Ves svet je zaskrbljen zaradi 10-mesečnega Britanca Charlieja Guarda: po priporočilu zdravnikov bi ga morali odklopiti z ventilatorja. Deček se je rodil z redko boleznijo – sindromom izčrpanosti mitohondrijske DNA, ki prizadene mišice in možgane. Zdravniki menijo, da nadaljevanje zdravljenja pomeni podaljševanje otrokovega trpljenja. Vendar se njegovi starši s tem močno ne strinjajo. Zdravniki so dobili že tri sojenja, a na stran staršev se je postavil sam papež.

Ruska varuhinja otrokovih pravic Anna Kuznetsova ni stala ob strani: poslala je uradni poziv Tuomasu Kurttilu, predsedniku Evropske mreže varuhov otrokovih pravic (ENOC) in komisarju za otrokove pravice na Finskem.

Pet klinik z vsega sveta je ponudilo svoje storitve za zdravljenje brezupnega otroka, ljudje z vsega sveta so pošiljali denar za eksperimentalno zdravljenje. Kot rezultat je bilo zbranih milijon in pol dolarjev. Zdaj Charliejeva starša, ki sta izgubila že tri sodne postopke, poskušata dobiti dovoljenje za zdravljenje otroka in ga odpeljati v tujino. Oče obljublja, da če bodo po tednu dni ugotovili, da njihov sin samo trpi, bodo zdravljenje prekinili in ventilator še vedno izključili.

Komisarka za otrokove pravice pri predsedniku Ruske federacije Anna Kuznetsova pojasnila, zakaj se je obrnila na tuje kolege:

»Zame kot mater je to odločitev, da ubijem otroka. In to je nesprejemljivo v kateri koli pravni državi. Brezbrižnost do usode Charlieja in njegovih staršev je danes združila ves svet, ne glede na politiko ali vero. O nedopustnosti in nehumanosti govorijo v Rusiji in ZDA predstavniki Ruske pravoslavne in Rimskokatoliške cerkve. Pripravljeni so pomagati fantu, preprečiti to pa pomeni kršiti njegovo pravico do življenja. Res upam, da se bo Evropska mreža varuhov otrokovih pravic vključila v zaščito te pravice. Za to delamo vsi – varuhi otrokovih pravic. In resnično upam, da bo moj poziv pomagal rešiti to težko situacijo.

11. julija, ko se je sodišče v Združenem kraljestvu znova začelo prepirati o Charliejevi usodi, je stališče Anne Yuryevne ostalo nespremenjeno, kot je povedala MK:

Nihče nima pravice človeku vzeti življenja, kakor tudi staršem vzeti zadnje upanje za svojega otroka. Pri reševanju otrok je treba izkoristiti vse mogoče in tudi nemogoče priložnosti ... Dosežki sodobne medicine vedno znova dokazujejo, da je nemogoče mogoče. Dati moramo priložnost za odrešitev, za življenje.

Lida Moniava, namestnica direktorja otroškega hospica»Hiša s svetilnikom«, zagovarja možnost zavrnitve oživljanja in ukinitev umetne ventilacije pljuč pri neozdravljivo bolnih. »Menim, da bi morali imeti starši neozdravljivo bolnega otroka izbiro, ali bodo nadaljevali zdravljenje ali ne. Imajo pravico, da se odločijo, da jih odklopijo od aparatov, če menijo, da ne želijo podaljševati otrokovega trpljenja. Če lahko otrok sam oblikuje takšno željo - da mu to odločitev sprejme. Vsak dan komuniciram s hospicem z neozdravljivo bolnimi otroki in na primer otroci s spinalno mišično atrofijo vedo, da bodo nekega dne preprosto nehali dihati. Z njimi se pogovarjamo in skoraj vsi pravijo, da ne želijo živeti na ventilatorju. Toda v situaciji s Charliejem je pomembno, da so njegovi starši proti izklopu ventilatorja, želijo svojega otroka nadalje zdraviti in jim kruto odvzeti pravico do izbire. Potem sprva ni bilo treba otroka »natakniti« na to napravo in ga takoj poslati v hospic«

