Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

• детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
• квалифицированный логопед-дефектолог;
• АВА-терапевт;
• нейропсихолог;
• хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.

От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.

Абстракт

Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что

✔ Только мучаются

Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.

Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…

Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.

Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?

Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.

Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.

“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.

Сергей Жердев с Никитой

Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка

– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?

– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.

– Это связано с диагнозом Никиты?

– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.

– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?

– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».

Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.

И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.

И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.

– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?

– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.

Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.

Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.

Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут

Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».

И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.

А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»

«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .

История одной девочки

Из многих детей я выбрал именно ее не только потому, что она оправдала казавшиеся несбыточными надежды, но и потому, что это не могло бы случиться без удивительной душевной щедрости и силы ее матери, не падавшей духом и не опускавшей руки даже в самые трудные моменты. Итак…

Мы познакомились, когда ей было 3,5 года. Она родилась от первой беременности, часть которой мать из-за угрозы выкидыша провела в больнице. Роды, однако, прошли хорошо. Матери и отцу было тогда по 24 года.

Первые месяцы девочка часто срыгивала и была беспокойна после кормлений, но с переходом на искусственное вскармливание это прошло. Мать вспоминает, что девочка была «толстой и спокойной», мало реагировала на окружающее и раскачивалась в кроватке. В 4 месяца проявился экссудативный диатез, а позже – аллергия на некоторые запахи. В 10 месяцев после тяжелого ложного крупа долго была беспокойна, плохо спала. До полутора лет боялась ходить, хотя уже умела. Около 10 месяцев произнесла первое слово «мама», но потом до двух лет трех месяцев не говорила, а затем поразила родителей, рассказав слышанную до года сказку. К этому времени уже знала и показывала буквы. Труднее давались навыки самообслуживания, а в полтора года после тяжелого гриппа, осложнившегося воспалением мочевого пузыря, перестала проситься на горшок и днем, и ночью, что и стало причиной обращения.

К началу знакомства девочка совершенно не умеет общаться с ровесниками и младшими детьми. Со старшими детьми и взрослыми контакт лучше. На улице не дает матери взять себя за руку, уходит от нее и подолгу не отзывается, когда мать ее ищет. Новые люди в доме, включенные кофемолка и пылесос, музыкальные игрушки вызывают страх и протесты. Многое не умеет делать, но помощь ни от кого не принимает. Неласкова и избегает ласки, не проявляет сочувствия. Не различает живое и неживое и может потребовать, чтобы «убрали» человека или «убили» вещь. В куклы не играет. Ей подарили большую куклу, но она ее так боится, что кукла оказалась на антресолях. Играет только с мягкими медведями, которых у нее много, – купает их, кормит и говорит, что «хочет быть Мишенькой». Другие игрушки разбрасывает и не дает никому собирать. Себя называет «она» или ласковым домашним именем, глаголы использует только в повелительном наклонении. Знает и называет все буквы. Пытается рисовать, но карандаш держать не умеет и рисует только каракули. Часто как заведенная повторяет когда-то услышанные фразы, часами кружится под музыку или повторяет одно и то же действие. На улице в одном и том же месте повторяет когда-то сказанную здесь матерью фразу. Очень трудно привыкает ко всему новому. Неуклюжая и неловкая. Сохраняется ночное недержание мочи.

Первая встреча. С трудом и со слезами введена матерью в кабинет. В лицо не смотрит и говорит, отвернувшись в сторону. Себя называет в третьем лице и лишь иногда при напоминаниях матери автоматически повторяет: «Надо сказать – я хочу». Повторяет чужие слова и фразы, а те немногие вопросы, которые она задает, копируют часто обращаемые к ней дома: «Как это называется? Что мама делает?» – ответа на них не ждет и не слушает. Взяв со стола наручную куклу-медведя, ставит его, сажает, вкладывает в рукав мелких кукол: «Там хорошо». Диалог с ней не удается ни мне, ни матери. Очень необычно выражает удовольствие: получив конфету или ухватив со стола мишку, прижимает их к себе, плотно сжав ноги и урча, на людей не смотрит, напрягается всем телом, лицо краснеет; это все продолжается секунды, после чего она присаживается так, что ее не видно из-за стола, и через несколько минут, по-прежнему ни на кого не глядя, встает довольная и расслабленная: «Оргастическое удовлетворение», – говорит мать.

С 3,5 до 7 лет девочка получала очень мягкое, малыми дозами лекарственное лечение, на фоне которого мать по намечаемым нами вместе планам вела работу с девочкой дома.

