Olga Lukinskaja

SĄVOKAS „IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ“ ŽINOMAS VISIEMS, tačiau mažai žmonių žino, kokia tai iš tikrųjų liga. Ji dažnai juokais minima kalbant apie užmaršumą ar abejingumą ir paprastai laikoma senatvine demencija – nors iš tikrųjų tai yra nepagydoma liga, pasireiškianti jauname ir net vaikystėje. Rusijoje išsėtine skleroze serga apie 40-60 žmonių iš šimto tūkstančių. Tiksli ligos priežastis dar nenustatyta, o jos mechanizmas yra susijęs su impulsų perdavimo išilgai nervinių skaidulų pažeidimu. Tokiu atveju smegenyse atsiranda vadinamieji sklerozės židiniai (randinis audinys), išsibarstę atsitiktinai, iš čia ir kilo ligos pavadinimas. Liga pasireiškia įvairiai: regėjimo pablogėjimu, šlapimo pūslės problemomis, galūnių tirpimu ir dilgčiojimu, eisenos sutrikimais.

Tipiška IS eiga yra paūmėjimai, kurie pasireiškia kas kelis mėnesius ar metus, ir remisijos periodai. Po kiekvieno paūmėjimo organizmas nevisiškai atsistato, o po 20–25 metų liga daugeliui žmonių sukelia negalią: žmogus gali prarasti gebėjimą vaikščioti ir atsidurti neįgaliojo vežimėlyje, kartais nemoka kalbėti, rašyti ar skaityti, tampa visiškai priklausomas nuo pašalinės pagalbos. Nuolatinio gydymo gyvenimo trukmė labai nesumažėja, tačiau jo kokybė gali smarkiai nukentėti: išsėtinę sklerozę dažnai lydi depresija. Šiandien išsėtinės sklerozės gydymo nėra, nors yra vaistų, kurie padeda pailginti remisiją. Irina N. iš Novosibirsko pasakoja apie tai, kaip ji gyvena sergant išsėtine skleroze, koks gydymas ir kaip liga paveikia jos gyvenimą.

Pastebiu, kad pradėjau jaustis daug blogiau. Anksčiau labai mėgau vaikščioti, o dabar man sunku: vaikštau neužtikrintai, svyru ir po trijų šimtų metrų asfaltu esu išsekęs.

Injekciniai vaistai, kuriais gydausi, vartojami nuolat, be pertraukų. Iš pradžių tai buvo vaistas, kuris buvo švirkščiamas į raumenis kartą per savaitę. Pamenu, kelioms savaitėms skridau į Sankt Peterburgą ir su savimi vežiausi tris švirkštus narkotikų – visa istorija nuo šaltkrepšio poreikio iki daugybės šoninių žvilgsnių ir klausimų oro uoste. Žinoma, turėjau gydytojos pažymą, kurioje paaiškino, kas tai yra ir kam jis skirtas. Dabar injekcijos daromos kasdien, o kaip, pvz., kur nors porai savaičių atostogauti, neįsivaizduoju. Nepaisant viso to, aš vis dar bijau adatų. Be to, dabartinės injekcijos yra labai nepatogios, jas reikia daryti po oda peties gale, tricepso srityje – o viena laisva ranka tiesiog neįmanoma užspausti odos klostės ir suleisti. Injekcijas daro žmona, kuri kiekvieną kartą mane ramina. Ji mane labai palaiko. Apskritai išsėtinės sklerozės eiga tiesiogiai priklauso nuo emocinio fono, ir apskritai aš tiesiog negaliu nusiminti, liūdėti, verkti - gali pablogėti.

Diagnozė man skiriama visam gyvenimui, o gydymas taip pat tęsis iki galo - ir dar, receptas galioja mėnesį, o norint jį gauti, reikia praleisti dvi pilnas dienas. Jau nekalbu apie vargus klinikoje, laiką eilėse – turime puikią neurologę, bet ji negali pilnai apžiūrėti pacientės ir užpildyti visų dokumentų per dvylika minučių, kurie tam oficialiai skirti. Prieš pusantrų metų mums buvo pažadėta, kad receptą bus galima gauti bent kartą per tris mėnesius – bet reikalai vis dar yra. Tai atsispindi ir darbe: ne tik nuolat esu nedarbingumo lapelyje, bet ir dvi dienas per mėnesį skiriu vaistams.

Depresija sirgau tris kartus, laimei, nelabai stipriai – gydytojai ištraukė be vaistų. Pirmą kartą gydytoja griežtai pasakė, kaip gydytis ir kokiu reguliarumu atvykti – bet svarbiausia, kad ji man uždraudė skaityti apie ligą internete ir daryti kokias nors nepriklausomas išvadas. Tai padėjo. Antrą kartą atėjau pas jauną neurologę, kuri staiga pasakė: „Irina, tu visada turėjai tokį gražų manikiūrą, kas atsitiko? – Pažiūrėjau į savo prižiūrėtus nagus ir supratau, kad nebegalima, tai mane nudžiugino. Trečią kartą man išrašė antidepresantų, bet nenorėjau jų gerti ir kreipiausi į psichoterapiją. Gydytojas mano požiūrį į ligą suformulavo kaip siaubo filmo žiūrėjimą. „Ar jums patinka siaubo filmai? – paklausė jis, o aš atsakiau neigiamai. „Bet jūs pats sugalvojote siaubo filmą, žiūrėkite jį be galo ir tikėkite juo“. Supratau, kad jis teisus ir nereikia nieko sugalvoti ir bijoti ateities.

Kad ir kaip paradoksaliai tai skambėtų, bet ligos dėka įgavau gyvenimo skonį. Būna, kad nuotaika nulio, noriu pasiduoti – bet žmona paima už rankos ir sako: „Eime“

Su pirmąja žmona išsiskyrėme – ji buvo pavargusi nuo manęs, nes liga labai pakeičia charakterį. Anksčiau buvau kažkaip spontaniškesnis, o dabar viską reikia planuoti. Yra daug apribojimų: negaliu tiesiog pasivaikščioti aplinkkeliu ar nusipirkti alkoholio, kurio kokybe nesu tikras. Paplūdimiai man draudžiami – apskritai ne kiekvienas partneris išgyvens. Su Lyuba esame kartu pustrečių metų, pas mus viskas labai ramu. Ji mane palaiko, nuolat traukia į kokius nors renginius, daro taip, kad neturėčiau laiko savęs gailėti. Dažnai einame į teatrus, parodas, tiesiog gražias vietas. Buvo taip, kad staiga susirinkome ir nuvažiavome į Obės jūrą rinkti šaltalankių - jų nevalgome, bet pati patirtis buvo labai šauni. Kad ir kaip paradoksaliai tai skambėtų, bet ligos dėka įgavau gyvenimo skonį. Būna, kad nuotaika ties nuliu, norisi pasiduoti – bet žmona paima už rankos ir sako: „Eime“. Einu ir matau, kad turiu dėl ko tęsti gydymą, o gyvenimas nėra toks ilgas, kad gaiščiau laiką liūdesiui.

