať neurológovi. Neurológ mi naznačil, že mám sklerózu multiplex. Mal som magnetickú rezonanciu a obrázky skutočne ukázali oblasti choroby.

Najprv ma poslali do Ústavu očných chorôb kvôli zápalu nervov (jeden z príznakov roztrúsenej sklerózy. - Poznámka vyd.). Moje pravé oko si žilo vlastným životom, točilo sa samo – bolo to veľmi zábavné a strašidelné zároveň. Tam som mala objednanú neurologičku – bola to staršia pani. Keď som vošiel, hovorila po telefóne, a keď skončila, pozrela sa na mňa a zamrmlala: „Ach, môj Bože. Potom niekam zavolala a povedala: "Vezmite chlapca - toto je hospitalizácia, je tu ťažká exacerbácia."

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4. júna 2017 o 8:32 PDT

Vyšetrenie odhalilo, že prvé príznaky sa objavili už v roku 1999. Potom som sa obrátil na iných lekárov, ale povedali, že je to alergia, ARVI, čokoľvek. Diagnózu som brala s kľudom – myslela som si, že to prejde samo, ako vždy. Podstúpil som kortikosteroidnú terapiu (kortikosteroidy sú hormonálne lieky, ktoré zmierňujú niektoré príznaky choroby. - Poznámka vyd.). Cítil som sa lepšie a začal som opäť žiť normálny život.

Po konzultácii lekár povedal: "Choroba je stále nevyliečiteľná, preto sa ospravedlňujem všetkým lekárom, ktorí vás môžu pozorovať, ale nemôžu vás vyliečiť."

Do marca 2015 bolo v Moskve Centrum pre sklerózu multiplex, kde boli dobrí lekári. Najdôležitejšie však je, že Stredisko prevádzkovalo rôzne programy, ktoré hradil štát. Dostali sme veľa účinných liekov, ktoré v Rusku neboli dostupné. Keď sa začala politika substitúcie dovozu, zahraničné lieky boli nahradené ruskými, ktoré sú pri skleróze multiplex úplne zbytočné. Toto bola posledná kvapka.

Presťahovanie sa do Ameriky a liečba tam

Teraz žijem v Miami, v meste Hallandale. Máme pokojný život na dedine - to je po rytme Moskvy veľmi cool. Pravidelne chodíme do New Yorku na prechádzku, ak nám metropola začne chýbať.

Moja žena a ja nemáme postoj „Rashka-poop“: Moskvu veľmi milujem, ale kvôli mojej chorobe sa pre mňa veľké mesto stalo ťažkou skúškou. Napríklad nemôžem využívať väčšinu infraštruktúry, pretože používam invalidný vozík. Tiež som sa stal závislým od počasia: mám problémy s krvným obehom, je mi veľmi zima a v Moskve je zima. Už dlho sme s Lenou uvažovali o tom, že odídeme z Moskvy niekam na zimu, aby sme prečkali chlad, a v októbri 2016 sme odleteli do Ameriky. Vtedy sme si neboli istí, že zostaneme dlho, a tak sme sa medzi sebou dohodli, že sa rozhodneme za pochodu. Nakoniec tu zostali žiť a liečiť sa.

Pred odchodom sme rozdali a predali všetko, čo sme mali. Predal som všetky svoje platne, vybavenie, elektrický skúter. Samozrejme, mali sme aj úspory. To všetko predstavovalo náš štartovací kapitál pred odchodom. Pred odchodom sme dlho hľadali bývanie v Amerike a na poslednú chvíľu sme našli nezariadený byt. Prvý mesiac tam bola strašidelná ozvena, ale postupne sme sa začali zabydľovať: zbierali sme nábytok v garážach, kupovali sme niečo cez internet a nakoniec sme priestor zariadili minimalisticky, ako milujeme.

Bol som šokovaný, keď som prvýkrát videl neurológa v Amerike. Po konzultácii lekár povedal: "Choroba je stále nevyliečiteľná, preto sa ospravedlňujem všetkým lekárom, ktorí vás môžu pozorovať, ale nemôžu vás vyliečiť." Je ťažké si predstaviť, že by niečo také povedal nejaký lekár v Rusku.

Keď sme prvýkrát prišli, ja, ruská prostota, som sa priblížil k ľuďom a spýtal som sa: "Ahoj, čo beriete?" Pozerali na mňa zmätene

V Rusku sú veľmi dobrí odborníci na sklerózu multiplex, ale v Amerike sú všetci lekári neustále v procese učenia. Zároveň je v diagnostike všetko rovnaké ako u nás. Keď som sa tu spýtal na cievne lieky, spýtavo sa na mňa pozreli: "Čo je to?"

