Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя!

Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент. Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом. Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 – совсем не факт. Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, «пытаясь успеть…». Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет – все равно бы ВСЕ – не успела. Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу.

Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь – она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать:). Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего. У меня не бывало мыслей «когда мне будет 20…», потому что я знала – 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 – я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда – нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано «завтра». Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы.

Три года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ «Это все, что останется после меня». Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум и ассоциация миастеников, фонд «Счастливый ребенок» . Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился.

Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь «оставить свой след на земле». Я просто живу. Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью. Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов. Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: «Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?». Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я – паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.

Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее – такой жизни, пусть даже перед смертью.

Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать «нет» проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки. Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.

Людмила Лепеша

Благодарю Ирина. Вы много сделали для вселенной. Пусть ваши дни будут наполнены радостью от того что вы несете людям. Живите долго и наполненно.

Клара

Молодчина! Уважение к вам огромное!, дай бог вам сил, энергии и желаю вам здоровья, да, да здоровья! верить в чудеса, а они есть — точно знаю, жизнь непредсказуема!

Сергей

Обращение к Богу истенному через сына Иисуса Христа поменяет ваше мышление,взгляды и жизнь в лучшую сторону,а статья мотивирующая и отличная.

Баир

Ирина,Желаю удачи и везения.Жизнь человеческая хрупка,мы, каждый из нас, маленькая крупинка в этом мире.И никто, ни от чего не застрахован на этой земле.И я всегда стремлюсь жить по буддийски-с состраданием.,молясь о том, чтоб каждое живое существо жило,обретало какое-то счастье,хотя,как говорит 24 Пандито Хамбо-лама Дамба Аюшеев: «Мы живем в мире страданий, и желать счастья по сути невозможно,т.к. мир страданий»Как бы ни было ваше стремление к жизни полноценной это большого стоит….без пафоса.

Ekaterina Dunyushkina

Спасибо, Ирина.
Спасибо за то, ЧТО и главное КАК Вы говорите нам, среднестатистическим смертным.
Ведь по большому счету действительно в нас нет разницы. Мы просто каждый индивидуальны. И именно жизнь каждого индивидуума и дает ему ту цель в жизни, ради которой он пришел в этот мир. И Ваша жизнь очень достойна.
Прочитав Ваше обращение мне вспоминается одна притча:
В пруду тонет мальчик, мимо идет прохожий, бросается в воду и спасает мальчика.
Мальчик, придя в себя говорит прохожему слова благодарности. А тот ему отвечает:
«Не благодари, сделай так, чтобы твоя жизнь была достойна спасения.»

Так и мы. Часто наша жизнь не достойна даже нашего рождения. Мы живем, чтобы работать, а не работаем, чтобы жить.
Еще раз, спасибо Вам. А в ответ желаю Вам больше удовлетворения от достигнутых целей и просто от жизни.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов . Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.	Внимание и уважение . Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья . Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.	Индивидуальный подход . Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи

Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

Качество

Гуманность

Бесплатность

Преемственность

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение , что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Мария Рулик:

Здравствуйте! С вами снова канал «Медиадоктор», программа «Здоровое детство» и ее ведущие - я, Мария Рулик, и Александр Лобанихин, врач-педиатр, заместитель главного врача детской клиники «Ребенок». Здравствуйте!

Александр Лобанихин:

Добрый вечер!

Мария Рулик:

Мы наконец-то вернулись после длительных каникул, после отдыха. И сегодня у нас в гостях детский врач, неонатолог Монахова Оксана Анатольевна - заведующая корпусом педиатрии для новорожденных и детей грудного возраста Детской городской клинической больницы № 13 имени Филатова, главный специалист-неонатолог Северо-Западного округа Москвы. Здравствуйте, Оксана Анатольевна!

Оксана Монахова:

Здравствуйте!

Мария Рулик:

И сегодня у нас достаточно сложная и тяжелая тема, о которой все равно, мне кажется, надо говорить. Мы поговорим о паллиативной медицинской помощи для детей, кому она показана, как она организована у нас в Москве, в России и, в частности, в Филатовской больнице. И самый главный вопрос, который многие люди для себя не очень понимают, что такое паллиативная медицина, что значит этот термин? Потому что для многих это, скорее, как смертельный приговор. Что это такое и что входит в это понятие?

