Olga Lukinskaja

IZRAZ "MULTIPLA SKLEROZA" JE VSAK POZNAN, le malokdo ve, za kakšno bolezen pravzaprav gre. Pogosto jo v šali omenjajo v povezavi s pozabljivostjo ali odsotnostjo in na splošno velja za nekaj podobnega senilni demenci – čeprav je v resnici neozdravljiva bolezen, ki se pojavi v mladosti in celo otroštvu. V Rusiji se multipla skleroza pojavi pri približno 40-60 ljudeh od sto tisoč. Natančen vzrok bolezni še ni bil ugotovljen, njen mehanizem pa je povezan s kršitvijo prenosa impulzov vzdolž živčnih vlaken. V tem primeru se v možganih pojavijo tako imenovana žarišča skleroze (brazgotinsko tkivo), ki so naključno razpršena, od tod tudi ime bolezni. Bolezen se kaže na različne načine: motnje vida, težave z mehurjem, otrplost in mravljinčenje okončin, motnje hoje.

Tipičen potek MS so poslabšanja, ki se pojavijo vsakih nekaj mesecev ali let, in obdobja remisije. Po vsakem poslabšanju si telo ne opomore v celoti in po 20–25 letih bolezen pri mnogih ljudeh povzroči invalidnost: oseba lahko izgubi sposobnost hoje in se znajde v invalidskem vozičku, včasih ne more govoriti, pisati ali brati. , postane popolnoma odvisen od zunanje pomoči. Pričakovana življenjska doba ob stalnem zdravljenju se močno ne skrajša, lahko pa je resno prizadeta njena kakovost: multiplo sklerozo pogosto spremlja depresija. Zdravila za multiplo sklerozo danes ni, obstajajo pa zdravila, ki pomagajo podaljšati remisijo. Irina N. iz Novosibirska o tem, kako živi z multiplo sklerozo, kakšno je zdravljenje in kako bolezen vpliva na njeno življenje.

Opažam, da sem se začela počutiti veliko slabše. Včasih sem zelo rad hodil, zdaj pa mi je težko: hodim negotovo, se opotekam in po tristo metrih po asfaltu sem utrujen.

Zdravila v obliki injekcij, s katerimi se zdravim, uporabljam stalno, brez prekinitev. Sprva je bilo to zdravilo, ki so ga dajali intramuskularno enkrat na teden. Spomnim se, da sem za nekaj tednov letela v Sankt Peterburg in s seboj nosila tri brizge mamila – to je cela zgodba, od potrebe po hladilni torbi do množice postrani pogledov in vprašanj na letališču. Seveda sem imela potrdilo zdravnika, da je razloženo, kaj je to in čemu je namenjeno. Zdaj so injekcije vsakodnevne in nimam pojma, kako na primer iti nekam na dopust za nekaj tednov. Kljub vsemu se še vedno bojim igel. Poleg tega so trenutne injekcije zelo neprijetne, narediti jih je treba subkutano v zadnji del rame, v predel tricepsa - in z eno prosto roko je preprosto nemogoče stisniti kožno gubo in injicirati. Injekcije mi dela žena, ki me vsakič pomiri. Zelo me podpira. Na splošno je potek multiple skleroze neposredno odvisen od čustvenega ozadja in na splošno se preprosto ne morem razburiti, žalostiti, jokati - lahko se poslabša.

Diagnoza mi je dana za vse življenje in tudi zdravljenje se bo nadaljevalo do konca - pa vendar, recept velja en mesec, za prejem pa potrebuješ polna dva dneva. Da ne govorim o težavah na kliniki, času v čakalnih vrstah - imamo odlično nevrologinjo, ki pa bolnika ne more v celoti pregledati in izpolniti vseh papirjev v dvanajstih minutah, ki so za to uradno odmerjene. Pred letom in pol so nam obljubljali, da bo možno dobiti recept vsaj enkrat na tri mesece – a stvari še kar stojijo. To se odraža tudi v službi: ne samo, da sem redno na bolniški, ampak tudi dva dni na mesec porabim za zdravila.

Trikrat sem imela depresijo, na srečo ne zelo hudo - zdravniki so me izvlekli brez zdravil. Zdravnica mi je prvič strogo povedala, kako naj se zdravim in s kakšno rednostjo naj pridem - kar je najpomembneje, prepovedala mi je brati o bolezni na internetu in delati kakršne koli neodvisne zaključke. To je pomagalo. Drugič sem prišel k mlademu nevrologu, ki je nenadoma rekel: "Irina, vedno si imela tako lepo manikuro, kaj se je zgodilo?" - Pogledala sem svoje zanemarjene nohte in ugotovila, da ne gre več, to me je razveselilo. Tretjič so mi predpisali antidepresive, a jih nisem hotela jemati in sem poiskala psihoterapijo. Zdravnik je moj odnos do bolezni oblikoval kot gledanje grozljivke. »Ali imate radi grozljivke? je vprašal, jaz pa sem odgovoril nikalno. "Ampak grozljivko si si izmislil zase, glej jo neskončno in verjemi vanj." Spoznal sem, da je imel prav in da si ni treba ničesar izmišljati in se bati prihodnosti.

Ne glede na to, kako paradoksalno se sliši, sem zaradi bolezni dobil okus po življenju. Zgodi se, da je razpoloženje na ničli, želim odnehati - a žena me prime za roko in reče: "Greva"

S prvo ženo sva se razšla - bila je utrujena z mano, ker bolezen resno spremeni značaj. Prej sem bila nekako bolj spontana, zdaj pa je treba vse načrtovati. Omejitev je veliko: ne morem se samo sprehoditi ali kupiti alkohola, za katerega kakovost nisem prepričan. Plaže so zame prepovedane - na splošno ne bo vsak partner preživel. Z Lyubo sva skupaj dve leti in pol, pri nama je vse zelo mirno. Podpira me, ves čas me vleče na neke dogodke, naredi tako, da se nimam časa smiliti sama sebi. Pogosto gremo v gledališča, na razstave, na preprosto lepe kraje. Bilo je tako, da smo se nenadoma zbrali in šli v Obsko morje nabirat rakitovca - ne jemo ga, a sama izkušnja je bila zelo kul. Ne glede na to, kako paradoksalno se sliši, sem zaradi bolezni dobil okus po življenju. Zgodi se, da je razpoloženje na ničli, želim odnehati - vendar me žena prime za roko in reče: "Greva." Grem in vidim, da imam za kaj nadaljevati zdravljenje in življenje ni tako dolgo, da bi izgubljal čas z žalostjo.