Liga paveikė santykius su žmonėmis: nebebendrauju su tais, kurie ima tik energijos. Sergant išsėtine skleroze svarbi kitų pacientų parama, dažnai šią diagnozę turintys žmonės yra linkę bendrauti tarpusavyje. Tai padeda atsakyti į kai kuriuos kasdienius klausimus ir, laimei, dauguma IS sergančių žmonių yra optimistai. Tiesa, yra tokių, kurie nuolat gaili savęs ir ieško gailesčio iš kitų, tačiau stengiuosi, kad su jais būtų kuo mažiau bendravimo.

Būna nepatogių situacijų, kai kokia močiutė transporte pradeda piktintis, kad sėdžiu tokia jauna ir neužduodu vietos. Arba, pavyzdžiui, direktorė darbe, net žinodama apie diagnozę, negalėjo suprasti, kad aš tikrai vaikštau labai lėtai ir manęs nereikia siųsti į jokias su vaikščiojimu susijusias veiklas. Manau, kad taip yra dėl elementarių žinių stokos ir stebėjimo stokos. Mano kolegos direktoriaus teta daug metų sirgo IS – ir net jis ilgą laiką šios ligos nelaikė rimta. Kai žmogus serga vėžiu, visi, pirma, supranta, kad tai kažkas baisaus, o antra, tai dažniausiai labai pastebima išoriškai: žmogui atliekama chemoterapija, kuri yra blogai toleruojama, atliekamos sunkios operacijos. Sergant išsėtine skleroze tokių išorinių pasireiškimų nėra arba jie ne visada aiškūs – na, žmogus eina su lazda, bet kas žino kodėl. Neužtenka žinių, neužtenka užuojautos, žmonės nesupranta, kodėl vidury dienos jau išseko visos fizinės jėgos, diagnozę nežiūri rimtai.

Maskva ir DJ karjera

Gimiau Rusijos pietuose, Stavropolyje, bet dėl ​​darbo nuolat tekdavo keliauti į šiaurę – į naftos ir dujų telkinius. Niekada nemėgau to daryti ir 2002 metais išvykau į Maskvą, kad tapčiau didžėjumi. Ten dar dvejus metus dirbau „Novatek“ naftos pardavimo skyriaus vadovaujančiu specialistu ir tuo pat metu užsiėmiau didžėjumi; greitai susipažino su daugeliu elektroninės scenos figūrų – su Timuru Omaru, Glebu Deevu, Andrejumi Paninu, Vasya Bivoysu, Anrilovu. 2004 metų pavasarį išėjau iš darbo ir pradėjau uždirbti tik didžėjaudamas – grojau kavinėse, restoranuose, privačiuose vakarėliuose.

Man patiko muzika, kurios negalima groti klubuose, todėl grojau laukinį visko mišinį. Manau, kad DJ miksas turėtų būti kaip įdomus filmas: su pradžia, pabaiga ir epilogu. Pagrindinis veikėjas gali būti nužudytas filmo pradžioje, o tada prasideda nusikaltėlių persekiojimas, kerštas – bet kas. Ne visada sulaukdavau palaikymo tarp kolegų, bet didžėjus yra laisvai samdomas atlikėjas, ir man tai patinka.

Mix Timoshova, įrašytas „Propagandoje“ 2011 m

Turėjau nuostabų laikotarpį – vakarėlius „Propaganda“ klube su. Tada „Propagandos“ meno vadovas buvo Lioša Nikolajevas, jis ir Kravitzas buvo labai draugiški. Ninai vakarėliui reikėjo partnerio, antrojo DJ. 2008 m. gegužę įvyko paskutinis Nikolajevo penktadienio renginys – ir mane pakvietė groti. Po to mes su Kravitzu nusprendėme surengti Balsų vakarėlius „Propagandoje“, ir jie gyveno dar dvejus metus.

Mano jaunesnysis brolis Sergejus surengė vakarėlį, taip pat susijusį su elektronine muzika ir vakarėliais. Jame susipažinau su savo būsima žmona Lena – kartu esame šešerius metus. Aktyviai keliavome po pasaulį, išvažiuodavome du ar tris kartus per metus: keliaudavome po Europą, būdavome Azijoje ir Izraelyje, važinėjome po JAV.

Ligos pradžia ir gydymas Rusijoje

Kodėl susirgau, iki šiol neaišku. Galbūt išsėtinės sklerozės mechanizmas paskatino gripą, kai 2009-aisiais mane greitoji pagalba nuvežė į ligoninę: tada man prasidėjo viruso komplikacijos. Priėmimo skyriuje nesuprato, kas su manimi darosi, todėl nusprendė mane palikti nakčiai, kad ryte parodytų pas neurologą. Neurologas man pasiūlė išsėtine skleroze. Man buvo atliktas MRT, nuotraukose tikrai buvo matyti ligos židiniai.

Pirmiausia dėl neurito (vieno iš išsėtinės sklerozės simptomų) buvau išsiųstas į Akių ligų institutą. Pastaba. red.). Mano dešinė akis gyveno savo gyvenimą, sukasi pati – buvo labai juokinga ir kartu baisu. Ten gavau vizitą pas neurologą – tai buvo pagyvenusi moteris. Kai įėjau, ji kalbėjo telefonu, o baigusi pažvelgė į mane ir sumurmėjo: „O Dieve“. Tada ji kažkur paskambino ir pasakė: „Išvežkite berniuką - tai yra hospitalizacija, yra stiprus paūmėjimas“.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 4 d., 8:32 PDT

Apžiūros metu paaiškėjo, kad pirmieji simptomai atsirado 1999 m. Tada kreipiausi į kitus gydytojus, bet jie sakė, kad tai alergija, SARS, bet kas. Diagnozę priėmiau ramiai – maniau, kad praeis savaime, kaip visada. Gavau gydymą kortikosteroidais (kortikosteroidai yra hormoniniai vaistai, kurie palengvina kai kuriuos ligos simptomus. Pastaba. red.). Pasijutau geriau, vėl pradėjau gyventi įprastą gyvenimą.

