Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова - Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

- Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

- Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

- В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

- В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.

До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...

Диагноз

На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.

Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.

Поиск информации

Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.

В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.

Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.

Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.

Первое улучшение

К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.

Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.

Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.

Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.

Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.

Дальнейший прогресс

В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.

Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.

К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.

Предисловие

Это история четырех лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука такого же возраста, как Андрюша, живут с нами. Сама Наташа (профессиональный и опытный биолог) последние двадцать лет, так или иначе, занималась детьми – и собственными, и внуками, и руководила чем-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.

Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) для него сделать. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, можем ли мы ему помочь, не знали все четыре года, удастся ли следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможет ли он преодолеть трудности, с которыми сталкивается. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.

Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы другое звено одной цепи, и то, что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.

И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект – совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только “мама” и почему-то “алибаба”, а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.

Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела избавиться от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде “ладушек”. Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: “Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот, живет… Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов…” Помолчав, добавила: “Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша…”. (Через два года Саша умер от воспаления легких).

Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили меня в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.

Все это имеет отношение и к Андрюше.

Итак, неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно утверждать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может проявиться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек, как и все в природе, призван к цветению и плодоношению, и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не могущая быть услышанной, не пробившаяся к осмысленному выражению себя, – это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела. Общаясь с Андрюшей, думая над вопросами, над которыми без него, наверное, никогда бы не задумался, я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.

Бессловесные дети, как те же Ира или Саша, все равно некоторым образом знают о призвании своей жизни и о том, что произошла катастрофа. В больном ребенке достаточно глубины, чтобы знать о себе то, чего родители в них не подозревают и что практически не проецируется на внешнюю жизнь или хотя бы на его же самосознание.

И это также относится и к Андрюше. Я думаю, что многое в его аутизме, когда он пришел к нам, было обусловлено сознанием неудачи. Но об этом позже.

Четыре года мы живем и занимаемся с Андрюшей, не зная будущего, не зная, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии. Иногда казалось, что достигнут потолок, но затем потолок преодолевался, делался следующий шаг. Однако он всегда был не такой, как хотелось бы (исходя из мерок нормы). Это значит, что проблемы никогда не решались полностью, они тянулись и тянутся за Андрюшей месяцами и годами. Но проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим, чем было прежде. И при этом, повторяюсь, ни одна проблема не была решена полностью. Возможно, это и есть “нормальное” развитие “особого” (больного) ребенка? Как говорят монахи о духовной жизни: “между страхом и надеждой” – между успехом и неудачей. Таково наше положение и сейчас.

В завершении предисловия добавлю: многое в Андрюше мы не смогли своевременно увидеть из-за нашей неподготовленности. Мы не знали, на что обращать внимание, не представляли проблем следующего шага. Это плата за непрофессионализм.

Андрюша

Андрюша появился в нашем доме в декабре 1998 года. Его привели отец и тетя. Андрюше было четыре года и три месяца.

Наши внуки увидели себе товарища и побежали навстречу. Но Андрюша их как бы не увидел и сквозь их строй прошел в комнату. В его лице не было видно патологии, напротив – красивый, умный мальчик. Только взгляд его было трудно уловить. И шел он, слегка подворачивая левую ногу, немного на цыпочках, и чуть наклоняя голову вперед и вбок.

Дети вновь подбежали. Он был словно старший среди них. Наперебой стали что-то говорить. И вновь их постигла неудача. Андрюша и “не увидел” их, и “не услышал”. Он что-то доставал из кармана пальто, не обращая внимания на обращенную к нему речь. Потом, когда его раздели, он огляделся в незнакомой для себя квартире и стал обходить ее по периметру, внимательно исследуя стены, почти обнюхивая: точь-в-точь, как это делает животное, оказавшись впервые в новом месте. Мы с тревогой смотрели, не совершит ли Андрюша что-то, что сделает его присутствие в нашем доме среди маленьких детей невозможным.

Окончив осмотр квартиры, Андрюша заметил, что дети занялись пластиковыми ковриками. Коврики состояли из многих разноцветных вынимающихся деталей, которые в совокупности образовывали фигуры зверей, птиц и т. д. Имели эти звери и глаза в виде разноцветных кругляшек. Они-то и заинтересовали Андрюшу. Он прошел мимо детей, сидевших на полу вокруг ковриков, подошел к коврикам, у всех животных и птиц ловко выковырял кругляшки глаз и отправился с ними в угол коридора. Все это он проделал, как бы не видя детей, полностью их проигнорировав, и молча. Дети возмутились, но мы сказали: он – гость, пусть его. Кроме того, он только кажется большим, как Женя. А на самом деле он маленький, как Катя (ей было в то время полтора.) Он не понимает. Поэтому и не играет – еще не умеет играть. Так родился спасительный обман о возрасте Андрюши, упростивший восприятие детей. Дети поняли – маленький. Претензий к Андрюше больше не было.

Андрюша сел в коридоре лицом в угол, ко всем спиной, и стал играть своей добычей. Игра состояла в том, что он по очереди брал кругляшки, подносил их близко к глазам, разглядывал – и откладывал. Брал другую и вновь делал с ней то же самое. Так он сидел, не двигаясь, час, все время, пока женщины готовили обед.

Между тем тетя ребенка наставляла нас: он не пьет воды, не пьет чай, вообще ничего не пьет, кроме соков. Категорически не ест суп, может съесть котлету, но вообще-то он ест только йогурт, причем какой-то особый, немецкий, который можно купить в Москве в таком-то магазине в центре. Плохо обстоит дело с умыванием. От его мытья давно отказались. Последний раз силой вымыли месяца два назад. Он боится мытья до истерики. Но и не мыть, а просто умывать его трудно. Руки еще кое-как, а лицо невозможно…

Я пошел звать детей к столу. Позвал и Андрюшу. Он не шелохнулся. Я подошел и позвал его еще раз. Он не мог не слышать и он знал свое имя, но продолжал так же тихо заниматься своим делом. Посмотрит долго один кружок, добытый из пластикового коврика, повертит перед глазами и отложит, другой возьмет. Вдруг встал и пошел на кухню.