Bolezen je vplivala na odnose z ljudmi: nimam več stikov s tistimi, ki samo jemljejo energijo. Pri multipli sklerozi je pomembna podpora drugih bolnikov in ljudje s to diagnozo pogosto komunicirajo med seboj. Pomaga odgovoriti na nekatera vsakodnevna vprašanja in na srečo je večina ljudi z MS optimističnih. Res so takšni, ki se ves čas smilijo sami sebi in iščejo usmiljenje pri drugih, vendar se trudim, da je komunikacija z njimi čim manjša.

Pridejo neprijetne situacije, ko kakšna babica v prevozu začne zameriti, da sedim tako mlad in ne odstopim svojega sedeža. Ali pa na primer direktor v službi, čeprav je vedel za diagnozo, ni mogel razumeti, da res hodim zelo počasi in me ni treba pošiljati na nobene dejavnosti, povezane s hojo. Mislim, da je to posledica pomanjkanja osnovnega znanja in pomanjkanja opazovanja. Teta moje sorežiserke je že vrsto let bolehala za MS - pa tudi on bolezni dolgo časa ni jemal kot nekaj resnega. Ko ima oseba raka, vsi najprej razumejo, da je to nekaj groznega, in drugič, to je običajno zelo opazno navzven: oseba prejme kemoterapijo, ki jo slabo prenaša, je podvržena težkim operacijam. Pri multipli sklerozi takih zunanjih manifestacij ni ali pa niso vedno jasne - no, človek hodi s palico, a kdo ve zakaj. Ni dovolj znanja, ni dovolj sočutja, ljudje ne razumejo, zakaj so mi sredi dneva že pošle vse telesne moči, diagnoze ne jemljejo resno.

Moskva in DJ kariera

Rodil sem se na jugu Rusije, v Stavropolu, a zaradi dela sem moral nenehno potovati na sever - na naftna in plinska polja. Nikoli mi ni bilo všeč in leta 2002 sem odšel v Moskvo, da bi postal DJ. Tam sem še dve leti delal v Novateku kot vodilni specialist v oddelku prodaje olja in se hkrati ukvarjal z didžejanjem; hitro se je seznanil s številnimi osebnostmi elektronske scene - s Timurjem Omarjem, Glebom Deevom, Andrejem Paninom, Vasjo Bivojsom, Anrilovim. Spomladi 2004 sem pustil službo in začel služiti samo z DJ-jem - igral sem v kavarnah, restavracijah, na zasebnih zabavah.

Zanimala me je glasba, ki je ni bilo mogoče predvajati v klubih, zato sem igral divjo mešanico vsega. Menim, da mora biti DJ miks kot zanimiv film: z uvodom, razpletom in epilogom. Glavni lik je lahko ubit na začetku filma, nato pa se začne zasledovanje kriminalcev, maščevanje - karkoli. Med kolegi nisem vedno naletel na podporo, a DJ je svobodni umetnik in to mi je všeč.

Mix Timoshova, posnet v "Propaganda" leta 2011

Imel sem zvezdniško obdobje - zabave v klubu Propaganda z. Potem je bil umetniški vodja "Propagande" Lyosha Nikolaev in on in Kravitz sta bila zelo prijazna. Nina je potrebovala partnerja, drugega DJ-ja za zabavo. Maja 2008 je bil zadnji petkov dogodek Nikolaev - in povabljen sem bil igrati. Po tem sva se s Kravitzem odločila, da bova priredila Voices zabave pri Propagandi in živeli so še dve leti.

Moj mlajši brat Sergej je imel zabavo, prav tako povezano z elektronsko glasbo in zabavami. V njej sem spoznal svojo bodočo ženo Leno - skupaj sva že šest let. Aktivno sva potovala po svetu, dvakrat ali trikrat na leto sva šla ven: potovala sva po Evropi, bila v Aziji in Izraelu, se vozila po ZDA.

Začetek bolezni in zdravljenje v Rusiji

Zakaj sem zbolel, še vedno ni jasno. Morda je mehanizem multiple skleroze sprožil gripo, ko so me leta 2009 z rešilnim vozilom odpeljali v bolnišnico: takrat so se mi začeli zapleti zaradi viroze. Na sprejemnem oddelku niso razumeli, kaj se dogaja z mano, zato so se odločili, da me pustijo čez noč, da bi me zjutraj pokazali nevrologu. Nevrolog je predlagal, da imam multiplo sklerozo. Bila sem na magnetni resonanci in slike so res pokazale žarišča bolezni.

Najprej so me poslali na Inštitut za očesne bolezni zaradi nevritisa (eden od simptomov multiple skleroze. - Opomba. izd.). Moje desno oko je živelo svoje življenje, vrtelo se je samo - bilo je zelo smešno in strašljivo hkrati. Tam sem dobil pregled pri nevrologu - bila je starejša ženska. Ko sem vstopil, je telefonirala in ko je končala, me je pogledala in zamrmrala: "O moj bog." Potem je nekam poklicala in rekla: "Odpeljite fantka - to je hospitalizacija, prišlo je do močnega poslabšanja."

Objavil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4. junij 2017 ob 8:32 PDT

Med pregledom se je izkazalo, da so se prvi simptomi pojavili leta 1999. Potem sem šel k drugim zdravnikom, pa so rekli, da gre za alergijo, SARS, karkoli. Diagnozo sem sprejela mirno – mislila sem, da bo minilo samo od sebe, kot vedno. Prejela sem kortikosteroidno terapijo (kortikosteroidi so hormonska zdravila, ki lajšajo nekatere simptome bolezni. - Opomba. izd.). Počutila sem se bolje, spet sem začela normalno živeti.

