Olga Lukinskaja

POJAM "MULTIPLA SKLEROZA" JE SVIMA POZNAT, ali malo ljudi zna o kakvoj se bolesti zapravo radi. Često se u šali spominje u vezi sa zaboravnošću ili odsutnošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije - iako je zapravo riječ o neizlječivoj bolesti koja se javlja u ranoj, pa čak i dječjoj dobi. U Rusiji se multipla skleroza javlja kod oko 40-60 ljudi od sto tisuća. Točan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njegov mehanizam povezan je s kršenjem prijenosa impulsa duž živčanih vlakana. U tom slučaju, takozvana žarišta skleroze (ožiljnog tkiva) pojavljuju se u mozgu, nasumično razbacana, otuda i naziv bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mokraćnim mjehurom, utrnulost i trnci u ekstremitetima, poremećaji hoda.

Tipičan tijek MS-a su egzacerbacije koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina, te razdoblja remisije. Nakon svake egzacerbacije tijelo se ne oporavlja u potpunosti, a nakon 20-25 godina bolest kod mnogih ljudi dovodi do invaliditeta: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati , postaje potpuno ovisan o pomoći izvana. Očekivano trajanje života uz stalno liječenje nije značajno smanjeno, ali njegova kvaliteta može biti ozbiljno pogođena: multipla skleroza često je praćena depresijom. Danas ne postoji lijek za multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu u produljenju remisije. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi s multiplom sklerozom, kako se liječi i kako bolest utječe na njezin život.

Primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Prije sam jako volio hodati, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturam i nakon tristotinjak metara na asfaltu iscrpljen sam

Lijekove u injekcijama kojima se liječim uzimam stalno, bez prekida. U početku je to bio lijek koji se davao intramuskularno jednom tjedno. Sjećam se da sam letio u Sankt Peterburg na nekoliko tjedana i sa sobom nosio tri šprice lijeka – to je cijela priča, od potrebe za rashladnom torbom do silnih pogleda iskosa i pitanja u zračnoj luci. Naravno, imao sam potvrdu od liječnika o čemu se radi i čemu služi. Sada su injekcije svakodnevne i nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor na par tjedana. Unatoč svemu tome i dalje se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je raditi supkutano u stražnji dio ramena, u području tricepsa - a jednom slobodnom rukom jednostavno je nemoguće uštipnuti kožni nabor i ubrizgati. Injekcije mi daje supruga koja me svaki put smiri. Ona mi je velika podrška. Općenito, tijek multiple skleroze izravno ovisi o emocionalnoj pozadini i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uzrujati, rastužiti, plakati - može se pogoršati.

Dijagnoza mi je dana za cijeli život, a i liječenje će se nastaviti do kraja - a opet, recept vrijedi mjesec dana, a da biste ga primili, potrebno je potrošiti puna dva dana. Ne govorim o gnjavaži u klinici, vremenu u redovima - imamo izvrsnu neurologinju, ali ona ne može do kraja pregledati pacijenta i ispuniti svu papirologiju u dvanaest minuta, koliko je službeno za to predviđeno. Prije godinu i pol dana obećano nam je da će se recept moći dobiti barem jednom u tri mjeseca – ali stvari i dalje stoje. To se odražava i na posao: ne samo da sam redovito na bolovanju, nego i dva dana mjesečno provedem po lijekove.

Triput sam imala depresiju, srećom, ne baš jaku - liječnici su me izvukli bez lijekova. Prvi put mi je liječnica strogo rekla kako se liječiti i s kojom redovitošću dolaziti - ali što je najvažnije, zabranila mi je čitati o bolesti na internetu i donositi bilo kakve neovisne zaključke. To je pomoglo. Drugi put sam došao kod mladog neurologa, koji je iznenada rekao: "Irina, uvijek si imala tako lijepu manikuru, što se dogodilo?" - Pogledala sam svoje zapuštene nokte i shvatila da se više ne može, to me razveselilo. Treći put su mi propisali antidepresive, ali nisam ih htjela uzimati i potražila sam psihoterapiju. Liječnik je formulirao moj stav prema bolesti kao da gledam horor film. „Volite li horor filmove? upitao je, a ja sam odgovorila niječno. “Ali ti si smislio horor film za sebe, gledaj ga beskonačno i vjeruj u njega.” Shvatio sam da je u pravu i da ne treba ništa izmišljati i bojati se budućnosti.

Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti dobio sam okus života. Dogodi se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo"

Raskinuli smo s mojom prvom ženom - bila je umorna sa mnom, jer bolest ozbiljno mijenja karakter. Prije sam bila nekako spontanija, a sada sve treba isplanirati. Postoje mnoga ograničenja: ne mogu samo skrenuti u šetnju ili kupiti alkohol u čiju kvalitetu nisam siguran. Plaže su mi zabranjene - općenito, neće svaki partner preživjeti. S Lyubom smo zajedno dvije i pol godine, kod nas je sve vrlo mirno. Ona me podržava, stalno me vuče na neka događanja, čini da nemam vremena sažalijevati samu sebe. Često idemo u kazališta, na izložbe, na jednostavno prekrasna mjesta. Bilo je tako da smo se iznenada okupili i otišli u Obsko more skupljati krkavinu - ne jedemo je, ali samo iskustvo je bilo vrlo cool. Koliko god to paradoksalno zvučalo, ali zahvaljujući bolesti dobio sam okus života. Dogodi se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali žena me uhvati za ruku i kaže: "Idemo." Odem i vidim da imam za što nastaviti liječenje, a život nije tako dug da gubim vrijeme na tugu.

Bolest je utjecala na odnose s ljudima: više nemam kontakta s onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih bolesnika, a često su ljudi s ovom dijagnozom skloni međusobnoj komunikaciji. Pomaže odgovoriti na neka svakodnevna pitanja i, na sreću, većina ljudi s MS-om su optimisti. Istina, ima onih koji se stalno sažalijevaju i traže sažaljenje kod drugih, ali ja se trudim komunikaciju s njima svesti na minimum.