Дали суп. Действительно от супа он отказался, то есть замотал головой, замахал руками, завизжал, от стола отскочил, стал прыгать. Потом сказал “пить, пить”, показал рукой на бутылку. Но налили ему не из бутылки, а чай. И вновь он замахал руками, запрыгал – отказался. Йогурт все же выпил, котлету съел. И опять ушел в угол коридора кругляшки разглядывать. Сел лицом в стену, и уже долго не оборачивался.

Когда родные собрались уходить, оделись, стали прощаться (в шаге от Андрюши), он головы не повернул. Знал и слышал, но это его как бы не касалось. Ушли родные, – казалось, не заметил этого. И остался четырехлетний ребенок среди незнакомых людей в чужом доме, в который привели его впервые три часа назад.

Наконец Андрюша встал, опять начал рассматривать квартиру, вошел в комнату, в которой сын работал на компьютере, долго стоял, наблюдал, но в стороне, ни к кому не подходя, ни с кем не смешиваясь. Мы тихо приглядывались к нему. Лицо у него правильное, красивое, выражение лица умное, только немного неподвижное, слишком спокойное. О родителях он, казалось, так и не вспомнил.

Вдруг заметил Катю. Точно до того он ее и не видел. Ей было полтора, она неуклюже шла по коридору. Перед нею он был гигант. Он подошел к Кате сзади, с блаженной улыбкой захватил ее своей согнутой рукой под подбородком за горло, за шею и так потащил за голову по коридору, лицом кверху. Сам при этом улыбался своей слегка застывшей улыбкой, а Катя начала синеть. К счастью, мы были рядом, и пленница была освобождена. Мы не увидели у Андрюши агрессии. Это было лишь внимание к Кате, она первая из нас удостоилась его. Наташе и мне надо было его внимания еще долго добиваться.

Ранний детский аутизм (РДА), или синдром Каннера

Детскому аутизму посвящена обширная литература. Ограничимся сведениями из нескольких статей.

О.С. Никольская в статье “Проблемы обучения аутичных детей” характеризует детский аутизм как особое нарушение психического развития ребенка, при котором тяжело поражается возможность его социального взаимодействия с другими людьми и вся система коммуникации с ними. Особенность нарушений такова, что они необъяснимы недостаточностью интеллектуального развития ребенка. Вместе с этим наиболее яркими проявлениями аутизма являются: стереотипность в поведении, состоящая в стремлении сохранить привычные условия жизни, в сопротивлении малейшим попыткам что-либо изменить в них, а также в стереотипности собственных интересов и действий ребенка и в его пристрастии к одним и тем же объектам. Нарушение захватывает все стороны психики (сенсорную, перцептивную, речевую, интеллектуальную, эмоциональную). При этом психическое развитие ребенка и нарушается, и задерживается, и искажается. Частота проявления РДА около 20 на каждые 10 тысяч детей.

В справочнике “Педиатрия” под ред. Дж.Грефа следующим образом описываются критерии при постановке диагноза РДА: “Диагноз ставится на основании следующих симптомов:

а) Отчужденность, замкнутость (ребенок не смотрит в глаза собеседнику, не различает людей, не улыбается, избегает физического контакта).
б) Нарушение речи (непонимание, эхолалия, неправильное использование местоимений), затруднение общения.
в) Ритуалы, настойчивое требование однообразия.
г) Начало болезни в возрасте до 30 месяцев”.

Выраженность признаков может колебаться в широких пределах, некоторые из признаков могут отсутствовать.

В.В.Лебединский в статье “Искаженное психическое развитие” пишет, что аутизм проявляется в отсутствии или в значительном снижении контактов ребенка с окружающими, в его уходе в себя, в свой внутренний мир. Содержание этого внутреннего мира зависит от уровня интеллектуального развития ребенка, от его возраста, от особенностей заболевания. Ослабление или отсутствие контактов распространяется и на близких, и на сверстников. Дома и в детском коллективе ребенок ведет себя так, словно находится один или “около детей”. Его реакции на окружающее, его игра скупы, а в тяжелых случаях ограничиваются бедным набором стереотипных движений и мимики. Эмоциональный резонанс даже с близкими людьми отсутствует, нередки холодность и безразличие к ним. И в то же время такой ребенок часто пуглив и раним.

Одно из ведущих мест в формировании аутистического поведения занимают страхи. Обычные предметы и явления (игрушки, бытовые приборы, шум воды, ветра) могут вызывать постоянное чувство страха. Окружающий мир наполнен предметами, которых ребенок боится. Есть и более сложные формы страхов: страх смерти и в то же время страх жизни. Все новое вызывает чувство страха и потому отторгается. Возникает стремление к сохранению привычного статуса, неизменности окружающей обстановки. Перемена привычного может вызывать бурную реакцию тревоги.

Аутистические страхи искажают предметность мира. Дети воспринимают окружающие предметы не целостно, а на основании отдельных аффективных признаков.

Интеллектуальная деятельность больных детей имеет аутистическую направленность. Игры, фантазии, интересы далеки от реальной ситуации. Дети годами играют в одну и ту же игру, рисуют одни и те же рисунки, совершают одни и те же стереотипные действия (выключают или включают свет или воду, стереотипно бьют по мячу и т.д.). Попытки прервать эти действия безуспешны. И даже в возрасте 8-10 лет игры часто носят манипулятивный характер. При этом аутичные дети в своих играх предпочитают неигровые предметы: палочки, бумажки и т.д.

Психическое и интеллектуальное развитие аутичного ребенка идет с большими трудностями. Ему мешает дефицит психической активности, нарушения инстинктивно-волевой сферы; нарушения сенсорики; нарушения двигательной сферы; нарушения речи. Особенно характерен дефицит психического тонуса.

С большими трудностями развивается речь аутичного ребенка. Иногда в течение второго года жизни ребенок произносит от пяти до десяти (и более) одиночных слов, использует короткое время, затем прекращает их использование. Это является свидетельством того, что при аутизме нарушена не речь, а способность ребенка улавливать содержание речи. Повторение слов снова и снова не ведет к прогрессу, ребенок перестает их употреблять, так как не может понять цель их использования. Многие дети с аутизмом после этой стадии остаются неговорящими и не понимают речь. Около половины людей, которым когда-либо был поставлен диагноз аутизм, никогда не овладевают разговорным языком и в практической деятельности остаются немыми. Другая половина детей начинают механически повторять то, что слышат от окружающих. Такое явление механического повторения того, что услышал ребенок, называется эхолалией. Оно присуще и обычным детям. Но они быстро проходят через эту стадию. Среди аутичных детей эхолалия остается на многие месяцы и годы.

