Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка - аутизм.

- Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло - у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

- О чем была работа?

Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

- Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

- Как вы обнаружили, что Илья - другой ребенок?

То, что написано об аутизме - сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие - он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

- Что такое аутизм?

Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться - это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества - особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

- Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

- Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

- И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

- У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка - уметь принимать и понимать другого человека.

- Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…

- Вы многому успели обучиться за последние годы?

Первый практический опыт - Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма - «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

- Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них - аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее - звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов - поговорить часто некогда.

- Родители находятся в постоянном стрессе?

Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев - медикаментозный метод «лечения», за рубежом - психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу - мне казалось: вот, это - счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога - это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива - специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, - пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще - какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).

- Кто платит за обучение?

Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты - дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются - потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама - педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

- Не все родители способны на каждодневный подвиг?

Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат - что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

- Что важно в трудной ситуации?

Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед - другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети - не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.

- Откуда вы берете силы?

Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это - моя душа. Искусство и музыка - это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту - руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

- Есть мужская поддержка?

Это не просто плечо, это - основа всех основ. Муж - подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я - в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

- Родитель особенного ребенка - это двойной сталкер: от ребенка - в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания - достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом - просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет - суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм - то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» - мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

9 Comment threads

11 Thread replies

0 Followers

Most reacted comment

Hottest comment thread

новые старые популярные

0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Ниже приведено несколько советов для родителей:

Как помочь ребенку научиться общаться?

Общение подразумевает обмен вербальными (с помощью слов) и невербальными (с помощью жестов, мимики) сообщениями между людьми. Большинство детей с аутизмом имеют затруднения при общении с другими людьми.

Вот несколько советов, которые могут вам помочь:

Как научить ребенка с аутизмом повседневным навыкам?

Чистка зубов очень важна, так как позволяет предотвратить развитие кариеса и других заболеваний зубов и ротовой полости. У вас есть два варианта: чистить зубы ребенку, либо научить ребенка делать эту процедуру самостоятельно. Обучение ребенка чистке зубов может быть длительным, но все-таки это возможно. Не существует универсальных методов обучения, которые подошли бы любому ребенку с аутизмом: иногда этого можно добиться с помощью карточек, на которых имеются пошаговые картинки-инструкции, иногда в процессе игры с ребенком, иногда на собственном примере.

Посещение туалета может оказаться сложным для любого ребенка, но у детей с аутизмом этот процесс может вызвать особые затруднения. Обучение ребенка посещать туалет самостоятельно может затянуться на несколько месяцев. Лучше начать обучение ребенка тогда, когда он начнет понимать, что хочет в туалет (это можно заметить по его поведению, мимике и пр.)

Ваш ребенок сначала может не понять смысла в отказе от подгузников, в которых ему было так удобно несколько лет. Переход с подгузников к использованию горшка не желателен, так как у ребенка сформируется новая привычка, и в будущем вам будет намного сложнее отучить его от горшка и научить посещать туалет. Поэтому рекомендуется от подгузников сразу перейти к туалету.

Постарайтесь отметить время дня, в которое ваш ребенок опорожняет мочевой пузырь или кишечник (если вы кормите ребенка по расписанию каждый день, то опорожнение так же происходит примерно в одно и то же время суток). Во время того, как ребенок писает или какает, покажите ему фотографию туалета и произнесите «(имя ребенка), туалет». Меняйте подгузник ребенка в комнате, где есть унитаз: так ребенок начнет связывать свои отправления с посещением туалета. В те часы суток, когда ребенок чаще всего испражняется - отведите его в туалет, разденьте и посадите на унитаз. Даже если ребенок не опорожнил мочевой пузырь или кишечник, продолжайте вести себя так, как будто это произошло: воспользуйтесь туалетной бумагой, оденьте ребенка, вымойте ему руки и выведите из туалета. Каждый раз, когда ребенок справляет нужду вне туалета - как можно скорее отведите его туда. Обязательно награждайте ребенка, если он пописал или покакал в унитаз (похвалите его или дайте любимую игрушку, печенье и т. д.)

Мытье рук очень важно после посещения туалета и перед едой. Во время обучения всегда выполняйте все действия в одной и той же последовательности. Например: поднять рукава-открыть кран-намочить руки-взять в руки мыло-намылить руки-положить мыло-сполоснуть руки-закрыть кран-вытереть руки-опустить рукава. Первое время стойте рядом с ребенком и помогайте ему, направляя его действия, либо подсказывая с помощью карточек.

Обучение детей с аутизмом

Обучение ребенка, как правило, производится на дому приходящим специалистом, либо родителями. Кроме того, в некоторых городах существуют специальные школы для детей, страдающих аутизмом. Обучение ребенка производится по особым методикам, разработанным известными психологами, педагогами или психиатрами. Мы перечислим наиболее распространенные учебные программы для детей с аутизмом:

Диета при аутизме

Некоторые родители детей, больных аутизмом, сообщают, что диета может значительно улучшить симптомы аутизма. Эта диета основана на предположении о том, что в кишечнике людей с аутизмом не усваиваются некоторые белки (казеин и глютен). Исключение из рациона питания продуктов, содержащих казеин и глютен, якобы может вылечить ребенка от аутизма.