Ima neugodnih situacija kada mi neka baka u prijevozu počne zamjerati što tako mlad sjedim i ne ustupam mjesto. Ili, primjerice, direktor na poslu, čak i znajući za dijagnozu, nije mogao shvatiti da ja stvarno jako sporo hodam i ne treba me slati na nikakve aktivnosti vezane uz hodanje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnog znanja i nedostatka zapažanja. Teta moje suredateljice boluje od MS-a dugi niz godina – čak ni on tu bolest dugo nije shvaćao kao nešto ozbiljno. Kad osoba ima rak, svi, kao prvo, shvaćaju da je to nešto strašno, a kao drugo, to je obično vrlo vidljivo izvana: osoba prima kemoterapiju, koja se loše podnosi, podvrgava se teškim operacijama. Kod multiple skleroze takvih vanjskih manifestacija nema ili nisu uvijek jasne – dobro, čovjek hoda sa štapom, ali tko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nema dovoljno suosjećanja, ljudi ne razumiju zašto je usred dana sva moja fizička snaga već iscrpljena, ne shvaćaju ozbiljno dijagnozu.

Moskva i DJ karijera

Rođen sam na jugu Rusije, u Stavropolju, ali zbog posla sam stalno morao putovati na sjever – na naftna i plinska polja. Nikada to nisam volio raditi, a 2002. otišao sam u Moskvu kako bih postao DJ. Tamo sam još dvije godine radio u Novateku kao vodeći specijalist u odjelu prodaje ulja i paralelno se bavio DJ-ingom; brzo se upoznao s mnogim ličnostima elektroničke scene - s Timurom Omarom, Glebom Deevom, Andrejem Paninom, Vasjom Bivojsom, Anrilovim. U proljeće 2004. dao sam otkaz i počeo zarađivati ​​isključivo DJ-ingom - svirao sam po kafićima, restoranima, na privatnim zabavama.

Bavio sam se glazbom koja se nije mogla puštati u klubovima, pa sam puštao divlji miks svega. Vjerujem da DJ mix treba biti poput zanimljivog filma: s uvodom, raspletom i epilogom. Glavni lik može biti ubijen na početku filma, a onda počinje potjera za kriminalcima, osveta - bilo što. Nisam uvijek nailazio na podršku među kolegama, ali DJ je slobodni umjetnik i to mi se sviđa.

Mix Timoshova, snimljen u "Propagandi" 2011

Imao sam zvjezdano razdoblje - zabave u klubu Propaganda sa. Tada je umjetnički direktor "Propagande" bio Lyosha Nikolaev, a on i Kravitz bili su vrlo prijateljski raspoloženi. Nina je trebala partnera, drugog DJ-a za zabavu. U svibnju 2008. održan je posljednji petak u Nikolaevu - i pozvan sam igrati. Nakon toga smo Kravitz i ja odlučili raditi Voices partyje u Propagandi i živjeli su još dvije godine.

Moj mlađi brat Sergej imao je zabavu, također povezanu s elektronskom glazbom i zabavama. U njemu sam upoznao svoju buduću suprugu Lenu - zajedno smo šest godina. Aktivno smo putovali po svijetu, izlazili dva-tri puta godišnje: putovali smo po Europi, bili u Aziji i Izraelu, vozili se po Sjedinjenim Državama.

Početak bolesti i liječenje u Rusiji

Još uvijek nije jasno zašto sam se razboljela. Možda je mehanizam multiple skleroze pokrenuo gripu kada su me 2009. kolima hitne pomoći odvezli u bolnicu: tada su mi se počele komplikacije virusa. U prijemnom odjelu nisu mogli razumjeti što mi se događa pa su me odlučili ostaviti preko noći da bi me ujutro pokazali neurologu. Neurolog je rekao da imam multiplu sklerozu. Bio sam na magnetskoj rezonanci i na slikama se stvarno vidjelo žarište bolesti.

Prvo su me poslali na Institut za očne bolesti zbog neuritisa (jedan od simptoma multiple skleroze). Bilješka. izd.). Moje desno oko živjelo je svoj život, vrtjelo se samo od sebe - bilo je vrlo smiješno i zastrašujuće u isto vrijeme. Tamo sam dobila pregled kod neurologa - bila je to starija žena. Telefonirala je kad sam ušao, a kad je završila, pogledala me i promrmljala: "O moj Bože." Zatim je negdje nazvala i rekla: "Odvedite dječaka - ovo je hospitalizacija, postoji jako pogoršanje."

Objavio Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4. lipnja 2017. u 8:32 PDT

Tijekom pregleda se pokazalo da su se prvi simptomi pojavili 1999. godine. Onda sam išla kod drugih liječnika, ali oni su rekli da je to alergija, SARS, što god. Dijagnozu sam prihvatila mirno – mislila sam da će proći sama od sebe, kao i uvijek. Dobila sam terapiju kortikosteroidima (kortikosteroidi su hormonski lijekovi koji ublažavaju neke od simptoma bolesti. - Bilješka. izd.). Osjećao sam se bolje, ponovno sam počeo živjeti normalnim životom.

Nakon konzultacija liječnik je rekao: “Bolest je još uvijek neizlječiva, pa se ispričavam svim liječnicima koji vas mogu promatrati, ali vas ne mogu izliječiti.”

Do ožujka 2015. u Moskvi je postojao Centar za multiplu sklerozu, gdje su bili dobri liječnici. No najvažnije je da su u Centru radili razni programi koje je plaćala država. Dobili smo mnogo učinkovitih lijekova koji nisu bili dostupni u Rusiji. Kada je počela politika supstitucije uvoza, strani lijekovi zamijenjeni su ruskim, koji su potpuno beskorisni kod multiple skleroze. Ovo je bila zadnja kap.