V Amerike je veľa chorých, ale tu žijú, sú zaradení do života. Pohyb po meste a krajine je pohodlný: všade sú rampy a dvere, ktoré sa otvárajú automaticky. Od chvíle, keď sme sa presťahovali, som začal dostávať všetky lieky, ktoré som potreboval: skontaktoval som sa s výrobcom, ktorý si od môjho neurológa prevzal potvrdenie diagnózy a potom mi začal liek vybavovať.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18. júna 2017 o 4:21 PDT

Charitatívne nadácie pomáhajú pacientom so sklerózou multiplex získať užitočné veci. Nedávno mi napríklad poslali vestu s chladiacimi prvkami a špeciálnym šálom, ako aj príbory, ktoré môžem jesť - majú pohodlné rúčky. To všetko je doručené priamo ku mne domov. A v Moskve som musel ísť do lekárne v Altufyevo, aby som dostal drogu. Jeden z fondov pomohol zaplatiť fyzikálnu terapiu. Dvakrát týždenne tiež navštevujem jógu úplne zadarmo. Navyše je to joga špeciálne pre pacientov so sklerózou multiplex.

Keď sme prvýkrát prišli, ja, ruská prostota, som sa priblížil k ľuďom a spýtal som sa: "Ahoj, čo beriete?" Pozerali na mňa zmätene, lebo tu sa ľudia snažia byť k téme, ale o chorobe sa hovorí len s lekárom. Ale v Rusku sa všetci snažia navzájom liečiť.

Niekam sa dá ísť len na stoličke, tak sa teraz pozerám na svet zdola nahor, pozerám na zadky iných ľudí

V Spojených štátoch som si nenašiel žiadnych blízkych priateľov. Nikto tu nepovie: Príďte nás navštíviť, vypijeme čaj. Môj domov je moja pevnosť a priateľstvo je veľmi osobný a hlboký moment, dôveru si treba zaslúžiť. Trochu mi chýba ruské priateľstvo: nie je dosť priateľov, obyvateľov bytov, keď sa všetci zhromažďujú u niekoho doma. Ale už som dospelý chlapec. Okrem toho mám manželku a toto je už celá spoločnosť.

Ako sa zmenil život od začiatku choroby

Niekam sa dá ísť len na stoličke, takže sa teraz pozerám na svet zdola nahor a pozerám sa na zadky iných ľudí. K ľuďom sa správam úplne rovnako ako pred mojou chorobou. Je pravda, že som sa stal menej podráždeným: komunikujem pokojnejšie, bez hysteriky a cynizmu. Nemám pocit, že všetko je veľmi zlé, svet je na hovno a ľudia sú bastardi.

Mám štyridsaťjeden rokov a v zásade sa mi páči taký, aký som teraz. Mením sa a je to badateľné aj na mojom vzťahu s manželkou. Napríklad som si všimol, že som začal viac počúvať - ​​je to oveľa zaujímavejšie a správnejšie. A tiež sa cítim silný – veď mám za sebou takú batožinu. Ako sa nemôžeš cítiť silný?

Nemôžem povedať, že teraz počúvam veľa hudby, ale niekedy sa to stane. V týchto chvíľach sa moje myšlienky vracajú k moskovskému DJ-skému životu, myslím, že by bolo dobré zmiešať túto pieseň s touto a tu je skvelá basa, je tu cool bubon. Zasvätil som tomu väčšinu svojho života a ako môžem zabudnúť? Teraz je nepravdepodobné, že budem môcť hrať, ale rád si na to spomínam.

Veľmi ma dráždi, keď ľudia žiadajú o trpezlivosť. Nechápem, prečo by si to mal vydržať

Niekedy si dáte trochu voľnosti, trochu sa ľutujete. Ale to sa nedá urobiť, najmä v mojom stave. Emocionálne pozadie vo veľkej miere ovplyvňuje priebeh ochorenia. Neurológ povedal, aby som každý deň premýšľal o dobrých veciach – tak sa riadim. Prepáčte, nemôžem sa rozčuľovať, doktor mi to objednal!

Nedávno som začal zdieľať svoj príbeh choroby na sociálnych sieťach. Moja žena ma k tomu povzbudila - povedala, že existuje veľa ľudí, ktorí to potrebujú. Napísal som už viac ako 20 príspevkov a zbieram lajky. Je pre mňa dôležité rozprávať sa s ľuďmi, ako som ja. Každý prípad je veľmi individuálny, niektorí ľudia so sklerózou stále behajú a sú ľudia, ktorí už ležia bez toho, aby vstali a sú nosení na rukách. Nie je to zábava. Som vďačná za každý komentár, podporujú ma aj neznámi ľudia. Niektorí sa snažia pomáhať rôznymi spôsobmi, aj finančne.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11. júna 2017 o 7:05 PDT

Je pravda, že ma veľmi rozčuľuje, keď ľudia žiadajú o trpezlivosť. Nie je jasné, prečo vydržať. Mám lieky proti bolesti, takže určite nebudem tolerovať bolesť. Takto je to v ruštine: "Buďte trpezliví." Nie sú peniaze, ale vydržte. Moja mama a sestra hovoria to isté a ja ich za to neustále karhám.