Evgeny Glagolev, vodja fundacije Pravmir, meni, da odklopa od ventilatorja ni mogoče enačiti z evtanazijo:

»Ta dva pojma bi ločil. Prekinitev povezave z napravami za vzdrževanje življenja je običajna praksa v številnih državah. Odločitev sprejmejo zdravniki, starši ali svojci, ko postane jasno, da življenje bolnika vzdržuje le aparat, perspektive pa ni. Evtanazija pa je prostovoljni odhod iz življenja, to je odločitev bolnika samega, lahko se izvede z injekcijo ali kako drugače. Obenem ima človek bolezen, ne nujno v terminalni fazi, hkrati pa na primer ne želi doživljati bolečine in moralnega trpljenja.

Zato je po mojem mnenju odločitev, da dečka odklopimo od aparature, prava. V naši državi se je običajno boriti do zadnjega, a je to potrebno? Te starše razumem kot nikogar drugega: moja hčerka ima Edwardsov sindrom od rojstva in že 5 let. Takih otrok v tujini ob rojstvu ne oživljajo in jim pustijo, da živijo, dokler lahko. Živijo dve uri, nekaj dni, nekaj tednov ... Kolikor telo zdrži. Staršem je dana možnost, da sprejmejo otroka in preživijo njegov odhod, s podporo, brez bolečin. Kaj se zgodi, če izvajate oživljanje? Bolečina, veliko bolečine in dolgotrajno trpljenje brez možnosti okrevanja, ker ni zdravila. Gledati fizično trpljenje svojega otroka 5 let je neznosno težko. Če bi se v trenutku rojstva lahko odločila za naravno smrt svojega otroka in vso potrebno pomoč pri tem, potem bi se odločila. Kar zadeva eksperimentalno zdravljenje, je to lahko zelo nejasen koncept. Eksperimentalno je načeloma mogoče zdraviti vse - drugo vprašanje je, da je to pogosto igra na čustva staršev in črpanje denarja.

Dramatična zgodba iz Velike Britanije je močno presegla meje enega bolnišničnega oddelka in celo države. Usoda dečka Charlija z zapleteno genetsko boleznijo skoraj nikogar ne more pustiti ravnodušnega.

Dejstvo je, da so se britanski zdravniki in številna sodišča odločili, da otroka s številnimi patologijami izključijo iz sistemov za vzdrževanje življenja. Toda njegovi starši se še naprej borijo za njegovo življenje. In potem se je vse pomešalo: žalost ene družine, nepopustljivost zdravnikov in celo politika.

Oddelek londonske bolnišnice in jokajoči starši. Kričanje o svojih težavah prek družbenih omrežij je zanje zadnja priložnost. Britanski zdravniki ne želijo zdraviti hudo bolnega sina, pravijo, da nima smisla, a ga tudi ne bodo izpustili iz bolnišnice.

»Rekla sva, da bi ga rada odpeljala domov. Ali pa vsaj hospic. Rekli so: »Ne. Umreti mora v tej bolnišnici,« pravi Chris Gard, otrokov oče.

»Rekli so, da ne morejo organizirati prevoza. Rekli smo, da bomo vse sami organizirali in vse plačali. Rekli so: "To je nemogoče," dodaja Connie Yates, otrokova mati.

Prosili so in prosili, a brez uspeha. Charlie ima zelo redko genetsko motnjo. Osem tednov po rojstvu je začel močno hujšati. Zdravniki so ji diagnosticirali sindrom izčrpanosti mitohondrijske DNA. Mutacije v genih otroka vodijo do motenj v delovanju jeter, ledvic, srca in možganov. Charlie ne vidi, ne sliši in se ne more premikati. Zdravila za to bolezen ni, obstaja pa eksperimentalna terapija. Izvaja se v ameriških klinikah. Charliejevi starši so za zdravljenje zbrali ogromen znesek – več kot milijon funtov. Na družbenih omrežjih so skrbni ljudje z vsega sveta sprožili kampanjo v podporo otroku. Vendar Charlie nikoli ni šel nikamor - britanski zdravniki tega ne dovolijo.

»Kljub temu, da imamo v Ameriki denar in zdravnike, ki so pripravljeni sprejeti Charlieja, nam ne dovolijo, da bi otroka odpeljali v drugo bolnišnico, da bi ga rešili,« pravi Connie Yates.