Детский аутизм - синдром Каннера, является одним из расстройств аутистического спектра. Кроме непосредственно самого аутизма к таким относятся:

• синдром Аспергера;
• дезинтегративное расстройство детского возраста;
• синдром Ретта;
• гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями

и ряд других форм изменения в развитии.

Сложность диагностирования в том, что отдельные симптомы могут в том или ином виде включаться во все синдромы спектра.

Быть родителем ребенка аутиста — серьезная ответственность

Окончательно причины детского аутизма не выявлены. Именно причины, во множественном числе, поскольку в настоящее время главенствующей является теория происхождения расстройства в силу множества причин, а не одной. В любом случае они ведут к изменению в развитии головного мозга, а уже оно влияет на низкие коммуникативные и когнитивные способности ребёнка. Учёным не удалось установить, что стоит в основе - множество ген или отдельные генные мутации, но подразумевается, что генетические особенностями воздействуют на синаптические связи, а это приводит к заторможенности в информационно-энергетическом метаболизме.

В любом случае вопрос о том, кто виноват, если родился сын аутист или дочь, которым иногда задаются родители просто не имеет никакого смысла. Как и те, что связаны с прогнозированием результатов родов - можно ли определить аутизм во время беременности и подобные. Если бы генетика аутизма была ясной, то можно было бы и определять.

Аутизм у детей может стать заметным ещё в самом раннем возрасте, но некоторые варианты течения дают о себе знать только к двум-трём годам. Проблемы всего спектра расстройств известны очень давно, но многое остаётся неясным, даже на уровне статистики течения и прогноза. Попробуем ответить на три основных вопроса.

• В чём обычно выражается?
• Какие основные проблемы приносит?
• Как быть родителям ребенка аутиста?

Основные признаки и симптомы

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками. В подавляющем большинстве случаев аутизм не имеет ремиссий, и состояние ребёнка остаётся стабильным. У совсем маленьких детей наблюдаются изменения в комплексе оживления, который должен предшествовать общению со взрослыми. Обычно они бурно реагируют на незначительные раздражители и остаются пассивными при значительных.

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками — основные признаки аутизма

При диагностировании рассматривается вся триада:

• низкий уровень социального взаимодействия - ребенок аутист в детском саду не заводит себе друзей и может на обращать внимание на воспитателя;
• изменённая взаимная коммуникация - дети могут обладать хорошей памятью, иметь богатый для своего возраста словарный запас, но не используют его в разговорах, хотя могут что-то говорить во время индивидуальных игр;
• ограниченный круг интересов и склонность к повторяющемуся репертуару в поведении.

Такие дети стремятся одеваться в определённой последовательности, упорядочивать предметы, активно создают индивидуальные ритуалы. Как и любой аутизм, детский тоже представляет собой уход во внутренний мир в ущерб социальной активности. При этом ребёнок не имеет способности активно выражать эмоции, что можно принять за нежелание это делать. Повторяющиеся действия выражаются в следующих аспектах:

• стереотипия - монотонное повторение одних и тех же движений;
• компульсия - достаточно быстро дети порождают собственные правила, стремятся к тому, чтобы игрушки были расположены определённым образом, и в одно и тоже время происходили те или иные события;
• стремление к однообразию , нежелание ничего нового;
• намеренные ограничения - весь интерес ребёнка может быть направлен на одну игрушку, одну книгу с картинками, одну программу по телевизору. Общаться ребёнок аутист тоже может избирательно, но не потому что ему плохо с другими людьми, а потому что его интерес сосредоточен на ком-то одном;
• аутоагрессия - результат активности, при которой дети приносят себе какие-то травмы - кусают, щиплют, спрыгивают откуда-то и т. п.

Агрессивное поведение может встречаться и само по себе. Однако каких-то расширенных исследований в этой области не проводилось. Дети могут портить имущество, кидаться, проявлять недовольство самым разным образом. Предположительно вспышки гнева случаются у 60% детей с расстройствами аутического спектра.

Аутизм: помощь родителям. Почему она нужна?

Более подробно на этот вопрос отвечает перечень дополнительных симптомов аутизма.

• Генерализованная недостаточная обучаемость . Каким чудом это удалось выявить автору неизвестно, однако существует стойкое убеждение, что имеется такая закономерность. У 50 % детей с расстройствами аутического спектра IQ < 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Правда, цифры эти совершенно бесполезные с точки зрения понимания непосредственно умственных способностей. Это может быть следствием того, что само расстройство препятствовало процессу обучения, а в результате развитие ребёнка оказалось затруднено. К примеру, синдром Аспергера чаще всего не связан с низкими интеллектуальными способностями.
• Припадки . Они встречаются время от времени и в основном связаны с необходимостью каких-то перемен и потребностью учиться или покидать жилище.
• Гиперактивность и дефицит концентрации внимания . Чаще всего гиперактивность является специфической реакцией на выполнение каких-то задач. Ребёнок может спокойно и внимательно разглядывать какие-то нравящиеся ему лично картинки, просматривать один фильм или мультфильм. Но при потребности решения даже не трудных развивающих задач, чего требуют взрослые, устраивает бурное манифестирование протестов или не может сконцентрироваться, постоянно отвлекается.
• Вспышки гнева . В основном тогда, когда кто-то или что-то вклинивается в личные ритуалы и всё то, что имеет отношение к внутреннему миру. Так же гнев может спровоцировать неспособность выразить свои мысли, желания.