Preseljenje u Ameriku i tamo liječenje

Sada živim u Miamiju, u gradu Hallandale. Imamo miran seoski život - vrlo je cool nakon moskovskog ritma. Povremeno odemo u New York u šetnju ako nam počne nedostajati metropola.

Moja supruga i ja nemamo postavku "Raška - kakica": jako volim Moskvu, ali zbog bolesti, veliki grad je postao težak test za mene. Na primjer, ne mogu koristiti velik dio infrastrukture jer sam u invalidskim kolicima. Također sam postala ovisna o vremenu: imam problema s cirkulacijom krvi, jako mi je hladno, a u Moskvi je hladno. Lena i ja smo razmišljali o tome da odemo negdje iz Moskve na zimu da dočekamo hladnoću, au listopadu 2016. odletjeli smo u Ameriku. Tada nismo bili sigurni da ćemo se dugo zadržavati, pa smo se međusobno dogovorili da ćemo odlučiti usput. Zbog toga su ostali živjeti ovdje i liječiti se.

Prije nego što smo otišli, razdali smo i prodali sve što smo imali. Prodao sam sve svoje ploče, opremu, električni romobil. Imali smo i ušteđevine, naravno. Sve je to predstavljalo naš početni kapital prije odlaska. Prije polaska smo dugo tražili smještaj u Americi, au zadnji čas smo našli nenamješten stan. Prvih mjesec dana bio je strahovit odjek, no postupno smo se počeli snalaziti: skupljali smo namještaj po garažnim rasprodajama, nešto kupovali preko interneta i na kraju prostor opremili minimalistički, kako volimo.

Doživjela sam šok kada sam prvi put došla kod neurologa u Americi. Nakon konzultacija liječnik je rekao: “Bolest je još uvijek neizlječiva, pa se ispričavam svim liječnicima koji vas mogu promatrati, ali vas ne mogu izliječiti.” Teško je zamisliti da bi u Rusiji netko od liječnika to rekao.

Kad smo prvi put stigli, ja, ruska jednostavnost, prišao sam ljudima i pitao: "Bok, što uzimate?" Gledali su me u nevjerici

U Rusiji postoje vrlo dobri stručnjaci za multiplu sklerozu, ali u Americi su svi liječnici stalno u procesu učenja. Pritom je u dijagnostici sve isto kao i kod nas. Kad sam ovdje pitao za vaskularne preparate, upitno su me pogledali: "Što je to?"

U Americi ima mnogo bolesnih, ali oni ovdje žive, uključeni su u život. Udobno je kretati se po gradu i po zemlji: posvuda postoje rampe, vrata koja se automatski otvaraju. Od trenutka kad smo se preselili počela sam dobivati ​​sve potrebne lijekove: obratila sam se proizvođaču koji je uzeo potvrdu dijagnoze od mog neurologa, a zatim mi počeo davati lijek.

Objavio Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18. lipnja 2017. u 4:21 PDT

Dobrotvorne zaklade pomažu oboljelima od multiple skleroze nekim korisnim stvarima. Recimo, nedavno su mi poslali prsluk s rashladnim elementima i posebnim šalom, kao i pribor za jelo koji mogu jesti s udobnim ručkama. Sve se to dostavlja izravno na moj dom. A u Moskvi sam po lijek morao otići u apoteku u Altufjevu. Jedan od fondova pomogao je platiti fizikalnu terapiju. Također dva puta tjedno besplatno pohađam jogu. Štoviše, ova je joga posebno namijenjena pacijentima s multiplom sklerozom.

Kad smo prvi put stigli, ja, ruska jednostavnost, prišao sam ljudima i pitao: "Bok, što uzimate?" Gledali su me sa čuđenjem, jer ovdje ljudi pokušavaju biti upućeni, ali o bolesti se razgovara samo s liječnikom. A u Rusiji se svi trude međusobno liječiti.

Možeš samo negdje u fotelji, pa sad gledam svijet odozdo, gledaj tuđe guzice

Nisam imao bliskih prijatelja u Sjedinjenim Državama. Ovdje nitko neće reći: "Dođite kod nas, da popijemo čaj." Moj dom je moj dvorac, a prijateljstvo je vrlo osoban i dubok trenutak, povjerenje se mora zaslužiti. Malo mi nedostaje rusko prijateljstvo: nema dovoljno prijatelja, stanara, kad se svi skupe kod nekoga. Ali sada sam veliki dječak. Štoviše, imam ženu, a to je već cijela tvrtka.

Kako se život promijenio od početka bolesti

Možeš samo negdje u fotelji, pa sad gledam svijet odozdo prema gore, gledaj tuđe guzice. S ljudima se ponašam potpuno isto kao i prije bolesti. Istina, postao sam manje razdražljiv: komuniciram smirenije, bez ispada bijesa i cinizma. Nemam osjećaj da je sve jako loše, svijet je sranje, a ljudi gadovi.

Imam četrdeset i jednu godinu i, u principu, sviđa mi se ovakav kakav sam sada. Mijenjam se, a to se primjećuje iu našem odnosu sa suprugom. Na primjer, primijetio sam da sam počeo više slušati - mnogo je zanimljivije i ispravnije. A osjećam se i snažno - na kraju krajeva, takva je prtljaga iza mene. Kako se ne osjećaš jakim?

Ne mogu reći da sada slušam puno glazbe, ali ponekad se dogodi. U tim trenucima misli mi se vraćaju na moskovski DJ život, mislim da bi bilo dobro ovu pjesmu pomiješati s ovom, a ovdje je odličan bas, tu je cool bubanj. Ovome sam posvetio veći dio svog života, a kako to zaboraviti? Sada jedva da mogu igrati, ali drago mi je sjetiti se.

