オルガ・ルキンスカヤ

「多発性硬化症」という言葉は、誰もが知っている言葉ですが、しかし、それが実際にどのような病気であるかを知っている人はほとんどいません。 もの忘れやぼんやりと冗談めかして語られることが多く、一般的には老人性認知症のようなものと考えられていますが、実際には、幼い頃や幼児期に発生する不治の病です. ロシアでは、多発性硬化症は 10 万人のうち約 40 ～ 60 人に発生します。 この病気の正確な原因はまだ確立されておらず、そのメカニズムは神経線維に沿ったインパルスの伝達の違反に関連しています。 この場合、いわゆる硬化巣（瘢痕組織）が脳にランダムに散らばって現れるため、この病気の名前が付けられました。 この病気は、視覚障害、膀胱の問題、四肢のしびれやうずき、歩行障害など、さまざまな形で現れます。

MS の典型的な経過は、数か月または数年ごとに発生する増悪と寛解期です。 悪化するたびに体は完全には回復せず、20〜25年後には多くの人がこの病気によって障害を負います。人は歩く能力を失い、車椅子に乗っていることに気づき、時には話すこと、書くこと、読むことができなくなります。 、外部の助けに完全に依存するようになります。 継続的な治療による平均余命は大幅に短縮されませんが、その質は深刻な影響を受ける可能性があります。多発性硬化症はしばしばうつ病を伴います。 現在、多発性硬化症の治療法はありませんが、寛解を延長するのに役立つ薬はあります。 ノボシビルスクのイリーナ N. は、多発性硬化症とどのように暮らしているか、どのような治療法があり、この病気が彼女の人生にどのように影響するかについて語っています。

気分が悪くなり始めたことに気づきました。 以前はとても歩くのが好きでしたが、今では歩くのが難しくなりました。不安定に歩き、よろめき、アスファルトを 300 メートル歩くと疲れ果てます

私が治療を受けている注射薬は、途切れることなく常に使用されています。 最初は週に1回筋肉内投与する薬でした。 私はサンクトペテルブルクに数週間飛行機で行き、薬の注射器を 3 つ持っていたことを覚えています。これは、クーラーバッグの必要性から、空港での多くの横目や質問まで、すべての話です。 もちろん、私はそれが何であり、何のためにあるのかを説明する医師からの証明書を持っていました. 現在、注射は毎日行われており、たとえば、休暇で数週間どこかに行く方法がわかりません。 それにもかかわらず、私はまだ針が怖い. さらに、現在の注射は非常に不快であり、肩の後ろ、上腕三頭筋領域の皮下に行う必要があり、片手で皮膚のひだをつまんで注射することは単に不可能です。 注射は毎回落ち着いてくれる妻がしてくれます。 彼女は私をとても支えてくれています。 一般に、多発性硬化症の経過は感情的な背景に直接依存し、概して、動揺したり、悲しんだり、泣いたりすることはできません-悪化する可能性があります.

診断は私に一生与えられ、治療も最後まで続きますが、処方箋は1か月間有効であり、それを受け取るには丸2日かかる必要があります。 私は診療所での煩わしさ、キューの時間について話しているのではありません-私たちには優秀な神経科医がいますが、彼女は患者を完全に検査し、公式に割り当てられている12分ですべての書類に記入することはできません. 1年半前、最低でも3ヶ月に​​1回は処方箋をもらえると約束されていたのですが、まだまだです。 これは仕事にも反映されています。私は定期的に病気休暇を取っているだけでなく、月に 2 日は薬を飲んでいます。

幸いなことに、私はうつ病を3回経験しましたが、それほど深刻ではありませんでした-医師は薬を使わずに私を引き抜きました。 初めて、医師は治療方法と今後の規則性を厳密に教えてくれましたが、最も重要なことに、彼女は私がインターネットでこの病気について読んで独自の結論を引き出すことを禁じました。 それは役に立ちました。 二度目に若い神経内科医のところに来たとき、彼は突然こう言いました。 - 放置していた爪を見て、もう無理だと気づき、元気づけられました。 3回目は抗うつ剤を処方されましたが、飲みたくないので心理療法を受けました。 医師は、この病気に対する私の態度を、ホラー映画を見ているように表現しました。 「ホラー映画は好きですか？ 彼は尋ねました、そして私は否定的に答えました。 「しかし、あなたは自分のためにホラー映画を思いつき、それを際限なく見て、それを信じています。」 彼の言うことは正しかったし、何かを発明したり、未来を恐れたりする必要はないと気づきました。

どんなに逆説的に聞こえるかもしれませんが、病気のおかげで、私は人生を味わうことができました. たまたま気分がゼロになり、あきらめたいのですが、妻が私の手を取り、「行こう」と言います。

私は最初の妻と別れました-病気が性格を大きく変えるので、彼女は私に疲れていました。 以前は、なんとなく自発的でしたが、今ではすべてを計画する必要があります。 制約はたくさんあります。散歩に寄り道したり、品質がわからないアルコールを購入したりすることはできません。 ビーチは私には禁じられています - 一般的に、すべてのパートナーが生き残るわけではありません。 私たちはリュバと2年半一緒にいますが、すべてがとても落ち着いています。 彼女は私をサポートし、いつも私をいくつかのイベントに連れて行き、私が自分自身を気の毒に思う時間がないようにしてくれます. 私たちはしばしば劇場や展示会、単に美しい場所に行きます。 突然集まってオブ海にシーバックソーンを採りに行ったようなものでした-私たちはそれを食べませんが、経験自体はとてもクールでした. どんなに逆説的に聞こえるかもしれませんが、病気のおかげで、私は人生を味わうことができました. たまたま気分がゼロになり、あきらめたいのですが、妻が私の手を取り、「行こう」と言います。 私は治療を続ける何かがあることを確認し、人生は悲しみに時間を費やすほど長くはありません.