Starši so odločitev zdravnikov poskušali izpodbijati na sodiščih. Vendar se je britansko pravosodje postavilo na stran zdravnikov. Trdijo, da otroku v trenutnem stanju ni več mogoče pomagati, poleg tega bi ga bilo treba izključiti iz vseh sistemov za vzdrževanje življenja, da ne bi trpel. Zadnje upanje staršev je bilo sodišče za človekove pravice v Strasbourgu. Vendar je fanta dejansko obsodil na smrt.

»Connie in Chris sta preprosto šokirana. Ne morejo razumeti in sprejeti te odločitve,« pojasnjuje Emily Smith-Squier, tiskovna predstavnica družine.

Odločitev sodišča je sprožila val ogorčenja tako na britanskih ulicah kot na družbenih omrežjih:

»Kakšni so ti fašistični zakoni v Britaniji, kjer bolnišnica odloči, da mora otrok umreti, starši pa nimajo pravice reči ne.

»Bog, prosim nehaj s to norostjo! Vrnite se v čase, ko so zdravniki storili vse, kar je bilo v njihovi moči, da bi rešili življenje!«

Razmere so nenadoma dosegle politično raven in to na drugi strani oceana. Zgodba o malčku, ki ga britanski zdravniki ne pustijo na zdravljenje v Ameriko, je dosegla tudi predsednika ZDA. Uradniki iz njegove administracije so po telefonu stopili v stik s Charliejevimi starši, je povedal predstavnik Bele hiše. Vendar podrobnosti tega pogovora še vedno niso znane.

Na svojem Twitterju je Trump zapisal: "ZDA bi z veseljem pomagale Charlieju." Novinarji so v tem takoj videli željo vodje Bele hiše, da izboljša svojo podobo v očeh Britancev. Reči, da ga prebivalci Meglenega Albiona ne marajo, pomeni nič. Mnogi njegovemu obisku v Londonu odkrito nasprotujejo.

Kar zadeva Charliejevo bolezen, na svetu res obstajajo otroci z isto diagnozo, ki se zaradi terapije in staršev še naprej uspešno borijo za življenje. Kot na primer sin Arthurja Estopinana. Novinarjem dokazuje, da otrok, čeprav ne hodi sam, lahko premika roke in popolnoma razume, kaj se dogaja okoli.

Američan Arthur dejavno podpira kampanjo v obrambo britanskega Charlija in poziva, naj temu otroku, tako kot njegovemu sinu, damo priložnost za življenje.

"Dva fanta. Oba imata mitohondrijsko bolezen. Oba zahtevata enako zdravljenje. Kakšna je razlika? Samo eden od njih je deležen tega zdravljenja. Lahko se smeji, sedi, prosi za iPad, drži očeta za roko in se igra z njegovimi igračami. In Charlieju Gardu je odrečeno zdravljenje, človekova pravica do življenja,« piše Arthur Estopinan.

Charliejevi starši niti za minuto ne zapustijo londonske bolnišnice. Po njihovem mnenju bi morali zdravniki v bližnji prihodnosti otroka odklopiti z vseh aparatov za vzdrževanje življenja.

Tako se je zgodilo, da se je deček Charlie rodil s kompleksno genetsko boleznijo. Zdravniki so, lahko bi rekli, razsodili: otrok ne bo mogel živeti s takšnimi patologijami - in sprejeli odločitev, ki so jo podprla sodišča -, da se odklopijo od sistemov za vzdrževanje življenja. A starša se še naprej borita, da bi svojemu sinu dala priložnost za življenje.

Londonski bolnišnični oddelek in jokajoči starši. Kričanje o svojih težavah prek družbenih omrežij je zanje zadnja priložnost. Britanski zdravniki ne želijo zdraviti hudo bolnega sina, pravijo, da nima smisla, a ga tudi ne bodo izpustili iz bolnišnice.

»Rekla sva, da bi ga rada odpeljala domov. Ali pa vsaj hospic. Rekli so: »Ne. Umreti mora v tej bolnišnici,« pravi Chris Gard, otrokov oče.