Jako me nervira kad traže strpljenje. Nije jasno zašto izdržati

Nekad si daš ustupke, malo se sažališ. Ali to se ne može učiniti, pogotovo u mom stanju. Emocionalna pozadina snažno utječe na tijek bolesti. Neurolog je rekao da svaki dan razmišljam o dobru - pratim ovo. Žao mi je, ne mogu se uzrujati, liječnik mi je propisao!

Nedavno sam počeo dijeliti svoju povijest bolesti na društvenim mrežama. Supruga me potaknula na to - rekla je da ima mnogo ljudi kojima to treba. Napisao sam već više od 20 objava, skupljam lajkove. Važno mi je razgovarati s ljudima poput mene. Svaki slučaj je vrlo individualan, neki sklerozirani još trče, a ima ljudi koji već leže, ne ustaju i nose se na rukama. Nije zabavno. Zahvalan sam na svakom komentaru, čak me i stranci podržavaju. Neki pokušavaju pomoći na razne načine, pa i financijski.

Objavio Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11. lipnja 2017. u 7:05 PDT

Istina, jako me nervira kad traže strpljenje. Nije jasno zašto izdržati. Imam tablete protiv bolova, pa sigurno neću izdržati bol. Tako je na ruskom: "Ti se strpi." Nema novca, ali izdržite. Moja majka i sestra govore isto, a ja ih stalno grdim zbog toga.

Ne idem kod psihoterapeuta, jer je jako skupo, pokušavam se sama snaći. Jako je važno razgovarati s ljudima, a meni pomaže i čitanje. Nedavno me počela zanimati neuroznanost: vrlo je zanimljivo čitati o tome kako funkcionira naš mozak, što može, kako se može razvijati i trenirati. Volim i filmove, pogotovo tužne. U tuzi ima puno pozitivnog, veseli filmovi djeluju nekako umjetno.

O budućnosti

U idućih par godina volio bih dobro savladati engleski, a onda ću moći savladati i neko drugo zanimanje. Sad se izigravam – živim od invalidske mirovine.

Najvažnije je nastaviti putovati. Na primjer, sanjam da letim na Novi Zeland. Ali ako već nije moguće putovati po svijetu, putovat ću barem u Ameriku. Ima puno toga ovdje. Na primjer, država Florida je cijeli rezervat, Kalifornija je rezervat. Amerikanci su vrlo ekološki prihvatljivi. Često pomislim, dobro, zašto toga nema na Bajkalu? Ili na Altaju? Ili na Uralu? Čini mi se da je to sve zbog ruskog mentaliteta: "Kod mene visi tepih, a iza ograde jedno govno." A u Americi je ovako: "Imam tepih koji visi, tako da će biti uredno na ulici." Ovdje nema ograda, a u Rusiji što si bogatiji, to ti je više.

Objavio Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16. srpnja 2017. u 7:47 PDT

Veliki sam fan Depeche Modea i veselim se njihovom nastupu u Miamiju 15. rujna. Bilo je trenutaka kada sam Depeche Mode mogao staviti apsolutno posvuda - čak i u neki old school house miks. Ovo je šokiralo neke kolege DJ-e, ali oduševilo apsolutno sve na plesnom podiju.

U Moskvi sam se volio voziti električnim skuterom: dolazio sam u park Gorki, a odatle sam išao na Vrapčja brda, popeo se na Lenjinski prospekt. U dvije godine sam prešao 2200 kilometara. 2013. sam dobio električni romobil koji sam vozio dvije godine, koliko mi je zdravlje dopuštalo. Bilo je to nešto nevjerojatno! Volio bih da imamo električni auto, tako mali san.

Vrlo je ohrabrujuće kada pravim planove i na kraju nešto postignem. Ponekad su to jednostavni ciljevi: na primjer, danas sam ustao rano ujutro, vježbao - i dobio sam one stvari koje nisam mogao učiniti jučer. Moje tijelo povremeno daje do znanja da resursi postoje, ali su negdje skriveni - samo trebate ukloniti okove. Zadao sam si cilj - u novogodišnjoj noći hodati trideset metara bez oslonca. Sada radim na tome. Također često sanjam da trčim.

Kako bi zadržao osnovne vještine, kao i naučio ponovno hodati, Lev Timoshov treba stalnu rehabilitaciju, a to košta. Leo nije tražio njegove podatke – bila je to inicijativa urednika.

Sberbank: Broj kartice: 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lev Vladimirovich
PayPal: [e-mail zaštićen]
"Yandex novac": 410015412694028

MOSKVA, 27. svibnja - RIA Novosti, Alexander Chernyshev. Problemi sa sluhom i vidom, stalni umor, utrnuli udovi - multipla skleroza postupno pretvara osobu u invalida. U Rusiji više od stotinu i pedeset tisuća ljudi s ovom dijagnozom, većina njih su mladi, lijepi i talentirani. Bolest se ne može izliječiti, ali se može zaustaviti desetljećima. Kako se boriti protiv strašne bolesti - u materijalu RIA Novosti za Međunarodni dan multiple skleroze.

"Nije moguće prihvatiti dijagnozu"

"Multipla skleroza (MS) je bolest središnjeg živčanog sustava. Kod osoba s ovom dijagnozom dolazi do razaranja ovojnice živčanih vlakana, mijelina. Oštećuju se i same živčane stanice koje su odgovorne za prijenos živčanih impulsa. ; u zadnjim stadijima pacijenti imaju velike poteškoće s bilo kakvim pokretima", objašnjava za RIA Novosti neurolog, voditelj Znanstvenog i praktičnog centra za demijelinizirajuće bolesti, profesor Aleksej Bojko.

Prema njegovim riječima, najčešće se bolest manifestira u dobi od 18 do 45 godina. Štoviše, većina oboljelih su intelektualno razvijene osobe: matematičari, pjesnici, umjetnici, pravnici, ekonomisti i svi oni kojima se lako daje umni rad. Iako se sada MS javlja u djetinjstvu i adolescenciji.