Оксана Монахова:

Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно, это жизнь без боли до конца, и сделать ее максимально комфортной как для родителей, так и для самого ребенка.

Детская паллиативная помощь несколько отличается от взрослой. Во-первых, она отличается по структуре своей заболеваемости. То есть если во взрослой патологии это, в основном, онкологические заболевания, то в детской структуре онкологические заболевания занимают порядка 10-15%, а все остальное - это генетические заболевания, хромосомные тяжелые патологии, это травмы, в частности, травмы головного мозга, которые в последующем приводят к инвалидизации, это тяжелые органические поражения головного мозга, которые тоже несут за собой тяжелую инвалидизацию и скорую гибель ребенка. И вот та жизнь, которая от момента постановки диагноза и до момента кончины ребенка, она должна быть комфортной, безболезненной, и нужно помочь принять этот диагноз и родителям, и некоторым детям, когда они уже в сознательном возрасте.

Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно.

Мария Рулик:

Когда езжу по Москве, часто наталкиваюсь на этот плакат, если не ошибаюсь, он принадлежит какому-то фонду, который занимается паллиативной помощью, на нем написаны слова, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Скорее речь идет о помощи облегчения состояния, или мы говорим и о какой-то социализации данного ребенка?

Оксана Монахова:

Здесь помощь идет как медицинская, так и социальная. Структура паллиативной помощи, которая создана в России, представлена паллиативными отделениями стационарного типа, то есть там, где оказывается медицинская помощь, это медицинские организации. Есть выездная паллиативная помощь, это помощь на дому, то есть в домашних условиях оказываются все необходимые мероприятия, помощь психологическая, духовная - любая. И есть еще хосписы - вот это как раз медико-социальные учреждения, которые направлены на последнее время пациента.

Александр Лобанихин:

То есть когда пациент не может пребывать дома? И где это разделение - дома или не дома?

Оксана Монахова:

Это желание родителей, по большей части. Если они готовы проститься дома, то ребенок может находиться дома. Порой его жизнь, которая может длиться несколько лет, может быть на аппарате искусственной вентиляции, и это тоже возможно в домашних условиях. Некоторые родители с трудом воспринимают такую ситуацию, поэтому этот ребенок может находиться в хосписе, когда ему не требуются активные медицинские манипуляции. Ну, а тем, кому требуются, должны находиться в отделениях паллиативной помощи детям, то есть в нашей больнице, в отделении паллиативной помощи.

Александр Лобанихин:

В рамках этой педиатрической паллиативной помощи оказывается психологическая поддержка родителям? Или это отдельное направление работы с ними?

Оксана Монахова:

Это не отдельное, это все очень близко. Все наши врачи, которые имеют специальность «врач паллиативной помощи», проходят семинары, вебинары в постоянном режиме оказания паллиативной помощи, оказания психологической помощи - и направленной на пациентов, и направленной на родителей, а также направленных на себя, потому что, конечно, работать близко к смерти - это тяжело.

Мария Рулик:

Вы сказали, что паллиативная помощь, оказываемая взрослым и детям, отличается, в частности, по постановке диагноза, то есть по заболеваниям, которые возникают. Можем немножко подробнее поговорить, кому показана такая помощь, когда речь идет о детях, и с чем чаще всего работает именно Филатовская больница - с какими диагнозами, с какими детками, какой возраст?

Оксана Монахова:

Да, можем. Во-первых, все пациенты, подлежащие паллиативной помощи, разделяются на четыре категории в зависимости от степени, от возможности реабилитационного потенциала, то есть насколько состояние ребенка возможно скорректировать, насколько близок конец. В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено несколько возрастом - до 4-х лет. В большинстве случаев дети к нам попадают в возрасте новорожденности, мы оцениваем их состояние (выездная врачебная комиссия), мы приезжаем по запросу врачей, которые заподозрили, что ребенку потребуется паллиативная помощь и, соответственно, создаем свое видение. То есть мы понимаем, нуждается он в паллиативной помощи, не нуждается, и даем заключение. Да, нуждается? Мы готовы принять этого ребенка у себя. Нет, не нуждается? Вы можете продолжить помощь, именно медицинского характера. Мы подозреваем, либо он нуждается в помощи в другом медицинском учреждении, либо паллиативная помощь, но несколько другой направленности. И когда деток мы забираем к себе, конечно, мы родителям тоже предлагаем находиться у нас.

