Лэйсэн Муртазина (Уфа): Мамы, потерявшие детей… Я не знаю, как помочь людям, пережившим, переживающим подобную трагедию. Возможно, истории, рассказанные здесь, дадут им хоть какой-то ориентир.

27 ноября — День матери. Это хороший и светлый праздник, когда отмечается день самого важного и невероятно любимого человека. Но в жизни случаются непомерно кощунственные вещи, противоестественные и противоречащие самой природе — когда родители теряют своего ребенка. Весь ужас случившегося заключается в том, что женщина остается матерью, но ребенка уже рядом нет. Эти женщины выжили. Выжили, после своей смерти.

РАДМИЛА

После ухода сына, моего Дани, я стала ездить в больницу. Там оставалось много Данькиных друзей, женщины, с которыми мы там познакомились и с которыми мы общались на протяжении нескольких лет. Кроме того, когда мы с Даней еще была в Москве, и я видела, как там для детей были организованы различные праздники, обучение, приходили клоуны, знаменитости какие-то. У нас же дети были предоставлены сами себе, развлекали друг друга как могли.

В первое время я не понимала, что я сама себя спасаю. Помню, Даньке было 40 дней, я купила 3 или 4 трехколесных велосипеда, большие машинки, на которые можно сесть и кататься. Я это везла как подарок от Дани. Я тогда просто вспоминала, как было в Москве, и я хотела, чтобы и у наших детей это было. Проводила праздник, привозила бытовую химию, воду, приезжала с волонтерами. Мне всегда казалось, что если Данька меня видит, то он мной гордится. У меня и сейчас такое ощущение. Я воспринимаю свой фонд «Потерь нет» , который родился из этой деятельность, как своего ребенка. Когда-то в 2011 году я его родила, а сейчас ему уже 5 лет. И с каждым годом он становится взрослее, сильнее, умнее, профессиональнее.

Мне очень нравится, когда люди вспоминают что-то, какие-то интересные моменты из его жизни. У моего Даньки был друг Рома. Он сейчас взрослый, 21 год. Прошло уже 8 лет, но он каждый год приходит на поминки. И мне так приятно, когда он вспоминает какие-то вещи, которые были связаны с их дружбой. И я по сей день узнаю какие-то фишечки, которые они творили, а я о них знать не знала! И мне приятно, что этот маленький тогда мальчик, до сих пор помнит моего сына, ценит эту дружбу. Когда я смотрю в соцсетях его фотографии, я думаю, надо же, уже какой большой. И у меня мог бы быть того же возраста ребенок. Мне конечно радостно, что у Ромы жизнь сложилась, и он такой красивый, умный парень.

Наверное, лучше откровенно с ребенком поговорить, о том, что с ним происходит. В этих случаях с мамами не случается необратимых трагедий. Мамы не принимают решения тоже уйти вслед за ребенком. Ребенок же оставляет какой-то наказ. Мы даем ему возможность принять эту ситуацию, имеем возможность попрощаться – и это бесценно! В погоне за спасением родители забывают о самом умирающем ребенке.

Эти паллиативные дети уже настолько замученные лечением, они просто хотят, чтобы их оставили в покое. В этот момент, может быть, лучшим будет осуществить его детскую мечту. Свозить в «Дисней ленд», познакомиться с какой-то личностью, может он просто хочет остаться дома в кругу семьи.

Я наделала много ошибок. Я сейчас вспоминаю, и думаю, может быть, он меня простит. Потому что я, конечно же, хотела как лучше. У меня тогда не было этих знаний. Я вспоминаю, что он даже пытался об это поговорить, а я не услышала. Сейчас я бы обязательно поговорила с ним, объяснила, что в жизни так бывает… нашла бы подходящие слова.

Я мечтаю организовать день памяти для таких мам. Чтобы они имели возможность встречаться, говорить об этом, вспоминать. И не только плакать, но и посмеяться. Потому что у каждой мамы есть какое-то счастливое воспоминание, связанное со своим ребенком. Я стараюсь именно такое вспоминать. Конечно, ребенок, умирающий у тебя на руках – это отпечаток на всю жизнь. Но когда особенно тяжело, я стараюсь вспоминать что-то хорошее. О том, как он обо мне заботился, как он смеялся, как мы куда-то ездили, как он любил свой велосипед, как он любил собирать свои лего-конструкторы. Его дни рождения, как мы отмечали новый год.

Мы все объединялись ради него всей родней. Я паковала полночи эти подарки, мы придумывали следы, как дед мороз зашел из окна и оставил подарки. И это очень ценные и приятные воспоминания. Я помню, как он родился, как мне дали его на руки. На утро мне его принесли, я подумала: «Боже, какой он красивый!», мне казалось, что у него нимб, от него исходит сияние! Другие как-то не очень… но мой! Я гордилась, что в годик он говорил три слова: киса, мама и муха. Когда он пошел, еще не было года, я думала – это только мой! Больше никто! Это уникальный случай!