この病気は人との関係に影響を与えました。 多発性硬化症では、他の患者からのサポートが重要であり、多くの場合、この診断を受けた人々は互いにコミュニケーションをとる傾向があります. 日常のいくつかの質問に答えるのに役立ちます。幸いなことに、多発性硬化症のほとんどの人は楽観主義者です。 確かに、常に自分を気の毒に思い、他人に同情を求める人もいますが、私は彼らとのコミュニケーションを最小限に抑えるようにしています.

輸送中の祖母が、私がとても若くて座っていて席を譲らないことに憤慨し始めるという不快な状況があります。 または、たとえば、職場のディレクターは、診断について知っていても、私が本当にゆっくりと歩いていることを理解できず、ウォーキングに関連する活動に送られる必要はありません。 これは基礎知識不足と観察力不足によるものだと思います。 私の共同ディレクターの叔母は多発性硬化症に何年も苦しんでいます。 人が癌にかかっているとき、誰もが第一に、それがひどいものであることを理解し、第二に、それは通常、外部的に非常に目立ちます。 多発性硬化症では、そのような外部症状がないか、常に明確であるとは限りません-まあ、人は棒を持って歩いていますが、その理由は誰にもわかりません。 知識が足りない、共感が足りない、なぜ日中に体力が尽きてしまったのか理解できず、診断を真剣に受け止めない。

モスクワとDJのキャリア

私はロシア南部のスタヴロポリで生まれましたが、仕事のために常に北部、つまり油田やガス田に移動しなければなりませんでした。 好きではなかったので、2002年にDJになるためにモスクワに行きました。 そこで私は、石油販売部門の主要な専門家として Novatek でさらに 2 年間働き、同時に DJ に従事しました。 Timur Omar、Gleb Deev、Andrey Panin、Vasya Bivoys、Anrilov など、電子シーンの多くの人物とすぐに知り合いになりました。 2004 年の春、私は仕事を辞め、DJ だけで稼ぎ始めました。カフェ、レストラン、プライベート パーティーでプレイしました。

クラブではかけられない音楽が好きだったので、あらゆるものをワイルドにミックスしてプレイしました。 DJ ミックスは面白い映画のようであるべきだと思います。オープニング、結末、エピローグがあります。 映画の冒頭で主人公が殺される可能性があり、その後、犯罪者の追跡、復讐が始まります。 私はいつも同僚のサポートに会ったわけではありませんが、DJ はフリーランスのアーティストで、気に入っています。

ミックス・ティモショバ、2011年「プロパガンダ」収録

私は素晴らしい期間を過ごしました-プロパガンダクラブでのパーティー。 それから「プロパガンダ」のアートディレクターはリョーシャ・ニコラエフで、彼とクラヴィッツはとてもフレンドリーでした。 ニーナは、パーティーの 2 番目の DJ であるパー​​トナーを必要としていました。 2008 年 5 月、ニコラエフの最後の金曜日のイベントがあり、私は招待されました。 その後、Kravitz と私は Propaganda で Voices パーティーを開催することを決め、さらに 2 年間住んでいました。

弟のセルゲイはパーティーを開いており、これも電子音楽とパーティーに関連していました。 その中で、私は将来の妻であるレナに会いました-私たちは6年間一緒にいます。 私たちは積極的に世界中を旅し、年に2、3回外出しました。ヨーロッパを旅行し、アジアとイスラエルにいて、米国をドライブしました。

ロシアでの病気の発症と治療

なぜ私が病気になったのかはまだ不明です。 おそらく、2009 年に救急車で病院に運ばれたとき、多発性硬化症のメカニズムがインフルエンザを引き起こしたのでしょう。その後、ウイルスによる合併症が発生し始めました。 入院部門では、彼らは私に何が起こっているのか理解できなかったので、朝に神経内科医に見せるために私を一晩放置することにしました。 神経内科医は、私が多発性硬化症にかかっていることを示唆しました。 私はMRIを撮りましたが、写真は実際に病気の病巣を示していました.

最初に、神経炎（多発性硬化症の症状の1つ）のために眼科研究所に送られました。 ノート。 編。）。 私の右目は、それ自体で回転し、それ自体の人生を生きていました-それは同時に非常に面白くて恐ろしいものでした. そこで私は神経内科医に予約を取りました - それは年配の女性でした。 私が入ってきたとき、彼女は電話中だった。電話が終わると、彼女は私を見てつぶやいた。 それから彼女はどこかに電話して言った：「男の子を連れて行ってください-これは入院です、強い悪化があります。」

Lev Timoshov (@come_to_oneself) による投稿 2017 年 6 月 4 日 8:32 PDT

検査の結果、最初の症状が現れたのは1999年であることが判明しました。 それから私は他の医者に行きましたが、彼らはそれがアレルギー、SARS、何でもあると言った. 私は落ち着いて診断を受けました-いつものように、それは自然に消えると思いました。 コルチコステロイド療法を受けました (コルチコステロイドは、病気の症状の一部を緩和するホルモン薬です。 - ノート。 編。）。 気分が良くなり、また普通の生活を始めました。

診察後、医師は「この病気はまだ治らないので、あなたを観察することはできますが、あなたを治すことができないすべての医師に申し訳ありません.