MS je podmukla utoliko što je simptome u početku lako zamijeniti s prekomjernim radom ili posljedicama ozljeda - vrtoglavicom, slabljenjem osjeta u udovima ili vida.

"Prvi sam put sam organizirao koncert - sa sedamnaest godina to je velika odgovornost. Uoči odlaska iz Moskve u Voronjež, gdje je bio planiran događaj, sjedio sam s prijateljima u kafiću i osjećao se divlje umorna. Sutradan sam prespavala cijeli put u vlaku, a kad sam se probudila, u desnom oku sve je plivalo. Obratila sam se oftalmologu: tražio je da čitam slova, ali nisam ni vidjela stol, ” kaže Tamara Sukhikh za RIA Novosti.

Liječnik ju je poslao u bolnicu, no Tamara je odbila otići u bolnicu - važniji je koncert. Osim toga, nije sumnjala: samo se trebate odmoriti i vaše zdravlje će se poboljšati. U Moskvi su problemi s vidom stvarno prestali.

No, Tamara nije dugo bila sretna. Nekako joj je poznati maser predložio da istegne vrat i, iznenađen abnormalnom napetosti mišića, savjetovao joj da napravi magnetsku rezonancu. Presuda je multipla skleroza.

"Plakala sam cijelim putem kući. A onda sam zaključila da nisam raspoložena za bolest, počela sam popravke, učila, radila. Nisam htjela prihvatiti dijagnozu, tri godine sam se pretvarala da se ništa nije dogodilo. Ali Stanje mi se pogoršalo: vid mi je slabio, noge su mi utrnule, ruke su mi se tresle tako da sam pokušavajući piti čašom okrznuo dva donja zuba.Postupno sam zbog toga prestao komunicirati s ljudima, rijetko sam izlazio iz kuća“, prisjeća se Tamara.

Jedne večeri primila je poziv s nepoznatog broja: razgovarala je s mladićem po imenu Andrej do osam ujutro, a sutradan je, ostavivši sve iza sebe, otišla s njim stopirati u St. Šetajući središtem Sankt Peterburga, Tamara je toliko oslabila da nije mogla dalje. Andrei ju je odveo u kliniku, ali djevojka nije prihvaćena bez dokumenata. Mladić je potom nazvao hitnu pomoć.

"Proveo sam skoro mjesec dana u bolnici. Nakon toga više nije bilo moguće poricati bolest. Andrej i ja živjeli smo još neko vrijeme u Sankt Peterburgu, potpisali, a kad smo se vratili u Moskvu, prijavio sam se na kliniku kako bih besplatno dobivala skupe lijekove svaki drugi dan, ali ništa nije pomoglo, jedva sam hodala po stanu - priznaje Tamara.

Pomoć je stigla od moje majke, koja živi u Voronježu. Prijatelj liječnik dao joj je knjižicu s detaljima transplantacije koštane srži.

"Danas je to jedna od najjačih metoda. Još je u fazi proučavanja svih indikacija i kontraindikacija. Ova metoda se savjetuje kada sigurnije metode liječenja ne pomažu, jer je povezana s velikim rizicima: zbog jakog djelovanja na imuniteta, osoba je posebno osjetljiva na infekcije i druge nuspojave. No, u nekim slučajevima takvo liječenje može zaustaviti napredovanje malignih oblika MS-a, a ako se ne stvaraju nova žarišta, tada se manifestacije postojećih žarišta kompenziraju, posebno kod mladih ljudi", komentira Boyko.

Unatoč svim rizicima, Tamara se odlučila na operaciju. "Odmah sam osjetila poboljšanja, a majka mi je telefonom potvrdila da pričam normalno, iako sam prije toga jedva micala jezikom. No, pokreti su mi se vratili na noge tek nakon godinu i pol dana. Postavljala sam rekorde s štap – prvo u dućan, pa u apoteku”, kaže djevojka.

Rezultat se na nju toliko dojmio da je stvorila grupu u kojoj je podijelila svoje iskustvo operacije i procesa rehabilitacije s drugim oboljelima od MS-a. S jednim od sugovornika koji je postavio pitanje, počela je komunicirati. Zvao se Anton.

"Bio sam zapanjen da je s ozbiljnim razvojem bolesti Anton osigurao sebi i svojoj majci, sam je pronašao novac za liječenje. Pažljivo sam pratio koliko se brzo oporavio od operacije, a zatim otišao u Tulu da se osobno upoznam. on nije bio tu, a nije ni primijetio moju odsutnost - objašnjava Tamara.

Ubrzo se razvela od prvog muža i preselila s Antonom svojoj majci u Voronjež. Sada od lijekova uzimaju samo vitamine i aktivno se bave sportom - pohađaju satove bachate plesova u paru.

muškarci plaču

Alexei Kosykh također nije odmah obratio pozornost na simptome. "Oduzeli su mi prste, mislio sam da su cipele male. Onda mi je utrnula lijeva strana od pazuha do bedra. Otišao sam kod kirurga, propisao mi je neku mast. Tek nakon što je postalo teško hodati i počeo sam da teturam s jedne strane na drugu, žena me nagovorila kod neurologa", opisuje svoje stanje. Tada je imao 28 godina.

Kad je magnetska rezonanca pokazala žarišta demijelinizacije, počeo je plakati. Prije toga sam o bolesti čitala na internetu pa sam znala koliko je sve ozbiljno. Hospitaliziran je i liječen je u roku od deset dana. Nakon što je otpušten s poboljšanjima, Aleksej se vratio na posao. Šest mjeseci kasnije, nakon ponovljenih pregleda, propisani su mu lijekovi prve linije - oni koji su učinkoviti u početnim stadijima bolesti.