Трудности социального развития на третьем году жизни становятся очевидными. Ребенок кажется не заинтересованным в других людях, и особенно в других детях. Он общается с людьми только затем, чтобы получить от них желаемое. Некоторые дети с аутизмом легкой формы могут стоять в центре группы детей и все же быть окружены странной “аурой одиночества”.

Взгляд ребенка – странный, не меняющий направления, не направленный на вещи и на происходящие действия. Часто аутичный ребенок избегает смотреть в глаза других людей. Но даже если этого не происходит, и он смотрит в глаза, взгляд его не такой “живой”, как у других детей.

Природа аутизма и его причины выяснены не до конца. Первооткрыватель этого заболевания Л. Каннер видел в РДА особое болезненное состояние. Другой ранний исследователь аутизма Г. Аспергер видел в нем патологическую структуру, близкую психопатической. Часть исследователей РДА сближают его с болезнями шизофренного круга с невыясненными механизмами наследственной патологии.

Другие видят его связь с патологией беременности, с поражениями нервной системы ребенка в период его внутриутробного развития. Значительная роль отводится хроническим психологическим травмам ребенка первых лет жизни, вызванным нарушениями его эмоциональной связи с матерью, ее холодностью, деспотическим давлением и так далее.

Раньше предполагалось, что дети с аутизмом имеют “богатый внутренний мир”, в который они уходят из внешнего мира, и имеют способности воображения, иногда превышающие уровень нормальных детей. Нередко поводом к такому предположению служило умное выражение на лицах аутичных детей. В последние два десятилетия исследователи детского аутизма сошлись в том, что люди, страдающие этим заболеванием, в значительной мере ограничены в своем воображении.

Ван Кревелен пишет, что в отношении к людям с аутизмом часто возникают вопросы: “Почему они делают то или это? Делают эти странные действия?”. Веским ответом, по его мнению, является следующий: “Это единственное, с чем они хорошо знакомы и знают, как выполнять”.

“Я глубочайше уверен, что аутизм Каннера связан с органическим повреждением психической жизни, с ее центральным нарушением, сущность которого не всегда известна”.

Прогноз для детей, страдающих глубоким аутизмом, неблагополучен. Большинство из них, не осваивая никакого языка и никакой деятельности, до конца жизни остаются недееспособными, пополняя ряды тех, кто страдает олигофренией.

Две семьи

Андрюша родился в семье второй и для отца, и для матери. От первого брака у матери двое детей, один из которых имеет неизвестные мне проблемы психического порядка. У отца от первого брака – здоровая дочь. Отец – математик, автор нескольких книг. Мать в настоящее время домохозяйка. Оба вероисповедания православного, венчаны. Кроме Андрюши, в семье еще двое детей от этого же брака, Марина и Толя, оба моложе Андрюши.

Андрюша – старший из детей от этого брака. Только после рождения еще двух детей, Марины и Толи, стало ясно, что у Андрюши серьезные проблемы развития. К трем годам он так и не заговорил, перестал приобретать новые знания и умения, появились странности в поведении, фобии, гиперконсервативные привычки, стереотипии.

Вот как описывает Андрюшу друг его отца, профессор РГГУ, видевший его весной 1998 года, когда ребенку было 3,5 года.

“Это было ужасное, тягостное зрелище. Любой ребенок, любое живое существо, муравей знает, зачем существует. Андрюша не знал, тяготился собой, не понимал, что с собой делать. Слонялся без цели из угла в угол, не играл. Было видно, что сам себе он дико скучен. Мне было страшно видеть такого ребенка. Андрюша закрывал и открывал двери, куда-то без цели лез, потом шел к взрослым, требовал, чтобы ему дали что-нибудь вкусное (единственная цель жизни), постоянно ныл. Выведенный из себя отец говорил; “Ты что, шлепки хочешь?” Андрюша ненадолго отставал, потом все возобновлялось. Это мое впечатление было настолько ярким, что я часто говорил о нем своим студентам. Развитие ребенка состоит из многих звеньев, выпадение любого из них разрушает всю цепочку”.

В литературе, как видно из предыдущей главы, встречаются три гипотезы о факторах, способствующих развитию аутизма. И все три влияли на Андрюшино развитие.

Первая – неблагополучная наследственность, возможно, полученная Андрюшей по материнской линии. Об этом свидетельствует уже упомянутый сводный старший брат, имеющий психологические или психиатрические проблемы и живущий отдельно от семьи.

Вторая – травма, полученная Андрюшей на последнем этапе внутриутробного развития. Пуповина обвилась вокруг его шеи, и в последний месяц, по мнению врачей, его мозг получал недостаточное питание. После рождения, казалось, это выровнялось. Но в три года Андрюша не говорил.

Третья причина, которая не могла не сказаться, – особенности его матери, которая не умела, и кажется, до сих пор не научилась общаться с собственными детьми. Те, кто бывал в их доме, говорят об идеальном порядке, который поддерживается усилиями матери. Аккуратность, чистота возведены в жизненный принцип. Нарушение порядка воспринимается как трагедия. Мать образцово выполняла и обязанности по уходу за детьми: кормила, мыла, меняла памперсы… Но она с ними не разговаривала, не общалась! То есть не разговаривала и не общалась в том смысле, в каком только мать может разговаривать со своим ребенком. Мать вводит ребенка в мир соучастия и сопереживания, резонанса душ, на энергии которого позже основывается все познание и обучение ребенка взрослыми. Вот этого-то единства души матери с душой ребенка, продолжающегося и после обрыва пуповины, не было в жизни Андрюши. Было так: мать молча покормила, сменила пеленки, вышла из комнаты. Ребенок оставался один, к нему больше не подходили. Вечером мать переодевала его, умывала, отправляла в постель, – молча! И так ребенок жил при матери – в изоляции, в дефиците общения. Мать по-своему любила сына, но не знала, что значит общаться с ним. Во время пребывания родителей в Москве я видел сам, как она терялась, робела, оставаясь со своими детьми наедине. Кажется, она сама получила воспитание в семье, где были сходные проблемы, и это как бы перешло по наследству.