2015 年 3 月までは、モスクワに多発性硬化症センターがあり、優秀な医師がいました。 しかし、最も重要なことは、州によって支払われたさまざまなプログラムがセンターで機能したことです。 ロシアでは入手できなかった多くの効果的な薬を受け取りました。 輸入代替政策が始まったとき、外国の薬は多発性硬化症ではまったく役に立たないロシアの薬に置き換えられました。 これが最後のストローでした。

アメリカへの移住とそこでの治療

今、私はマイアミのハランデール市に住んでいます。 私たちは静かな村の生活を送っています - モスクワのリズムの後はとてもクールです. 大都市が恋しくなり始めたら、定期的にニューヨークに散歩に行きます。

妻と私は「ラシュカ - うんち」の設定を持っていません。私はモスクワが大好きですが、病気のために大都市は私にとって難しい試練になりました。 たとえば、車椅子に乗っているため、インフラの多くを使用できません。 また、天候に左右されるようになりました。血液循環に問題があり、非常に寒く、モスクワは寒いです。 レナと私は、冬が寒くなるのを待つためにどこかモスクワを離れることを考えていました.2016年10月に私たちはアメリカに飛びました. それから、私たちは長い間遅れるかどうか確信が持てなかったので、途中で決定することに同意しました. その結果、彼らはここにとどまり、治療を受けました。

出発する前に、私たちは持っていたものすべてを寄付して売りました。 レコード、機材、電動スクーターをすべて売りました。 もちろん貯金もありました。 これらすべてが、出発前の開始資本になりました。 出発前、私たちはアメリカで長い間住宅を探していましたが、最後の瞬間に家具のないアパートを見つけました。 最初の月はひどい反響がありましたが、次第に落ち着き始めました。ガレージセールで家具を集め、オンラインで何かを購入し、最終的には好きなように最小限の方法でスペースを提供しました.

アメリカで初めて神経内科を受診したときはショックでした。 相談後、医師は「この病気はまだ治らないので、あなたを観察することはできますが、あなたを治すことはできません。」 ロシアで医者の一人がこれを言うとは想像しがたい。

私たちが最初に到着したとき、ロシアの素朴な私は人々に近づき、「こんにちは、何を取りますか?」と尋ねました。 彼らは信じられないという目で私を見た

ロシアには多発性硬化症の非常に優れた専門家がいますが、アメリカではすべての医師が常に学習の過程にあります。 同時に、すべてを診断することは私たちと同じです。 ここで血管の準備について尋ねると、「それは何ですか？」と尋ねられました。

アメリカには病気の人がたくさんいますが、彼らはここに住んでいて、人生に含まれています。 街中や国中を移動するのは快適です。どこにでも傾斜路があり、ドアは自動的に開きます。 引っ越した瞬間から、必要な薬をすべて受け取り始めました。製造業者に連絡し、神経内科医から診断の確認を受け、薬を提供し始めました。

Lev Timoshov (@come_to_oneself) による投稿 2017 年 6 月 18 日 4:21 PDT

慈善財団は、多発性硬化症の人々に役立つものを提供しています。 たとえば、彼らは最近、冷却要素と特別なスカーフを備えたベストと、快適なハンドルで食べることができるカトラリーを送ってくれました. これらはすべて私の家に直接届けられます。 そしてモスクワでは、薬を手に入れるためにアルトゥフィエヴォの薬局に行かなければなりませんでした。 資金の 1 つは、理学療法の支払いに役立ちました。 ヨガも週2回無料で通っています。 さらに、このヨガは特に多発性硬化症の患者向けです。

私たちが最初に到着したとき、ロシアの素朴な私は人々に近づき、「こんにちは、何を取りますか?」と尋ねました。 ここでは人々が知ろうとしているので、彼らは当惑して私を見ましたが、病気は医者とだけ話し合っています。 そしてロシアでは、誰もがお互いを治療しようとしています。

椅子に座ってどこかにしか行けないから、今は世界を下から見て、他の人のお尻を見て

アメリカに親しい友人はいませんでした。 ここでは、「私たちを訪ねて、お茶を飲みましょう」と言う人は誰もいません。 私の家は私の城であり、友情は非常に個人的で深い瞬間であり、信頼を獲得する必要があります. 私はロシアの友情が少し恋しい. しかし、私は今大きな男の子です。 また、私には妻がいて、これはすでに会社全体です。

病気になってからの生活の変化

椅子に座ってどこかにしか行けないので、今は世界を下から見上げて、他の人のお尻を見ています。 私は病気の前とまったく同じように人々を扱います。 確かに、私はイライラしなくなりました。かんしゃくや皮肉を言うことなく、より落ち着いてコミュニケーションできます。 すべてがとても悪い、世界がクソで、人々がろくでなしだとは感じていません。

私は 41 歳で、原則として、今の自分が好きです。 私は変化していますが、これは妻との関係でも顕著です。 たとえば、私はもっと聞き始めたことに気づきました-それははるかに面白くて正しいです。 そして、私も強く感じます-結局のところ、そのような荷物は私の後ろにあります。 どうして強く感じられないの？