»Rekli so, da ne morejo organizirati prevoza. Rekli smo, da bomo vse sami organizirali in vse plačali. Rekli so: "To je nemogoče," dodaja Connie Yates, otrokova mati.

Prosili so in prosili, a brez uspeha. Charlie ima zelo redko genetsko motnjo. Osem tednov po rojstvu je začel močno hujšati. Zdravniki so ji diagnosticirali sindrom izčrpanosti mitohondrijske DNA. Mutacije v genih otroka vodijo do motenj v delovanju jeter, ledvic, srca in možganov.

Charlie ne vidi, ne sliši in se ne more premikati. Zdravila za to bolezen ni, obstaja pa eksperimentalna terapija. Izvaja se v ameriških klinikah. Charliejevi starši so za zdravljenje zbrali ogromen znesek – več kot milijon funtov. Na družbenih omrežjih so skrbni ljudje z vsega sveta sprožili kampanjo v podporo otroku. Vendar Charlie nikoli ni šel nikamor - britanski zdravniki tega ne dovolijo.

»Kljub temu, da imamo v Ameriki denar in zdravnike, ki so pripravljeni sprejeti Charlieja, nam ne dovolijo, da bi otroka odpeljali v drugo bolnišnico, da bi ga rešili,« pravi Connie Yates.

Starši so odločitev zdravnikov poskušali izpodbijati na sodiščih. Vendar se je britansko pravosodje postavilo na stran zdravnikov. Trdijo, da otroku v trenutnem stanju ni več mogoče pomagati, poleg tega bi ga bilo treba izključiti iz vseh sistemov za vzdrževanje življenja, da ne bi trpel. Zadnje upanje staršev je bilo sodišče za človekove pravice v Strasbourgu. Vendar je fanta dejansko obsodil na smrt.

»Connie in Chris sta preprosto šokirana. Ne morejo razumeti in sprejeti te odločitve,« pojasnjuje Emily Smith-Squier, tiskovna predstavnica družine.

Odločitev sodišča je sprožila val ogorčenja tako na britanskih ulicah kot na družbenih omrežjih:

»Kakšni so ti fašistični zakoni v Britaniji, kjer bolnišnica odloči, da mora otrok umreti, starši pa nimajo pravice reči ne.

»Bog, prosim nehaj s to norostjo! Vrnite se v čase, ko so zdravniki storili vse, kar je bilo v njihovi moči, da bi rešili življenje!«

Razmere so nenadoma dosegle politično raven in to na drugi strani oceana. Zgodba o malčku, ki ga britanski zdravniki ne pustijo na zdravljenje v Ameriko, je dosegla tudi predsednika ZDA. Uradniki iz njegove administracije so po telefonu stopili v stik s Charliejevimi starši, je povedal predstavnik Bele hiše. Vendar podrobnosti tega pogovora še vedno niso znane.

Na svojem Twitterju je Trump zapisal: "ZDA bi z veseljem pomagale Charlieju." Novinarji so v tem takoj videli željo vodje Bele hiše, da izboljša svojo podobo v očeh Britancev. Reči, da ga prebivalci Meglenega Albiona ne marajo, pomeni nič. Mnogi njegovemu obisku v Londonu odkrito nasprotujejo.

Kar zadeva Charliejevo bolezen, na svetu res obstajajo otroci z isto diagnozo, ki se zaradi terapije in staršev še naprej uspešno borijo za življenje. Kot na primer sin Arthurja Estopinana. Novinarjem dokazuje, da otrok, čeprav ne hodi sam, lahko premika roke in popolnoma razume, kaj se dogaja okoli.

Američan Arthur dejavno podpira kampanjo v obrambo britanskega Charlija in poziva, naj temu otroku, tako kot njegovemu sinu, damo priložnost za življenje.

"Dva fanta. Oba imata mitohondrijsko bolezen. Oba zahtevata enako zdravljenje. Kakšna je razlika? Samo eden od njih je deležen tega zdravljenja. Lahko se smeji, sedi, prosi za iPad, drži očeta za roko in se igra z njegovimi igračami. In Charlieju Gardu je odrečeno zdravljenje, človekova pravica do življenja,« piše Arthur Estopinan.