Nechodím k psychoterapeutovi, pretože je to veľmi drahé, snažím sa to zvládnuť sám. Je veľmi dôležité rozprávať sa s ľuďmi a pomáha mi aj čítanie. Nedávno som sa začal zaujímať o neurobiológiu: je veľmi zaujímavé čítať o tom, ako náš mozog funguje, čo dokáže, ako ho možno rozvíjať a trénovať. Milujem aj filmy, hlavne tie smutné. V smútku je veľa pozitívneho, veselé filmy pôsobia akosi umelo.

O budúcnosti

V najbližších rokoch by som chcel dobre ovládať anglický jazyk a potom budem môcť ovládať aj nejakú inú profesiu. Teraz sa hrám na blázna – žijem z invalidného dôchodku.

Najdôležitejšie je pokračovať v cestovaní. Napríklad snívam o lete na Nový Zéland. Ale ak nemôžem cestovať po svete, budem cestovať aspoň po Amerike. Je tu toho veľa. Napríklad štát Florida je celá rezervácia, Kalifornia je rezervácia. Američania sú veľmi ohľaduplní k prírode. Často si hovorím, prečo niečo také nie je na Bajkale? Alebo na Altaji? Alebo na Urale? Zdá sa mi, že je to všetko kvôli ruskej mentalite: "Mám doma zavesený koberec a za plotom je kus sračiek." A v Amerike je to takto: "Mám zavesený koberec, takže na ulici bude poriadok." Nie sú tu žiadne ploty a v Rusku, čím ste bohatší, tým máte vyššie...

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16. júla 2017 o 7:47 PDT

Som veľký fanúšik Depeche Mode a už teraz sa teším na ich koncert v Miami – bude 15. septembra. Boli časy, keď som Depeche Mode mohol umiestniť úplne kamkoľvek – dokonca aj do nejakého oldschoolového housemixu. To šokovalo niektorých kolegov DJ-ov, ale potešilo úplne všetkých na tanečnom parkete.

V Moskve som rád jazdil na elektrickom skútri: prišiel som do Gorkého parku a odtiaľ som išiel do Vorobyových Gory a šiel na Leninský prospekt. Za dva roky som precestoval 2200 kilometrov. V roku 2013 som dostal elektrickú kolobežku, na ktorej som jazdil dva roky, kým mi to zdravie dovoľovalo. Bolo to niečo neuveriteľné! Chcel by som, aby sme mali elektromobil, taký malý sen.

Je veľmi povzbudzujúce, keď si robím plány a nakoniec niečo dosiahnem. Niekedy sú to jednoduché ciele: dnes som napríklad vstal skoro ráno, cvičil – a podarilo sa mi urobiť veci, ktoré som včera nedokázal. Moje telo pravidelne dáva najavo, že existujú zdroje, ale sú tam niekde skryté - stačí odstrániť okovy. Dal som si za cieľ na Nový rok prejsť tridsať metrov bez opory. Teraz na tom pracujem. Často sa mi tiež sníva, že behám.

Aby si Lev Timoshov zachoval základné zručnosti a naučil sa znova chodiť, vyžaduje neustálu rehabilitáciu a to stojí peniaze. Lev nepožiadal uviesť svoje údaje - to bola iniciatíva redakcie.

Sberbank:Číslo karty: 4276 3800 1839 4135, Timošov Lev Vladimirovič
PayPal: [chránený e-mailom]
"Peniaze Yandex": 410015412694028

MOSKVA 27. mája - RIA Novosti, Alexander Černyšev. Problémy so sluchom a zrakom, neustála únava, tŕpnutie končatín – roztrúsená skleróza postupne mení človeka na invalida. V Rusku je viac ako stopäťdesiattisíc ľudí s touto diagnózou, väčšina z nich sú mladí, krásni a talentovaní. Choroba sa nedá vyliečiť, ale dá sa zastaviť na desiatky rokov. Ako bojovať so strašnou chorobou - v materiáli RIA Novosti k Medzinárodnému dňu sklerózy multiplex.

"Nemohol som prijať diagnózu"

"Skleróza multiplex (SM) je ochorenie centrálneho nervového systému. U ľudí s touto diagnózou dochádza k deštrukcii obalu nervových vlákien, myelínu. Poškodené sú aj samotné nervové bunky, ktoré sú zodpovedné za prenos nervových vzruchov, v r. posledné štádiá majú pacienti veľké ťažkosti s akýmikoľvek pohybmi,“ vysvetľuje neurológ RIA Novosti, vedúci Vedecko-praktického centra pre demyelinizačné choroby, profesor Alexey Bojko.

Najčastejšie sa choroba podľa neho prejavuje medzi 18. a 45. rokom života. Navyše väčšina chorých sú intelektuálne rozvinutí jedinci: matematici, básnici, umelci, právnici, ekonómovia a všetci tí, ktorým je duševná práca ľahká. Hoci teraz sa SM vyskytuje v detstve aj v dospievaní.