今はたくさんの音楽を聴いているとは言えませんが、時々そうなることがあります。 これらの瞬間、私の考えはモスクワの DJ ライフに戻ります。この曲とこの曲をミックスするのは良いことだと思います。ここには素晴らしいベースがあり、クールなドラムがあります。 私は人生のほとんどをこれに捧げてきましたが、どうして忘れることができますか? 今はほとんどプレイできませんが、覚えておいてよかったです。

彼らが忍耐を求めているとき、それは私をとても悩ませます。 我慢する理由が不明

自分に譲歩を与えることもあり、少し自分を気の毒に思います。 しかし、特に私の状​​態では、これはできません。 感情的な背景は、病気の経過に大きく影響します。 神経科医は毎日良いことを考えるように言った - 私はこれに従う. 申し訳ありませんが、動揺することはできません。医師が処方してくれました。

私は最近、病歴をソーシャル メディアで共有し始めました。 私の妻は私にこれをするように勧めました-彼女はそれを必要としている人がたくさんいると言いました. 私はすでに20以上の投稿を書き、いいねを集めています。 私のような人と話すことは私にとって重要です。 それぞれのケースは非常に個性的で、硬化症を患っている人がまだ走っている人もいれば、起き上がらずにすでに横になっている人もいて、手で運ばれている人もいます。 楽しくない。 すべてのコメントに感謝しています。見知らぬ人でもサポートしてくれます。 金銭面を含め、さまざまな方法で支援を試みる人もいます。

Lev Timoshov (@come_to_oneself) による投稿 2017 年 6 月 11 日 7:05 PDT

確かに、彼らが忍耐を求めるとき、それは私を大いに悩ませます。 耐える理由は明らかではありません。 私は鎮痛剤を持っているので、絶対に痛みに耐えられません。 ロシア語で「我慢してください」です。 お金はありませんが、我慢してください。 母と姉が同じことを言っていて、いつも叱っています。

心理療法士にはかかりません。費用が非常に高いため、自分で対処しようとしています。 人と話すことはとても重要で、読書も役に立ちます。 最近、私は神経科学に興味を持つようになりました。私たちの脳がどのように機能し、何ができるか、どのように発達し、訓練されるかについて読むことは非常に興味深いことです。 映画も大好きで、特に悲しい映画が好きです。 悲しみには肯定的なものがたくさんあり、陽気な映画はどこか人工的に見えます。

今後について

今後数年間で、英語を上手にマスターしたいと思っています。 今、私はばかを演じています-私は障害年金で生活しています。

最も重要なことは、旅を続けることです。 たとえば、ニュージーランドに飛ぶことを夢見ています。 でも、世界中を旅するのが無理なら、せめてアメリカを旅します。 ここにはたくさんあります。 たとえば、フロリダ州は保護区全体であり、カリフォルニア州は保護区です。 アメリカ人はとても環境に優しいです。 なぜバイカルにはそのようなものがないのですか？ それともアルタイで？ それともウラルで？ これはすべてロシア人の考え方によるものだと私には思えます。 アメリカではこんな感じです。 ここには柵がなく、ロシアでは金持ちになればなるほど金持ちになる。

Lev Timoshov (@come_to_oneself) による投稿 2017 年 7 月 16 日 7:47 PDT

私は Depeche Mode の大ファンで、9 月 15 日のマイアミ公演を楽しみにしています。 どこにでもDepeche Modeを入れることができる瞬間がありました - 古い学校のハウスミックスでさえ。 これは何人かの仲間の DJ に衝撃を与えましたが、ダンスフロアの全員を絶対に喜ばせました。

モスクワでは、電動スクーターに乗るのが大好きでした。ゴーリキー公園に来て、そこからスズメの丘に行き、レニンスキー大通りに行きました。 2年間で2200キロ走りました。 2013 年に電動スクーターを手に入れ、健康が許す限り 2 年間乗りました。 それは信じられないほどのものでした！ 電気自動車があればいいのに、そんな小さな夢です。

計画を立て、最終的に何かを達成するときは、とても心強いです。 単純な目標の場合もあります。たとえば、今日は朝早く起きて運動をし、昨日できなかったことができました。 私の体は定期的にリソースがあることを明らかにしますが、それらはどこかに隠されています-あなたはただ束縛を取り除く必要があります。 大晦日にサポートなしで30メートル歩くという目標を設定しました。 今、私はそれに取り組んでいます。 走っている夢もよく見ます。

基本的なスキルを維持し、再び歩くことを学ぶために、レフ・ティモショフは絶え間ないリハビリを必要とし、それにはお金がかかります。 レオは彼の詳細を尋ねませんでした-それは編集者のイニシアチブでした.