Charliejevi starši niti za minuto ne zapustijo londonske bolnišnice. Po njihovem mnenju bi morali zdravniki v bližnji prihodnosti otroka odklopiti z vseh aparatov za vzdrževanje življenja.

Zdravniki v bolnišnici Great Osmond Street v Londonu se pripravljajo, da bodo enoletnega Charlieja Garda odstranili z aparata za oživljanje. Postopek, ki bo privedel do smrti otroka, bo izveden v nasprotju z željami njegovih svojcev. Starši otroka z neozdravljivo boleznijo niso mogli doseči prepovedi izklopa opreme niti na najvišjih sodiščih v Veliki Britaniji. Dan prej sta na YouTubu objavila videosporočilo z zgodbo o zadnjih urah, ki ju preživita z usojenim sinom.

Facebook @Charliegardsfight

Zdravniki v londonski bolnišnici Great Osmond Street Hospital (GOSH) se pripravljajo, da bodo 10-mesečnega Charlieja Garda, ki trpi za neozdravljivo boleznijo, odklopili od naprav za vzdrževanje življenja. Poseg je predviden v naslednjih urah – kljub negodovanju staršev, ki so do zadnjega poskušali najti metode alternativnega zdravljenja njegove bolezni. Vendar pa je po zakonu Združenega kraljestva o otrocih iz leta 1989 (revidiran 2004) podaljšanje otrokovega življenja v takšnem stanju enako podaljševanju njegovega mučenja.

Chris Guard in Connie Yates sta želela s sinom odpotovati v ZDA, da bi opravila tečaj eksperimentalne terapije, neodvisno sta zbrala 1,3 milijona funtov, potrebnih, da otroka pripeljeta v Ameriko in plačata potrebne postopke. Vendar so zdravniki v bolnišnici Great Osmond Street to staršem zanikali, zaradi česar so šli na sodišče.

Vrhovno sodišče Velike Britanije ni pomagalo: izvoz otroka na zdravljenje v ZDA je bil zavrnjen. Po mnenju sodnikov, ki so se strinjali z zdravniki, poskusno zdravljenje ne bi rešilo Charlieja pred neizogibno smrtjo, ampak bi le podaljšalo njegovo trpljenje. Argumentom britanskega vrhovnega sodišča se je strinjalo tudi Evropsko sodišče za človekove pravice, ki je razsodilo v prid zdravnikom GOSH.

Charlie je v zadnji fazi izjemno redke bolezni, sindroma izčrpanosti mitohondrijske DNK. Malček je eden od le 16 ljudi na svetu, ki so jim do danes postavili takšno diagnozo. Zdravniki, ki so preprečili, da bi njegovi starši Charlieja odpeljali v ZDA, so sporočili, da se bodo odločili, da ga bodo v prihodnjih urah odstranili z aparatov za vzdrževanje življenja, da bi po njihovih besedah ​​"pustili, da dostojno umre".

Obupana starša sta na video gostovanju YouTube objavila sporočilo, v katerem pravita, da sta popolnoma preobremenjena z nedavnimi sodnimi odločitvami in predpisi britanske zakonodaje, ki jima preprečujejo odločanje o načinu zdravljenja lastnega mladoletnega otroka. Zdravniki staršem tudi niso dovolili, da bi sina odpeljali domov.

»Popolnoma smo uničeni, ker moramo zadnje ure preživeti z otrokom. Ne moremo se odločiti, ali bo naš sin živel, in ne moremo izbrati, kje Charlie umre. Država nas je pustila na cedilu, predvsem pa Charlieja, v vsej tej zgodbi,« sta Kris in Connie delila s svojimi gledalci, ki so zbirali sredstva za zdravljenje njunega otroka.

V videosporočilu so starši tudi povedali, da so nanje pritiskali zdravniki v bolnišnici GOSH in jim sprva obljubili "ves čas, da se poslovijo od sina".

Predstavniki bolnišnice te izjave staršev niso komentirali.

»Kot z drugimi našimi pacienti, ne moremo in ne bomo razpravljali (z novinarji. — RT) posebne podrobnosti zdravstvene anamneze in naše oskrbe. Za Charliejeve starše je to težka stresna situacija in vsi globoko sočustvujemo z njimi, ” časnik Independent navaja besede predstavnika bolnišnice.