В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено возрастом - до 4-х лет.

Мария Рулик:

У Вас дети лежат вместе с родителями?

Оксана Монахова:

Мы предлагаем такую возможность. К сожалению, многие дети уже без родителей.

Мария Рулик:

Отказные?

Оксана Монахова:

Это дети, от которых отказались родители.

Александр Лобанихин:

Вы сказали, что доктор определяет показания для паллиативной помощи, и потом уже комиссия решает, есть эти показания или нет. Это доктор первичного звена, педиатр или кто эти врачи?

Оксана Монахова:

Любой врач, который работает с данным ребенком. Это дети, в основном, достаточно тяжелые, и если мы и выходим куда-то с комиссией, то мы выходим в стационары. Изначально такие диагнозы ставятся в стационаре, в отделениях реанимации либо в отделениях выхаживания.

Александр Лобанихин:

Если медицинские работники не сориентировали конкретную семью на необходимость паллиативной помощи, может семья сама выйти на Ваше отделение или какое-то другое?

Оксана Монахова:

Да, конечно, они могут обратиться к нам с такой просьбой. Ребенок по своему основному заболеванию будет госпитализирован в больницу, и в дальнейшем будет проведена врачебная комиссия. Еще они могут обратиться в хоспис, это медико-социальное учреждение, оно, по большей части, благотворительного типа, содержится на деньги благотворителей, там есть все специалисты, которые тоже могут принять решение о некурабельности больного.

Александр Лобанихин:

То есть Филатовская больница, по большому счету, не только пациентов от своих отделений, но и из других стационаров тоже аккумулирует?

Оксана Монахова:

Мы принимаем других пациентов.

Мария Рулик:

Мы говорим о том, что в клиниках это происходит. Но Вы уже коснулись того, что есть выездная консультативная паллиативная служба. Она нужна для того, чтобы подтвердить необходимость такой помощи, или она помогает в случае того, что родители приняли решение оставить ребенка дома и ухаживать за ним? Что это вообще такое?

Оксана Монахова:

Это достаточно разносторонняя помощь и, по большей части, практическая. Родители в постоянном контакте с прикрепленным врачом и средним медицинским персоналом по телефону, задают вопросы, решают необходимые задачи. А в дальнейшем, если ребенку требуется помощь, матери требуется помощь, например, в постановке зонда, то есть у нее не получается, к ней срочно выезжает средний медицинский персонал, то есть медсестра, которая с ней работает, помогает. Бывают ситуации, когда нужна помощь специалистов, например, невролога, выезжает невролог, оказывает помощь, консультирует на дому. Но это, конечно, не отменяет помощи в системе ОМС, то есть обычной помощи в поликлинике, когда тоже выходят доктора на дом и помогают ребенку дома.

Мария Рулик:

Эта служба также оплачивается ОМС? То есть это по страховке?

Оксана Монахова:

Нет, это разные системы бюджета. Паллиативная помощь в рамки местного бюджета включена, это помощь Москвы. Соответственно, московские дети могут получать в московских больницах такую помощь.

Мария Рулик:

Как это организовано в нашей стране, насколько это развито? Мы говорим в данный момент не только о Филатовской больнице, о Ваших возможностях, а по всей России.

Оксана Монахова:

По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.

По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.

Мария Рулик:

А Московская область может обратиться, или у них своя служба?

Оксана Монахова:

Если у нас в Москве и в нашей больнице находится ребенок с паллиативным заболеванием, мы оформляем протокол некурабельности больного.

Мария Рулик:

Что такое некурабельность?