Po posvetu je zdravnik rekel: "Bolezen je še vedno neozdravljiva, zato se opravičujem vsem zdravnikom, ki vas lahko opazujejo, ne morejo pa vas pozdraviti."

Do marca 2015 je bil v Moskvi Center za multiplo sklerozo, kjer so bili dobri zdravniki. Najpomembneje pa je, da so v Centru delovali različni programi, ki jih je plačevala država. Prejeli smo veliko učinkovitih zdravil, ki jih v Rusiji ni bilo. Ko se je začela politika nadomeščanja uvoza, so tuja zdravila zamenjali z ruskimi, ki so pri multipli sklerozi popolnoma neuporabna. To je bila kaplja čez rob.

Selitev v Ameriko in tamkajšnje zdravljenje

Zdaj živim v Miamiju, v mestu Hallandale. Imamo mirno vaško življenje - po moskovskem ritmu je zelo kul. Občasno gremo v New York na sprehod, če začnemo pogrešati metropolo.

Z ženo nimava nastavitve "Rashka - kakec": Moskvo imam zelo rad, a zaradi bolezni je veliko mesto zame postalo težka preizkušnja. Na primer, ne morem uporabljati večjega dela infrastrukture, ker sem na invalidskem vozičku. Postal sem tudi odvisen od vremena: imam težave s krvnim obtokom, zelo me zebe, v Moskvi pa je hladno. Z Leno sva razmišljala, da bi pozimi pustila nekam iz Moskve, da bi počakala mraz, in oktobra 2016 sva odletela v Ameriko. Takrat nismo bili prepričani, da bomo dolgo zamujali, zato smo se med seboj dogovorili, da se bomo odločali po poti. Zato so ostali živeti tukaj in se zdraviti.

Pred odhodom smo razdali in prodali vse, kar smo imeli. Prodal sem vse svoje plošče, opremo, električni skuter. Imeli smo seveda tudi prihranke. Vse to je predstavljalo naš začetni kapital pred odhodom. Pred odhodom sva dolgo iskala stanovanje v Ameriki in v zadnjem trenutku našla neopremljeno stanovanje. Prvi mesec je bil grozen odmev, a postopoma smo se začeli ustaljevati: nabirali smo pohištvo na garažnih razprodajah, nekaj kupovali preko spleta in na koncu prostor opremili minimalistično, kot nam je všeč.

Ko sem prvič prišla k nevrologu v Ameriki, sem doživela šok. Po posvetu je zdravnik rekel: "Bolezen je še vedno neozdravljiva, zato se opravičujem vsem zdravnikom, ki vas lahko opazujejo, ne morejo pa vas pozdraviti." Težko si je predstavljati, da bi v Rusiji to rekel eden od zdravnikov.

Ko smo prvič prispeli, sem jaz, ruska preprostost, pristopil k ljudem in vprašal: "Živjo, kaj vzamete?" Nejeverno so me gledali

V Rusiji so zelo dobri strokovnjaki za multiplo sklerozo, v Ameriki pa so vsi zdravniki nenehno v procesu učenja. Hkrati je pri diagnosticiranju vse tako kot pri nas. Ko sem tukaj vprašal o vaskularnih pripravkih, so me vprašujoče pogledali: "Kaj je to?"

V Ameriki je veliko bolnih ljudi, a tukaj živijo, so vključeni v življenje. Udobno se je premikati po mestu in po državi: povsod so rampe, vrata, ki se samodejno odprejo. Od trenutka, ko smo se preselili, sem začel dobivati ​​vsa potrebna zdravila: stopil sem v stik s proizvajalcem, ki je potrdil diagnozo pri mojem nevrologu, nato pa mi začel priskrbeti zdravilo.

Objavil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18. junij 2017 ob 4:21 PDT

Dobrodelne fundacije pomagajo ljudem z multiplo sklerozo z nekaterimi koristnimi stvarmi. Pred kratkim so mi na primer poslali telovnik s hladilnimi elementi in posebnim šalom ter jedilni pribor, ki ga lahko jem z udobnimi ročaji. Vse to mi dostavijo direktno na dom. In v Moskvi sem moral iti v lekarno v Altufjevo po zdravilo. Eden od skladov je pomagal pri plačilu fizikalne terapije. Dvakrat na teden brezplačno obiskujem tudi jogo. Poleg tega je ta joga še posebej primerna za bolnike z multiplo sklerozo.

Ko smo prvič prispeli, sem jaz, ruska preprostost, pristopil k ljudem in vprašal: "Živjo, kaj vzamete?" Gledali so me z začudenjem, saj se tukaj ljudje trudijo biti seznanjeni, o bolezni pa se pogovarjajo samo z zdravnikom. In v Rusiji se vsi trudijo zdraviti drug drugega.

Nekam lahko greš samo na stolu, tako da zdaj gledam na svet od spodaj navzgor, poglej v riti drugih ljudi

V ZDA nisem imel tesnih prijateljev. Tukaj nihče ne bo rekel: "Pridite k nam, spijmo čaj." Moj dom je moj grad, prijateljstvo pa je zelo oseben in globok trenutek, zaupanje si je treba zaslužiti. Malo pogrešam rusko prijateljstvo: premalo je prijateljev, stanovanjskih stanovalcev, ko se vsi zberejo pri nekom doma. Ampak zdaj sem velik fant. Poleg tega imam ženo in to je že celo podjetje.

Kako se je življenje spremenilo od začetka bolezni

Nekam greš lahko le na stolu, tako da zdaj gledam na svet od spodaj navzgor, glej druge riti. Z ljudmi ravnam popolnoma enako kot pred boleznijo. Res je, postal sem manj razdražljiv: komuniciram bolj umirjeno, brez izbruhov jeze in cinizma. Nimam občutka, da je vse zelo slabo, da je svet usran, ljudje pa barabe.

Stara sem enainštirideset let in načeloma mi je všeč, kakršna sem. Spreminjam se in to se pozna tudi v odnosu z ženo. Na primer, opazil sem, da sem začel bolj poslušati - veliko bolj je zanimivo in pravilno. In tudi počutim se močnega - navsezadnje je takšna prtljaga za menoj. Kako se ne počutiš močnega?