Međutim, unatoč redovitim injekcijama, došlo je do pogoršanja. "Na poslu sam morao ići od organizacije do organizacije. Svakih stotinjak metara snaga mi je nestajala, trebao sam odmor - osjećao sam se kao prazna baterija. Zbog toga sam opet završio u bolnici. Liječnik je predložio jače lijekove, ali nisu bili dostupni, stao sam u red za iduću godinu", kaže Alexey.

Šest mjeseci kasnije, umoran od čekanja na lijekove i nakon savjetovanja sa suprugom, odlučio je o svom trošku presaditi stanice koštane srži. Ova metoda liječenja nije službeno priznata, pa ni fondovi ne pomažu u prikupljanju novca, objašnjava Kosykh.

Nakon operacije zdravstveno stanje se popravilo, ali se nije vratila osjetljivost kaži i palca lijeve ruke. "Sada uzimam nootropne lijekove i vitamine dva puta godišnje. Morao sam promijeniti polje djelovanja - sada radim na daljinu kao administrator sustava, iako ponekad izlazim ako je potrebno. Redovito plivam u bazenu kako bih razvio mišiće , odgajati petogodišnju kćer. Ono što ne mogu učiniti je držati se dijete: sav užitak posjeta restoranu nestaje ako sat vremena razgovarate o sastojcima s konobarom “, priznaje Alexey.

"Nervoza zbog vjenčanja"

Što točno izaziva MS nije u potpunosti razjašnjeno. "Bolest se razvija kod ljudi predisponiranih za nju pod utjecajem kompleksa vanjskih čimbenika: Epstein-Barr virusa, endogenih retrovirusa, pušenja, nedostatka vitamina D, promjena u crijevnoj mikroflori", objašnjava Alexei Boyko.

Nije rijetkost da bolesnici bolest povezuju s traumom, iako su padovi uzrokovani upravo ranim simptomima MS-a — vrtoglavicom i poremećenom koordinacijom pokreta. "Na putu do škole poskliznuo sam se i završio u bolnici s potresom mozga. Vrtoglavica i utrnulost udova nisu prolazili, iako sam se pridržavao preporuka liječnika. Nekako mi je sestra zaboravila iskaznicu na krevetu, zavirila sam u to i čitati o žarištima demijelinizacije. U početku sam čak bila oduševljena - bojala sam se da imam rak ", kaže Marina Yuryeva (ime promijenjeno na njezin zahtjev).

Nakon još nekoliko pretraga dijagnoza je potvrđena. Marina je, shvativši da joj prijete invalidska kolica, pala u depresiju. Zbog toga se njezino stanje samo pogoršalo: djevojka je mogla pasti na ulicu i redovito, jednom svaka tri mjeseca, odlazila je u bolnicu.

"Emocije snažno utječu na imunološki sustav: kronični stres kod MS-a je štetan, može izazvati egzacerbacije bolesti, ali i infekcije. Pacijentima preporučam izbjegavanje konfliktnih situacija, borbu protiv depresije lijekovima i bez lijekova, jogu, npr. , smiruje", kaže Bojko.

Marina o bolesti nerado govori čak ni bliskim prijateljima, no kada je ponovno stigla u bolnicu, odlučila je da od dečka neće skrivati ​​dijagnozu. "Rekla sam mu gdje ležim i ponudila se da pogađa što mi je. Sve je shvatio i stigao je bez upozorenja", prisjeća se djevojka.

Postupno je Marina preuzela kontrolu nad svojim emocijama, imunomodulatorni lijekovi također su igrali ulogu, egzacerbacije su se događale mnogo rjeđe. "Bilo mi je teško, vrlo sam prgava osoba. Ali sam naučila otpustiti negativnost - zdravlje je skuplje", kaže sugovornica.

Posljednje ozbiljno pogoršanje bilo je neposredno prije vjenčanja: bila sam nervozna zbog organizacije slavlja. “U bolnici su se prema meni odnosili s razumijevanjem, izbacili me iz stroja i za tjedan dana stavili na noge, na kraju je sve prošlo besprijekorno”, kaže Marina.

Kad su ona i suprug razmišljali o djetetu, liječnik nije vidio nikakve prepreke za trudnoću. Sada Kolja ima već deset mjeseci, a njena majka se trudi da ne brine kada dijete padne dok pravi prve korake, jer otupi od iskustava.

"Tijekom trudnoće većina lijekova se ne može koristiti, ali to nije potrebno: tijelo samo proizvodi tvari koje smanjuju rizik od pogoršanja MS. Liječenje. Među mojim pacijentima ima mnogo žena s apsolutno zdravom djecom", kaže profesor Alexei Boyko.

Ne sumnja: pravilnim liječenjem i pravovremenom pomoći razvoj bolesti može se zaustaviti desetljećima. "Veliki je napredak medicine. Prije dvadesetak godina to je bila rečenica, sada ljudi s takvom dijagnozom žive normalno, rade, odgajaju djecu. Glavno je na vrijeme potražiti pomoć i odabrati pravu terapiju. Osim eksperimentalnih metoda , poput transplantacije stanica koštane srži, već postoji 15 specifičnih lijekova koji mijenjaju tijek bolesti“, rezimira liječnica.