Оксана Монахова:

Некурабельность - это невозможность вылечить пациента по данному заболеванию, неизбежно приводящая к смерти в ранние сроки. Вот в данном случае мы договариваемся уже с местными медицинскими организациями о переводе ребенка по месту его жительства, где в дальнейшем уже переводится в паллиативную помощь.

Мария Рулик:

Вы помогаете найти такую возможность по месту жительства?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Все время у нас звучит это страшное слово - скоропостижность смерти данного ребенка. Я так понимаю, что в таких случаях дети должны находиться в стационаре, когда речь идет уже о небольших сроках жизни. А в каких случаях принимается решение, что ребенок может быть переведен домой, и дома ему оказывается такой службой помощь?

Оксана Монахова:

Когда мы маму полностью обучили уходу за ребенком, когда она может поставить любой зонд, очищать дыхательные пути ребенка, она полностью обеспечивает его питанием, то есть умеет накормить такого особенного ребенка и действует без помощи медицинского персонала.

Мария Рулик:

В принципе, нахождение у Вас в стационаре - это не всегда до конца, это бывает иногда для обучения родителей, чтобы они могли забрать такого ребенка и побыть с ним вместе, возможно, у них есть старшие или младшие дети, чтобы всей семьей иметь возможность побыть до конца с таким малышом?

Оксана Монахова:

Да. Есть обратная сторона, когда ребенок находится в семье, есть понятие социальной передышки. Паллиативное отделение в этом тоже помогает. Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.

Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.

Мария Рулик:

Это действительно замечательно, потому что нахождение такого ребенка мало того, что стресс для всей семьи, но это очень физически тяжело для матери, или для всей семьи, которые обеспечивают уход. Это же 24 часа, насколько я понимаю, и в постоянном режиме. Скажите, очень часто слышу, читаю в Интернете призыв о помощи, сбор денег и так далее. Мы затронули косвенно тему о том, что если ребенку требуется аппарат искусственного дыхания - это дорогостоящее медицинское оборудование, которое не каждая семья, а скорее единицы, кто может позволить себе приобрести, Вы таким пациентам помогаете приобрести, или выдаете, или как-то можно обеспечить, чтобы ребенок не находился всегда в больнице?

Оксана Монахова:

Можно. Наша служба выездной паллиативной помощи не настроена на работу с аппаратами искусственной вентиляции, то есть это не наше направление. Но такие аппараты, как концентратор кислорода, аспиратор, то, что помогает убирать слизь из дыхательных путей, любая другая медицинская аппаратура, которая потребуется детям нашего профиля, мы ее выдаем. Она есть, и всех обеспечиваем детей, которые к нам прикреплены.

Мария Рулик:

И все эти трубочки, запчасти родители тоже не должны покупать за собственные деньги, а могут обращаться к Вам?

Оксана Монахова:

Не к нам. За расходными материалами родители обращаются в службы социальной помощи. Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.

Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.

Александр Лобанихин:

А можно вопрос ближе к Вашему отделению? Мне бы хотелось понять, что оно из себя представляет - грубо говоря, мощности отделения, что это за специалисты, каков профиль специалистов? Потому что мы сейчас обсуждаем понятные вещи, но хотелось бы донести, что это люди, которые учатся и умеют работать с данным профилем пациентов, потому что просто получив медицинское образование, если ты изо дня в день не сталкиваешься с подобными пациентами, такого навыка ты не приобретешь. Что из себя представляет отделение паллиативной помощи, что в нем есть, чего в нем нет, какие специалисты, чего бы хотелось, куда бы хотелось двигаться именно в рамках Вашего отделения?

Оксана Монахова:

У нас есть корпус педиатрии и патологии новорожденных. В структуре этого корпуса есть отделение паллиативной помощи. Это отделение небольшое, рассчитанное на 7 коек, и, в принципе, мы готовы положить всех этих детишек с родителями. В настоящий момент ни один родитель у нас не находится. Работают с детишками медсестры, имеющие квалификацию и специальность «медсестра в педиатрии по уходу за новорожденными», и эти сестры дополнительно прошли обучение по паллиативной помощи, а также врачи. Изначально эта врачи-педиатры, в дальнейшем получившие сертификаты по неонатологии и в дальнейшем получившие сертификаты по паллиативной помощи или продолжающие свое обучение. Сейчас практически все обучение переведено в Интернет, и различные вебинары либо конференции, которые посвящены паллиативной помощи, также посещают.