Ne morem reči, da zdaj poslušam veliko glasbe, ampak včasih se zgodi. V teh trenutkih se moje misli vrnejo v moskovsko DJ življenje, mislim, da bi bilo dobro to pesem zmešati s tole, in tukaj je odličen bas, tam je kul boben. Temu sem posvetil večino svojega življenja in kako lahko pozabiš? Zdaj komaj igram, vendar se z veseljem spomnim.

Zelo me jezi, ko hočejo potrpljenje. Ni jasno, zakaj prenašati

Včasih si popuščaš, se ti kar malo smili. Toda tega ni mogoče storiti, še posebej v mojem stanju. Čustveno ozadje močno vpliva na potek bolezni. Nevrolog je rekel, da vsak dan razmišljam o dobrem - temu sledim. Oprostite, ne morem biti razburjen, zdravnik mi je predpisal!

Pred kratkim sem začel deliti svojo zdravstveno zgodovino na družbenih medijih. K temu me je spodbudila žena - rekla je, da je veliko ljudi, ki to potrebujejo. Napisal sem že več kot 20 objav, zbiram všečke. Zame je pomembno, da se pogovarjam z ljudmi, kot sem jaz. Vsak primer je zelo individualen, nekateri ljudje s sklerozo še vedno tečejo, obstajajo pa ljudje, ki že ležijo, ne vstanejo in jih nosijo na rokah. Ni zabavno. Hvaležna sem za vsak komentar, tudi tujci me podpirajo. Nekateri poskušajo pomagati na različne načine, tudi finančno.

Objavil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11. junij 2017 ob 7:05 PDT

Res je, zelo me jezi, ko želijo potrpežljivost. Ni jasno, zakaj prenašati. Imam tablete proti bolečinam, tako da bolečine zagotovo ne bom prenašal. V ruščini je tako: "Potrpi." Denarja ni, a zdrži. Moja mama in sestra pravita isto, jaz pa ju nenehno grajam zaradi tega.

K psihoterapevtu ne hodim, ker je zelo drago, poskušam se spopasti sama. Zelo pomembno je, da se pogovarjam z ljudmi in tudi branje mi pomaga. Pred kratkim me je začela zanimati nevroznanost: zelo zanimivo je brati o tem, kako delujejo naši možgani, kaj zmorejo, kako jih je mogoče razvijati in uriti. Obožujem tudi filme, še posebej žalostne. V žalosti je veliko pozitivnega, veseli filmi se zdijo nekako umetni.

O prihodnosti

V naslednjih nekaj letih bi rada dobro obvladala angleščino, nato pa bom lahko obvladala še kakšen drug poklic. Zdaj pa se delam norca – živim od invalidske pokojnine.

Najpomembneje je, da potujete naprej. Na primer, sanjam, da bi letel na Novo Zelandijo. Če pa že ne bo mogoče potovati po svetu, bom potoval vsaj po Ameriki. Tukaj je veliko. Na primer, država Florida je celoten rezervat, Kalifornija je rezervat. Američani so okolju zelo prijazni. Pogosto pomislim, zakaj tega ni na Bajkalu? Ali na Altaju? Ali na Uralu? Zdi se mi, da je vse to zaradi ruske miselnosti: "Doma imam preprogo, za ograjo pa kos dreka." In v Ameriki je tako: "Imam obešeno preprogo, tako da bo na ulici lepo." Tukaj ni ograj, v Rusiji pa bogatejši si, višji je tvoj.

Objavil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16. julij 2017 ob 7:47 PDT

Sem velik oboževalec Depeche Mode in se veselim njihovega nastopa v Miamiju 15. septembra. Bili so trenutki, ko sem lahko dal Depeche Mode popolnoma povsod - tudi v kakšen old school house miks. To je šokiralo nekatere kolege didžeje, navdušilo pa prav vse na plesišču.

V Moskvi sem se rad vozil z električnim skuterjem: prišel sem v park Gorky, od tam sem šel na Vrabčje hribe, se povzpel na Leninsky Prospekt. V dveh letih sem prevozil 2200 kilometrov. Leta 2013 sem dobil električni skiro, ki sem ga vozil dve leti, kolikor mi je zdravje dopuščalo. Bilo je nekaj neverjetnega! Želim si, da bi imeli električni avto, tako majhne sanje.

Zelo pomirjujoče je, ko delam načrte in na koncu nekaj dosežem. Včasih so to preprosti cilji: na primer, danes sem zgodaj zjutraj vstal, telovadil - in dobil sem tiste stvari, ki jih včeraj nisem mogel narediti. Moje telo občasno jasno pove, da viri obstajajo, vendar so nekje skriti - samo okove morate odstraniti. Zadal sem si cilj – na silvestrovo prehoditi trideset metrov brez opore. Zdaj delam na tem. Pogosto tudi sanjam, da tečem.

Da bi ohranil osnovne sposobnosti in se naučil znova hoditi, Lev Timoshov potrebuje stalno rehabilitacijo, kar stane. Leo ni zahteval njegovih podrobnosti - to je bila pobuda urednikov.

Sberbank:Številka kartice: 4276 3800 1839 4135, Timošov Lev Vladimirovič
PayPal: [e-pošta zaščitena]
"Yandex denar": 410015412694028

MOSKVA, 27. maja - RIA Novosti, Aleksander Černišev. Težave s sluhom in vidom, nenehna utrujenost, otrple okončine - multipla skleroza človeka postopoma spremeni v invalida. V Rusiji je več kot sto petdeset tisoč ljudi s to diagnozo, večina jih je mladih, lepih in nadarjenih. Bolezni ni mogoče pozdraviti, lahko pa jo zaustavimo za desetletja. Kako se boriti proti strašni bolezni - v gradivu RIA Novosti za mednarodni dan multiple skleroze.