Когда только умирает ребенок, нельзя звонить и спрашивать «как у тебя дела». Я считаю этот вопрос глупым и неуместным. Как могут быть дела у родителей, которые только что потеряли своего ребенка. И нужно обязательно говорить о случившемся. Если пытаться закрыть эту тему, то родители будут ее переживать внутри себя. Важно вспоминать, дать возможность родителям самим рассказать об этом. Если ребенок только-только ушел, конечно же, мама каждый день ездит на кладбище. Может, попробовать вместе с ней совершить этот ритуал, помочь ей добраться, если нет автомобиля. Быть помощником. Не нужно отговаривать ездить туда! Мама интуитивно начинает делать какие-то вещи, которые ей помогают. Просто нужно прислушаться и не идти наперекор.

Для меня первые три года – это было самое сложное время. Все вокруг напоминает о присутствии. Я знаю, многие мамы увешивают фотографиями квартиру. Какие-то вещи любимые берегут. Например, у меня уже девятый год пошел, но до сих пор стоит собранным его конструктор лего. Я люблю говорить: это он собрал! Представляете, в свои годы! Там такая сложная конструкция, автомобиль на моторчике. И я так гордилась тем, что он это собрал.

Конечно же, нельзя оставлять маму надолго наедине с этим горем. Дать ей выговориться, поплакать. Многие говорят: ну не надо, не плачь… пусть она плачет! Это нужно, это очень важно – оплакать свою потерю Эта боль всегда будет со мной. Это никуда не денется. И ни у одной матери, потерявшей своего ребенка, это не уйдет. Мне кажется, родители этих детей на всю жизнь становятся паллиативными. Этим родителям на протяжении всей жизни нужна помощь.

ОЛЬГА

С мужем мы живем — в этом году будет 35 лет. У нас две дочери — Мария, 32 года, и Светлана, 30 лет. Маша замужем, живет в Новом Уренгое. Ее дочке 6 лет, сынишке 2 года. Работает тоже, как и я, в художественной школе. Светлана всю жизнь занимается танцами, работает хореографом. Еще учась в педколледже, каждый год работала в пионерском лагере хореографом, вожатой. Там она и увидела детей из детдома, которые проводили в лагере все лето.

Она меня несколько лет уговаривала взять девочку — Верочку, очень уж она ей понравилась – тоже любительница танцевать. Но я долго не могла решиться, и только осенью 2007 г. написали заявление в детском доме. Заявление приняли, сказали ждать звонка – пригласят для прохождения Школы приемных родителей. Звонка не было долго, я уж решила, что не подходим. Позвонили в апреле.

Мне сказали, что Верочку нам не дадут, так как у нее есть брат, детей разлучать нельзя. А нам дадут другую девочку — Алину. Ее отдали в семью в прошлом году, но хотят вернуть. Родилась она в многодетной семье — четвертый или пятый ребенок. По детдомовским документам — все побывали в местах заключения. Мать лишили родительских прав, когда ей было 3 года. С тех пор она находилась в приюте, с семи лет в детдоме. Дом, где она жила с родителями, сгорел. Помнит она только бабушку, которая приходила к ней, пока ее не забрали в семью.

Не знаю почему, но мне стало страшно. Тогда я не могла себе объяснить этот страх, сейчас думаю, это — было предчувствие будущих наших событий, знак того, что если боишься – не берись!Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен в никуда.

Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно.Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть – моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает – маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно.

Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.

С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль – физическая, у родителей – моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик…

А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне. Полинка мне здесь стала по-настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость… В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт.

До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне три дня…

Как я прожила эти два с половиной года? Первые полгода я просто разучилась разговаривать. Не хотелось ни с кем говорить, никуда ходить, никого видеть. Не отвечала на телефонные звонки. Я уволилась из художки, где проработала 25 лет, была завучем. Я каждый день смотрела фотографии, заходила на ее страничку вКонтакте – перелистывала ее записи и по-новому их осмысливала. В магазине я в первую очередь шла к тем товарам, которые покупала, когда мы лежали в больнице, к тому, что можно купить Польке. На улице видела девочек, похожих на нее. Дома все ее вещи, каждую бумажечку сложила в ее шкаф. Выбросить или отдать что-то я даже не помышляла. Мне кажется, что тогда слезы у меня из глаз просто лились постоянно.

В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться.
В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии.
Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла – это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.

Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего – у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему.

С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала – моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой.Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем,что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.

Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену.

Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя. Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.

Однажды меня спросили – хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.

ОКСАНА

Моя доченька Ариша появилась на свет как Ангел, в праздник святой Пасхи, и ушла на Рождество.… Не существует рационального объяснения, почему это случилось именно с нами. Наша потеря ужасна, и действительно несправедлива. Прошло 10 месяцев, а я до сих пор смотрю на могилу своей доченьки — и не верю. Посещать собственного ребенка на кладбище – в этом есть что-то нереальное. Словно я покинула собственное тело и смотрю на кого-то чужого, незнакомого, который стоит там и кладет на землю цветы и игрушки.…Неужели это я? Неужели это – моя жизнь?