4 года 1 месяц. Стала чаще играть с матерью и бабушкой, но совершенно не играет с приехавшей двоюродной сестрой двух лет. Требует чтения одних и тех же книг, которые «в тысячный раз в одних и тех же местах комментирует одними и теми же словами». Стереотипно повторяет когда-то услышанные фразы. С детьми в контакт не вступает. На улице «с упорством психически больного, клеящего коробки, обдирает кору со свежих прутиков». Стала играть с некоторыми игрушками, строить из кубиков, но медведи остаются самыми любимыми. После мытья головы, которое очень не любит и всегда дает вымыть голову только со скандалом, подолгу моет игрушечных мишек. Стала чаще задавать вопросы об окружающем. Иногда смотрит телевизор, который раньше не давала включать. Появились элементы привязанности к матери. За последние полгода начала говорить «он», «она», «они», а вслед за этим в свободной речи стали появляться выражения «я берет», «я держит». Ночью может проснуться и заявить о своем желании «писать на подушку». Успокоить, пока она это не сделает, невозможно.

4 года 8 месяцев. Увереннее пользуется словом «я», появились времена у глаголов – «ходила», «иду», «пойду». Начала задавать вопросы «что?», «почему?», «как?». Теперь играет с куклами, которых моет, одевает и т. д. Пишет буквы и цифры. Пытается давать мотивированные оценки: «Гадюка плохая – она кусается». Перестала бояться мытья в ванне, но ногти стричь не дает. Играет только там, где есть дети, но требует, чтобы они на нее не глядели. Очень привязалась к матери, не отпускает ее от себя, часто пугается, когда видит мать спящей. Заинтересовалась разницей между живым и неживым и очень испугалась предельно осторожного ответа матери, долго расспрашивала, живая ли она, живая ли мама. Научилась кататься на трехколесном велосипеде, раньше вызывавшем панический страх. Осенью после возвращения с дачи долго была раздражительна, неспокойна, при ходьбе останавливалась и всегда одинаковым жестом потирала нога об ногу. Стала вступать в диалог и даже – неожиданно для матери – отвечать на вопросы. Стала охотно ходить ко мне. На приемах с интонацией радостной гордости подчеркивает свое умение говорить «я»: «Я пытаюсь открыть дверь», «Я пытаюсь порисовать мелом», «Мне дали конфету». Может проспрягать глагол, считает до 10. Прекратилось недержание мочи.

Я попытался отменить лекарства, но состояние ухудшилось, и пришлось возобновить их прием.

4 года 11 месяцев. Семья переехала на другую квартиру. Несколько дней девочка ходила по комнатам, перебирала вещи, на которые раньше, казалось, и внимания не обращала, и успокоилась, только убедившись, что все взято. Незадолго до переезда «закатила грандиозный скандал по поводу переставленных в шкафу книг, хотя раньше в упор не замечала ни шкафа, ни книг». Охотно играет со старшими. Речь стала свободнее и живее, уверенно пользуется словом «я», подхватывает беседу. Стало возможным убедить и переубедить ее: начала есть новые блюда – раньше меню было жестко ограниченным. Дала осмотреть себя лор-врачу и педиатру – до этого ее «лечили издали». Начала оставаться без матери и очень этим гордится. Может пересказать содержание прочитанных ей небольших текстов. Стала иногда проявлять сочувствие к домашним. Много рисует, и это уже не каракули, как раньше: появляются изображения мишек, людей, намеки на сюжет. Небрежно, легко и быстро заполняет множество листов очень похожими один на другой рисунками. Потребовала у матери братика. От общения довольно быстро устает и раздражается.

5 лет 2 месяца. Мать отмечает, что «она становится с каждым днем все интереснее. Приходит время, и до нее вдруг доходит давно слышанное». Если мать рассержена или огорчена, девочка несет ей что-нибудь вкусное. Пытается рисовать красками. Начала обращать внимание на младших детей, опекать их. Стала лучше играть с двоюродной сестрой. Свободно пишет и читает про себя, но не вслух. Появляются элементы ролевых и соревновательных игр. Постоянно поправляет неправильности в речи окружающих, но мать смущает налет штампованности в ее речи: «Говорит как с иностранного переводит». Хочет в школу. Похвастала обследованием у психолога: «Я как в школе была».