"Nisem mogel sprejeti diagnoze"

»Multipla skleroza (MS) je bolezen osrednjega živčevja, pri ljudeh s to diagnozo je uničena ovojnica živčnih vlaken, mielin, poškodovane so tudi same živčne celice, ki so odgovorne za prenos živčnih impulzov. ; v zadnjih fazah imajo bolniki velike težave s kakršnimi koli gibi,« pojasnjuje RIA Novosti nevrolog, vodja Znanstvenega in praktičnega centra za demielinizirajoče bolezni profesor Aleksej Bojko.

Po njegovih besedah ​​se najpogosteje bolezen manifestira v starosti od 18 do 45 let. Poleg tega je večina bolnih intelektualno razvitih posameznikov: matematikov, pesnikov, umetnikov, pravnikov, ekonomistov in vseh tistih, ki jim je miselno delo laže. Čeprav se zdaj MS pojavlja v otroštvu in adolescenci.

MS je zahrbtna v tem, da je simptome na začetku zlahka zamenjati s preobremenjenostjo ali posledicami poškodb – vrtoglavico, motnjami občutka v okončinah ali vida.

"Prvič sem sam organiziral koncert - pri sedemnajstih je to velika odgovornost. Na predvečer odhoda iz Moskve v Voronež, kjer je bil načrtovan dogodek, sem sedel s prijatelji v kavarni in se počutil divje utrujen Naslednji dan sem prespal vso pot na vlaku in ko sem se zbudil, mi je v desnem očesu vse plavalo. Obrnil sem se k oftalmologu: prosil me je, naj preberem črke, a sploh nisem videl mizo, «Tamara Sukhikh pove RIA Novosti.

Zdravnik jo je poslal v bolnišnico, a Tamara ni hotela v bolnišnico - koncert je pomembnejši. Poleg tega ni dvomila: samo počivati ​​si morate in vaše zdravje se bo izboljšalo. V Moskvi so se težave z vidom res ustavile.

A Tamara ni bila dolgo srečna. Nekako ji je znana maserka predlagala, naj si raztegne vrat in ji, presenečena nad nenormalno mišično napetostjo, svetovala MRI. Razsodba je multipla skleroza.

"Vso pot domov sem jokala. In potem sem se odločila, da nisem razpoložena za bolezen, začela sem popravljati, se učila, delala. Nisem hotela sprejeti diagnoze, tri leta sem se pretvarjala, da se ni nič zgodilo. Toda moje stanje se je poslabšalo: vid mi je slabel, noge so bile otrple, roke so se mi tresle, tako da sem si, ko sem poskušal piti, s kozarcem zlomil dva spodnja zoba.Postopoma sem zaradi tega prenehal komunicirati z ljudmi, redko sem zapustil hišo, «se spominja Tamara.

Nekega večera je prejela klic z neznane številke: do osmih zjutraj je govorila z mladim moškim po imenu Andrej, naslednji dan pa je pustila vse za sabo in se z njim odpravila na štopanje v Sankt Peterburg. Med sprehodom po središču Sankt Peterburga je Tamara tako oslabela, da ni mogla iti dlje. Andrej jo je odpeljal na kliniko, a deklice niso sprejeli brez dokumentov. Mladenič je nato poklical rešilca.

"V bolnišnici sem preživel skoraj mesec dni. Po tem bolezni ni bilo več mogoče zanikati. Z Andrejem sva še nekaj časa živela v Sankt Peterburgu, podpisala, in ko sva se vrnila v Moskvo, sem se prijavila na kliniko da bi zastonj prejemala draga zdravila. vsak drugi dan, a nič ni pomagalo, komaj sem hodila po stanovanju,« prizna Tamara.

Pomagala mi je mama, ki živi v Voronežu. Prijatelj zdravnik ji je dal knjižico s podrobnostmi o presaditvi kostnega mozga.

»Danes je to ena najmočnejših metod. Še vedno je v fazi proučevanja vseh indikacij in kontraindikacij. Ta metoda je priporočljiva, kadar varnejše metode zdravljenja ne pomagajo, saj je povezana z velikimi tveganji: zaradi močnega vpliva na imunost, je oseba še posebej dovzetna za okužbe in druge neželene reakcije. Kljub temu lahko v nekaterih primerih takšno zdravljenje ustavi napredovanje malignih oblik MS, in če se ne oblikujejo nova žarišča, se manifestacije obstoječih žarišč kompenzirajo, zlasti pri mladih,« komentira Boyko.

Kljub vsem tveganjem se je Tamara odločila za operacijo. "Takoj sem začutila izboljšave in mama mi je po telefonu potrdila, da govorim normalno, čeprav sem pred tem komaj premikala jezik. Gibanje v nogah pa se je vrnilo šele po letu in pol. Postavljala sem rekorde z trs - najprej v trgovino, potem v lekarno,« pravi dekle.

Rezultat je nanjo naredil takšen vtis, da je ustvarila skupino, v kateri je svoje izkušnje o operaciji in procesu rehabilitacije delila z drugimi bolniki z MS. Z enim od sogovornikov, ki je postavil vprašanje, je začela komunicirati. Ime mu je bilo Anton.

"Presenečen sem bil, da je z resnim razvojem bolezni Anton poskrbel za sebe in svojo mamo, sam je našel denar za zdravljenje. Skrbno sem opazoval, kako hitro je okreval po operaciji, nato pa odšel v Tulo, da bi se osebno srečal. ni bil tam in sploh ni opazil moje odsotnosti, ” pojasnjuje Tamara.

Kmalu se je ločila od prvega moža in se z Antonom preselila k materi v Voronež. Zdaj od zdravil jemljejo samo vitamine in se aktivno ukvarjajo s športom - obiskujejo tečaje plesov v paru bachata.

moški jokajo

Alexei Kosykh tudi ni takoj pozoren na simptome. "Odvzeli so mi prste, mislil sem, da so čevlji majhni. Nato mi je leva stran otrpnila od pazduhe do stegna. Šla sem h kirurgu, predpisal mi je neko mazilo. Šele ko je postalo težko hoditi in sem začela opotekal z boka na bok, me je žena nagovorila k nevrologu,« opisuje svoje stanje. Takrat je bil star 28 let.