Таким образом, и генетика Андрюши, и проблемы внутриутробного развития, и дефицит общения в своей родной семье – все могло способствовать развитию у него аутизма.

Андрюше было три года, когда ему поставили диагноз РДА. Причиной обращения к врачу явилось отсутствие речи. Андрюша так и не заговорил, за исключением нескольких невнятных слов. Кроме отсутствия речи, было и отсутствие понимания, и невозможность общения. В три с половиной года Андрюша писался днем, не умел одеваться, например, просто надеть штаны, а в четыре, когда я его впервые увидел, отец тщетно добивался от него: “Дай маленькую ложку! Дай большую”.

От нас кое-что скрыли. У меня сложилось впечатление, что до двух лет какое-то развитие ребенка происходило, возможно, появлялись отдельные слова, которые позже “ушли”. Возможно, было какое-то общение с отцом. Во всяком случае, он однажды бросил фразу, что когда-то чувствовал сына, и все ждал, что тот вот-вот заговорит, и тогда с ним можно будет заниматься, как это понимал отец: рассказывать, читать книги… Но ребенок не заговорил и стал утрачивать даже те навыки, которые имел. Через четыре года на кафедре детской психиатрии Академии медицинских наук мне скажут, что у Андрюши “провалены” все психические функции “нижнего этажа”, первых двух лет жизни.

Все о жизни Андрюши в родной семье – мои предположения. Но у меня сложилось в голове примерно так.

От трех до четырех Андрюшу, несомненно, лечили – но как и что давали? Нам неизвестно. Андрюша понимал слово “лекарство” и дисциплинированно его у нас ел. Он легко глотал даже большую капсулу, которую не всегда может проглотить взрослый. Очевидно, он долго тренировался. С ним также пытались заниматься, развивать его, с этой целью водили к какой-то пожилой женщине-педагогу. Но все это было тщетно. С трех до четырех лет Андрюша не только не развивался, но утрачивал и те навыки, которые имел прежде.

К ужасу отца, проблемы возникли и у младших детей. Они отставали в развитии и явно пытались копировать Андрюшу, в том числе его поступки и ужимки. Правда, врачи не находили у них отклонений, может быть, некоторую задержку развития. (Действительно, позже дети выровнялись). Наконец, отец не выдержал и отвез Андрюшу в Москву к своей сестре, художнику-иконописцу: пусть разберется, все-таки живет в столице. И от младших детей подальше, чтобы не перенимали ужимки. Тетя взяла Андрюшу, начала с ним заниматься, но тяжело и длительно заболела ее дочь, студентка МГУ. Тогда-то Наташа, моя жена, и предложила мне взять Андрюшу к нам.

Наша семья на тот момент состояла из восьми человек: мы с женой, два сына, старший был женат, от него три внука, – все жили вместе. С детьми (внуками) было удивительное совпадение: они по возрастам оказались строго синхронны трем детям Андрюшиных родителей. Андрюша родился 4 сентября 1994 года, а наш внук Женя – 21 сентября. Андрюшина сестра Марина родилась 11 января 1996 года, а наша Лена – 12 января. И Катя родилась с разницей в месяц сравнительно с Толей, младшим братом Андрюши. Так, выйдя из своей семьи, он оказался у нас в среде точно таких же по возрасту детей. И в то же время, что очень важно, в совершенно другой ситуации, в другом климате, в другой психологической среде. Здесь ему предстояло сделать, уже не по его воле, еще одну попытку осуществиться.

Рассказ о нашей семье не будет полон, если не рассказать об одном эпизоде двумя годами раньше.

Эпизод с Леной

В жизни нашей внучки Лены за два года до появления у нас Андрюши был эпизод, который, может быть, имеет к нему прямое отношение. В октябре 1996 года, когда Лена достигла 10-ти месяцев, уже вставала и активно двигалась в пределах комнаты, Наташа тревожно сказала мне, что с Леной, по ее мнению, не все в порядке. Лена не выходит на общение. Ее можно позвать, она знает свое имя и сама может позвать, если это ей надо. Но контакта не возникает. Взрослому не удается удержать Ленино внимание. “Я сказала о своей тревоге родителям, но они только посмеялись”, – сказала она.

Мы пошли в детскую, Лена ползала по полу среди игрушек. Иногда вставала и перемещалась в другой угол комнаты. Наташа позвала Лену. Та скользнула взглядом и вернулась к своему занятию. Наташа, затем и я попытались привлечь Ленино внимание к себе. Действительно, внимание Лены ускользало. Мы брали ее на руки, показывали различные предметы, качали ее, но она как-то отстранялась и тотчас направлялась к своему занятию, к выбранной игрушке. Она упорно не вступала во взаимный контакт.

На следующий день к нашим занятиям с Леной присоединился Наташин брат. Наташе удалось нас убедить в странном характере поведения Лены. Я не помню подробности, я не знал, что спустя два года это вновь нас коснется. Порядка двух недель или месяца мы, трое взрослых, не могли “раскрыть” Лену, добиться ее внимания к нам, а не к предметам ее детских игр. Наконец, Лена стала “поддаваться”, на секунды выходя с нами на контакт. Секунды превратились в минуты, потом в часы. Странное состояние было преодолено.

Однако Наташа утверждала весь следующий год, что следы состояния Лены регулярно давали о себе знать. Со временем Лена превратилась в общительную и даже чрезмерно разговорчивую девочку, ласковую, но и легкую на слезы. Однако Наташа и до сих пор утверждает, что нет-нет, да и замечает в Лене трудно анализируемые умом, но фиксируемые интуицией следы миновавшего кризиса. Они проявляются не замкнутостью, не интеллектуальными проблемами, а несбалансированностью ребенка. То элементами расторможенности или чрезмерной разговорчивости, то плаксивостью решительно без повода, то – нескладными движениями, то – приверженностью к мелким предметам, которые она перебирает в руках. Или – неспособностью Лены просто спокойно сидеть или стоять, необходимостью постоянно вертеть в руках свой локон, перебирать платье и делать много других подобных движений.