Александр Лобанихин:

Образовательная база есть в этом направлении?

Оксана Монахова:

Да, уже есть.

Мария Рулик:

Вы несколько раз повторили, что и медсестры по паллиативной помощи прошли специальные курсы, и врачи. А что именно внесено в это обучение, на что больше сделан акцент? На психологическую поддержку при работе с такими детьми или психологическую поддержку самих врачей и медсестер?

Оксана Монахова:

И то, и другое. Здесь в большей степени понимание самой паллиативной помощи, что это не конец, и донести до родителей, что мы продолжаем оказывать медицинскую помощь, делаем все необходимое для ребенка. Мы позволяем ему быть в более комфортных условиях, то есть мы убираем боль, мы убираем ту же самую слизь, которая мешает дышать ребенку, мы лечим его сопутствующие заболевания, понимая, что когда-то это все закончится. И вот на это настроено все обучение, всеми врачебными манипуляциями врачи владеют изначально. Здесь больше понимание, как помочь такому ребенку.

Конечно, если поставить просто педиатра рядом с неизлечимым ребенком, он разведет руками: не знаю, что делать. У него плохо работают почки, он не понимает, что происходит, он не развивается совсем - чем мне ему помочь? У нас закономерно ухудшаются анализы, например, мочи и крови у этого ребенка, но они ухудшаются по основному заболеванию, и тогда мы не можем помочь. Либо это состояние, которое присоединилось в связи с основным заболеванием. Например, присоединилась пневмония, либо нарушается трофика кожи, и требуется дополнительный массаж, обработка, требуется определенный уход за ребенком. Именно этому и обучают наших докторов паллиативной помощи.

Александр Лобанихин:

Дети, которые у Вас сейчас находятся, как Вы сказали, находятся там без родителей. Если это ребенок с более длительным, более хорошим прогнозом, я так полагаю, что это, в основном, совсем еще маленькие дети, если это не месяц, не два, не три, а сколько-то лет он может прожить в той или иной форме полноценности, они остаются на весь этот период в отделении, или есть какой-то срок пребывания и переводятся в другое место?

Оксана Монахова:

В нашей больнице ограничение до 4 лет, то есть 4 года может находиться у нас этот ребенок, а в дальнейшем будет переведен.

Мария Рулик:

Если мы говорим о совсем маленьком возрасте, дети хотят развиваться, хотят видеть что-то яркое, трогать, играть, насколько это возможно в их состоянии. Если мы говорим уже о более старшем возрасте, им требуется гораздо больше активности. Как помочь в этом? Дается ли такая помощь, и входит ли это в паллиативную помощь?

Оксана Монахова:

Конечно, это входит в паллиативную помощь. И это как раз отличие от паллиативной помощи взрослым. Детям требуется развитие. Каким бы он ни был, он нуждается и в том, чтобы его взяли на ручки, и в том, чтобы его погладили, прижали, сказали ласковое, доброе слово, показали игрушки, дали подержать игрушки, это все у нас присутствует. У детей есть разные игрушки, есть мобили. Сестры берут их часто на ручки, выносят погулять на улицу. У нас не часто, но все-таки приходят волонтеры, которые с колясочками выходят на улицу с детишками и какое-то время там гуляют. Дети откликаются. Несмотря на то, что не все развиты соответственно своему возрасту, эти дети отвечают. Они порой и улыбаются, зовут, у каждого свой характер. Дети все разные, но они остаются детьми.

Александр Лобанихин:

Мы, будучи студентами медуниверситета, у нас тоже кафедра располагалась в Казани, в том числе в больнице, где было отделение детей-отказников, и настолько всегда врачи приветствовали присутствие студентов с этими детьми, потому что, так или иначе, количество медсестер и врачей никаким образом не могли обеспечить тот уровень социального взаимодействия, который нужен, чтобы они могли развиваться, потому что даже если 3 медсестры на отделение, детей там 35, например, а врачам вообще нужно лечить, заниматься чем-то другим. Волонтеры имеют доступ к этим детям? Откуда они берутся, и как этими волонтерами можно стать?