SM je zákerná v tom, že symptómy sa spočiatku ľahko zamieňajú s prepracovaním alebo následkami úrazu – závraty, porucha citlivosti v končatinách či zraku.

"Bolo to prvýkrát, čo som sám organizoval koncert - v sedemnástich rokoch je to veľká zodpovednosť. V predvečer odchodu z Moskvy do Voronežu, kde bolo podujatie naplánované, som sedel s priateľmi v kaviarni a cítil som sa divoko." unavený.Na druhý deň vo vlaku som celú cestu prespal, a keď som sa zobudil, všetko mi plávalo v pravom oku. Išiel som k očnému lekárovi: požiadal ma, aby som prečítal písmená, ale ani som nevidel stôl,“ hovorí Tamara Sukhikh pre RIA Novosti.

Lekár ju poslal do nemocnice, ale Tamara odmietla ísť do nemocnice - koncert bol dôležitejší. Okrem toho nepochybovala: stačí si trochu oddýchnuť a vaše zdravie sa zlepší. V Moskve sa problémy so zrakom naozaj zastavili.

Tamara sa však dlho netešila. Jedného dňa mi masážny terapeut, ktorého som poznal, navrhol, aby si natiahla krk a prekvapená abnormálnym svalovým napätím jej odporučila urobiť magnetickú rezonanciu. Verdikt je skleróza multiplex.

"Celú cestu domov som preplakala. A potom som sa rozhodla, že na choroby nemám čas - začala som opravovať, študovala, pracovala. Nechcela som prijať diagnózu, tri roky som sa tvárila, že sa nič nestalo. Ale moja stav sa zhoršoval: slabol mi zrak, tŕpli mi nohy", ruky sa mi tak triasli, že som si pri pokuse napiť pohárom odlomil dva spodné zuby. Postupne som kvôli tomu prestal komunikovať s ľuďmi a zriedka vychádzal z domu,“ spomína Tamara.

Raz večer jej zavolalo neznáme číslo: do ôsmej rána sa rozprávala s mladým mužom Andrejom a na druhý deň, keď nechala všetko za sebou, odišla s ním stopom do Petrohradu. Na prechádzke po centre Petrohradu Tamara natoľko zoslabla, že už nemohla ísť ďalej. Andrei ju vzal na kliniku, ale dievča nebolo prijaté bez dokumentov. Potom mladík zavolal záchranku.

"Strávil som takmer mesiac v nemocnici. Potom už nebolo možné túto chorobu popierať. S Andreym sme nejaký čas žili v Petrohrade, oženili sme sa a keď sme sa vrátili do Moskvy, zaregistroval som sa na klinike aby som dostávala drahé lieky zadarmo. Vpichovať si ich každý druhý deň, ale nič nepomáhalo, ledva som chodila po byte,“ priznáva Tamara.

Pomoc prišla od mojej matky žijúcej vo Voroneži. Lekár, ktorého poznala, jej dal brožúru s podrobným popisom transplantácie buniek kostnej drene.

"Dnes je to jedna z najsilnejších metód. Stále je v štádiu štúdia všetkých indikácií a kontraindikácií. Táto metóda sa odporúča vtedy, keď bezpečnejšie metódy liečby nepomáhajú, pretože je spojená s veľkými rizikami: kvôli že imunitný systém je silne ovplyvnený, je človek obzvlášť náchylný na infekcie a iné nežiaduce vedľajšie reakcie.V niektorých prípadoch však takáto liečba umožňuje zastaviť progresiu malígnych foriem SM, a ak sa nevytvoria nové lézie, vtedy sa kompenzujú prejavy existujúcich lézií, najmä u mladých ľudí,“ komentuje Bojko.

Napriek všetkým rizikám sa Tamara rozhodla pre operáciu. "Okamžite som pocítil zlepšenie a mama mi do telefónu potvrdila, že hovorím normálne, hoci predtým som ledva hýbala jazykom. No pohyb v nohách sa mi vrátil až po roku a pol. Rekordy som robil palicou - najprv do obchodu, potom do lekárne.“ , hovorí dievča.

Výsledok na ňu zapôsobil natoľko, že vytvorila skupinu, kde zdieľala svoje skúsenosti z operácie a rehabilitačného procesu s ostatnými pacientmi s SM. Nadviazala rozhovor s jedným z účastníkov rozhovoru, ktorý položil otázku. Volal sa Anton.

"Bol som prekvapený, že s vážnym vývojom choroby Anton zabezpečil seba a svoju matku, sám našiel peniaze na liečbu. Pozorne som sledoval, ako rýchlo sa po operácii zotavil, a potom som sa s ním stretol osobne do Tuly." Môj manžel v tom čase intenzívne pil: podpora od neho nebola a ani si nevšimol moju neprítomnosť,“ vysvetľuje Tamara.

Čoskoro sa rozviedla so svojím prvým manželom a presťahovala sa s Antonom k ​​matke do Voroneže. Teraz berú vitamíny len ako lieky a aktívne športujú – navštevujú kurzy tanca bachata pre páry.