Что стало бы с Леной, если бы ей не помогли? Растворилась бы сама собой ее странность или окрепла бы и сделалась постоянным качеством? Не угрожала ли Лене судьба ребенка-аутиста? Что вообще с нею происходило в тот момент? Я не могу ответить на эти вопросы.

Жизнь состоит из ступеней, которые нам, старым или молодым, полагается преодолевать. Это – условие жизненной нормы. Во время Лениного кризиса возник образ, что к своим десяти месяцам Лена тоже оказалась перед какой-то ступенью становления и развития и не могла осилить ступень сама. Помощь была своевременной, барьер был преодолен, нормальное развитие возобновилось. Но, может быть, могло быть иначе? Мы не знали тогда, как называется это “иначе”. Слово пришло вместе с Андрюшей.

После опыта с ним этот образ “барьера развития”, или “ступени” мне представляется еще более основательным.

Первые наблюдения

(Рассказывает Наташа, аудиозапись января 1999 года).

Первые впечатления от Андрюши у меня были как от некоторого “маугли”. Впервые увидела его в доме у Оли, его тети, в середине ноября 1998 года. Ему было 4 года 2 месяца. Он произвел странное впечатление. Физически нормально развитый ребенок ходил по коридору несколько боком, закинув влево голову и на цыпочках. Руки держал скованно, в кулачках, прижатых близко к плечам. Вдруг делал странные прыжки и ловко, одним прыжком, вскарабкивался на окно. Окно было открыто, и Оля боялась, что он может вывалиться.

Мне показали, что он способен различать масти карт. Он доставал карту нужной масти.

Потом Андрюше дали бутерброд, и когда он ел, то оскаливал зубы и морщил нос, как это делают собаки, когда сердятся, но не хотят укусить. Я обратила внимание, что ребенок не смотрит в глаза, взгляд отрешенный и какой-то стеклянный. Взгляд где-то в глубине, но не глупый и не безумный. Лицо спокойное, неискаженное, при простом взгляде оно не производило впечатление больного. Нормальное, симпатичное и даже, я бы сказала, интеллигентное лицо.

Позже, уже когда он был у нас дома, я заметила многое другое. Например, он никогда не плакал, а если ему что-нибудь не нравилось, то истошно орал, широко разевая рот и оскаливая зубы. При этом он как бы плясал, сжимая руки в кулачки, дергал ими и бежал в конец коридора. Там он орал в голос. Это делал почти всегда только из-за еды, если ему давали “не то”. Все остальное ему было безразлично. И это был именно ор, плакать Андрюша не умел. Через несколько дней я спросила его отца: видел ли он когда-нибудь у Андрюши слезы? Он ответил: “Нет, не видел”.

Оля предупредила, что Андрюшу днем не укладывают спать, потому что он говорил: “Все готово… Еще не готово… Еще не готово”. Вероятно, это даже не его фраза, а то, что он слышал и запомнил без понимания. Но все это были едва уловимые и неясные звуки.

Начальное состояние

Задача этой главы – дать более последовательное и полное описание начального состояния Андрюши, чем это было сделано до сих пор.

Мимика.

Лицо Андрюши было правильное, без видимой патологии. Более того, есть фотографии, на которых выражение его лица многие находят вдохновенным. Однако, оно было малоподвижным, могло показаться, что оно невозмутимо. Взгляд его уловить было трудно, на “вдохновенных” фотографиях он смотрит вдаль, а не на предмет.

За столом Андрюша, безучастный ко всему, что происходило вокруг, ел свою порцию, всецело этим поглощенный. Дети рядом шалили, происходили детские мимические и событийные сцены (кто-то влез локтем в чужую тарелку, уронил стакан, заплакал, что-то не поделили, смеются). Андрюша ни на что не реагировал, его внимание было в его тарелке. (Полуторалетняя Катя, не умевшая говорить, глазами и мимикой бывала везде и со всеми.)

Порой лицо Андрюши искажалось – чаще для вопля, страха, иногда хохота, иногда оскала. В крайних выражениях душевной жизни всегда не хватает полутонов, которые только и являют ее равновесие и богатство. Глаза Андрюши не были безжизненными, в них были искорки чувства и мысли, но всегда “в себе”, скорее, потенциал, чем реализация.

Отсутствие интересов.

Если интересы у Андрюши и были, то они были спрятаны. Казалось, у него нет интересов, во всяком случае, ни к чему содержательному. Спустя полгода подвели к лошади, – он как бы не заметил лошадь, показали ежа – едва взглянул. Трактор, подъемный кран, машины не интересовали. Через год я купил ему детскую машинку, он повертел ее в руках, поставил на тротуар и ушел: ему нечего было с ней делать. Он был не просто безразличен ко всему, что имело содержание и смысл, но отталкивал, отрицал, избегал всего содержательного. Так, он избегал всякого объяснения и всякого понимания. Отказывался разглядывать картинки. Вообще избегал всего, что сосредотачивало и собирало личность, что имело цель и энергию.

С этим связана еще одна черта: Андрюша не имел поисковой активности. Наташа говорит об этом так: “У него не было инстинкта познавания, который есть уже у слепых котят. Котенок еще стоять не может, но уже ползет от сиськи к краю подстилки. Ему интересно: а что там за краем, хотя бы еще на шаг. Он тыкается носом, лапкой пробует, а потом скулит, зовет мать, – заблудился. И развиваются лучше именно те котята, которые интересуются: а что там, за пределами подстилки. А те, которые лежат у брюха матери, развиваются медленнее. И вот, – я так понимаю Андрюшино состояние, – по каким-то причинам рождаются дети без этого основного инстинкта жизни любого живого существа – без инстинкта познания”.

Можно в первом приближении сказать, что интерес Андрюши состоял в избегании всякого интереса и целеполагания.

Но то, что оставалось за вычетом человеческой социальной жизни и детского познания мира, – это Андрюше было свойственно. Он мог в минуты радостного возбуждения с визгом и хохотом бегать по коридору, прыгать. Так встретил он меня, когда я первый раз приехал к ним. Он с визгом и хохотом пробежал мимо куда-то на лестницу, возможно, так приветствуя гостя. Сходно встретил свою тетю, когда она впервые приехала навестить его у нас.