ズベルバンク:カード番号: 4276 3800 1839 4135、ティモショフ・レフ・ウラジミロビッチ
ペイパル: [メール保護]
「ヤンデックスマネー」： 410015412694028

モスクワ、5 月 27 日 - RIA Novosti、Alexander Chernyshev。聴覚と視力の問題、絶え間ない疲労、手足のしびれ-多発性硬化症は徐々に人を無効にします。 ロシアでは、この診断を受けた 15 万人以上が、そのほとんどが若く、美しく、才能があります。 病気を治すことはできませんが、数十年は止めることができます。 ひどい病気と戦う方法 - 多発性硬化症の国際デーの資料 RIA Novosti で。

「診断を受け入れることができませんでした」

「多発性硬化症（MS）は中枢神経系の疾患です。この診断を受けた人では、神経線維の鞘であるミエリンが破壊されます。神経インパルスの伝達に関与する神経細胞自体も損傷を受けます。最終段階では、患者はどのような動きにも大きな困難を覚えま​​す」と、RIA Novosti 神経科医で、脱髄疾患の科学的および実践的センターの責任者であるアレクセイ・ボイコ教授は説明します。

彼によると、ほとんどの場合、この病気は18歳から45歳で現れます。 さらに、病人のほとんどは、知的に発達した個人です。数学者、詩人、芸術家、弁護士、経済学者、および簡単に頭脳労働を与えられるすべての人々です。 現在、MSは小児期および青年期に発生していますが。

多発性硬化症は、最初は症状を過労やけがの結果と混同しやすいという点で潜行性です - めまい、手足の感覚障害、または視覚。

「初めて自分でコンサートを企画しました。17 歳のとき、これは大きな責任でした。イベントが予定されていたヴォロネジに向けてモスクワを出発する前夜、私は友達とカフェに座っていて、気が狂ったように感じました。疲れた. 翌日、私は電車の中でずっと寝ていました, そして目が覚めたとき, 右目にすべてが泳いでいた. 私は眼科医に目を向けました: 彼は私に手紙を読むように頼んだ,テーブル」とタマラ・スキフはRIA Novostiに語った。

医者は彼女を病院に送りましたが、タマラは病院に行くことを拒否しました - コンサートはもっと重要です。 さらに、彼女は疑いの余地がありませんでした。休むだけで、健康が改善されます。 モスクワでは、視力の問題は本当になくなりました。

しかし、タマラは長い間幸せではありませんでした。 どういうわけか、なじみのあるマッサージセラピストは彼女に首を伸ばすことを提案し、異常な筋肉の緊張に驚いて、MRIを行うようにアドバイスしました. 判定は多発性硬化症。

「私は家に帰るまでずっと泣いていました。そして、病気の気分ではないと判断し、修理を開始し、勉強し、働きました。診断を受け入れたくありませんでした。3年間、何も起こらなかったふりをしました。しかし、私の状態は悪化しました: 私の視力は弱まりました, 私の足はしびれました , 手が震えていたので, 飲もうとして, ガラスで下の2本の歯を削った. 徐々に, このため、私は人々とのコミュニケーションをやめ、めったに離れませんでした.家」とタマラは回想する。

ある晩、彼女はなじみのない番号から電話を受けました。彼女はアンドレイという若い男性と朝8時まで話し、翌日、すべてを残してサンクトペテルブルクにヒッチハイクしました。 サンクトペテルブルクの中心部を歩いていると、タマラは衰弱し、それ以上進むことができなくなりました。 アンドレイは彼女を診療所に連れて行きましたが、その少女は書類なしでは受け入れられませんでした。 その青年は救急車を呼んだ。

「私は病院でほぼ1か月過ごしました。その後、もはや病気を否定することはできませんでした。アンドレイと私はサンクトペテルブルクにしばらく住み、署名し、モスクワに戻ったときに診療所に登録しました。高価な薬を無料で受け取るために、一日おきにそれらを受け取りましたが、何も役に立たず、アパートをほとんど歩き回ることができませんでした」とタマラは認めます.

ヴォロネジに住む母が助けてくれました。 医師の友人が彼女に骨髄移植の詳細が書かれた小冊子をくれました。

「今日、それは最も強力な方法の1つです。まだすべての適応症と禁忌を研究している段階にあります。この方法は、より安全な治療方法が役に立たない場合に推奨されます。大きなリスクに関連しているためです。しかし、場合によっては、そのような治療はMSの悪性形態の進行を止めることができ、新しい病巣が形成されない場合、特に既存の病巣の症状が補償されます。若者では」とボイコはコメントしています。

すべてのリスクにもかかわらず、タマラは手術を決断しました。 「私はすぐに改善を感じ、母は私が普通に話していることを電話で確認しました。それまではほとんど舌を動かすことができませんでした。しかし、動きが私の足に戻ったのは 1 年半後でした。私は記録を打ち立てました。杖 - 最初に店に行き、次に薬局に行きます」と少女は言います.

その結果は彼女に非常に強い印象を与え、手術の経験とリハビリテーションの過程を他の多発性硬化症患者と共有するグループを作りました。 質問をした対談者の一人と、彼女はコミュニケーションを始めました。 彼の名前はアントンでした。

「病気が深刻に進行したため、アントンが自分自身と母親を養い、治療費を自分で見つけたことに驚きました。私は彼が手術からどれだけ早く回復するかを注意深く観察し、トゥーラに直接会いに行きました。彼はそこにいなかったし、彼は私の不在にさえ気付かなかった」とタマラは説明する.