Ko je magnetna resonanca pokazala žarišča demielinizacije, je začel jokati. Pred tem sem o bolezni brala na internetu, tako da sem vedela, kako resno je vse skupaj. Bil je hospitaliziran in zdravljen v desetih dneh. Po odpustu z izboljšavami se je Aleksej vrnil na delo. Šest mesecev kasneje so mu po ponovnih pregledih predpisali zdravila prve izbire - tista, ki so učinkovita v začetnih fazah bolezni.

Vendar je kljub rednim injekcijam prišlo do poslabšanja. "V službi sem moral iti od organizacije do organizacije. Vsakih sto metrov mi je zmanjkalo moči, potreboval sem počitek - počutil sem se kot prazna baterija. Posledično sem spet končal v bolnišnici. Zdravnik je predlagal močnejša zdravila, a niso bili na voljo, vstal sem v čakalni vrsti za naslednje leto,« pravi Alexey.

Čez pol leta se je naveličan čakanja na zdravila in po posvetu z ženo odločil za presaditev celic kostnega mozga na lastne stroške. Ta način zdravljenja ni uradno priznan, zato tudi sredstva ne pomagajo pri zbiranju denarja, pojasnjuje Kosykh.

Po operaciji se je zdravstveno stanje izboljšalo, ni pa se vrnila občutljivost kazalca in palca leve roke. "Zdaj vzamem tečaj nootropnih zdravil in vitaminov dvakrat na leto. Moral sem spremeniti svoje področje dejavnosti - zdaj delam na daljavo kot sistemski skrbnik, čeprav včasih grem ven, če je potrebno. Redno plavam v bazenu, da razvijem mišice , vzgajam petletno hčerko. Ne morem pa se držati diete: ves užitek ob obisku restavracije izgine, če z natakarjem eno uro razpravljate o sestavinah, «prizna Alexey.

"Živčen zaradi poroke"

Kaj natančno sproži MS, ni popolnoma razumljeno. "Bolezen se razvije pri ljudeh, ki so nagnjeni k njej, pod vplivom kompleksa zunanjih dejavnikov: virusa Epstein-Barr, endogenih retrovirusov, kajenja, pomanjkanja vitamina D, sprememb v črevesni mikroflori," pojasnjuje Aleksej Bojko.

Ni redkost, da bolniki bolezen povezujejo s travmo, čeprav so padci posledica prav zgodnjih simptomov MS - vrtoglavice in motene koordinacije gibov. "Na poti v šolo mi je spodrsnilo in končala sem v bolnišnici s pretresom možganov. Vrtoglavica in odrevenelost okončin nista izginili, čeprav sem upoštevala zdravniška priporočila. Sestra je nekako pozabila moj karton na postelji, pokukala sem v in prebral o žariščih demielinizacije. Sprva sem bila celo navdušena - bala sem se, da imam raka, "pravi Marina Yuryeva (ime spremenjeno na njeno željo).

Po še nekaj preiskavah je bila diagnoza potrjena. Marina je spoznala, da ji grozi invalidski voziček, padla v depresijo. Zaradi tega se je njeno stanje le poslabšalo: deklica je lahko padla kar na ulici in redno, enkrat na tri mesece, odšla v bolnišnico.

"Čustva močno vplivajo na imunski sistem: kronični stres pri MS je škodljiv, lahko sproži poslabšanja bolezni, pa tudi okužbe. Bolnikom priporočam, naj se izogibajo konfliktnim situacijam, borijo se z depresijo z zdravili in brez zdravil, jogo, npr. , pomirja," pravi Boyko.

Marina o bolezni nerada govori niti bližnjim prijateljem, a ko je spet prišla v bolnišnico, se je odločila, da diagnoze ne bo skrivala pred fantom. "Povedala sem mu, kje ležim, in se ponudila, da ugane, kaj je z menoj. Vse je razumel in prišel brez opozorila," se spominja dekle.

Postopoma je Marina prevzela nadzor nad svojimi čustvi, imunomodulatorna zdravila so imela tudi vlogo, poslabšanja so se zgodila veliko manj pogosto. "Težko mi je bilo, sem zelo jezljiva oseba. A sem se naučila opustiti negativnost - zdravje je dražje," pravi sogovornica.

Zadnje resno poslabšanje je bilo tik pred poroko: bil sem živčen zaradi organizacije slavja. »V bolnišnici so me obravnavali razumevajoče, me spravili iz vrste in v enem tednu postavili na noge, na koncu je šlo vse brezhibno,« pravi Marina.

Ko sta z možem razmišljala o otroku, zdravnik ni videl nobene ovire za nosečnost. Zdaj je Kolya star že deset mesecev in njena mama se trudi, da ne skrbi, ko otrok med prvimi koraki pade, saj zaradi izkušenj otrpne.

"Med nosečnostjo večine zdravil ni mogoče uporabljati, vendar to ni potrebno: telo samo proizvaja snovi, ki zmanjšujejo tveganje za poslabšanje MS. Zdravljenje. Med mojimi bolniki je veliko žensk z popolnoma zdravimi otroki," pravi profesor Aleksej Bojko.

Ne dvomi: s pravilnim zdravljenjem in pravočasno pomočjo je mogoče razvoj bolezni ustaviti za desetletja. "V medicini je velik napredek. Pred dvajsetimi leti je bil to stavek, zdaj ljudje s takšno diagnozo živijo normalno, delajo, vzgajajo otroke. Glavno je, da pravočasno poiščemo pomoč in izberemo pravo terapijo. Poleg eksperimentalnih metod , kot je presaditev celic kostnega mozga, obstaja že 15 specifičnih zdravil, ki spremenijo potek bolezni,« povzame zdravnica.