5 лет 8 месяцев. За лето значительно уменьшились эхолалии. Больше и лучше играет со старшими и младшими детьми, но не с ровесниками. В детский сад пойти не захотела: «Я детей боюсь, мне с ними плохо и неинтересно. Пусть мама ходит на работу, когда я в школу пойду». Ходит с матерью в музеи, где ведет себя «неожиданно прилично». Мать все же начала работать, оставляя девочку у бабушки, где она резка и возбуждена, хотя дома с матерью всегда ровна и спокойна. Отца принимает лишь постольку, поскольку он ей не мешает. Много рисует, появились сюжетные рисунки с мишками, курами, людьми, улыбающимися солнцем и луной. Делает зарядку под телевизор. Улавливает сходство вещей и явлений, складывает и вычитает в пределах десятка, но предметный счет дается труднее счета в уме, и она при просьбе сложить предметы откладывает их в сторону и просит «дать задачку», с которой легко справится. «Вдруг сделала открытие – у нее 10 пальцев». Во всем ее поведении стало больше свободы, пластичности, инициативы и меньше прежней патефонности.

5 лет 10 месяцев. Мать работает – теперь девочка проводит день у бабушки достаточно спокойно. Появились фантазии, стала переносить в игры увиденное и услышанное. Начала отвечать на попытки новых людей познакомиться с ней. Играет с куклами, которых наделяет переживаниями: не желая ожидать приема и сердясь на меня, заявила: «Аня [кукла] побьет окна в кабинете». Ногти стричь не дает, а насильно остриженные пытается приставить на место. Любит английские сказки. Сочиняет истории, характеризующие ее представления о мире: «Джонни поссорился с Пэгги, закопал ее в землю и поливал. Выросло дерево. И на нем – много маленьких Пэгги. Он потряс дерево – они упали и ушиблись».

6 лет. После двух месяцев повторяющегося внушения «Все дети, которым исполнилось 6 лет, стригут ногти» назавтра после дня рождения сама попросила мать остричь ей ногти. Доза получаемого лекарства без осложнений уменьшена. Состояние девочки обсуждалось с большой группой врачей: отвечала на их вопросы, рисовала, затеяла живую игру на равных с пытавшимся предлагать ей тестовые вопросы профессором, а уходя, вежливо и чинно со всеми простилась.

6 лет 4 месяца. Охотно пошла в детский сад, расширяет игровой репертуар и круг бытовых навыков. Бегло читает, пишет и никогда не повторяет ошибок, если они были разъяснены. Легко и быстро запоминает английские слова. В рисунках чаще появляются люди и все больше звучит тема общения.

7 лет. Привыкла к детскому саду, хотя вначале уставала и говорила: «У меня насморк, не пойду в детский сад. Хочу отдохнуть от этих глупых детей, которые меня дразнят». Постепенно вживаясь, начала участвовать в общих занятиях, защищать себя и даже выступила на утреннике. «Рада, когда с ней играют дети, – говорит мать, – но все еще выпадает из ряда, отстает на полфазы. О событиях в детском саду рассказывает спустя месяц-два, по свежим следам от нее ничего не добиться». Быстрее меняет привычки и интересы. Начинает вести себя как старшая в отношениях с пятилетней кузиной, хотя та намного гибче в поведении. Играет в обычные для девочек игры, пробует шить, хотя и очень неловко, лучше применяет знания в быту. Долго требовала у матери брата или сестру, потом заявила: «Вырасту – куплю мальчика и девочку и буду рассказывать им, как я была маленькая», а позже: «Вырасту и буду рожать много-много детей». Тяжело пережила смерть любимого ею деда.

7 лет 6 месяцев. В 7 лет 1 месяц у девочки был тяжелый судорожный приступ – и она начала получать противосудорожное лечение. Это не помешало ей пойти в школу, где она заметно отличается от детей, но постепенно начинает устанавливать более или менее удовлетворительные отношения. Учится охотно и чрезвычайно ответственно: даже болея, рвется в школу, матери приходится «учить ее тому, от чего других детей отучают» – иногда пропустить школу или опоздать, что-то не доделать.

8–9 лет. Учится легко, самостоятельно и хорошо. Первый класс окончила с похвальной грамотой. Влюбилась в соседа по парте и много говорит с матерью о нем. Когда устает, в речи начинают проскальзывать эхолалии. Начала заниматься музыкой, второй класс окончила с единственной четверкой по математике среди остальных пятерок. Стала рисовать с натуры. Добрее и ласковее относится к отцу, раньше никогда не пользовавшемуся ее благосклонностью. Легко обыгрывает родителей в «Эрудит». Пишет рассказы с диалогами, один из которых подарила мне.