Ключевое место в интересах Андрюши занимала еда (вообще удовольствия, связанные с телом). Когда ему давали печенье, сок, конфету, он порой трясся от восторга. Он не хватал, не уминал мгновенно то, что дали, а кружился над ним, как коршун над добычей или влюбленный перед объектом своей любви. Он устраивал из еды священнодействие и в то же время игру. Он “выклевывал” кусочки из того, что ему дали, начиная с наименее вкусного, самое-самое оставлял под конец. Ел своеобразно. Бутерброд мог есть не с конца, а с плоскости, проедая в нем отверстия. Ел строго выборочно. Что из еды принимал, то вызывало восторг и праздник, что не принимал – визг, вой, “пляску” протеста, залезание под стол, убегание из-за стола в конец коридора или в ванную. И до сих пор еда составляет одно из сильнейших увлечений. Здесь разумны лишь умеренные запреты (отделения от еды обстановки апофеоза и предложение есть не выборочно, а все подряд). Только развитие других человеческих ценностей может обуздать эту прожорливость.

Страсть к еде, я думаю, компенсаторна. И взрослый, если не может себя реализовать в жизни и в деле, часто ест чрезмерно, заглушая этим неудовлетворенность. Обжорство в норме не характерно ни для людей, ни для животных и свидетельствует о глубинной неудовлетворенности жизнью. Но эта страсть сослужила в жизни Андрюши и добрую службу – стала нашим орудием влияния на него. Часто не было другого способа заставить его работать, кроме приманки вкусной едой.

Речь.

Словарный запас Андрюши на момент его появления у нас составлял, вероятно, 20-30 слов: “сахар”, “хлеб”, “сок”, “пить”, “сыпь”, “дай”, “еще”, “все”, “Ники” (это о себе), “луна” – вместе с уже перечисленными раньше негативными блоками (“ничего нет”, “все сломано”, “еще не готово”). Он мог сказать “папа”, но долго не говорил “мама”. (Папа был важнее.) Еще какое-то количество слов Андрюша мог понять, но сам не использовал.

Его речь была почти всегда узко функциональная, касалась еды или других однозначных реальностей. Их легко заменял жест. Жестами Андрюша требовал еду, воду или отвергал то, что предлагалось. Жесты делали речь ненужной, и к ней он прибегал, лишь поскольку не все можно требовать жестами.

Речь была “директивной”. Андрюша понимал только прямые указания и то, что сам говорил, тоже было командами. (Например, “сахар” означало не предмет сахар, а требование дать сахар). Кроме команд использовал речевые штампы как знаки ситуаций: “ничего нет”, “все сломано”, “еще не готово” были нерасчленимыми речевыми штампами, иногда применяемыми без видимого повода. Иногда он на каком-нибудь слове “застревал” и произносил его 5-10-50 раз подряд.

Было несколько слов, не имевших ни значения команд, ни характера речевых штампов. Обычно они означали реальности, не имевшие никакого практического значения, но производившие на Андрюшу большое эмоциональное впечатление. Например, слово “луна” Андрюша мог уместно употребить. Вообще небесные реальности, которые можно лишь созерцать, но с которыми ровно ничего нельзя делать, всегда имели для Андрюши необъяснимо важное значение.

Говорил Андрюша редко, обычно вынужденно, функционально, когда хотел что-то от нас получить. Речи-общения не было. Слова произносил невнятно, тихо, с “умирающей” интонацией, угасавшей к концу слова, произносил без энергии и неестественно высоким голосом.

Но иногда Андрюша мог начать говорить что-то сам по себе или сам себе – целый поток, в котором нельзя было понять ни слова. Это были звуки на уровне, близком к слоговому лепету младенца. Возможно, это было звучание ради звучания, без всякого смысла. Андрюша ни к кому не обращался, говорил себе. В других случаях он “застревал” на каком-нибудь штампе или слове, повторяя его без конца.

Для нас долго оставалась загадкой невнятность произношения Андрюшей слов, когда речь шла именно о словах, а не о “потоке”. Наконец заметили, что он говорит, почти не шевеля губами и языком и едва открывая рот. Только после этого был найден прием работы над речью. Он состоял в требовании беззвучно повторять нашу беззвучную мимику.

Позже, когда Андрюша стал реагировать на обращенный к нему вопрос, часто его “ответом” было лишь эхолалическое повторение за нами, причем даже не последнего слова, а слога обращенного к нему вопроса.

Тем не менее, нельзя сказать, что Андрюша не понимал обращенной к нему речи. Если она состояла в требовании сделать что-то простое, например, сесть за стол, или дать детям конфету (это – не сразу) – он мог это понять. Другое дело, согласен ли он был это исполнить.

Общение.

Обычно Андрюша ни с кем не общался. В нем не было резкого отрицания людей, но не было и точек соприкосновения, он общаться не умел и не хотел. Было безразличие. Казалось, кроме двух-трех человек, все были для него буквально на одно лицо. Говоришь (спустя три месяца): “передай конфету Лене” – он отдает ее Кате, Наташе, мне, кто подвернется первым. Придет ли кто, уйдет – ему безразлично. Сам обращался к нам лишь по необходимости и чаще всего, чтобы получить еду. Активно избегал прямого и тесного контакта, особенно с детьми. Если его принуждали (например, участвовать в хороводе) – убегал хотя бы на четвереньках. Если не удавалось убежать, то полностью расслаблял тело, делался как “ватный”, “заваливающийся”, “растекающийся”, сползал на пол и выл, таким образом выпадая из ситуации.

Но Андрюша любил находиться “в поле детей”, на периферии их пространства. Они играют в комнате, и он там же, но сам по себе и спиной к ним.

Иногда мог вдруг, на мгновение, проявить заинтересованность, выйти на контакт, чтобы тотчас выпасть из контакта. Однажды за конфету все дети должны были выполнять какие-то речевые задания. Была Катина очередь, она что-то ответила, но не очень хорошо, и Наташа требовала повторить. Катя же считала, что “все сделала”, и тянулась открытым ртом к конфете в Наташиной руке. Наташа медлила. Вдруг Андрюша, сидевший рядом, схватил руку с конфетой и резко наклонил ее Кате в рот.

Это было в первые две недели его пребывания у нас.

Страхи.