Muži plačú

Alexey Kosykh tiež okamžite nevenoval pozornosť symptómom. "Boli mi znecitlivené prsty na nohách, zdalo sa mi, že mám príliš malé topánky. Potom mi znecitlivela ľavá strana od podpazušia po stehno. Išiel som k chirurgovi, predpísal mi nejakú masť. Až potom, čo začalo byť ťažké chodiť, som začal potácať sa zo strany na stranu, manželka ma prehovorila k neurológovi,“ opisuje svoj stav. Mal vtedy 28 rokov.

Keď magnetická rezonancia ukázala oblasti demyelinizácie, rozplakal sa. O tejto chorobe som už predtým čítal na internete, takže som vedel, aká je vážna. Hospitalizovali ho a ošetrili do desiatich dní. Po prepustení s vylepšeniami sa Alexey vrátil do práce. O šesť mesiacov neskôr, po opakovaných vyšetreniach, mu boli predpísané lieky „prvej línie“ - tie, ktoré sú účinné v počiatočných štádiách ochorenia.

Napriek pravidelným injekciám však došlo k exacerbácii. "V práci som musel chodiť od organizácie k organizácii. Každých sto metrov mi dochádzali sily, potreboval som oddych - cítil som sa ako vybitá batéria. V dôsledku toho som opäť skončil v nemocnici. Lekár mi navrhol silnejšie lieky , ale neboli k dispozícii, stál som v rade na budúci rok,“ hovorí Alexey.

O šesť mesiacov neskôr, unavený z čakania na lieky, sa po porade s manželkou rozhodol podstúpiť transplantáciu buniek kostnej drene na vlastné náklady. Tento spôsob liečby nie je oficiálne uznaný, preto ani nadácie nepomáhajú pri získavaní peňazí, vysvetľuje Kosykh.

Po operácii sa môj zdravotný stav zlepšil, ale citlivosť na ukazovák a palec ľavej ruky sa mi nevrátila. "Teraz dvakrát do roka absolvujem kurz nootropík a vitamínov. Musel som zmeniť pole pôsobnosti - teraz pracujem na diaľku ako správca systému, aj keď občas cestujem, keď je to potrebné. Pravidelne plávam v bazéne, aby som si rozvinul svaly." Vychovávam päťročnú dcéru, čo nemôžem urobiť, je držať diétu: stratí sa všetka radosť z návštevy reštaurácie, ak s čašníkom strávite hodinu diskusiou o ingredienciách,“ priznáva Alexey.

"Bol som nervózny zo svadby"

Čo presne SM provokuje, nie je úplne jasné. „Choroba sa vyvíja u ľudí na ňu predisponovaných pod vplyvom komplexu vonkajších faktorov: vírus Epstein-Barrovej, endogénne retrovírusy, fajčenie, nedostatok vitamínu D, zmeny črevnej mikroflóry,“ vysvetľuje Alexey Bojko.

Pacienti si ochorenie často spájajú s traumou, hoci k pádom dochádza práve zo skorých príznakov SM – závraty a zhoršená koordinácia pohybov. "Cestou do školy som sa pošmykol a skončil som v nemocnici s otrasom mozgu. Závraty a necitlivosť končatín neprešli, aj keď som dodržiavala odporúčania lekára. Jedného dňa sestrička zabudla moju kartu na posteli, pozrela som sa do nej a prečítala si o ložiskách demyelinizácie.Najskôr som bola dokonca šťastná „Bála som sa, že mám rakovinu,“ hovorí Marina Yuryeva (meno sa na jej žiadosť zmenilo).

Po niekoľkých ďalších vyšetreniach sa diagnóza potvrdila. Marina, ktorá si uvedomila, že jej hrozí, že bude na invalidnom vozíku, upadla do depresie. To jej stav len zhoršilo: dievča mohlo spadnúť priamo na ulici a pravidelne, raz za tri mesiace, skončilo v nemocnici.

"Emócie majú silný vplyv na imunitný systém: chronický stres pri SM je škodlivý a môže vyvolať exacerbácie ochorenia, ako aj infekcie. Odporúčam pacientom vyhýbať sa konfliktným situáciám, bojovať proti depresii s liekmi aj bez nich a venovať sa joge, napríklad ich to upokojí.“ hovorí Bojko.

Marina sa o chorobe zdráha povedať ani blízkym priateľom, no keď ju opäť hospitalizovali, rozhodla sa diagnózu pred svojím priateľom neskrývať. "Povedala som mu, kde ležím, a ponúkla som sa, že hádam, čo mi je. Všetko pochopil a prišiel aj bez varovania," spomína dievča.

Marina postupne ovládla svoje emócie, svoju úlohu zohrali aj imunomodulačné lieky a oveľa zriedkavejšie sa objavovali exacerbácie. "Bolo to pre mňa ťažké, som veľmi temperamentný človek. Ale naučil som sa opustiť negatívne veci - zdravie je dôležitejšie," hovorí hovorca.