Prvi korak: Saznajte sve o svojoj bolesti. Pronađite sve informacije o uzrocima, simptomima, učinkovitim i najnovijim tretmanima. Pročitajte i razmislite. Isprobajte sami. I prihvatite svoju dijagnozu ne kao kaznu, ne kao kaznu, već samo kao test snage. Smatrajte da polažete najvažniji ispit u svom životu - za pravo na život. Važno je znati što je strogo zabranjeno u ovoj bolesti. Topla kupka, topla hrana, vruće vrijeme - nešto što ne možete učiniti s MS-om ni pod kojim okolnostima. Postoji čak i test vruće kupke, u najmanju ruku okrutan test, jer uzrokuje oštro pogoršanje. Stres, virusne infekcije također doprinose novom krugu bolesti. Sve navedeno treba izbjegavati.

korak dva: nikada ne odustajte od tradicionalne medicine. Bolje je isprobati sve metode iz narodnog arsenala paralelno ili u nekim slučajevima nakon tijeka liječenja lijekovima. Ako postoji mogućnost da dobijete skupi tečaj besplatno, kroz neku vrstu zdravstvenog ili socijalnog projekta, krenite. Liječenje MS-a obično se svodi na konjske doze nootropika, vazodilatatorsku i restorativnu terapiju te hormonsku terapiju. Potonji je prepun puno komplikacija i nuspojava u prisutnosti dovoljno postojanog remitentnog učinka. Liječenje imunomodulatorima obično se koristi u početnoj fazi bolesti. Reaferon, betaferon, copaxone smatraju se gotovo panacejom za MS. Mogu reći da je ludo skupo, teško se podnosi i ne pomaže uvijek i ne pomaže svima. U Rusiji i Ukrajini Copaxone se izdaje besplatno u prisutnosti 1. i 2. skupine invaliditeta. U Kazahstanu, Copaxone, najnoviji od niza imunomodulatora, jednostavno nije dostupan. Prick betaferon - zastarjeli analog. Red za besplatno preuzimanje napreduje brzinom puža. Učinkovito sredstvo koje može zaustaviti napredovanje bolesti je transplantacija matičnih stanica. Ali, nažalost, ne može si to svatko priuštiti. Od narodnih lijekova može se nazvati mordovnik koji se široko koristi u praksi liječenja MS-a.

Treći korak: pročišćavanje fizičkog tijela. Postoje mnoge tehnike koje su prije vas testirane na tisućama ljudi. Možete se očistiti uz pomoć dodataka prehrani ili uz pomoć nekog od autorskih wellness programa, na primjer, Semyonova ili Malakhov. Njihove se knjige prodaju u svim knjižarama i odavno su stekle reputaciju provjerenih i istinitih.

Četvrti korak: čišćenje na mentalnoj razini. Oprostite i otpustite sve i svakoga što je dovelo do stresa, zamjeranja u onom životu, kad vas bolest još nije bila zahvatila. Meditacije opraštanja razvili su mnogi moderni pozitivistički psiholozi. Upoznajte se sa sustavom Sviyasha, Norbekova i drugih i pronađite sebi prihvatljiv put. Preporučila bih da počnete s knjigama Louise Hay. Bolest često postaje početak preispitivanja vlastitog odnosa prema sebi, prema svijetu, prema ljudima, početak puta prema svjetlu i duhovnosti. Nije važno tko će vam u tome pomoći: crkva, psihoterapeut ili ezoterik. Meditirajte, pjevajte mantre, recitirajte molitve, pitajte i bit ćete uslišani.

Peti korak: tjelesna aktivnost. Ako možete napraviti dva koraka blizu kreveta, učinite ih. Ako možete pomicati prste, pomaknite ih. Dva koraka u nekoliko dana, mjeseci mogu postati tisuće, a nestašne ruke napunit će se snagom. Gimnastika, bilo koja, čak i najosnovnija, pridonosi akumulaciji energije. Kod MS-a pomaže sustav body flex koji je razvio Greer Childers. Ne zahtijeva puno napora i pogodan je čak i za vrlo oslabljene pacijente. Vježbe disanja i istezanja upravo su ono što je potrebno kod MS-a jer su slabost mišića i problemi s disanjem uobičajeni simptomi kod MS-a.

Šesti korak: velika moć mišljenja i pozitivan stav. Čak i ležeći u krevetu možete raditi na svom izlječenju, zamišljati sebe zdravim, punim snage, odnosno vizualizirati. Možete čitati Sytinova raspoloženja u isto vrijeme, možete napisati vlastita, na temelju vaših simptoma. Možete izgovoriti afirmacije Louise Hay. Ili kreirajte vlastitu.

korak sedam: poboljšati prehranu. Mnoge namirnice morat će biti isključene iz prehrane: kobasice, kobasice, kečap, pržena hrana, kolači, sladoled. Možete i trebate jesti masnu ribu, meso je, naprotiv, nemasno, piletina je bolja, jaja, svježi sir, nemasni sir, mahunarke: grah, grašak, grah, leća, povrće i voće, čokolada, med, malo -masni mliječni proizvodi, jetra. Pijte 1,5-2 litre vode dnevno. Bolje odmrznuto, ili protium. Nezaobilazan je kod kroničnog umora koji prati MS, daje energiju i energiju.

Osmi korak: Ne odustaj od napornog rada. Da, mnogi ljudi s MS-om ne mogu ići na posao. Ali možete raditi i od kuće. To omogućuje da se osjećate potrebnima, pa čak i malim, ali povećanjem onih novčića kojima vas je brižna država počastila. Što se može učiniti kod kuće? Da, bilo što: sortirati poštu, lijepiti kutije, odgovarati na pozive, raditi nešto po narudžbi. Glavno je ne očajavati i sjetiti se svega što znate i umijete u sadašnjim uvjetima.

Korak devet: komunikacija s ljudima. Ne zatvarajte se u sebe, idite u kontakt s drugima, zanimajte se za sve što se događa oko vas. Internet za mnoge pacijente postaje prozor u svijet i omogućuje da se ne osjećaju sami. I nemojte si dopustiti da raspravljate i uživate u detaljima svoje rane, to će je samo napuniti dodatnom energijom.

Deseti korak: sve što možete učiniti sami, učinite bez oslanjanja na pomoć izvana, kroz “ne mogu” i “ne želim”.

Ne zaboravite da nema neizlječivih bolesti. I Multipla skleroza- nije iznimka. Prvo možeš naučiti suživjeti s njim, a onda ga satjerati u kut, jer ti si duh u smrtnom tijelu, a snaga ljudskog duha čini čuda.