Андрюша производил впечатление спокойного ребенка, но страхи у него были, и их было много. Я могу допустить, что они подспудно на него давили, и это выражалось напряжением рук. И все же, видимо, его многочисленные фобии носили локальный характер и не создавали постоянный фон. “Среднее состояние” казалось спокойным. Трудно, однако, сказать, что происходило в глубине. Психический мир Андрюши был глубже и обширнее видимого с поверхности.

Андрюша панически боялся метро. Он чувствовал его еще метров за 100, и с ним начиналась истерика до исступления. Поэтому отец возил его только на автомашине. Андрюша боялся лифта. На любой этаж можно было идти только пешком. Боялся замкнутых пространств, закрытых дверей. Однажды, через год его пребывания у нас, он спокойно сидел на коленях Наташи в актовом зале Жениного детского сада. Выступали дети, зал был полон родителей. Далеко по диагонали зала была открытая входная дверь, через которую кто-то все время входил и выходил. Но вот эту удаленную дверь закрыли, и Андрюша начал кричать.

Андрюша боялся непонятных шумов бытового происхождения. Где-то загудели трубы. На три этажа выше кто-то стал сверлить стену. На другом конце двора хлопнула крышка мусорного бака. Все это сопровождалось криком. Он боялся дождя, тучи, молнии, просто звезд. (Зато мог заворожено следить за луной). Боялся идти по незнакомой дороге: срабатывали стереотипы – ходить только старой дорогой. Шаг влево, шаг вправо – истерика. Боялся некоторых цветовых сочетаний: не хотел ехать на автобусе “не того” цвета. Боялся умывания, особенно – умывания лица. Было ли последнее связано с каким-то болезненным ощущением им своего “Я”, как бы проецируемого на его лицо? Не знаю.

Были еще два характерных для Андрюши страха.

Первый выражался непроизвольным мимическим жестом, вероятно, связанным с темой подспудных страхов. Это происходило совершенно неожиданно. При малом, безобидном движении кого-то из находящихся рядом, например, при протянутой руке, чтобы погладить его или просто что-то взять со стола возле него, Андрюшу вдруг всего передергивало от страха. Руки инстинктивно утробно взлетали над головой жестом защиты: загородиться. Это инстинктивное, судорожно-беспомощное движение Наташе напоминало тот жест, которым в известном документальном фильме, использующем внутриутробные съемки, абортируемый плод-младенец пытается защититься от приближающихся к нему инструментов.

Наконец, в некоторых ситуациях, когда вблизи Андрюши был с его точки зрения какой-то опасный фактор (например, высота, река и пр.) – он отчаянно боялся всякого приближающегося человека, особенно взрослого. Дети в виду опасности ищут у взрослых защиты. У Андрюши было строго наоборот. На берегу реки (в 1999-м, 2000-м годах) к нему нельзя было близко подойти. Андрюша начинал кричать и убегал на 100 метров в сторону.

Человек был для него дополнительной угрозой, зоной непредсказуемого и неконтролируемого. Человек свободен, то есть свободен поступать так, как хочет. Как можно знать, что придет ему в голову? Страх Андрюши был связан с непониманием человека, с отсутствием сопереживания, эмпатии, взаимности. Андрюша, по-видимому, не знал, что любящему человеку можно довериться больше, чем механической устойчивости мира, чем непоколебимому стереотипу жизни. Страх показывал, что в его мире его “Я” играло абсолютно доминирующую роль: есть “Я”, а все другие – лишь внешние факторы мира. Никто из людей не являлся внутренней реальностью Андрюши, и их поведение было непредсказуемо и заключало в себе угрозу.

Но “я”, не знающее “других”, не может быть личностью. Оно остается какой-то безликой субъективной стихией, в которой нет ничего устойчивого, нет содержания, оно живет в кажущемся мире.

Может быть, Андрюша не мог воспринять сложный мир людей, может быть, не хотел его воспринять или не мог и не хотел вместе, – но не случайно первый (неверный, конечно, отброшенный) образ, который возник у Наташи: у Андрюши нет души. (Вспомним, как безучастно он отнесся к уходу родных, оставивших его в нашем, неизвестном ему, доме. И он, казалось, не вспоминал их. То же было в отношении нас самих. Создавалось впечатление, что все вокруг были ему глубоко безразличны, как бы нереальны). Мальчик без души – это был первый образ, сразу, правда, отвергнутый. Следующим был образ Кая из “Снежной королевы”, у которого замерзло сердце. Беда Андрюши как-то была связна с тем, что в его мире он был абсолютной доминантой, а весь человеческий мир представлялся вроде тени.

Не зная людей, Андрюша их боялся, как некоторые взрослые и дети, не имевшие дела с собаками, не знают, чего ждать от собак в следующее мгновение, и боятся их. Андрюша не знал, чего ждать от нас и от своих родителей. В воде он стал осторожно доверять мне себя лишь в 2001-м году и более спокойно – в 2002-м. Кажется (и дай Бог, чтобы так и было), эта проблема постепенно исчезает.

Игры.

Играть с детьми Андрюша не умел. И как играть, если не умеешь говорить, не понимаешь социальных ролей, не понимаешь мимического языка и сам его не имеешь? И чужды ему были игры детей, их резвость, их дух соревнования и дух общения, дух узнавания и научения, которые всегда есть в детских играх. Играл Андрюша одиноко, сам в себе. Ни строить из кубиков или лего, ни рисовать не умел. Игра его состояла в разглядывании изолированных мелких деталей, нефункциональных частей игрушек или других вещей. За год до приезда к нам, как говорили, он мог выстроить цепочку из деталей лего в один ряд. Строить что-либо другое не умел никогда. К времени появления у нас шел активный процесс свертывания навыков, деградация, уход в пустоту, речь сужалась, навыки выпадали. Цепочек из лего уже давно не строил, а только разглядывал детали.

Родители подарили ему электрическую игрушку. Нажатием кнопки она приходила в движение, вращалась, мигала, звучала музыка. Эта игрушка требовала навыка нажатия кнопки – и все.