Оксана Монахова:

Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас. Вот они приходят на помощь сестрам. Конечно, прийти на 1-2 раза - это некоторая помощь, но немножко не та. Дети привязываются, и сестры несколько ревностно относятся к этому. Поэтому кого-то они могут дать погулять, а кого-то нет (я сама пойду, то есть это мой ребенок, который лежит годами). Конечно, они привязаны, и сестры работают посменно, работают они всегда, беря одних и тех же детишек, поэтому дети знают своих медсестер.

Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас.

Мария Рулик:

А волонтеров Вы тоже обучаете? Потому что желание прийти и помочь - это одно, но это сложно. Тут не каждый человек, не имеющий детей, может младенца на руки взять. Папе из роддома принесешь ребенка, и то не сразу его берет. А здесь речь идет о ребенке с некоторыми особенностями: что-то вообще нельзя ему делать, где-то ему будет больно, если его неправильно взять, где-то нужно заметить какой-то признак, когда ему нужна помощь, когда ты уже не справишься, а нужно позвать медсестру или доктора. Они проходят какое-то обучение?

Оксана Монахова:

Нет, они не проходят обучение, они под постоянным контролем медицинского персонала.

Мария Рулик:

Они одни не остаются?

Оксана Монахова:

Не остаются.

Александр Лобанихин:

Важен тот факт, что волонтерам нужно понимать то, что ты берешь некое шефство, то есть это не должно быть 1-2 раза, и нужно просто сделать медицинскую книжку, быть здоровым, и если есть у людей потребность помогать, это возможно.

Мария Рулик:

Но надо еще понимать, что если ты пришел первый раз и понял, что ты не способен это повторять постоянно, то надо найти в себе силы признаться, а не попробовать еще, еще, а потом бросить, потому что думать надо не только о себе, но и о том, что ты оставишь там ребеночка, который будет испытывать какую-то привязанность к тебе и желать тебя увидеть. Ну, и те же медсестры, которые не зря ревностно относятся, потому что они эту работу исполняют из года в год и действительно на правах человека, который почти как мама этому малышу, имеют право решать, кого я подпущу, а кого нет. Это, мне кажется, очень сложная тема, потому что многие взрослые не понимают, что такое волонтерство, им кажется, что это так легко и так хочется помочь, а на самом деле это очень тяжелый труд, как и труд медсестер, которые работают с такими детками, и врачей.

Оксана Монахова:

Поэтому нужно, конечно, определиться. То есть всегда смотрим, насколько близко такое действо для данного человека. Очень часто отказываются от работы с такими детишками, переходя к новорожденным, относительно здоровым, которые в ближайшее время смогут пойти домой либо в детский дом.

Мария Рулик:

Я тоже слышала о том, что есть такая вакансия в нескольких больницах - это быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра, помимо всего прочего, должна оказывать медицинскую помощь.

Оксана Монахова:

Не «помимо», это ее первая функция.

Есть такая вакансия в нескольких больницах - быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра должна оказывать медицинскую помощь.

Мария Рулик:

Чаще всего медсестра - это женщина, и, конечно, у нее сердце разрывается, когда малыш плачет, когда ему дискомфортно, больно, но всех же она на руки не может взять. Я Вам уже рассказывала эту историю, что раньше в Бакулевской больнице в отделении новорожденных забирали детей - родители не имели права там находиться, то есть они отдавали ребенка и дальше по списку смотрели, как прошла операция, и потом врачи сообщали, когда можно забрать, то есть уже после выписки можно было забрать детей. Так вот, в этом отделении не работали медсестры женщины, там работали медбратья. И одна главная медсестра была женщиной - в возрасте, с боевым характером, мне кажется, ей можно было полком руководить. И медбратья, потому что женщины реально не выдерживали, а мальчишки как-то пошустрее обходились с детьми. Не могу сказать, что они проще к этому относились, но легче переносили все тяготы и очень умело справлялись. Может быть, Вам имеет смысл взять на вооружение - нужно брать медбратьев? И физическая сила тоже может пригодиться - коляску вынуть, ребенка тяжелого поднять.