Po konsultacijos gydytoja pasakė: „Liga vis dar nepagydoma, todėl atsiprašau visų gydytojų, kurie gali jus stebėti, bet negali jūsų išgydyti“.

Iki 2015 metų kovo Maskvoje veikė Išsėtinės sklerozės centras, kuriame dirbo geri gydytojai. Bet svarbiausia, kad Centre veikė įvairios programos, kurias apmokėjo valstybė. Gavome daug veiksmingų vaistų, kurių Rusijoje nebuvo. Prasidėjus importo pakeitimo politikai užsienietiški vaistai buvo pakeisti rusiškais, kurie sergant išsėtine skleroze visiškai nenaudingi. Tai buvo paskutinis lašas.

Persikraustyti į Ameriką ir ten gydytis

Dabar gyvenu Majamyje, Hallandale mieste. Pas mus ramus kaimo gyvenimas – labai kietas po Maskvos ritmo. Periodiškai vykstame pasivaikščioti į Niujorką, jei pradedame ilgėtis didmiesčio.

Mes su žmona neturime „Raška – kaka“ nustatymo: aš labai myliu Maskvą, bet dėl ​​ligos didmiestis man tapo sunkiu išbandymu. Pavyzdžiui, negaliu naudotis didele dalimi infrastruktūros, nes sėdžiu invalido vežimėlyje. Taip pat tapau priklausomas nuo oro: turiu problemų su kraujotaka, labai šalta, o Maskvoje šalta. Su Lena galvojome išvykti iš Maskvos kur nors žiemai palaukti šalčio, o 2016 metų spalį išskridome į Ameriką. Tada nebuvome tikri, kad ilgai vėluosime, todėl sutarėme tarpusavyje, kad nuspręsime pakeliui. Dėl to jie liko čia gyventi ir gydytis.

Prieš išvykdami atidavėme ir pardavėme viską, ką turėjome. Pardaviau visus savo įrašus, įrangą, elektrinį paspirtuką. Žinoma, turėjome ir santaupų. Visa tai sudarė mūsų pradinį kapitalą prieš išvykstant. Prieš išvykstant ilgai ieškojome būsto Amerikoje, o paskutinę akimirką radome neįrengtą butą. Pirmą mėnesį buvo baisus aidas, bet pamažu pradėjome apsiprasti: rinkome baldus garažų išpardavimuose, ką nors pirkome internetu ir galiausiai įrengėme erdvę minimalistiškai, kaip mums patinka.

Mane ištiko šokas, kai pirmą kartą Amerikoje patekau pas neurologą. Po konsultacijos gydytoja pasakė: „Liga vis dar nepagydoma, todėl atsiprašau visų gydytojų, kurie gali jus stebėti, bet negali jūsų išgydyti“. Sunku įsivaizduoti, kad Rusijoje vienas iš gydytojų taip pasakytų.

Kai pirmą kartą atvykome, aš, rusiškas paprastumas, priėjau prie žmonių ir paklausiau: „Sveiki, ką imate? Jie žiūrėjo į mane nepatikliai

Rusijoje yra labai geri išsėtinės sklerozės specialistai, o Amerikoje visi gydytojai nuolat mokosi. Tuo pačiu metu diagnozuojant viskas taip pat, kaip ir pas mus. Kai čia paklausiau apie kraujagyslių preparatus, jie klausiamai į mane pažiūrėjo: „Kas tai?

Amerikoje daug sergančių žmonių, bet čia jie gyvena, įtraukti į gyvenimą. Patogu judėti mieste ir užmiestyje: visur yra rampos, automatiškai atsidarančios durys. Nuo to momento, kai persikraustėm, pradėjau gauti visus reikalingus vaistus: susisiekiau su gamintoju, kuris iš mano neurologo paėmė diagnozės patvirtinimą, o tada pradėjo tiekti vaistus.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 18 d., 4:21 PDT

Labdaros fondai padeda žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze, kai kuriais naudingais dalykais. Pavyzdžiui, neseniai man atsiuntė liemenę su vėsinimo elementais ir specialią skarelę, taip pat stalo įrankius, kuriuos galiu valgyti patogiomis rankenomis. Visa tai pristatoma tiesiai į namus. O Maskvoje turėjau eiti į vaistinę Altufjeve, kad gaučiau vaisto. Viena iš lėšų padėjo apmokėti kineziterapiją. Taip pat du kartus per savaitę nemokamai lankau jogą. Be to, ši joga ypač tinka pacientams, sergantiems išsėtine skleroze.

Kai pirmą kartą atvykome, aš, rusiškas paprastumas, priėjau prie žmonių ir paklausiau: „Sveiki, ką imate? Jie žiūrėjo į mane suglumę, nes čia žmonės stengiasi būti žinomi, bet apie ligą kalbama tik su gydytoju. O Rusijoje visi stengiasi gydyti vieni kitus.

Galite eiti kur nors tik kėdėje, todėl dabar aš žiūriu į pasaulį iš apačios į viršų, žiūriu į kitų žmonių asilus

Neturėjau artimų draugų valstijose. Čia niekas nesakys: „Ateik pas mus, išgersim arbatos“. Mano namai – mano pilis, o draugystė – labai asmeniškas ir gilus momentas, pasitikėjimą reikia užsitarnauti. Truputį pasiilgstu rusiškos draugystės: neužtenka draugų, daugiabučių gyventojų, kai visi susirenka pas ką nors. Bet dabar aš jau didelis berniukas. Be to, aš turiu žmoną, ir tai jau yra visa įmonė.

Kaip pasikeitė gyvenimas nuo ligos pradžios

Nueiti kur nors gali tik kėdėje, todėl dabar žiūriu į pasaulį iš apačios į viršų, žiūriu į kitų asilus. Su žmonėmis elgiuosi lygiai taip pat, kaip ir prieš ligą. Tiesa, tapau mažiau irzli: bendrauju ramiau, be pykčio priepuolių ir cinizmo. Nejaučiu, kad viskas yra labai blogai, pasaulis yra šūdas, o žmonės yra niekšai.

Man keturiasdešimt vieneri metai, ir iš principo man patinka tokia, kokia esu dabar. Aš keičiuosi, ir tai pastebima net mūsų santykiuose su žmona. Pavyzdžiui, pastebėjau, kad pradėjau daugiau klausytis – tai daug įdomiau ir teisingiau. Ir aš taip pat jaučiuosi stipri – juk toks bagažas jau už nugaros. Kaip gali nesijausti stipri?