Bypass operacija kot odrešitev

Sindrom pomanjkanja mitohondrijske DNK je skupina bolezni, ki prizadenejo različna tkiva. Pri izčrpanosti mitohondrijev celice niso nasičene s kisikom in ne proizvajajo notranje energije. Pri malem Charlieju Gardu je bolezen prizadela mišično tkivo, ledvice in možgane. Ta bolezen običajno povzroči smrt v povojih ali zgodnjem otroštvu. Zdravila zanjo trenutno še ni, vendar nekateri posegi (kot so tisti, ki so jih Charliejevi starši nameravali izvesti v ZDA) olajšajo simptome bolezni.

Eden takih postopkov je nukleozidno ranžiranje. Tovrstna terapija vključuje jemanje cele vrste posebnih zdravil, ki lahko "zakrpajo" Charliejevo mitohondrijsko DNK. Ameriški strokovnjaki so poročali o 18 uspešnih primerih vzdrževanja življenja s to tehniko.

prohibicijska medicina

Zgodba o malem Charlieju je v Veliki Britaniji povzročila širok odmev. Med aktivno razpravo so se večkrat pojavile zahteve po reviziji zakonodaje, ki bi v takih primerih prepustila pravico odločanja o usodi otrok državi in ​​ne staršem. Leta 2012 je v sosednji Irski prepovedana zdravstvena zakonodaja povzročila smrt pacientke - noseča Savita Halappanavar je umrla kar v bolnišnici zaradi spontanega splava. To se je zgodilo po tem, ko ji zdravnik ni hotel opraviti splava, sklicujoč se na zakon, pa tudi, kot je pozneje priznal, zaradi verskih prepričanj.

Po tem je bila državna zakonodaja spremenjena, da bi omogočila umetno prekinitev nosečnosti.

Do leta 2012 je imela Irska zakon iz leta 1861, ki je popolnoma prepovedoval splav in je predvideval dosmrtno zaporno kazen za zdravnika ali mater, ki je sama prekinila nosečnost.

Naročite se na nas

Strogo gledano, ta mali prebivalec Velike Britanije ni živel natanko teden dni pred svojo prvo obletnico. Charlie se je rodil Connie Yates in Chrisu Gardu 4. avgusta 2016.

Ko je bil star komaj 3 mesece, sta bila njegova starša zaskrbljena zaradi sinove izgube teže in stalne šibkosti. Zdravniški pregled je razkril strašno bolezen - sindrom izčrpanosti mitohondrijske DNA. To je genetska bolezen in žal se je izkazalo, da sta oba starša nosilca okvarjenega gena. Deček je bil v trenutku spočetja obsojen na propad.

Za to bolezen ni zdravila, otrok je moral umreti zaradi mišične oslabelosti in poškodbe možganov. Ni znano, kaj bi se zgodilo prej - zastoj dihanja zaradi mišične oslabelosti ali odpoved možganov.

V vsakem primeru so se njegovi starši odločili, da se bodo borili za življenje svojega sina. Začeli so z akcijo zbiranja sredstev za njegovo zdravljenje, čeprav tega v naravi sploh ni bilo. Na svetu je samo 16 ljudi s takšno diagnozo in pravzaprav so vsi obsojeni na propad.

Vendar je več tujih zdravnikov obljubilo, da bodo preizkusili poskusno zdravljenje za Charlieja. Ljudje z vsega sveta so darovali 1,3 milijona funtov, da bi rešili Charlieja. Zdravniki v britanski bolnišnici Great Ormond Street, kjer je bil ves ta čas otrok, priključen na naprave za vzdrževanje življenja, so ostro protestirali. Pritožili so se na sodišče in zahtevali, da se fantu prizna pravica do smrti brez muk.

Po mnenju zdravnikov mu vsaka minuta takšnega življenja prinaša muke, starši pa v slepi veri v čudež otrokovo trpljenje samo podaljšujejo.

Evo, kako se je odvijal epski boj za Charliejevo pravico do smrti:

11. aprila. Sodišče je obvestilo starše, da bo naprava za vzdrževanje življenja izklopljena. Ker bi bilo podaljšanje Charliejevega življenja preveč kruto.