Оксана Монахова:

Болеющие дети имеют маленький вес. Сестры наши за счет того, что они сами мамы, то есть их отношение к детям именно материнское, и мы это в большей степени ценим. Все-таки медбратьям с более быстрым принятием решений хорошо работать в реанимации, а не там, где нужно выхаживать детишек, то есть медленно и по-матерински.

Мария Рулик:

Согласна с Вами.

Александр Лобанихин:

А давайте вернемся к такому понятию, как дети с потенциалом реабилитации. Ребенок находится на паллиативной помощи, но в какой-то момент мы понимаем, что этот ребенок вдруг становится на данном этапе либо курабельным, либо срок его ухода отодвигается на неопределенное количество лет. Имеют ли место такие дети?

Оксана Монахова:

Да, такие дети имеют место быть. Начнем с того, что когда мы признаем их инкурабельными, мы подразумеваем 4 категории. Это дети с угрожающими жизни заболеваниями, но имеющие некоторый потенциал. Например, при проведении радикальной операции может получиться, а может не получиться. Пока дойдет ребенок до данного оперативного вмешательства, тогда уже будет ясно, продолжить паллиативную помощь, либо ребенок уже может быть снят с паллиативной помощи и дальше будет развиваться, не сильно отличаясь от своих сверстников.

Александр Лобанихин:

Но будет ли у него какая-то социализация?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Но у них единственная социализация - нахождение не где-то там, далеко, а все-таки с родителями. Сложно ставить такой вопрос - чувствуют ли эти дети? Они не развиваются, но чувствуют ли они заботу и любовь, прикосновения и поцелуи родителей?

Оксана Монахова:

Они чувствуют, и это очень хорошо заметно. Когда родители приходят, ребенок меняется, меняется его взгляд, он открывает глазки, смотрит, но взгляд не осмысленный у детей с такой патологией. В принципе, когда родители приходят, они ведут себя совсем по-другому - мы это видим. У них голос другой, у них движения другие, то есть ощущение того, что они рады.

Мария Рулик:

Вы же тоже видите разницу между теми детьми, которые находятся у Вас на лечении без родителей, и те дети, которых Вы курируете на дому, которые находятся со своими родителями, со своей семьей. Пусть они иногда привозят к Вам в стационар для того, чтобы отдохнуть, и для того, чтобы пройти тот же самый медицинский осмотр с собственными старшими и младшими детьми, или для себя. Есть ли разница между этими детьми?

Оксана Монахова:

Как Вы поняли, у нас очень небольшая паллиативная служба, и поэтому точно скажу, что разницы практически нет. Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.

Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.

Мария Рулик:

Но для этих детей, какой бы не был диагноз, какой бы не была скорость финала, даже врачи не могут точно предсказать, когда это произойдет. И, как Вы говорите, иногда бывает, что сроки жизни увеличиваются, иногда неожиданно, и для врачей в том числе. Ребенок проявляет свой собственный внутренний потенциал. Все равно это видно по этому ребенку, что ему хорошо - от того, что он дома, от того, что его любят, от того, что с ним находятся. И родители должны это понимать, что это важно - важно для ребенка, важно для самого родителя, как чувство того, что ты даешь ребенку с ограниченными возможностями и сроком жизни все то, что ты давал бы здоровому ребенку.

Оксана Монахова:

Александр Лобанихин:

Что греха таить, еще 10 или 15 лет назад в нашей стране в отношении таких детей, в отношении таких людей сказали бы: а зачем это нужно?

Мария Рулик:

Это, скорее, была бы ответственность только родителей.