Posledné vážnejšie zhoršenie bolo tesne pred svadbou: bola som nervózna z organizácie oslavy. „Nemocnica sa ku mne správala s porozumením, prijali ma bez čakania a do týždňa ma postavili na nohy, nakoniec všetko prebehlo bezchybne,“ hovorí Marina.

Keď s manželom začali uvažovať o dieťati, lekár nevidel v tehotenstve žiadne prekážky. Teraz má Kolja desať mesiacov a matka sa snaží netrápiť sa, keď dieťa pri prvých krokoch spadne, pretože ju niekedy znepokojujú obavy.

"V tehotenstve sa väčšina liekov nemôže užívať, nie je to však potrebné: telo si samo vytvára látky, ktoré znižujú riziko exacerbácie SM. Veľmi dôležité je správne sa správať v popôrodnom období, vyhýbať sa infekciám a chronickému stresu, ktorý môže spôsobiť exacerbáciu SM a včas sa vrátiť k vybranému konkrétnemu lieku. Medzi mojimi pacientkami je veľa žien s úplne zdravými deťmi,“ hovorí profesor Alexej Bojko.

Nepochybuje o tom: s náležitou liečbou a včasnou pomocou možno vývoj choroby zastaviť na desaťročia. "V medicíne nastal veľký pokrok. Pred dvadsiatimi rokmi to bol rozsudok smrti, dnes ľudia s touto diagnózou normálne žijú, pracujú, vychovávajú deti. Hlavné je včas vyhľadať pomoc a zvoliť správnu terapiu. Okrem experimentálne metódy, ako je transplantácia buniek kostnej drene, Existuje už 15 špecifických liekov, ktoré menia priebeh ochorenia,“ zhŕňa lekár.

Krok jedna: Zistite všetko o svojej chorobe. Nájdite všetky informácie o príčinách, symptómoch, liečebných metódach, účinných a nových. Čítajte a premýšľajte. Vyskúšajte si to sami. A prijmite svoju diagnózu nie ako rozsudok, nie ako trest, ale iba ako skúšku sily. Zvážte, že absolvujete najdôležitejšiu skúšku vo svojom živote – o právo na život. Je dôležité vedieť, čo je pre túto chorobu prísne zakázané. Horúci kúpeľ, teplé jedlo, horúce počasie sú veci, ktoré nie sú povolené za žiadnych okolností, ak máte SM. Existuje dokonca aj test v horúcom kúpeli, čo je, mierne povedané, krutý test, pretože spôsobuje prudké zhoršenie. Stres a vírusové infekcie tiež prispievajú k novému kolu chorôb. Musíte sa naučiť vyhýbať všetkým vyššie uvedeným.

Krok dva: Nikdy sa nevzdávajte tradičnej medicíny. Je lepšie vyskúšať všetky metódy z ľudového arzenálu paralelne alebo v niektorých prípadoch po liečebných kurzoch drog. Ak môžete získať drahý kurz zadarmo v rámci nejakých zdravotných alebo sociálnych projektov, choďte do toho. Liečba SM zvyčajne spočíva v podávaní vysokých dávok nootropík, vazodilatačnej a obnovujúcej terapii a hormonálnej terapii. Ten je spojený s množstvom komplikácií a vedľajších účinkov v prítomnosti pomerne stabilného remitujúceho účinku. Liečba imunomodulátormi sa zvyčajne používa v počiatočnom štádiu ochorenia. Reaferon, betaferon, Copaxone sa považujú takmer za všeliek na SM. Môžem povedať, že je to šialene drahé, ťažko znesiteľné a nie vždy každému pomôže. V Rusku a na Ukrajine sa Copaxone vydáva bezplatne, ak máte skupiny postihnutia 1 a 2. Copaxone, najnovší z radu imunomodulátorov, jednoducho nie je dostupný v Kazachstane. Injekčný betaferón je zastaraný analóg. Rad na bezplatný odvoz sa posúva slimačím tempom. Účinným prostriedkom, ktorý môže zastaviť progresiu ochorenia, je transplantácia kmeňových buniek. Ale, bohužiaľ, nie je to dostupné pre každého. Z ľudových prostriedkov môžeme menovať podbradník, ktorý je široko používaný v praxi liečby SM.

Krok tri: očista fyzického tela. Existuje množstvo techník, ktoré boli pred vami testované na tisíckach ľudí. Môžete sa očistiť pomocou doplnkov stravy alebo pomocou jedného z autorových wellness programov, napríklad Semyonova alebo Malakhov. Ich knihy sa predávajú v každom kníhkupectve a už dlho si získali povesť osvedčených a účinných.