Что еще делал Андрюша? Часами мог открывать и закрывать дверь, зажигать и гасить свет. Любил залезть куда-нибудь высоко, на шкаф, подоконник и сидеть, что-то созерцая на стене. Мог часами смотреть в окно, но я не знаю, что он там видел. Возможно, изменение декорации: прошел человек, проехала автомашина, проплыло облако, изменилась световая и цветовая гамма дня. И тогда, и теперь он первый замечает любые изменения этого далекого фона. Как если бы он и был ближайшим планом его мира: не комната, в которой он находится, не люди в ней, не то, что здесь происходит, а облака за стенами, луна, звезды, вдали летящий самолет.

Стремление к однообразию.

Это была доминирующая черта Андрюши, до сих пор ощущаемая. Отец жаловался, что Андрюша гуляет в одном и том же месте, ходит только по одной и той же дороге. Попытка изменить маршрут ведет к истерике. Андрюша любил также есть одну и ту же еду, спать в одном и том же месте, на одной и той же постели. Однообразие распространялось и на одежду. Он протестовал, если на него пытались надеть новую рубашку или куртку. Оно распространялось на игры. Игры его сами по себе сплошное однообразие (тысячу раз открыть и закрыть дверь!), но попытка привлечь его внимание к чему-либо вне избранного им круга занятий встречала стойкий протест.

В частности, он отвергал разглядывание картинок.

Картинки.

На момент приезда и спустя долгое время Андрюша не понимал рисунков, во всяком случае, не понимал никаких изображений живого. Понимал цвет и форму, но не изображение. Может быть, в виде исключения, он был способен узнать на рисунке солнце, луну, месяц – эти поражающие его реальности бытия. Возможно, он мог узнать несколько важных для него неживых предметов: нарисованную тарелку с едой, ложку, стул… Во всяком случае, их он стал узнавать первыми (через несколько месяцев пребывания у нас). Но и год, и полтора спустя, когда уже можно было спрашивать его: “Что это?” – он мог как попало, совершенно непредсказуемо, называть изображенных животных или людей, независимо от реалистичности или условности изображения. В сказке “Три поросенка” об одной и той же фигуре поросенка он мог подряд сказать разное: “девочка”, “мышка”, “цыпленок”. (Именно так было через год его пребывания у нас). Очевидно, слова никак не сопрягались с образами, особенно одушевленными. И в жизни, обладая хорошей топографической памятью и памятью на предметы, он долго путал Лену, Катю, Женю.

На фотографии его родной семьи, которую Наташа выпросила у его родителей и по которой она стала сразу же заниматься с ним, он мог узнать отца, но не мать, не сестру, не брата. Много месяцев Наташа приучала его к фотографиям и к именам его родных.

Андрюша отвергал картинки. Было лишь несколько эпизодов, выпавших из этого правила. Любую книгу он перелистывал охотно и быстро, но не разглядывал никаких картинок. Удовольствие доставлял процесс бездумного листания. Но едва его внимание привлекали к какой-то картинке, он стремился поспешно листать дальше. Показывая на пустое место или на текст, он говорил: “Ничего нет!”. Если мы его возвращали к картинке, он силой пытался ее закрыть, отталкивал руку, в случае неудачи с визгом убегал от книги.

Возможно, в этом было не только неумение, но и нежелание видеть и узнавать изображение, покидать привычное состояние рассредоточенности и “собирать себя” на чем-то. В привычном состоянии не было места для концентрации внимания. Чтобы Андрюшу чему-либо научить, хотя бы застегивать пуговицу, надо было каждый раз преодолевать в нем “отсутствие присутствия”. Этим “нежеланием узнавать” изображение (а не неумением) можно объяснить, почему в некоторых исключительных случаях узнать изображение он все же мог. Спустя две недели его пребывания у нас, мы были свидетелями своего рода “диспута” между Андрюшей и Леной по поводу того, луна нарисована на картинке или солнце. “Луна”, -говорил один, “солнце”, – говорила другая. В конце концов Лена переспорила, “Солнце”, – согласился Андрюша. “Правильно, солнце”, -подтвердила Лена. Но это – исключительный случай и в отношении картинок, и в отношении общения. Нормой было категорическое отвержение рисунков, также как и категорическое необщение.

Пассивность

– одна из доминант, определяющих облик Андрюши. В некотором смысле, Андрюша был “удобный” ребенок, он никогда и ничего (кроме еды) не требовал от взрослого. Он застывал над любым занятием на долгие часы, не выказывая никакого неудовольствия.

Если его утром не поднять – он остался бы в кровати хоть до вечера. Также часами он мог сидеть на горшке или с одной одетой штаниной (это когда уже он научился одевать штаны). Где бы его ни оставили, он почти тот час находил какое-нибудь расслабленное положение, приваливался куда-то и созерцал – стену, потолок, что-то еще.

Отсутствие цели, непонимание ситуаций и пассивность – взаимосвязаны и взаимообусловлены, образуют замкнутый круг. Что первично, не берусь сказать. Сюда же относится отсутствие поисковой активности. Это представляет собой род пассивности и, одновременно, род страхов: страх жизни, боязнь узнавать, что находится на краю и за краем.

Бытовые навыки.

О них говорить трудно, потому что это – почти сплошные “не”. Андрюша не умел одеваться – ни штанов, ни ботинок, ни рубашки. Умел есть ложкой, держа ее в кулаке. Но если за ним не очень следили, то охотно лакал из миски лицом. Не умел рисовать. Не умел гулять, в том смысле, что не умел играть на улице. За несколько месяцев до его появления у нас его научили днем проситься на горшок, и это почти все…

Описанные черты и в совокупности не дают общего представления о ребенке. Он живой человек, цельная личность при всех болезненных аномалиях и дроблениях и не сводится к перечислению свойств, тем более отрицательных. Он мог раздражать, но его можно было и любить…

Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.

«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксе­ния Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.

Сама по себе

Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.

«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.

Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»

А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.

Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долго­жданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.

«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.

Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.

Царевна Несмеяна

«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.

Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»

Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.

«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не бы­ло разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неиз­вест­ность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.

Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.

Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.

«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.

«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.

Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.

«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».

Счастливые слёзы

Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.

Юрий отправил Машу и Ксю­шу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.

Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.

Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.

«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.

Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.

К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.

«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»

С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.

Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.

«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »

Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.

​Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids’ Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало.

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Источник:

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание. У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.

Источник: Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают задевочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью , говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать… Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы… Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.