Negaliu pasakyti, kad dabar klausau daug muzikos, bet kartais taip nutinka. Šiomis akimirkomis mintys grįžta į Maskvos didžėjų gyvenimą, galvoju, kad būtų gerai sumaišyti šią dainą su šia, o štai čia puikus bosas, šaunus būgnas. Aš tam paskyriau didžiąją savo gyvenimo dalį, o kaip tu gali pamiršti? Dabar vargu ar galiu žaisti, bet malonu prisiminti.

Mane labai erzina, kai jiems reikia kantrybės. Neaišku, kodėl ištverti

Kartais darai sau nuolaidų, šiek tiek gaili savęs. Bet to negalima padaryti, ypač mano būklėje. Emocinis fonas stipriai įtakoja ligos eigą. Neurologas sakė, kad kiekvieną dieną galvokite apie gėrį – šito laikausi. Atsiprašau, negaliu nusiminti, gydytojas paskyrė mane!

Neseniai pradėjau dalytis savo ligos istorija socialiniuose tinkluose. Tai daryti mane paskatino žmona – sakė, kad yra daug žmonių, kuriems to reikia. Jau parašiau daugiau nei 20 įrašų, rinkau like. Man svarbu kalbėtis su tokiais kaip aš. Kiekvienas atvejis labai individualus, dalis skleroze sergančių žmonių vis dar bėgioja, o yra tokių, kurie jau guli, nesikelia ir nešiojasi ant rankų. Ne linksma. Esu dėkinga už kiekvieną komentarą, mane palaiko net nepažįstami žmonės. Kai kurie bando padėti įvairiais būdais, taip pat ir finansiškai.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 11 d., 7:05 PDT

Tiesa, mane labai erzina, kai norisi kantrybės. Neaišku, kodėl ištverti. Turiu nuskausminamųjų, tad skausmo tikrai neištversiu. Taip rusiškai: „Būk kantrus“. Pinigų nėra, bet tu laikykis. Mano mama ir sesuo sako tą patį, ir aš nuolat jas už tai baru.

Pas psichoterapeutą nesilankau, nes tai labai brangu, stengiuosi susitvarkyti pati. Labai svarbu kalbėtis su žmonėmis, o skaitymas man taip pat padeda. Pastaruoju metu pradėjau domėtis neuromokslais: labai įdomu skaityti apie tai, kaip veikia mūsų smegenys, ką jos gali, kaip jas galima lavinti ir lavinti. Taip pat mėgstu filmus, ypač liūdnus. Liūdesyje daug pozityvo, linksmi filmai atrodo kažkaip dirbtiniai.

Apie ateitį

Per ateinančius porą metų norėčiau gerai išmokti anglų kalbą, o tada jau galėsiu įgyti kokią nors kitą profesiją. Dabar vaidinu kvailį – gyvenu iš invalidumo pensijos.

Svarbiausia – toliau keliauti. Pavyzdžiui, svajoju nuskristi į Naująją Zelandiją. Bet jei negaliu keliauti po pasaulį, keliausiu bent Amerikoje. Čia yra daug. Pavyzdžiui, Floridos valstija yra visas rezervatas, Kalifornija – rezervatas. Amerikiečiai yra labai draugiški aplinkai. Aš dažnai galvoju, kodėl Baikale to nėra? Arba Altajuje? Arba Urale? Man atrodo, kad visa tai dėl rusiško mentaliteto: „Namuose kabo kilimas, o už tvoros – šūdas“. O Amerikoje taip: „Aš kabančiu kilimą, tad jis bus tvarkingas gatvėje“. Čia nėra tvorų, o Rusijoje kuo turtingesnis, tuo aukštesnis.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. liepos 16 d., 7:47 PDT

Esu didžiulis „Depeche Mode“ gerbėjas ir nekantriai laukiu jų pasirodymo Majamyje rugsėjo 15 d. Buvo akimirkų, kai „Depeche Mode“ galėjau dėti absoliučiai visur – net kokiame sename mokyklos namų mišinyje. Tai šokiravo kai kuriuos kolegas didžėjus, bet džiugino absoliučiai visus šokių aikštelėje.

Maskvoje mėgau važinėtis elektriniu paspirtuku: atvažiavau į Gorkio parką, o iš ten – į Žvirblio kalvą, pakilau į Leninskio prospektą. Per dvejus metus nuvažiavau 2200 kilometrų. 2013 metais gavau elektrinį paspirtuką, kuriuo važinėjau dvejus metus, kol sveikata leido. Tai buvo kažkas neįtikėtino! Norėčiau, kad turėtume elektromobilį, tokia maža svajonė.

Labai nuramina, kai kuriu planus ir galų gale kažko pasiekiu. Kartais tai būna paprasti tikslai: pavyzdžiui, šiandien atsikėliau anksti ryte, pasportavau – ir gavau tuos dalykus, kurių negalėjau padaryti vakar. Mano kūnas periodiškai leidžia suprasti, kad resursų yra, bet jie kažkur paslėpti – tereikia nuimti pančius. Išsikėliau sau tikslą – Naujųjų metų naktį nueiti trisdešimt metrų be paramos. Dabar aš prie to dirbu. Taip pat dažnai sapnuoju, kad bėgu.

Norint išlaikyti pagrindinius įgūdžius, taip pat išmokti vėl vaikščioti, Levui Timošovui reikia nuolatinės reabilitacijos, o tai kainuoja. Leo jo duomenų neprašė – tai buvo redaktorių iniciatyva.

„Sberbank“: Kortelės numeris: 4276 3800 1839 4135, Timošovas Levas Vladimirovičius
PayPal: [apsaugotas el. paštas]
„Yandex pinigai“: 410015412694028

MASKVA, gegužės 27 d. – RIA Novosti, Aleksandras Černyševas. Klausos ir regos problemos, nuolatinis nuovargis, sustingusios galūnės – išsėtinė sklerozė žmogų pamažu paverčia invalidu. Rusijoje daugiau nei šimtas penkiasdešimt tūkstančių žmonių su šia diagnoze, dauguma jų yra jauni, gražūs ir talentingi. Liga negali būti išgydoma, tačiau ją galima sustabdyti dešimtmečiams. Kaip kovoti su baisia ​​liga – medžiagoje RIA Novosti, skirta Tarptautinei išsėtinės sklerozės dienai.