Krok štyri: očista na duševnej úrovni. Odpustite a pustite všetko a každého, čo viedlo k stresu a odporu v živote, keď vás choroba ešte neprepadla. Meditácie odpustenia boli vyvinuté mnohými modernými pozitivistickými psychológmi. Zoznámte sa so systémom Sviyasha, Norbekova a ďalších a nájdite pre seba prijateľnú cestu. Odporúčam začať knihami Louise Hayovej. Choroba sa často stáva začiatkom prehodnotenia postoja k sebe, svetu a ľuďom, začiatkom cesty k svetlu a duchovnosti. Nezáleží na tom, kto vám s tým pomôže: cirkev, psychoterapeut alebo ezoterik. Meditujte, spievajte mantry, čítajte modlitby, pýtajte sa a budete vypočutí.

Krok päť: fyzická aktivita. Ak môžete urobiť dva kroky blízko postele, urobte ich. Ak môžete hýbať prstami, hýbte nimi. Z dvoch krokov za pár dní či mesiacov sa môže stať tisíc a neposlušné ruky budú silnejšie. Gymnastika, akékoľvek cvičenie, dokonca aj najzákladnejšie, pomáha hromadiť energiu. Systém bodyflex vyvinutý spoločnosťou Greer Childers dobre pomáha pri SM. Nevyžaduje veľké úsilie a je vhodný aj pre veľmi oslabených pacientov. Dýchacie a strečingové cvičenia sú presne to, čo MS vyžaduje, pretože svalová slabosť a problémy s dýchaním sú bežné príznaky.

Krok šiesty: Veľká sila myslenia a pozitívny prístup. Aj keď ležíte v posteli, môžete pracovať na svojom uzdravení, predstavovať si seba zdravého, plného sily, t.j. vizualizovať. Môžete si prečítať Sytinove pocity alebo si môžete napísať svoje vlastné na základe svojich vlastných príznakov. Môžete recitovať afirmácie Louise Hayovej. Alebo si vytvorte vlastný.

Krok sedem: zaviesť výživu. Zo stravy bude potrebné vylúčiť veľa potravín: klobásy, kečup, vyprážané jedlá, koláče, zmrzlinu. Môžete a mali by ste jesť tučné ryby, chudé mäso, najlepšie kuracie mäso, vajcia, tvaroh, nízkotučný syr, strukoviny: fazuľa, hrach, fazuľa, šošovica, zelenina a ovocie, čokoláda, med, nízkotučné mliečne výrobky, pečeň. Vypite 1,5-2 litra vody denne. Lepšie ako rozmrazené alebo protium. Je nevyhnutný pri chronickej únave, ktorá sprevádza SM, nabije vás vitalitou a energiou.

Krok osem: neodmietajte realizovateľnú prácu. Áno, veľa ľudí s SM nemôže chodiť do práce. Ale môžete pracovať aj doma. To vám umožní cítiť sa potrební a, aj keď malý, ale nárast o tie groše, ktorými vás starostlivý štát požehnal. Čo môžete robiť doma? Áno, čokoľvek: triediť poštu, lepiť krabice, prijímať hovory, robiť niečo na objednávku. Hlavnou vecou nie je zúfať a pamätať si na všetko, čo viete a dokážete za súčasných podmienok.

Krok deväť: komunikácia s ľuďmi. Neuťahujte sa do seba, nadväzujte kontakty s ostatnými, zaujímajte sa o všetko, čo sa deje okolo vás. Pre mnohých pacientov sa internet stáva oknom do sveta a umožňuje cítiť sa nie sám. A nemali by ste si dovoliť diskutovať a vychutnávať si detaily svojej choroby, len ju to nabije ďalšou energiou.

Krok desať: všetko, čo dokážete urobiť sami, urobte bez toho, aby ste dúfali v pomoc zvonku, prostredníctvom „nemôžem“ a „nechcem“.

Pamätajte, že neexistujú žiadne nevyliečiteľné choroby. A roztrúsená skleróza- nie je výnimkou. Najprv sa s ňou môžete naučiť koexistovať a potom ju zahnať do kúta, pretože ste duchom v smrteľnom tele a sila ľudského ducha robí zázraky.

„Hodnota čohokoľvek sa meria množstvom života, ktorý tým strávite,“ hovorí e-mailový podpis psychologičky Terri Martin, ktorá svoj prístup nazýva „terapiou bez kouča“.

Profesor Martin poskytuje terapiu telefonicky alebo online. Pracuje s depresiou, neproduktívnym myslením a depresiou, o ktorých Martin poznamenáva, že sú bežné najmä medzi opatrovateľkami.

„Keď poviete, ako ste sa stali tým, kým ste, alebo kým sa stanete,“ hovorí, „príbeh sa stane vašou neoddeliteľnou súčasťou. Lepšie povedané, takto vzniká tapiséria vášho života.“

Šťastie je tu a teraz

V roku 1985 Martinovi stanovili ťažkú ​​diagnózu – (SM). Teraz, vo veku 71 rokov, sa Terry stala virtuálnou terapeutkou pri monitore, ktorá hovorí o svojich náladách a myšlienkach.

„Neporovnávam sa s tým „bývalým“. Každý deň ďakujem za to, kto som. Chce to disciplínu, ale veľmi to pomáha. Príliš často sa obzeráme späť a hovoríme: „Mal som to urobiť. Musíme si pamätať, že to bolo vtedy, ale teraz je všetko inak."