У ребенка аутиста могут быть припадки время от времени

Уже четырёх названных проблем достаточно для понимания того, что аутист в детсаду, если это обычное дошкольное заведение, будет испытывать определённые трудности, как и другие дети, воспитателя. Однако это не говорит о том, что ребёнок аутист в детском саду воспитанник совершенно нежелательный. Во-первых, для таких существуют специальные центры, где детские психологи и специально обученный персонал использует развивающие и обучающие упражнения, разработанные с учётом особенностей таких малышей. Во-вторых, существуют государственные программы по созданию специального режима дошкольного воспитания и школьного обучения детей аутистов.

Правда, внедряется всё это в России с большим трудом. Тем не менее, существуют общие детские сады, где работают специалисты, которые могут находить контакт с детьми аутистами и практиковать с ними различные упражнения. Есть и специальные коррекционные, куда направляют детей в основном по признаку нарушения речи. Конечно, далеко не во всех городах, а уж про маленькие посёлки и говорить не стоит.

Часто проблему осложняет то, что вариантов выражения может быть очень много и всё это объединяется в расстройства аутичного спектра. Если делить по степени тяжести, то получится такая картина.

1. Максимальная отрешённость от происходящего вокруг.
2. Активное отвержение окружающей среды.
3. Пребывание в аутических интересах.
4. Серьёзные затруднения во взаимодействии с окружающей средой.

Каждая степень выраженности имеет не только свои особенности, но меняет и отношение к проблеме. При аутизме помощь может потребоваться далеко не однородного характера. Добавим сюда и то, что существуют очень даже ярко выраженные атипичные формы.

Пример из жизни

Ребёнок гиперактивен, но не контактен . Попадает такой в обычный детский сад. Он там может ходить везде и выть, а если ему не дают чего-то - устраивать истерики, и не прекращать их даже получив желаемое. В других детей летят игрушки и различные предметы. Играть с другими он не может, а какие-то коллективные занятия игнорирует по-своему. Все детки пляшут под музыку, а он ходит вокруг и воет. Нарушение сна иногда приобретают такой характер, что непосвящённые взрослые не верят. Ребёнок спит 1-2 часа в день, а в некоторые сутки вообще не спит. Тихого часа в детском саду из-за него не бывает - воет, издаёт непонятные звуки. Дети просыпаются и тоже начинают выть. Особо впечатлительные в панике встают и плачут возле кроваток.

К ребенку аутисту нужно относиться с заботой и вниманием

Вот такой ребенок аутист в детском саду. Роль воспитателя с вашей точки зрения? С ним пробовали установить контакт психологи. Запас слов относительно нормальный. Дома, как выяснилось, у него есть свои интересы. Вполне возможно, что читатели уже догадались, что аутические. У него есть несколько любимых игрушек, и вот с ними-то он и общается словами. А сверстники в садике его не интересуют. И ещё одна странность - уровень интеллекта в чём-то даже выше стандартов возраста. Он пересчитывает предметы и делает это удивительно быстро, при этом в свои 3,8 лет считает до 100. Кстати, психологу он всё же намекнул, зачем пытается открыть все шкафы и тумбочки на своём пути. Он смотрит, что там находится и считает количество предметов. Иногда он стремится к тому, чтобы разложить их правильно. Из шкафов вещи не вылетают - ему не достать до верхних полок. А вот из тумбочек летят наружу.

Но, ведь это же хорошо, потому что он потом их складывает правильно. В одну тумбу все кубики и всё квадратное, в другую всех зайчиков и так далее. Невероятные и непонятные дети и взрослые вокруг! Они прерывают его на самом интересном месте. Тогда он ходит вокруг и воет или рычит. Ведь это ничем не хуже перекладывания предметов. Попробуйте повыть сами - ведь это так интересно.

Это была попытка реконструкции переживаний гиперактивного аутиста, которому нет ещё и 4 лет. Кстати, вот это его знание счета до 100 называется синдром саванта. Вот такие люди эти патопсихологи - даже что-то хорошее и то называют синдромом. Это какие-то выдающиеся способности в одной или нескольких областях. А учился счету мальчик с дедушкой.

Программа воспитания и обучения детей аутистов должна быть специальной

Мы считаем, что при наличии возможности такие дети должны посещать корректирующий детский сад, для них должна быть организована специальная программа школьного обучения . Просто по той причине, что так лучше будет для всех. В настоящее время нет какой-то чёткой статистики дальнейшего развития событий. У кого-то всё это просто проходит уже при достижении подросткового возраста, кто-то так и остаётся аутистом и коррелирует жизнь с учётом такой особенности. Что касается помощи, то лучше хоть какая-то, чем вообще никакой.