Prvi korak: Izvedite vse o svoji bolezni. Poiščite vse informacije o vzrokih, simptomih, učinkovitih in najnovejših zdravljenjih. Preberite in premislite. Preizkusite sami. In sprejmite svojo diagnozo ne kot obsodbo, ne kot kazen, ampak samo kot preizkus moči. Upoštevajte, da opravljate najpomembnejši izpit v svojem življenju - za pravico do življenja. Pomembno je vedeti, kaj je pri tej bolezni strogo prepovedano. Vroča kopel, vroča hrana, vroče vreme – nekaj, česar pri MS nikakor ne morete storiti. Obstaja celo test z vročo kopeljo, milo rečeno krut test, saj povzroči močno poslabšanje. Stres, virusne okužbe prispevajo tudi k novemu krogu bolezni. Vsemu naštetemu se je treba izogibati.

drugi korak: nikoli ne opustite tradicionalne medicine. Bolje je poskusiti vse metode iz ljudskega arzenala vzporedno ali v nekaterih primerih po tečajih zdravljenja z zdravili. Če obstaja možnost, da dobite drag tečaj brezplačno prek neke vrste zdravstvenega ali socialnega projekta, izkoristite to. Zdravljenje MS se običajno zmanjša na konjske odmerke nootropikov, vazodilatatorsko in obnovitveno terapijo ter hormonsko terapijo. Slednje je preobremenjeno s številnimi zapleti in stranskimi učinki ob prisotnosti dovolj obstojnega remitentnega učinka. Zdravljenje z imunomodulatorji se običajno uporablja v začetni fazi bolezni. Reaferon, betaferon, copaxone veljajo za skoraj panacejo za MS. Lahko rečem, da je blazno drago, težko prenašati in ne pomaga vedno in ne pomaga vsem. V Rusiji in Ukrajini se Copaxone izda brezplačno v prisotnosti 1. in 2. skupine invalidnosti. V Kazahstanu Copaxone, najnovejši izmed številnih imunomodulatorjev, preprosto ni na voljo. Prick betaferon - zastareli analog. Vrsta za brezplačen prevzem se po polžje pomika naprej. Učinkovito orodje, ki lahko ustavi napredovanje bolezni, je presaditev matičnih celic. Ampak, žal, tega si ne more privoščiti vsak. Od ljudskih zdravil lahko imenujemo mordovnik, ki se pogosto uporablja v praksi zdravljenja MS.

Tretji korak: čiščenje fizičnega telesa. Obstaja veliko tehnik, ki so bile pred vami preizkušene na tisočih ljudeh. Očistite se lahko s pomočjo prehranskih dopolnil ali s pomočjo enega od avtorskih wellness programov, na primer Semyonova ali Malakhov. Njihove knjige se prodajajo v vseh knjigarnah in so že dolgo pridobile sloves preizkušenih in resničnih.

Četrti korak: čiščenje na mentalni ravni. Odpustite in opustite vse in vsakogar, kar je vodilo v stres, zamere v tistem življenju, ko vas bolezen še ni prehitela. Meditacije odpuščanja so razvili številni sodobni pozitivistični psihologi. Seznanite se s sistemom Sviyasha, Norbekova in drugih in poiščite sebi sprejemljivo pot. Priporočam, da začnete s knjigami Louise Hay. Bolezen pogosto postane začetek premisleka o odnosu do sebe, do sveta, do ljudi, začetek poti do svetlobe in duhovnosti. Ni pomembno, kdo vam bo pri tem pomagal: cerkev, psihoterapevt ali ezoterik. Meditirajte, pojte mantre, recitirajte molitve, sprašujte in uslišani boste.

Peti korak: telesna aktivnost. Če lahko naredite dva koraka blizu postelje, jih naredite. Če lahko premikate prste, jih premikajte. Dva koraka v nekaj dneh, meseci lahko postanejo tisoč, nagajive roke pa bodo napolnile moč. Gimnastika, katera koli, tudi najbolj osnovna, prispeva k kopičenju energije. No, pri MS pomaga sistem body flex, ki ga je razvil Greer Childers. Ne zahteva veliko truda in je primeren tudi za zelo oslabele bolnike. Dihalne in raztezne vaje so točno tisto, kar je potrebno pri MS, ker so mišična oslabelost in težave z dihanjem pogosti simptomi MS.

Šesti korak: velika moč misli in pozitiven odnos. Tudi leže v postelji lahko delate na svojem zdravljenju, predstavljate si, da ste zdravi, polni moči, torej vizualizirate. Hkrati lahko berete Sytinova razpoloženja, lahko napišete svoje, glede na vaše simptome. Lahko izgovorite afirmacije Louise Hay. Ali pa ustvarite svojega.

korak sedmi: izboljšanje prehrane. Iz prehrane bo treba izključiti veliko živil: klobase, klobase, kečap, globoko ocvrto hrano, torte, sladoled. Lahko in morate jesti mastne ribe, meso je, nasprotno, pusto, piščanec je boljši, jajca, skuta, sir z nizko vsebnostjo maščob, stročnice: fižol, grah, fižol, leča, zelenjava in sadje, čokolada, med, malo maščobe. -mastni mlečni izdelki, jetra. Pijte 1,5-2 litra vode na dan. Bolje odmrznjeno ali protium. Nepogrešljiv je pri kronični utrujenosti, ki spremlja MS, daje energijo in energijo.

Osmi korak: Ne obupajte pri trdem delu. Da, veliko ljudi z MS ne more iti v službo. Delate pa lahko tudi od doma. To omogoča, da se počutite potrebnega in celo majhnega, a povečanja tistih penijev, s katerimi vam je skrbna država naklonila. Kaj se da narediti doma? Da, karkoli: sortiranje pošte, lepljenje škatel, odgovarjanje na klice, delanje po naročilu. Glavna stvar je, da ne obupate in se spomnite vsega, kar znate in zmorete narediti v trenutnih razmerah.

Deveti korak: komunikacija z ljudmi. Ne zapirajte se vase, pojdite v stik z drugimi, zanimajte se za vse, kar se dogaja okoli vas. Internet za mnoge bolnike postane okno v svet in omogoča, da se ne počutijo sami. In ne dovolite si, da bi razpravljali in uživali v podrobnostih vaše bolečine, to jo bo samo napolnilo z dodatno energijo.

Deseti korak: vse, kar lahko storite sami, naredite brez pomoči od zunaj, skozi »ne morem« in »nočem«.