Terry svojim pacientom hovorí: „Pohľad späť nás často deprimuje a premýšľanie o budúcnosti nás len znepokojuje. Takže jediné, na čo sa oplatí myslieť, je prítomný okamih.“

Symptómy bez diagnózy

Keď Terry Martinovej diagnostikovali sklerózu multiplex, bola úspešnou podnikovou psychologičkou. Bola druhýkrát vydatá. Z prvého manželstva mala dcéru a syna a jej druhý manžel mal štyroch dospievajúcich synov.

„Nemyslela som si, že by som mohla mať nejaké problémy, kým som nepocítila, že niečo nie je v poriadku s mojím krkom,“ hovorí. - Veľa som cestoval, vystupoval, čo spôsobovalo veľkú únavu. Potom som si myslel, že problém je v štítnej žľaze.“

Jedného dňa v hoteli v Connecticute sa Martin rozhodol, že si pred vystúpením trochu oddýchne. O štyri hodiny neskôr ju zobudilo chyžné klopanie na dvere. Terry sa zobudil, no nemohol sa pohnúť. Naliehavo pre ňu zavolali sanitku a previezli ju do nemocnice vo Philadelphii.

Terryho o dva týždne neskôr prepustili z nemocnice bez diagnózy. Vrátila sa domov, na chvíľu si oddýchla a vrátila sa do práce, aj keď mala problémy s chôdzou. Povedala, že bola v tom čase v „žalostnom stave“.

Od diagnózy k novému „normálnemu“

Terry sa snažila pokračovať vo svojom obvyklom životnom štýle. Jedného dňa, keď šoférovala, pocítila neodolateľnú túžbu spať. Zišla z cesty, zastavila a zaspala. A o hodinu neskôr, cestou domov, si Terry myslela, že musí zistiť svoju diagnózu.

A podarilo sa jej to. Diagnóza sa ukázala ako skleróza multiplex. Ochorenie jej potvrdil lekár po tom, čo absolvovala niekoľko testov a vyšetrení vrátane lumbálnej punkcie. V roku 1989, skôr ako čakala, sa Terry ocitla na invalidnom vozíku, na ktorom dodnes trávi väčšinu času.

Jej manželovi ju diagnostikovali v roku 1999 a nasledujúcich 12 rokov bola jeho primárnou opatrovateľkou. Zomrel v roku 2013. A v roku 2015 mala Terri infarkt a musela podstúpiť operáciu trojitého bypassu.

Postupom času sa Martinove príznaky SM zhoršovali. „Bol som v panike a to zvýšilo stres. A stres vôbec nepomáha znižovať symptómy MS,“ hovorí.

Dnes žije Martin s Bobom Cayenom, ktorého nazýva „zdravotný poradca“. A obaja sa navzájom podporujú v zdravom životnom štýle.

„Už takmer 40 rokov nejem mäso,“ hovorí Terry. "Inak by som rýchlo skončil v posteli s vyčerpaním, bolesťami kĺbov a zmätenosťou."

Výzvy a domáce prostredie

Súčasťou martinskej kúry sú týždenné a pravidelné masáže.

"To je to, čo ma drží v strehu," hovorí. - Nemôžem chodiť bez podpory, takže používam palicu alebo chodítko. Niekedy sa opieram o Boba alebo „chodím po nábytku“, ako vtipkuje moja vnučka – prechádzam zo stoličky na stôl. Sotva si cítim nohy - sú znecitlivené, takže ani necítim povrch pod nohami, ako obyčajní ľudia."

Terry má tiež zníženú citlivosť v rukách. „Nevarím a vo všeobecnosti sa snažím nerobiť nič, čo by mohlo byť nebezpečné,“ hovorí. - Niekedy ani neviem, či je voda z vodovodu studená alebo horúca, jednoducho to necítim. A to je naozaj problém."

Schopnosť povedať „nie“

V tomto štádiu ochorenia sa Martin snaží nebrať lieky na sklerózu multiplex. „Môj neurológ bol kvôli tomu spočiatku takmer nahnevaný, ale moje telo je moja zodpovednosť, nie nikoho iného. Teraz sa čoraz častejšie stretávam s lekármi, ktorí so mnou súhlasia. Vždy by ste mali mať nádej a robiť to, čo je pre vás najlepšie. Niekedy sa zdá, že „každý má návrh na to, čo vám pomôže,“ hovorí Terry. "Musíš vedieť povedať nie, keď je to potrebné."

Túto lásku a sebahodnotu v nej cítiť, keď priznáva: „Je okolo mňa veľa ľudí, ktorí ma nútia hýbať sa, udržiavať rovnováhu, rozprávať, písať, zostať duševne a citovo otvorená. Skleróza multiplex ma prinútila zmeniť spôsob práce, no naučila ma aj tímovej práci, empatii a humoru. A mám sa oveľa radšej taká, aká som teraz!“