„Nepavyko priimti diagnozės“

"Išsėtinė sklerozė (IS) yra centrinės nervų sistemos liga. Žmonėms, kuriems ši diagnozė diagnozuota, sunaikinamas nervinių skaidulų apvalkalas, mielinas. Taip pat pažeidžiamos ir pačios nervinės ląstelės, atsakingos už nervinių impulsų perdavimą, paskutinėse stadijose pacientams labai sunku atlikti bet kokius judesius", – aiškina RIA Novosti Neurologas, S. Boyko.

Anot jo, dažniausiai liga pasireiškia nuo 18 iki 45 metų amžiaus. Be to, dauguma sergančiųjų yra intelektualiai išsivysčiusios asmenybės: matematikai, poetai, menininkai, teisininkai, ekonomistai ir visi, kuriems nesunku dirbti protinį darbą. Nors dabar IS pasireiškia vaikystėje ir paauglystėje.

IS klastinga tuo, kad iš pradžių simptomus lengva supainioti su pervargimu ar traumų pasekmėmis – galvos svaigimu, pablogėjusiu jutimu galūnėse ar regėjimu.

"Pirmą kartą koncertą surengiau pati – būdama septyniolikos, tai didelė atsakomybė. Iš Maskvos išvykimo į Voronežą, kur buvo planuotas renginys, išvakarėse sėdėjau su draugais kavinėje ir jaučiausi pašėlusiai pavargęs. Kitą dieną traukinyje visą kelią miegojau, o pabudus viskas plaukė dešinėje akyje. Perskaičiau net į staliuką." sako RIA Novosti Tamara Sukhikh.

Gydytojas išsiuntė ją į ligoninę, tačiau Tamara atsisakė vykti į ligoninę – koncertas svarbiau. Be to, ji neabejojo: tereikia šiek tiek pailsėti, ir sveikata pagerės. Maskvoje regėjimo problemos tikrai liovėsi.

Tačiau Tamara džiaugėsi neilgai. Kažkaip pažįstamas masažuotojas pasiūlė jai ištiesti kaklą ir, nustebęs dėl nenormalios raumenų įtampos, patarė jai atlikti MRT. Nuosprendis – išsėtinė sklerozė.

„Visą kelią namo verkiau. Ir tada nusprendžiau, kad man ne prie ligos, pradėjau taisytis, mokiausi, dirbau. Nenorėjau susitaikyti su diagnoze, trejus metus apsimečiau, kad nieko neatsitiko. Tačiau būklė pablogėjo: silpsta regėjimas, nutirpo kojos, drebėjo rankos, todėl, bandydamas gerti, aš nustojau bendrauti su dviem apatiniais dantimis. “, – prisimena Tamara.

Vieną vakarą ji sulaukė skambučio iš nepažįstamo numerio: ji kalbėjosi su jaunuoliu, vardu Andrejus, iki aštuntos ryto, o kitą dieną, viską palikusi, išvyko su juo autostopu į Sankt Peterburgą. Vaikščiodama Sankt Peterburgo centre Tamara taip susilpnėjo, kad nebegalėjo eiti toliau. Andrejus nuvežė ją į kliniką, tačiau be dokumentų mergaitė nebuvo priimta. Tuomet jaunuolis iškvietė greitąją pagalbą.

"Ligoninėje praleidau beveik mėnesį. Po to jau nebebuvo įmanoma neigti ligos. Su Andrejumi dar kurį laiką gyvenome Sankt Peterburge, pasirašėme, o grįžę į Maskvą užsiregistravau klinikoje, kad galėčiau nemokamai gauti brangių vaistų. Juos švirkščiau kas antrą dieną, bet niekas nepadėjo, vos galėjau vaikščioti po butą", – prisipažįsta Tamara.

Padėjo mano mama, gyvenanti Voroneže. Draugas gydytojas davė jai knygelę, kurioje buvo išsamiai aprašyta kaulų čiulpų transplantacija.

"Šiandien tai vienas stipriausių metodų. Dar tik tiriamos visos indikacijos ir kontraindikacijos. Šis metodas patartinas tada, kai saugesni gydymo metodai nepadeda, nes susiję su didele rizika: dėl stipraus poveikio imuninei sistemai žmogus yra ypač jautrus infekcijoms ir kitoms nepageidaujamoms šalutinėms reakcijoms. jaunimo", – komentuoja Boikos.

Nepaisant visos rizikos, Tamara nusprendė atlikti operaciją. "Pagerėjimą pajutau iš karto, o mama telefonu patvirtino, kad kalbu normaliai, nors prieš tai vos liežuviu judindavau. Tačiau judesys į kojas sugrįžo tik po pusantrų metų. Rekordus pasiekiau lazdele – iš pradžių į parduotuvę, paskui į vaistinę", – pasakoja mergina.

Rezultatas ją taip sužavėjo, kad ji sukūrė grupę, kurioje dalijosi savo patirtimi apie operaciją ir reabilitacijos procesą su kitais IS pacientais. Su viena iš klausimą uždavusių pašnekovų ji pradėjo bendrauti. Jo vardas buvo Antonas.

"Buvau nustebintas, kad sunkiai išsivysčius ligai Antonas aprūpino save ir savo mamą, pats rado pinigų gydymui. Atidžiai stebėjau, kaip greitai jis atsigavo po operacijos, o tada nuvykau į Tulą susitikti asmeniškai. Mano vyras tada stipriai gėrė: nebuvo jokios paramos ir net nepastebėjo mano nebuvimo", - aiškina Tamara.

Netrukus ji išsiskyrė su savo pirmuoju vyru ir persikėlė su Antonu pas savo motiną į Voronežą. Dabar iš vaistų vartoja tik vitaminus ir aktyviai sportuoja – lanko bachatos porinių šokių užsiėmimus.

vyrai verkia

Aleksejus Kosychas taip pat ne iš karto atkreipė dėmesį į simptomus. "Atėmė kojų pirštus, maniau, kad batai maži. Tada nutilo kairysis šonas nuo pažasties iki šlaunies. Nuėjau pas chirurgą, jis išrašė kažkokį tepalą. Tik po to, kai pasidarė sunku vaikščioti ir pradėjau svirduliuoti nuo šono ant šono, žmona įkalbėjo kreiptis į neurologą", – savo būklę apibūdina jis. Tada jam buvo 28 metai.

Kai MRT parodė demielinizacijos židinius, jis pradėjo verkti. Prieš tai skaičiau apie ligą internete, tad žinojau, kaip viskas rimta. Jis buvo paguldytas į ligoninę ir gydomas per dešimt dienų. Atleistas su patobulinimais, Aleksejus grįžo į darbą. Po šešių mėnesių po pakartotinių tyrimų jam buvo paskirti pirmos eilės vaistai – tokie, kurie veiksmingi pradinėse ligos stadijose.