Александр Лобанихин:

Я просто понимаю, что в этом направлении, которое Вы развиваете, нужно иметь определенный склад души, чтобы в это направление прийти, потому что я прекрасно понимаю, что это за отделение, что там можно испытывать, какие эмоции. Это сейчас имеет определенное развитие, определенный виток в нашей стране. Изначально, наверное, на административном уровне, потом медицинское сообщество это восприняло по-другому. Но насколько мне известно, эта философия пришла к нам уже в некотором готовом виде из-за рубежа. На каком этапе сейчас мы находимся по отношению ко всему миру, какой у нас потенциал, и насколько мы хотим двигаться вперед?

Оксана Монахова:

Двигаться мы хотим, развитие идет. Наверное, очень коротко: с 1993 года в России запущено такое паллиативное движение, мы только начали, у нас есть потенциал развития в плане, по большей части, переноса паллиативной помощи именно на дом. Да, общество не совсем готово принять таких детишек, и поэтому у нас есть отделение паллиативной помощи стационарного типа и хосписы, где эта помощь проводится не короткими временными промежутками, как в других странах, а более длительно. Но каждый для себя сам решает, ведь это достаточно тяжелый родительский труд - уход за таким ребенком. Поэтому у нас есть к чему стремиться, это к тому, чтобы хоспис был на дому, чтобы к ребенку приходили все необходимые специалисты, чтобы все дети, нуждающиеся в этом, были охвачены. Для этого нам нужно продолжить работу с обществом, с тем, чтобы приняли, чтобы поняли, что паллиативная помощь - это не конец, это помощь, которую необходимо принять, для того чтобы вашему ребенку и вам же самим было более комфортно психологически. И плюс физическая поддержка, то есть это тот персонал, который приходит и помогает что-то делать на дому, те же самые медицинские манипуляции.

Мария Рулик:

Тоже важно, чтобы родители понимали, что оказавшись в такой ситуации, кто действительно остался со своим ребенком, не отказался и продолжает этот путь, они находятся не одни. Потому что и психологическую помощь Вы оказываете, и человек видит примеры того, что происходит у Вас, он знает, что может прийти и поучиться, он может прийти и оставить ребенка, допустим, на неделю, иметь собственную жизнь. Это очень важно в такой ситуации - понимать, что ты не один. Возможно, устраиваются встречи, родители между собой могут познакомиться, и приходя к Вам, общаясь с Вашими врачами, могут обменяться контактами, поддержать друг друга. Это очень важно - понимание того, что с этим горем ты не один. И каждый родитель должен понимать, что ему помогут, что есть куда обратиться, есть специалисты, которые готовы и поговорить, и физически оказать помощь, медикаментозно в том числе, даже в той ситуации, когда кажется, что выхода уже нет.

Александр Лобанихин:

Я бы даже сказал, что родители должны дозреть до того, что вот этот промежуток - это не горе и не беда, это жизнь, просто немножко другая, а горе и беда все-таки случится.

Мария Рулик:

И к этому можно быть готовым.

Оксана Монахова:

К этому нужно подготовиться, но при этом продолжать жить более полноценной жизнью. Есть у нас выездные паллиативные службы, есть хосписы, есть благотворительные фонды, которые помогают и устраивают праздники таким детям. Есть волонтеры, которые помогают выехать таким детишкам в бассейн. То есть дети на искусственной вентиляции легких выезжают и плавают в бассейне с родителями, потом их так же возвращают домой. Это большое событие, большой праздник для таких детишек.

Александр Лобанихин:

Вот такие молодцы. На позитивной ноте закончим такое сложное мероприятие.

Мария Рулик:

Спасибо Вам большое. И я надеюсь, что мы немножко позитива в эту тему внесли. Спасибо Вам еще раз огромное за такой рассказ.

Оксана Монахова:

Спасибо вам за возможность рассказать.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь - это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие - узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении. К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко. Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе . Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения. В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов - врачей, медицинских сестер, психоло­гов, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.

Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения.

Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей . За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность .

Особенности паллиативной помощи в педиатрии

Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) . В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) - состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) - состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.

Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.

С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.

Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.

1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.

За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения - скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие.

Тем не менее, дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.

2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.

Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

• - угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
• - состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);
• - прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);
• - необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).