25. maj. Par se je pritožil na prizivno sodišče, a sta potrdila odločitev višjega sodišča.

31. maj. Zadnji odlog je odobrilo vrhovno sodišče Združenega kraljestva, vendar je potrdilo odločitev prejšnjih sodišč.

27. junij. Evropsko sodišče za človekove pravice je odločilo, da ne bo razveljavilo odločitev britanskih sodišč. "Nadaljnje zdravljenje Charlieja bo povzročilo veliko škodo."

30. junij. Po Chrisovih in Connienih iskrenih prošnjah se je bolnišnica Ormond Street strinjala, da jima bo dala več časa, da se poslovita od Charlieja.

10. julij. Zadeva se je vrnila na sodišče, ko je družina prosila za dovoljenje, da pošlje neozdravljivo bolnega otroka v ZDA na "čudežno" zdravljenje. Več kot 490.000 ljudi je podpisalo peticijo, da dečku omogočijo let v tujino.

17. julij. Ameriški zdravnik je odletel v Združeno kraljestvo, da bi se srečal z britanskimi zdravniki. Dr. Michio Hirano je verjel, da lahko pomaga Charlieju.

18. julij»Dr. Hirano se je srečal z zdravniki na ulici Ormond. Sklepi sveta so posredovani sodniku Nicholasu Francisu, ki je obljubil, da bo dokončno odločitev sprejel 25. julija.

19. julij- Ameriški kongres je na predlog predsednika Donalda Trumpa Charlieju podelil ameriško državljanstvo, da bi mu omogočil zdravljenje v ZDA. Doktor Michio Hirano ni mogel prepričati britanskih svetovalcev, da bi njegovo eksperimentalno zdravljenje dečku pomagalo. Ob tem papež dečku ponudi vatikansko državljanstvo in let na zdravljenje v Italijo.

20. julij- Charliejevi starši izgubijo živce na sodišču, potem ko bolnišnični odvetnik objavi rezultate novega MRI z besedami "zelo žalostna slika." Connie je planila v jok, Chris pa je kričal, da se "tu dela zlo!"

22. julij Bolnišnica Ormond Street pokliče policijski kordon, potem ko zaposleni prejmejo anonimne grožnje s smrtjo.

24. julij- Chris Guard in Connie Yates umakneta svojo prošnjo na sodišču in zahtevata dovoljenje, da zapustita ZDA. Priznavata, da je škoda, povzročena mišicam in možganom njunega 11-mesečnega sina, nepopravljiva.

25. julij. Bolnišnica Ormond Street obvesti starše Charlieja Garda, da naprava za vzdrževanje življenja ne bo spremljala otroka, če se odločijo sina odpeljati domov umret.

26. julij. Po zelo čustvenem dnevu v sodni dvorani je sodnik Charliejevim staršem dal čas do 27. julija, da se z bolnišnico pogajajo o dečkovih zadnjih trenutkih. Ali bo to hospic ali izklop naprave kar v bolnišnici.

27. julij— Dan zadnjega dogovora. Sodnik Eustis Francis je odobril načrt, ki je vključeval izklop stroja takoj po premestitvi v hospic.

28. julij- Charliejeva mama je rekla, da je izgubil bitko s svojo boleznijo in umrl teden dni pred svojim prvim rojstnim dnevom. V izjavi so starši povedali: »Našega čudovitega sinčka ni več. Ponosni smo nate, Charlie."

30. julij. Odločeno je bilo, da bo Charlie pokopan skupaj z dvema ljubljenima opicama, s katerima se ves ta čas ni ločil.

Ta zgodba je sprožila kritična etična vprašanja: Ali imajo starši pravico povzročati trpljenje svojemu otroku, četudi verjamejo, da ga s tem rešujejo? Kje je meja med zdravo pametjo in vero v čudež ter kdo ima večjo pravico, da se zavzame za malega človeka – zdravniki, starši, politiki, duhovniki ali sodniki?

Charlie je umrl, a s svojo smrtjo je ta otrok naredil veliko za odrasle, ki so preživeli.