Жили-были Крокодил, Слон и Веник. Жили дружно. Работали. И у каждого была своя работа.

Крокодил: Я принес утенка да цыпленка для супа.

Слон: А я принес целое ведро воды. Пейте, сколько хотите!

Веник: А я вымел весь мусор и в огне сжег.

Так они работали, а к вечеру сядут за столом, едят крокодилов суп, любуются на убранную Веником квартиру и похваливают дела.

Крокодил: Ай да Веник! Как ты хорошо убрал квартиру! Дышать стало легче. А раньше мы просто задыхались.

Слон: Какой ты. Крокодил, вкусный суп сварил! Я просто пальчики облизал.

Веник: Молодец, Слон! Много ты воды принес. И как же это ты смог донести столько?

Так они жили, хвалили друг друга, пока не поссорились.

Крокодил однажды говорит: «Что это мы всегда делаем одно и то же? Может, на время поменяемся работами?»

Слон и Веник (хором): Согласны! Согласны! Это ты хорошо придумал. А то нам уже надоело все одно делать. Так они поменялись работами.

Крокодил: Я дом приберу.

Слон: А я пойду ловить утенка да цыпленка.

Веник: А я пойду за водой.

Пошел Веник за водой, а Слон и Крокодил дома хозяйничают. Идет Веник по дороге, а навстречу ему Медведь.

Медведь: Ты куда. Веник?

Веник: Я за водой.

Медведь хватает Веника за прутик.

Веник: Пусти меня!

Медведь грубо бросает Веника на землю так, что у Веника отрывается прутик. Веник хромает домой с оторванным прутиком. А что дома делается!

Крокодил (плачет): Плохи мои дела! Стал я мусор собирать – неудобно. Ну, собрал я его, стал сжигать. Ах, я лапу обжег! Что мне делать?

Слон (плачет): Поймал я утенка и цыпленка – щиплются, проклятые! Небось Крокодила они боялись!

Приходит Веник без одного прутика. Увидели его Крокодил и Слон… (все кончается миром, и каждый делает свое дело).

Несколько раз за это время повторялись судорожные приступы, похожие на первый, но затем они стали легче и реже; противосудорожное лечение девочка будет получать еще много лет.

После 9 лет. Охотно и по-прежнему сверхответственно учится в школе. Лишь к 8 классу ее реакции на четверки стали не такими трагическими, как раньше. Лучше даются и становятся больше по душе гуманитарные предметы. Самостоятельна, тянется к общению, хорошо – даже слишком! – понимает настроение собеседника, юмор, но все-таки больше понимает, чем чувствует. При этом в общении довольно неуклюжа, чем-то трудноуловимым отличается от сверстников, постоянно занята анализом общения, как бы «обсчитывая и просчитывая» возможные варианты, а в неудачах винит всегда себя. Это особенно занимает ее в возрасте 13–15 лет. Примерно до 5–6 класса ее друзьями были бойкие мальчики: она играла с ними в войну, но могла также обнять и поцеловать. В 12 лет начались менструации, к которым была подготовлена матерью и отнеслась довольно «хладнокровно, как к насморку», заявив: «Еще этого мне не хватало!» В 7–8 классах она «без остатка вкладывается в учебу и школьные дела, хочет все на свете понять – от таблиц Брадиса до бог знает чего». В новой обстановке ориентируется трудно, может заблудиться в новом для нее районе, постеснявшись спросить у кого-нибудь дорогу. Учится хорошо, но школа начинает утомлять ее – шумно, чересчур много общения.

С 15 лет я видел ее по ряду причин лишь эпизодически. Девочка окончила 10 классов и поступила в гуманитарный институт.

Каждый раз, когда мне приходится встречаться с новым аутичным ребенком, я вспоминаю эту девочку и ее мать. Вспоминаю, потому что хотя и знаю, что далеко не все дети достигнут того же, но хочу надеяться. Вспоминаю, потому что они многому научили меня и как врача, и как человека, давая возможность передавать их опыт другим семьям и помогая иначе смотреть на трудности и смысл собственной жизни. Это бесценный опыт, который расширялся и обогащался в работе с другими семьями, благодарностью которым я и хочу закончить наш разговор.