“Cijena bilo čega mjeri se dijelom vašeg života koji ste potrošili na to”, kaže psihologinja Terry Martin, koja svoj pristup naziva “Terapija bez instrukcija” u potpisu e-pošte.

Profesorica Martin provodi terapiju putem telefona ili interneta. Radi s depresijom, neproduktivnim razmišljanjem i depresijom, za koje Martin primjećuje da su osobito česte među njegovateljima.

„Kada kažete kako ste stigli tu gdje jeste ili kako ćete biti“, kaže ona, „priča postaje sastavni dio vas. Možeš ljepše reći: tako nastaje tapiserija tvog života.

Sreća je ovdje i sada

Godine 1985. Martinu je dijagnosticirana složena dijagnoza - (MS). Sada, u 71. godini, Terri je postala prava terapeutkinja za monitorom, govoreći o svom raspoloženju i mislima.

“Ne uspoređujem se s onom starom. Svaki dan zahvaljujem sebi što jesam. Potrebna je disciplina, ali puno pomaže. Prečesto se osvrnemo i kažemo: "Trebao sam ovo učiniti." Moramo se sjetiti da je bilo tada, ali sada je sve drugačije.

Terry svojim pacijentima govori: “Često, gledajući unatrag, postajemo depresivni, a misli o budućnosti izazivaju samo tjeskobu. Dakle, jedino o čemu vrijedi razmišljati je sadašnji trenutak.”

Simptomi bez dijagnoze

Kad je Terri Martin dijagnosticirana multipla skleroza, bila je uspješna korporativna psihologinja. Bila je udata po drugi put. Iz prvog braka imala je kćer i sina, a drugi suprug četiri sina tinejdžera.

“Nisam mislila da bih mogla imati problema dok nisam osjetila da nešto nije u redu s mojim vratom”, kaže ona. - Puno sam putovao, nastupao, što je izazvalo veliki umor. Tada sam pomislio da je problem u štitnoj žlijezdi.

Jednom u hotelu u Connecticutu, Martin je odlučio uzeti pauzu prije nastupa. Četiri sata kasnije probudilo ju je služavkino kucanje na vratima. Terri se probudila, ali se nije mogla pomaknuti. Hitno je pozvana hitna pomoć i poslana u bolnicu u Philadelphiji.

Terry je otpušten iz bolnice dva tjedna kasnije bez dijagnoze. Vratila se kući, malo se odmorila i vratila na posao, iako je teško hodala. Prema njezinim riječima, tada je bila u "jadnom stanju".

Od dijagnoze do nove "normalnosti"

Terri je pokušala nastaviti svoj uobičajeni način života. Jednom, dok je vozila, imala je neodoljivu želju da spava. Skrenula je s ceste, stala i zaspala. A sat kasnije, na putu kući, Terri je pomislila da bi trebala saznati svoju dijagnozu.

I uspjela je. Dijagnoza je bila multipla skleroza. Bolest je potvrdila njezina liječnica nakon što je prošla nekoliko pretraga i pretraga, uključujući i lumbalnu punkciju. Godine 1989. - ranije nego što je i sama očekivala - Terri se našla u invalidskim kolicima, u kojima i danas provodi većinu vremena.

Godine 1999. njezin suprug je dobio dijagnozu i sljedećih 12 godina ona je bila glavna osoba koja se brinula o njemu. Umro je 2013. A 2015. Terri je imala srčani udar i morala se podvrgnuti trostrukoj premosnici.

S vremenom su se Martinovi simptomi MS-a pogoršali. “Bio sam u panici, a to je dodatno dodatno stresiralo. A stres nimalo ne smanjuje simptome MS-a,” kaže ona.

Danas Martin živi s Bobom Cayenneom, kojeg naziva "zdravstvenim savjetnikom". I oboje podržavaju jedno drugo u vođenju zdravog načina života.

"Ne jedem meso već gotovo 40 godina", kaže Terry. “U suprotnom bih brzo završio u krevetu s iscrpljenošću, bolovima u zglobovima i zbunjenošću.”

Izazovi i kućno okruženje

Dio Martinovog tretmana su tjedne i redovite masaže.

"To je ono što me drži na nogama", kaže ona. - Ne mogu hodati bez potpore pa koristim štap ili hodalicu. Ponekad se naslonim na Boba ili radim "hodanje po namještaju" kako se šali moja unuka - hodajući od stolca do stola. Gotovo da ne osjećam noge - utrnule su, pa ne osjećam površinu pod nogama, kao obični ljudi.

Terry također ima smanjenu osjetljivost u rukama. “Ne kuham i općenito pokušavam ne raditi ništa što bi moglo biti opasno”, kaže ona. - Ponekad ne znam ni kakva voda teče iz slavine - hladna ili vruća, jednostavno je ne osjetim. I to je stvarno problem."

Sposobnost reći "ne"

U ovoj fazi bolesti Martin se trudi ne uzimati lijekove za multiplu sklerozu. “Moj se neurolog isprva gotovo naljutio zbog toga, ali samo sam ja odgovorna za svoje tijelo, ne bilo tko drugi. Sada sve češće susrećem liječnike koji se slažu sa mnom. Uvijek se morate nadati i činiti ono što je najbolje za vas. Ponekad se čini da "svatko ima prijedlog što će vam pomoći", kaže Terry. "Moraš znati reći 'ne' kad je potrebno."

Tu ljubav i samopoštovanje osjeća u sebi kada priznaje: “Ima puno ljudi oko mene koji me tjeraju da se krećem, održavam ravnotežu, pričam, pišem, da ostanem mentalno i emocionalno otvorena. Multipla skleroza me natjerala da promijenim način rada, ali i naučila timskom radu, empatiji i humoru. A ovakva kakva sam sada, sviđam se sebi puno više!”