すぐに彼女は最初の夫と離婚し、アントンと一緒にヴォロネジの母親に引っ越しました。 現在、彼らは薬からビタミンのみを摂取し、積極的にスポーツに参加しています-バチャータペアダンスのクラスに参加しています。

男性は泣く

Alexei Kosykh もすぐに症状に注意を払いませんでした。 「足の指が取れた。靴が小さいと思った。その後、左側が脇の下から太ももにかけてしびれた。外科医に行くと、軟膏を処方された。歩くのが困難になってから始めた」左右によろめくために、妻は私を説得して神経内科医に診てもらいました」と彼は自分の状態を説明します. 彼は当時28歳でした。

MRIが脱髄の病巣を示したとき、彼は泣き始めました。 その前に、インターネットで病気について読んだので、すべてがどれほど深刻であるかを知っていました。 彼は入院し、10日以内に治療を受けました。 改善して退院した後、アレクセイは仕事に戻りました。 6か月後、検査を繰り返した後、彼は第一選択薬、つまり病気の初期段階で効果的な薬を処方されました。

しかし、定期的な注射にもかかわらず、悪化がありました。 「職場では、組織から組織へと移動しなければなりませんでした。体力が 100 メートルごとに尽きるたびに、休息が必要になりました。バッテリーが切れたように感じました。その結果、私は再び入院することになりました。医師はより強力な薬を勧めましたが、利用できなかったので、翌年の列に並びました」と Alexey は言います。

半年後、薬を待つのにうんざりし、妻と相談した後、彼は自費で骨髄細胞を移植することに決めました. この治療法は公式には認められていないため、資金があっても資金調達には役立たないと、コシフ氏は説明します。

術後、健康状態は改善しましたが、左手の人差し指と親指の感度は戻りませんでした。 「今では、向知性薬とビタミンのコースを年に 2 回受けています。活動分野を変更する必要がありました。今はシステム管理者としてリモートで働いていますが、必要に応じて外出することもあります。定期的にプールで泳いで筋肉を発達させています。 , 5 歳の娘を育てる. 私ができないのはダイエットに固執することです. 食材についてウェイターと1時間話し合うと、レストランを訪れる楽しみがすべて消えてしまいます」とアレクセイは認めます.

「結婚式が不安」

正確に何が MS を引き起こすのかは、完全には理解されていません。 「この病気は、エプスタイン-バーウイルス、内因性レトロウイルス、喫煙、ビタミンD欠乏症、腸内細菌叢の変化など、複雑な外的要因の影響下で、この病気にかかりやすい人々に発症します」とアレクセイ・ボイコは説明します。

患者がこの病気を外傷と関連付けることは珍しくありませんが、転倒は正確には多発性硬化症の初期症状であるめまいや動きの協調障害によって引き起こされます。 「通学途中、足を滑らせて脳しんとうで入院。医師の指示に従ってもめまいや手足のしびれは治らなかった。なぜか看護師がベッドにカードを忘れてきたので、のぞいてみた」それと脱髄の病巣について読んでください. 最初は私も喜んでいました. 私は癌にかかっているのではないかと心配していました.

さらに数回の検査の後、診断が確定しました。 マリーナは、車椅子の危険にさらされていることに気づき、うつ病に陥りました。 これから、彼女の状態は悪化するだけでした。少女は通りに倒れ、3か月に1回、定期的に病院に行くことができました。

「感情は免疫系に大きな影響を与えます。多発性硬化症の慢性的なストレスは有害であり、病気の悪化や感染症を引き起こす可能性があります。私は患者に、対立する状況を避け、薬の有無にかかわらずうつ病と闘い、ヨガなどを行うことをお勧めします。 、それは落ち着きます」とボイコは言います。

マリーナは親しい友人にも病気について話すことをためらっていますが、彼女が再び病院に着いたとき、彼女はボーイフレンドに診断を隠さないことに決めました. 「私はどこに嘘をついているのかを彼に話し、私に何が問題なのかを推測することを申し出ました。彼はすべてを理解し、警告なしに到着しました」と少女は思い出します.

徐々に、マリーナは感情をコントロールし、免疫調節薬も役割を果たし、悪化の頻度ははるかに少なくなりました。 「それは私にとって大変でした。私は非常に短気な人です。しかし、私は否定性を手放すことを学びました-健康はより高価です」と対談者は言います。

最後の深刻な悪化は、結婚式の直前でした。お祝いの準備のために緊張していました。 「病院は私を理解して治療し、一週間で私を軌道に乗せ、立ち直らせました。最終的にはすべてが完璧に行きました」とマリーナは言います。

彼女と彼女の夫が子供について考えたとき、医師は妊娠に何の障害も見ませんでした。 現在、コーリャはすでに生後 10 か月ですが、母親は、最初の一歩を踏み出すときに子供が転んでも心配しないようにしています。

「妊娠中は、ほとんどの薬を使用できませんが、これは必須ではありません。体自体が多発性硬化症の治療の悪化のリスクを軽減する物質を生成します。私の患者の中には、完全に健康な子供を持つ女性がた​​くさんいます」とアレクセイ・ボイコ教授は言います。

彼は疑いの余地はありません。適切な治療とタイムリーな支援があれば、病気の発症は何十年も止めることができます. 「医学には大きな進歩があります。20年前は一文でしたが、今ではそのような診断を受けた人々は普通に暮らし、働き、子供を育てています。主なことは、時間内に助けを求め、適切な治療法を選択することです。実験的方法に加えて骨髄細胞移植など、病気の経過を変える特定の薬がすでに 15 種類あります」と医師はまとめています。

