Весь мир переживает за 10-месячного британца Чарли Гарда: по рекомендации врачей его должны были отключить от аппарата ИВЛ. Мальчик родился с редкой болезнью - синдром митохондриального истощения ДНК, при котором поражаются мышцы и мозг. Врачи считают, что продолжать лечение - значит продлевать страдания ребенка. Однако его родители с этим категорически не согласны. Врачи выиграли уже три суда, но на сторону родителей встал сам Папа Римский.
Не осталась в стороне и российский детский омбудсмен Анна Кузнецова: она направила официальное обращение на имя Туомаса Курттила - председателя Европейской сети детских омбудсменов (ENOC) и уполномоченного по правам ребенка в Финляндии.
Пять клиник из разных стран мира предложили свои услуги по лечению безнадежного малыша, со всего мира люди посылали деньги на экспериментальное лечение. В итоге собрано полтора миллиона долларов. Теперь родители Чарли, проигравшие уже три суда, пытаются получить разрешение на лечение ребенка и вывоз его за границу. Отец обещает, что если спустя неделю они поймут, что их сын только мучается, то лечение будет прервано и аппарат ИВЛ все-таки отключат.
Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова объяснила, почему она обратилась к зарубежным коллегам:
«Для меня как для мамы это решение об убийстве ребенка. И оно неприемлемо ни в одном правовом государстве. Сегодня неравнодушие к судьбе Чарли и его родителей объединило весь мир, вне зависимости от политики или религии. О недопустимости и бесчеловечности говорят в России и США, представители Русской православной и Римской католической церквей. Мальчику готовы помочь, и препятствовать этому - значит нарушать его право на жизнь. Очень надеюсь, что Европейская сеть детских омбудсменов включится в защиту этого права. Это то, ради чего работаем все мы - уполномоченные по правам ребенка. И очень надеюсь, что мое обращение поможет решить эту непростую ситуацию»
11 июля, когда в суде в Великобритании вновь начали спорить о судьбе Чарли, позиция Анны Юрьевны осталась неизменной, о чем она сообщила «МК»:
Никто не вправе лишать человека жизни, так же, как и лишать родителей последней надежды в отношении их ребенка. При спасении детей нужно использовать все возможные и даже невозможные шансы… Достижения современной медицины не раз доказывали, что невозможное возможно. Нужно дать шанс на спасение, на жизнь.
Лида Мониава, заместитель директора Десткого хосписа "Дом с маяком", выступает за возможность отказа от реанимации и прекращения искусственной вентиляции лёгких для неизлечимо больных. «Я считаю, что у родителей неизлечимо больного ребёнка должен быть выбор - продолжать лечение или нет. Они имеют право выбрать отключение от аппаратов если считают, что не хотят продлевать страдания ребенка. Если ребёнок сам может сформулировать такое желание - принимать это решение ему. Я каждый день общаюсь с хосписе с неизлечимо больными детьми и, например, дети со спинальной мышечной атрофией знают, что однажды просто перестанут дышать. Мы обсуждаем с ними это, и почти все они говорят, что не хотят жить на аппарате ИВЛ. Но в ситуации с Чарли важно, что его родители против отключения аппарата ИВЛ, они хотят лечить своего ребенка дальше и жестоко лишать их права выбора. Тогда изначально не нужно было «сажать» ребенка на этот аппарат и отправить его сразу в хоспис»
Евгений Глаголев, руководитель фонда «Правмир», считает, что отключение от аппарата ИВЛ нельзя приравнивать к эвтаназии:
«Я бы разделил два этих понятия. Отключение от аппаратов, обеспечивающих жизнедеятельность пациента, - это обычная практика в ряде стран. Решение принимается врачами, родителями или родственниками, когда становится ясно, что жизнь больного поддерживается только за счет аппарата, и никаких перспектив нет. Эвтаназия же - это добровольный уход из жизни, это решение самого больного, может осуществляться при помощи укола или другим способом. Человек при этом имеет заболевание не обязательно в терминальной стадии, но при этом, например, не желает испытывать боли и нравственные страдания.
Так вот, на мой взгляд, решение отключить мальчика от аппарата - это правильная вещь. У нас в стране принято бороться до последнего, но нужно ли это? Я понимаю этих родителей как никто другой: моя дочь с рождения и вот уже 5 лет страдает от синдрома Эдвардса. Таких детей за рубежом не реанимируют при рождении и дают прожить столько, сколько смогут. Они живут два часа, пару дней, пару недель… Столько, сколько может выдержать организм. Родителям дают возможность принять ребенка и пережить его уход, с поддержкой, без боли. А что происходит, если проводить реанимацию? Боль, много боли и страданий в течение длительного времени без перспективы выздороветь, потому что лечения нет. Наблюдать физические страдания своего ребенка 5 лет - невыносимо тяжело. Если бы в момент рождения можно было сделать выбор в пользу естественной смерти моего ребенка и всю необходимую помощь при этом, то я бы его сделал. Что же касается экспериментального лечения, то это может быть очень неопределенным понятием. Экспериментально лечить можно в принципе от всего - другой вопрос, что это часто игра на чувствах родителей и выкачивание денег».
Драматичная история из Великобритании вышла далеко за пределы одной больничной палаты и даже страны. Судьба мальчика Чарли со сложным генетическим заболеванием едва ли кого-то может оставить равнодушным.
Дело в том, что британские врачи и ряд судебных инстанций приняли решение отключить ребенка с множеством патологий от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают сражаться за его жизнь. И тут смешалось все: горе одной семьи, непреклонность медиков и даже политика.
Палата Лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.
«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.
«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.
Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга. Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.
«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.
Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.
«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.
Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:
«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».
«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»
Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.
В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.
Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.
Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.
«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.
Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.
Так случилось, что мальчик Чарли родился со сложным генетическим заболеванием. Врачи, можно сказать, вынесли приговор: с такими патологиями жить ребенок не сможет - и приняли решение, которое поддержали судебные инстанции - отключить от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают бороться за то, чтобы сыну дали шанс на жизнь.
Палата лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.
«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.
«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.
Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга.
Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.
«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.
Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.
«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.
Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:
«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».
«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»
Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.
В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.
Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.
Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.
«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.
Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.
Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.
Facebook @Charliegardsfight
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Подпишитесь на нас
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.
Вам также будет интересно:
Одним из любимейших сказочных героев является кот в сапогах. И взрослые, и дети обожают...
Будущие мамочки до того, как УЗИ будет иметь возможность рассказать, кто там расположился в...
Часто женщины за несколько месяцев заранее записываются в салоны красоты для проведения...
В каждом десятом случае беременности ставится диагноз - задержка внутриутробного развития...
Рваные джинсы - тенденция не новая. Это скорее доказательство того, что мода циклична....