Tačiau nepaisant reguliarių injekcijų, buvo paūmėjimas. "Darbe turėjau eiti iš organizacijos į organizaciją. Kas šimtą metrų pritrūkdavo jėgų, reikėjo poilsio – jaučiausi kaip išsikrovusi baterija. Dėl to vėl atsidūriau ligoninėje. Gydytojas pasiūlė stipresnių vaistų, bet jų nebuvo, stojau į eilę kitiems metams", – pasakoja Aleksejus.

Po šešių mėnesių, pavargęs laukti vaistų ir pasitaręs su žmona, jis nusprendė savo lėšomis persodinti kaulų čiulpų ląsteles. Šis gydymo metodas nėra oficialiai pripažintas, todėl net lėšos nepadeda surinkti pinigų, aiškina Kosykh.

Po operacijos sveikatos būklė pagerėjo, tačiau jautrumas negrįžo į kairės rankos rodyklę ir nykštį. "Dabar du kartus per metus lankau nootropinių vaistų ir vitaminų kursą. Teko keisti veiklos sritį – dabar dirbu nuotoliniu būdu sistemos administratore, nors kartais ir išeinu į lauką. Reguliariai plaukioju baseine, kad lavinu raumenis, auginu penkiametę dukrytę. Ko negaliu – laikytis dietos: prisipažįsti, kad visas malonumas apsilankyti restorane dingsta su valandėlę pakalbėjus.

„Nervinu dėl vestuvių“

Kas tiksliai sukelia MS, nėra visiškai suprantama. „Liga išsivysto žmonėms, linkusiems į ją, veikiami išorinių veiksnių komplekso: Epstein-Barr viruso, endogeninių retrovirusų, rūkymo, vitamino D trūkumo, žarnyno mikrofloros pokyčių“, – aiškina Aleksejus Boiko.

Neretai ligoniai ligą sieja su trauma, nors griuvimus lemia būtent ankstyvieji IS simptomai – galvos svaigimas ir sutrikusi judesių koordinacija. "Eidama į mokyklą paslydau ir atsidūriau ligoninėje su smegenų sutrenkimu. Galvos svaigimas ir tirpimas nepraėjo, nors gydytojų rekomendacijas laikiausi. Kažkaip slaugytoja pamiršo kortelę ant lovos, pažiūrėjau į ją ir perskaičiau apie demielinizacijos židinius.

Dar po kelių tyrimų diagnozė pasitvirtino. Marina, supratusi, kad jai gresia vežimėlis, puolė į depresiją. Nuo to jos būklė tik pablogėjo: mergina galėjo nukristi tiesiai gatvėje ir reguliariai, kartą per tris mėnesius, vykdavo į ligoninę.

"Emocijos stipriai veikia imuninę sistemą: lėtinis stresas sergant IS kenkia, gali sukelti ligos paūmėjimą, taip pat infekcijas. Pacientams rekomenduoju vengti konfliktinių situacijų, kovoti su depresija tiek su vaistais, tiek be vaistų, užsiimti, pavyzdžiui, joga, tai ramina", – sako Boiko.

Marina nelinkusi apie ligą kalbėti net artimiems draugams, tačiau eilinį kartą patekusi į ligoninę nusprendė neslėpti diagnozės nuo savo vaikino. "Pasakiau, kur guliu, ir pasiūliau atspėti, kas su manimi yra. Jis viską suprato ir atvyko net neįspėjęs", – prisimena mergina.

Pamažu Marina perėmė savo emocijas, savo vaidmenį atliko ir imunomoduliuojantys vaistai, paūmėjimų pasitaikydavo daug rečiau. "Man buvo sunku, esu labai greito būdo žmogus. Bet išmokau atsisakyti negatyvo – sveikata brangesnė", – sako pašnekovas.

Paskutinis rimtas paūmėjimas buvo prieš pat vestuves: nervinausi dėl šventės organizavimo. „Ligoninė su manimi elgėsi supratingai, išmušė iš rikiuotės ir per savaitę pastatė ant kojų, galiausiai viskas klostėsi nepriekaištingai“, – sako Marina.

Kai jiedu su vyru pagalvojo apie vaiką, gydytoja nėštumui kliūčių neįžvelgė. Dabar Koliai jau dešimt mėnesių, o mama stengiasi nesijaudinti, kai vaikas krenta žengdamas pirmuosius žingsnius, nes nuo išgyvenimų sustingsta.

"Nėštumo metu daugumos vaistų vartoti negalima, bet to nereikia: pats organizmas gamina medžiagas, mažinančias IS paūmėjimo riziką. Labai svarbu teisingai elgtis pogimdyminiu laikotarpiu, vengti infekcijų ir lėtinio streso, galinčio sukelti IS paūmėjimą, laiku grįžti prie pasirinkto specifinio gydymo. Tarp mano pacienčių yra daug moterų, turinčių visiškai sveikus vaikus", – sako Profeskos ar Aleksejus.

Jis neabejoja: tinkamai gydant ir laiku suteikiant pagalbą, ligos vystymąsi galima sustabdyti dešimtmečiams. "Medicinoje padaryta didelė pažanga. Prieš dvidešimt metų tai buvo nuosprendis, dabar žmonės su tokia diagnoze gyvena normaliai, dirba, augina vaikus. Svarbiausia laiku kreiptis pagalbos ir pasirinkti tinkamą terapiją. Be eksperimentinių metodų, tokių kaip kaulų čiulpų ląstelių transplantacija, jau efektyviai vartojama 15 specifinių vaistų, kurie keičia ligos eigą", – reziumuoja gydytoja.