第一歩：あなたの病気についてすべて調べてください。 原因、症状、治療法、効果的で最新のものに関するすべての情報を見つけてください。 読んで考え直す。 自分で試着してください。 そして、あなたの診断を文としてではなく、罰としてではなく、力のテストとしてのみ受け入れてください. あなたは人生で最も重要な試験に合格していると考えてください - 生きる権利のために。 この病気で何が厳密に禁止されているかを知ることは重要です。 熱いお風呂、温かい食べ物、暑い天気 - MS ではどんな状況でもできないこと。 温浴テストまであり、控えめに言っても残酷なテストで、急激に悪化させます。 ストレス、ウイルス感染もまた、病気の新たなラウンドの一因となります。 上記のすべてを回避する必要があります。

ステップ2: 伝統医学をあきらめないでください。 フォークアーセナルのすべての方法を並行して、または場合によっては投薬コースの後に試すことをお勧めします。 何らかの健康や福利厚生のプロジェクトを通じて、高価なコースを無料で受ける機会があれば、それに行きましょう。 MS の治療は、通常、向知性薬、血管拡張剤および回復療法、およびホルモン療法を馬に投与することになります。 後者は、十分に持続的な寛解効果の存在下で、多くの合併症と副作用をはらんでいます。 免疫調節剤による治療は、通常、疾患の初期段階で使用されます。 リーフェロン、ベタフェロン、コパキソンは、多発性硬化症のほぼ万能薬と考えられています。 それは非常に高価で、耐え難いものであり、常に役立つわけではなく、すべての人を助けるわけではないと言えます。 ロシアとウクライナでは、第 1 および第 2 障害グループの存在下で Copaxone が無料で発行されます。 カザフスタンでは、多くの免疫調節剤の中で最新の Copaxone が入手できません。 Prick betaferon - 時代遅れのアナログ。 無料ピックアップの列はカタツムリのペースで進んでいます。 病気の進行を止めることができる効果的なツールは、幹細胞移植です。 しかし、残念ながら、誰もがそれを買う余裕があるわけではありません。 民間療法のうち、多発性硬化症の治療に広く使用されているモルドブニクを挙げることができます。

ステップ 3：肉体の浄化。 あなたの前に何千人もの人々でテストされた多くのテクニックがあります. 栄養補助食品の助けを借りて、または著者のウェルネスプログラムの1つ、たとえばSemyonovaやMalakhovの助けを借りて、自分を浄化することができます. 彼らの本はあらゆる書店で販売されており、実証済みで真実であるという評判を長い間獲得してきました。

ステップ 4：精神レベルのクレンジング。 病気がまだあなたを追い越していなかったとき、その人生のストレス、恨みにつながったすべての人を許し、手放してください。 許しの瞑想は、多くの現代の実証主義心理学者によって開発されてきました。 Sviyash、Norbekov などのシステムに慣れ、自分にとって受け入れられる道を見つけてください。 ルイーズ・ヘイの本から始めることをお勧めします。 病気は、自分自身、世界、人々に対する態度の再考の始まり、光と精神性への道の始まりになることがよくあります。 誰がこれを手伝ってくれるかは問題ではありません：教会、心理療法士、難解な人。 瞑想し、マントラを唱え、祈りを唱え、尋ねれば、あなたは聞かれるでしょう。

ステップ 5： 身体活動。 ベッドの近くで 2 歩歩ける場合は、それを行います。 指を動かすことができる場合は、指を動かします。 数日で 2 つのステップ、月は千になり、いたずらな手は力で満たされます。 体操は、最も基本的なものでさえ、エネルギーの蓄積に貢献します。 MS では、Greer Childers によって開発されたボディ フレックス システムが役立ちます。 多くの労力を必要とせず、非常に衰弱した患者にも適しています。 筋力低下と呼吸の問題は多発性硬化症の一般的な症状であるため、呼吸とストレッチの練習はまさに多発性硬化症で必要とされるものです.

ステップ 6: 優れた思考力と前向きな姿勢。 ベッドに横になっていても、治療に取り組み、健康で力に満ちた自分を想像する、つまり視覚化することができます。 同時に Sytin の気分を読み取ることができ、自分の症状に基づいて自分の気分を書くことができます。 あなたはルイーズ・ヘイの断言を言うことができます. または、独自のものを作成します。

ステップ 7：栄養を改善します。 ソーセージ、ソーセージ、ケチャップ、揚げ物、ケーキ、アイスクリームなど、多くの食品を食事から除外する必要があります。 逆に、脂肪の多い魚、肉は赤身、鶏肉の方が良い、卵、カッテージチーズ、低脂肪チーズ、豆類：豆、エンドウ豆、豆、レンズ豆、野菜と果物、チョコレート、蜂蜜、低-脂肪乳製品、レバー。 1 日あたり 1.5 ～ 2 リットルの水を飲みます。 より良い解凍、またはプロチウム。 MSに伴う慢性疲労に欠かせない、元気と活力を与えます。

ステップ 8: がんばることをあきらめないでください。 はい、多くの MS 患者は仕事に行くことができません。 しかし、自宅で仕事をすることもできます。 これにより、必要とされていると感じることができます。 家でできることは何ですか？ はい、何でも: 郵便物を仕分ける、箱を接着する、電話に出る、何か注文する。 主なことは、あなたが知っている方法と現在の状況でできることすべてを絶望して覚えていないことです。

ステップ 9：人とのコミュニケーション。 自分を閉じ込めたり、他の人と連絡を取ったり、周りで起こっていることすべてに興味を持ったりしないでください。 多くの患者にとってインターネットは世界への窓となり、孤独を感じないようにします。 そして、あなたの痛みの詳細について話し合ったり味わったりすることを自分自身に許可しないでください。これは、追加のエネルギーでそれを充電するだけです.