Ne pozabite, da neozdravljivih bolezni ni. IN multipla skleroza- ni izjema. Lahko se najprej naučiš sobivanja z njim, potem pa ga poženeš v kot, saj si duh v smrtnem telesu in moč človeškega duha dela čudeže.

"Cena česar koli se meri z delom vašega življenja, ki ga porabite za to," pravi psihologinja Terry Martin, ki svoj pristop imenuje "Uncoached Therapy", v podpisu elektronske pošte.

Profesor Martin izvaja terapijo po telefonu ali spletu. Deluje z depresijo, neproduktivnim razmišljanjem in depresijo, za katere Martin ugotavlja, da so še posebej pogoste med negovalci.

»Ko poveš, kako si prišel tja, kjer si, ali kako boš,« pravi, »zgodba postane sestavni del tebe. Lahko se izrazite lepše: tako nastane tapiserija vašega življenja.

Sreča je tukaj in zdaj

Leta 1985 so Martinu postavili kompleksno diagnozo – (MS). Zdaj, pri 71 letih, je Terri postala prava terapevtka za monitorjem, ki govori o svojem razpoloženju in mislih.

»Ne primerjam se s tistim starim. Vsak dan se zahvalim za to, kar sem. Zahteva disciplino, a zelo pomaga. Prepogosto se ozremo nazaj in rečemo: "To bi moral storiti." Ne smemo pozabiti, da je bilo takrat, zdaj pa je vse drugače.

Terry pravi svojim pacientom: »Ko se ozremo nazaj, pogosto postanemo depresivni in misli o prihodnosti povzročajo le tesnobo. Torej je edina stvar, o kateri je vredno razmišljati, sedanji trenutek.”

Simptomi brez diagnoze

Ko so Terri Martin diagnosticirali multiplo sklerozo, je bila uspešna korporativna psihologinja. Poročena je bila drugič. Iz prvega zakona je imela hčer in sina, njen drugi mož pa štiri najstniške sinove.

»Nisem si mislila, da bi lahko imela težave, dokler nisem začutila, da je nekaj narobe z mojim vratom,« pravi. - Veliko sem potoval, nastopal, kar je povzročilo veliko utrujenost. Potem sem pomislila, da je problem v ščitnici.

Nekoč v hotelu v Connecticutu se je Martin odločil za odmor pred nastopom. Čez štiri ure jo je zbudilo služkinjino trkanje na vrata. Terri se je zbudila, vendar se ni mogla premakniti. Nujno so jo poklicali rešilca ​​in poslali v bolnišnico v Philadelphii.

Terryja so dva tedna pozneje odpustili iz bolnišnice brez diagnoze. Vrnila se je domov, se malo odpočila in se vrnila v službo, čeprav je imela težave s hojo. Po njenih besedah ​​je bila takrat v "bednem stanju".

Od diagnoze do nove »normalnosti«

Terri je poskušala nadaljevati s svojim običajnim načinom življenja. Nekoč, ko je vozila, je imela neizmerno željo spati. Zavila je s ceste, ustavila in zaspala. In uro kasneje, na poti domov, je Terri pomislila, da bi morala izvedeti svojo diagnozo.

In ji je uspelo. Diagnoza je bila multipla skleroza. Bolezen ji je potrdila lečeča zdravnica, potem ko je opravila več preiskav in preiskav, med drugim tudi lumbalno punkcijo. Terri se je leta 1989 - prej, kot je sama pričakovala - znašla na invalidskem vozičku, na katerem še vedno preživi večino časa.

Leta 1999 je njen mož dobil diagnozo in naslednjih 12 let je bila ona glavna oseba, ki je skrbela zanj. Umrl je leta 2013. Leta 2015 je Terri doživela srčni infarkt in morala je na trojni obvod.

Sčasoma so se Martinovi simptomi MS poslabšali. »Bila sem v paniki, to pa je še povečalo stres. In stres prav nič ne zmanjša simptomov MS,« pravi.

Danes Martin živi z Bobom Cayennom, ki ga imenuje "zdravstveni svetovalec". Oba podpirata drug drugega pri zdravem načinu življenja.

"Ne jem mesa že skoraj 40 let," pravi Terry. "V nasprotnem primeru bi hitro končal v postelji z izčrpanostjo, bolečinami v sklepih in zmedenostjo."

Izzivi in ​​domače okolje

Del Martinovega zdravljenja so tedenske in redne masaže.

»To je tisto, kar me drži na trnih,« pravi. - Ne morem hoditi brez opore, zato uporabljam palico ali hojco. Včasih se naslonim na Boba ali naredim "hojo po pohištvu", kot se šali moja vnukinja - hodim od stola do mize. Skoraj ne čutim svojih nog - otrple so, zato ne čutim površine pod nogami, kot navadni ljudje.

Terry ima tudi zmanjšano občutljivost rok. »Ne kuham in na splošno poskušam ne početi ničesar, kar bi lahko bilo nevarno,« pravi. - Včasih sploh ne vem, kakšna voda teče iz pipe - hladna ali vroča, enostavno je ne čutim. In to je res problem."

Sposobnost reči "ne"

Na tej stopnji bolezni Martin poskuša ne jemati zdravil za multiplo sklerozo. »Moja nevrologinja je bila sprva skoraj jezna zaradi tega, a za svoje telo sem odgovoren samo jaz, ne kdo drug. Zdaj vse pogosteje srečujem zdravnike, ki se strinjajo z menoj. Vedno morate imeti upanje in storiti, kar je za vas najboljše. Včasih se zdi, da ima "vsakdo predlog, kaj vam bo pomagalo," pravi Terry. "Moraš znati reči 'ne', ko je to potrebno."

To ljubezen in samospoštovanje začuti v njej, ko prizna: »Okrog je veliko ljudi, zaradi katerih se premikam, ohranjam ravnotežje, govorim, pišem, ostajam miselno in čustveno odprta. Zaradi multiple skleroze sem spremenil način dela, hkrati pa me je naučil skupinskega dela, empatije in humorja. In takšna, kot sem zdaj, se imam veliko bolj rada!”