Pirmas žingsnis: Sužinokite viską apie savo ligą. Raskite visą informaciją apie priežastis, simptomus, gydymą, veiksmingą ir naujausią. Skaitykite ir permąstykite. Išbandykite patys. Ir priimkite savo diagnozę ne kaip nuosprendį, ne kaip bausmę, o tik kaip jėgų išbandymą. Pagalvokite, kad išlaikote svarbiausią egzaminą savo gyvenime – dėl teisės gyventi. Svarbu žinoti, kas yra griežtai draudžiama sergant šia liga. Karšta vonia, karštas maistas, karštas oras – tai, ko su IS negalite padaryti jokiomis aplinkybėmis. Yra net karštos vonios testas, švelniai tariant, žiaurus išbandymas, nes tai sukelia staigų paūmėjimą. Stresas, virusinės infekcijos taip pat prisideda prie naujo ligos etapo. Visų aukščiau išvardytų dalykų reikia vengti.

antras žingsnis: niekada neatsisakykite tradicinės medicinos. Visus metodus iš liaudies arsenalo geriau išbandyti lygiagrečiai arba kai kuriais atvejais po vaistų kursų. Jei yra galimybė gauti brangų kursą nemokamai, per kokį nors sveikatos ar gerovės projektą, imkitės. IS gydymas paprastai apima nootropinių vaistų dozes, kraujagysles plečiančią ir atkuriamąją terapiją bei hormonų terapiją. Pastarasis yra kupinas daug komplikacijų ir šalutinių poveikių, kai yra pakankamai nuolatinis remituojantis poveikis. Gydymas imunomoduliatoriais dažniausiai taikomas pradinėje ligos stadijoje. Reaferonas, betaferonas, kopaksonas laikomi kone panacėja nuo IS. Galiu pasakyti, kad tai beprotiškai brangu, sunkiai pakeliama ir ne visada ir ne visiems padeda. Rusijoje ir Ukrainoje Copaxone išduodamas nemokamai, kai yra 1 ir 2 invalidumo grupės. Kazachstane Copaxone, naujausio iš daugelio imunomoduliatorių, tiesiog nėra. Prick betaferon - pasenęs analogas. Nemokamo paėmimo eilė eina sraigės greičiu. Veiksminga priemonė, galinti sustabdyti ligos progresavimą – kamieninių ląstelių transplantacija. Bet, deja, ne visi gali tai sau leisti. Iš liaudies gynimo priemonių galima pavadinti mordovniką, plačiai naudojamą MS gydymo praktikoje.

Trečias žingsnis: fizinio kūno valymas. Yra daugybė metodų, kurie prieš jus buvo išbandyti tūkstančiams žmonių. Galite išsivalyti naudodamiesi maisto papildais arba naudodamiesi viena iš autoriaus sveikatingumo programų, pavyzdžiui, Semyonova ar Malakhov. Jų knygos parduodamos bet kuriame knygyne ir jau seniai įgavo išbandytų ir tikrų tikriausią reputaciją.

Ketvirtas žingsnis: valymas psichiniame lygmenyje. Atleisk ir paleisk viską ir visus, kas sukėlė stresą, susierzinimą tame gyvenime, kai liga tavęs dar nebuvo aplenkusi. Atleidimo meditacijas sukūrė daugelis šiuolaikinių pozityvistinių psichologų. Susipažinkite su Sviyash, Norbekov ir kitų sistema ir raskite sau priimtiną kelią. Rekomenduočiau pradėti nuo Louise Hay knygų. Liga dažnai tampa savo požiūrio į save, pasaulį, žmones permąstymo pradžia, kelio į šviesą ir dvasingumą pradžia. Nesvarbu, kas jums padės: bažnyčia, psichoterapeutas ar ezoterikas. Medituokite, kartokite mantras, kartokite maldas, klauskite ir būsite išgirsti.

Penktas žingsnis: fizinė veikla. Jei galite žengti du žingsnius šalia lovos, padarykite juos. Jei galite pajudinti pirštus, judinkite juos. Du žingsniai per kelias dienas, mėnesiai gali tapti tūkstančiu, o išdykusios rankos prisipildys jėgų. Gimnastika, bet kokia, net pati elementariausia, prisideda prie energijos kaupimo. Na, sergant IS, padeda Greer Childers sukurta kūno lankstumo sistema. Tai nereikalauja daug pastangų ir tinka net labai nusilpusiems pacientams. Kvėpavimo ir tempimo pratimai yra būtent tai, ko reikia sergant IS, nes raumenų silpnumas ir kvėpavimo sutrikimai yra dažni IS simptomai.

Šeštas žingsnis: didelė minties galia ir teigiamas požiūris. Net gulėdami lovoje galite dirbti su savo gydymu, įsivaizduoti save sveiką, pilną jėgų, tai yra, vizualizuoti. Galite perskaityti Sytino nuotaikas tuo pačiu metu, galite parašyti savo, remdamiesi savo simptomais. Galite pasakyti Louise Hay patvirtinimus. Arba sukurkite savo.

septintas žingsnis: pagerinti mitybą. Iš raciono teks neįtraukti daug maisto produktų: dešrelių, dešrelių, kečupo, kepto maisto, pyragų, ledų. Galima ir reikia valgyti riebią žuvį, mėsą, priešingai, liesą, vištieną geriau, kiaušinius, varškę, neriebų sūrį, ankštines daržoves: pupeles, žirnius, pupeles, lęšius, daržoves ir vaisius, šokoladą, medų, neriebius pieno produktus, kepenėles. Išgerkite 1,5-2 litrus vandens per dieną. Geriau atšildytas, arba protium. Jis yra būtinas esant lėtiniam nuovargiui, kuris lydi IS, suteikia energijos ir energijos.

Aštuntas žingsnis: Nenuleiskite rankų dėl sunkaus darbo. Taip, daugelis žmonių, sergančių IS, negali eiti į darbą. Tačiau galite dirbti ir iš namų. Tai leidžia pasijusti reikalingam ir net nedideliu, bet prieaugiu iki tų centų, kuriais rūpestinga būsena tau palaikė. Ką galima padaryti namuose? Taip, bet ką: rūšiuoti paštą, klijuoti dėžutes, atsiliepti į skambučius, daryti kažką pagal užsakymą. Svarbiausia nenusiminti ir prisiminti viską, ką mokate ir sugebate dabartinėmis sąlygomis.

Devintas žingsnis: bendravimas su žmonėmis. Neužsiskirkite savyje, bendraukite su kitais, domėkitės viskuo, kas vyksta aplinkui. Internetas daugeliui pacientų tampa langu į pasaulį ir leidžia jaustis ne vienam. Ir neleiskite sau diskutuoti ir mėgautis savo opos smulkmenomis, tai tik įkraus papildomos energijos.

Dešimtas žingsnis: viską, ką galite padaryti patys, darykite tai nepasikliaudami išorine pagalba, per „negaliu“ ir „nenoriu“.

Atminkite, kad nepagydomų ligų nėra. IR išsėtinė sklerozė- ne išimtis. Pirmiausia galite išmokti su juo sugyventi, o tada įvaryti jį į kampą, nes jūs esate dvasia mirtingame kūne, o žmogaus dvasios galia daro stebuklus.