ステップ 10：自分でできることはすべて、「できない」「したくない」を通して、外部の助けに頼らずに行う。

不治の病はないことを忘れないでください。 と 多発性硬化症-例外ではありません。 あなたは最初に彼と共存することを学び、次に彼を追い詰めることができます.

心理学者のテリー・マーティンは、自分のアプローチを「指導されていないセラピー」と呼んでいます。

マーティン教授は、電話またはオンラインで治療を提供しています。 彼女はうつ病、非生産的思考、うつ病に取り組んでおり、Martin 氏は介護者の間で特に一般的であると指摘しています。

「あなたがどのようにして今いる場所にたどり着いたか、またはどのようになるかを話すと、その話はあなたの不可欠な部分になります. もっと美しく表現できます。これが、あなたの人生のタペストリーがどのように作られるかです。

幸せは今ここにある

1985年、マーティンは複雑な診断を受けました - (MS)。 現在、71 歳の Terri はモニターの前で本当のセラピストになり、自分の気分や考えについて話しています。

「昔の自分と比べない。 毎日、自分が誰であるかに感謝しています。 規律が必要ですが、非常に役立ちます。 振り返って「これをやるべきだった」と言うことがよくあります。 当時はそうだったことを覚えておく必要がありますが、今ではすべてが異なります。

テリーは患者に次のように語っています。 したがって、考える価値があるのは、現在の瞬間だけです。」

診断のつかない症状

Terri Martin が多発性硬化症と診断されたとき、彼女は成功した企業心理学者でした。 彼女は二度目の結婚をしました。 彼女には最初の結婚で娘と息子がいて、2 番目の夫には 10 代の息子が 4 人いました。

「首に何か問題があると感じるまで、何か問題があるとは思いませんでした」と彼女は言います。 -私はたくさん旅行し、演奏しましたが、それは大きな疲労を引き起こしました。 それから、問題は甲状腺にあると思いました。

コネチカットのホテルに着くと、マーティンは公演の前に休憩を取ることにしました。 4時間後、メイドがドアをノックする音で目が覚めた。 テリーは目を覚ましたが動けなかった。 彼女は緊急に救急車を呼び、フィラデルフィアの病院に運ばれました。

テリーは2週間後に診断なしで退院した. 彼女は家に帰り、しばらく休んで仕事に戻りましたが、歩くのは困難でした。 彼女によると、彼女は当時「悲惨な状態」にあった.

診断から新しい「正常」へ

テリーはいつもの生活を続けようとしました。 ある時、彼女は運転中に、眠たいという圧倒的な欲求に襲われました。 彼女は道を外れ、立ち止まって眠りについた。 そして1時間後、家に帰る途中、テリーは自分の診断を見つけなければならないと思った.

そして彼女は成功しました。 診断は多発性硬化症でした。 彼女が腰椎穿刺を含むいくつかの検査と検査を受けた後、この病気は主治医によって確認されました。 1989 年、彼女自身が予想していたよりも早い時期に、Terri は自分が車椅子に乗っていることに気付きました。

1999 年に夫が診断され、その後 12 年間、夫の世話をするのは主に彼女でした。 彼は 2013 年に亡くなりました。そして 2015 年にテリーは心臓発作を起こし、トリプル バイパスを受けなければなりませんでした。

時間が経つにつれて、マーティンの多発性硬化症の症状は悪化しました。 「私はパニックに陥っており、これがストレスを増大させました。 そして、ストレスは多発性硬化症の症状を軽減するものではありません」と彼女は言います。

今日、マーティンは「健康コンサルタント」と呼ぶボブ・カイエンと暮らしています。 そして、両者は健康的なライフスタイルを送るためにお互いをサポートしています。

「もう40年近く肉を食べていません」とテリーは言います。 「そうでなければ、疲労、関節痛、混乱ですぐに寝てしまうところだったでしょう。」

課題と家庭環境

マーティンの治療の一部は、毎週および定期的なマッサージです。

「それが私を緊張させている理由です」と彼女は言います。 ・支えがないと歩けないので、杖や歩行器を使っています。 孫娘が冗談を言っているように、ボブに寄りかかったり、椅子からテーブルまで歩いたりする「家具の散歩」をすることがあります。 足はほとんど感じません。足がしびれているので、普通の人のように足の下の表面を感じません。

テリーは手の感度も低下しています。 「私は料理をしませんし、たいてい危険なことは何もしないようにしています」と彼女は言います。 - 水道の蛇口からどんな水が流れてくるのかもわからないことがあります。 そして、それは本当に問題です。」

「ノー」と言う能力

病気のこの段階では、マーティンは多発性硬化症の薬を服用しないようにしています。 「最初、私の神経内科医はこれについてほとんど怒っていましたが、私の体に責任があるのは私だけであり、他の誰でもありません. 今では、私に同意する医師に会うことが増えています。 常に希望を持ち、自分にとって最善のことをしなければなりません。 テリーは、「何があなたを助けるかについて、誰もが提案を持っている」ように見えることがあります. 「必要なときに『ノー』と言えなければならない」

この愛と自尊心は、彼女が次のように告白するときに感じられます。 多発性硬化症のおかげで仕事のやり方が変わりましたが、チームワーク、共感、ユーモアについても学びました。 そして今の私は、自分のことがもっと好きになりました！」