„Bet ko kaina matuojama pagal jūsų gyvenimo dalį, kurią tam praleidžiate“, – elektroninio pašto paraše sako psichologas Terry Martinas, savo požiūrį vadinantis „nemokoma terapija“.

Profesorius Martinas teikia terapiją telefonu arba internetu. Ji dirba su depresija, neproduktyviu mąstymu ir depresija, kuri, Martino teigimu, yra ypač paplitusi tarp globėjų.

„Kai pasakoji, kaip atsidūrei ten, kur esi, ar kaip būsi, – sako ji, – istorija tampa neatsiejama jūsų dalimi. Galima suformuluoti ir gražiau: taip kuriamas tavo gyvenimo gobelenas.

Laimė yra čia ir dabar

1985 metais Martinui buvo diagnozuota sudėtinga diagnozė – (MS). Dabar, sulaukusi 71 metų, Terri tapo tikra terapeute prie monitoriaus, pasakojančia apie savo nuotaiką ir mintis.

„Nelyginu savęs su tuo senučiu. Kiekvieną dieną dėkoju sau už tai, kas esu. Tam reikia disciplinos, bet tai labai padeda. Per dažnai žiūrime atgal ir sakome: „Aš turėjau tai padaryti“. Turime prisiminti, kad tada buvo, o dabar viskas kitaip.

Terry pasakoja savo pacientams: „Dažnai, žvelgdami atgal, mus kamuoja depresija, o mintys apie ateitį kelia tik nerimą. Taigi vienintelis dalykas, apie kurį verta galvoti, yra dabartinė akimirka.

Simptomai be diagnozės

Kai Terri Martin buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, ji buvo sėkminga įmonės psichologė. Ji buvo ištekėjusi antrą kartą. Iš pirmosios santuokos ji susilaukė dukters ir sūnaus, o antrasis vyras – keturis paauglius sūnus.

„Nemaniau, kad galiu turėti kokių nors problemų, kol nepajutau, kad kažkas negerai su mano kaklu“, – sako ji. – Daug keliavau, koncertavau, tai kėlė didelį nuovargį. Tada pagalvojau, kad problema skydliaukėje.

Kartą Konektikuto viešbutyje Martinas prieš pasirodymą nusprendė padaryti pertrauką. Po keturių valandų ją pažadino tarnaitė beldimas į duris. Terri pabudo, bet negalėjo pajudėti. Jai buvo skubiai iškviesta greitoji pagalba ir ji buvo išsiųsta į Filadelfijos ligoninę.

Terry po dviejų savaičių buvo išrašytas iš ligoninės be diagnozės. Ji grįžo namo, šiek tiek pailsėjo ir grįžo į darbą, nors ir sunkiai vaikščiojo. Anot jos, tuo metu ji buvo „apgailėtinos būklės“.

Nuo diagnozės iki naujo „normalumo“

Terri bandė tęsti savo įprastą gyvenimo būdą. Kartą, kai ji vairavo, jai kilo didžiulis noras miegoti. Ji nusuko nuo kelio, sustojo ir užmigo. Ir po valandos, pakeliui namo, Terri pagalvojo, kad ji turėtų sužinoti savo diagnozę.

Ir jai pavyko. Diagnozė buvo išsėtinė sklerozė. Liga patvirtino ją gydantis gydytojas po to, kai jai buvo atlikti keli tyrimai ir tyrimai, įskaitant juosmeninę punkciją. 1989 m. – anksčiau nei ji pati tikėjosi – Terri atsidūrė invalido vežimėlyje, kuriame iki šiol praleidžia didžiąją laiko dalį.

1999 m. jos vyrui buvo diagnozuota diagnozė, o kitus 12 metų ji buvo pagrindinis asmuo, kuris jį prižiūrėjo. Jis mirė 2013 m. O 2015 m. Terri ištiko širdies priepuolis ir jam teko atlikti trigubą aplinkkelį.

Laikui bėgant Martino IS simptomai pablogėjo. „Buvau apimtas panikos, ir tai padidino stresą. Ir stresas nesumažina MS simptomų“, – sako ji.

Šiandien Martinas gyvena su Bobu Cayenne, kurį vadina „sveikatos konsultantu“. Ir jie abu palaiko vienas kitą vedant sveiką gyvenimo būdą.

„Jau beveik 40 metų nevalgau mėsos“, – sako Terry. „Priešingu atveju būčiau greitai atsidūręs lovoje su išsekimu, sąnarių skausmu ir sumišimu.

Iššūkiai ir namų aplinka

Martino gydymo dalis yra kassavaitiniai ir reguliarūs masažai.

„Tai mane laiko ant kojų pirštų“, – sako ji. – Negaliu vaikščioti be atramos, todėl naudoju lazdą arba vaikštynę. Kartais atsiremiu į Bobą arba užsiimu „baldų vaikščiojimu“, kaip juokauja anūkė – vaikštau nuo kėdės prie stalo. Kojų beveik nejaučiu – jos nutirpo, todėl nejaučiu paviršiaus po kojomis, kaip paprasti žmonės.

Terry taip pat turi sumažėjusį rankų jautrumą. „Aš negaminu maisto ir paprastai stengiuosi nedaryti nieko, kas galėtų būti pavojinga“, – sako ji. – Kartais net nežinau, koks vanduo teka iš čiaupo – šaltas ar karštas, tiesiog nejaučiu. Ir tai tikrai yra problema“.

Gebėjimas pasakyti „ne“

Šioje ligos stadijoje Martinas stengiasi nevartoti vaistų nuo išsėtinės sklerozės. „Iš pradžių mano neurologė dėl to beveik supyko, bet už savo kūną esu atsakinga tik aš, o ne kas nors kitas. Dabar vis dažniau sutinku gydytojų, kurie man pritaria. Jūs visada turite turėti viltį ir daryti tai, kas jums geriausia. Kartais atrodo, kad „kiekvienas turi pasiūlymą, kas tau padės“, – sako Terry. „Prireikus reikia mokėti pasakyti „ne“.

Ši meilė ir savigarba joje jaučiasi, kai prisipažįsta: „Aplink yra daug žmonių, kurie verčia mane judėti, išlaikyti pusiausvyrą, kalbėti, rašyti, išlikti protiškai ir emociškai atvira. Išsėtinė sklerozė privertė mane pakeisti darbo būdą, bet taip pat išmokė dirbti komandoje, empatijos ir humoro. O tokia, kokia esu dabar, man patinku daug labiau!