Расхожая фраза о том, что мать готова отдать жизнь за своего ребенка, становится до конца – на уровне эмоций — понятной лишь тогда, когда сама становишься матерью. Быть родителем – значит, носить свое сердце не внутри, а снаружи. Как бы вы ни представляли себе, что чувствует человек, потерявший ребенка, умножьте это в триллион раз – и этого все равно будет мало.

Мой опыт таков: искреннее человеческое участие и доброта удивляли меня столько же раз, сколько их отсутствие. На самом деле, не так важно, что говорить человеку. Сказать «я тебя понимаю» мы, на самом деле, тут не можем. Потому что не понимаем. Понимаем, что плохо и страшно, но не знаем глубины этого ада, в котором сейчас человек находится. А вот мать, похоронившая ребенка, испытывает к другой матери, похоронившей ребенка эмпатию, сострадание, подкрепленное опытом. Вот тут каждое слово может быть хотя бы как-то воспринято и услышано. А главное – вот живой человек, который тоже такое пережил.

Поэтому первое время я находилась в окружении таких матерей. Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, говорить открыто, без оглядки. Я обнаружила, что это – единственное, что хоть как-то облегчает боль. А так же много, спокойно и долго слушать. Не утешая, не приободряя, не прося радоваться. Родитель будет плакать, будет винить себя, будет пересказывать по миллиону раз одни и те же мелочи. Просто быть рядом. Очень важно найти хотя бы одну-две причины продолжать жить. Если заложить в голове такую прочную основу, она будет служить буфером в те моменты, когда возникнет желание «сдаться». А еще, боль — это тренажер. Тренажер всех других чувств. Боль безжалостно, не жалея слёз, тренирует желание жить, разрабатывает мышцу любви.

Поэтому, ради всех родителей, которые испытывают горе, я напишу 10 пунктов. Возможно, они изменят к лучшему жизнь хотя бы одного осиротевшего родителя.

1. Прошло 10 месяцев, а я просыпаюсь, каждое утро с тем же ощущением горя, какое испытывала в день смерти Ариши. Разница заключается лишь в том, что теперь я гораздо лучше научилась скрывать боль своего разодранного в клочья сердца. Шок потихоньку улегся, но я до сих пор не могу поверить в то, что это случилось. Мне всегда казалось, что такие вещи происходят с другими людьми – но только не со мной. Вы спрашивали меня, как я, а потом прекратили. Откуда у вас информация, что на такой-то неделе, в такой-то месяц после потери ребенка мать больше не нуждается в подобных вопросах и участии?

2. Пожалуйста, не говорите мне, будто все, о чем вы мечтаете, – это чтобы я снова стала счастливой. Поверьте, никто на свете не желает этого так же сильно, как я. Но достичь этого в настоящее время я никак не могу. Самое сложное во всей этой истории, что я обязана найти какое-то другое счастье. То, которое я однажды испытала – чувство, что ты заботишься о любимом существе, – никогда больше не придет ко мне во всей полноте. И в этой ситуации понимание и терпение со стороны близких людей может стать поистине спасительным.

3. Да, я никогда уже больше и не стану прежней. Я теперь такая, какая есть. Но поверьте, никто не скучает по той мне больше, чем я! И я оплакиваю две потери: смерть моей дочери и смерть меня – такой, какой я была когда-то. Если бы вы только знали, через какой ужас мне пришлось пройти, то поняли бы, что оставаться прежней – это выше человеческих сил. Потеря ребенка меняет вас как личность. Мои взгляды на мир изменились, то, что было когда-то важным, больше таковым не является – и наоборот.

4. Если вы решили позвонить мне на первый день рождения моей доченьки и первую годовщину ее смерти, почему вы не делаете это на вторую, на третью? Неужели вы думаете, что каждая новая годовщина становится для меня менее важной?

5. Прекратите постоянно рассказывать мне о том, как мне повезло, что у меня есть свой ангел хранитель и еще ребенок. Я говорила вам об этом? Тогда зачем вы рассказываете это мне? Я похоронила собственную дочь, и вы всерьез считаете, будто я – везунчик?

6. Неполезно плакать при детях? Ошибаетесь. Для них как раз очень полезно видеть, как мама оплакивает смерть их сестры или брата. Когда кто-то умирает, плакать – это нормально. Ненормально, если дети вырастут и подумают: «Странно, а ведь я никогда не видел, как мама плачет из-за сестренки или братишки». Они могут научиться прятать эмоции, посчитав, что раз так поступала мама, значит это правильно – а это неправильно. Мы должны горевать. Как говорит об этом Меган Дивайн: «Кое-что в жизни нельзя исправить. Это можно только пережить».

7. Не говорите, что у меня один ребенок. У меня их двое. Если вы не считаете Аришу моим ребенком только потому, что она умерла, – дело ваше. Но только не при мне. Двое, а не один!

8. Случаются дни, когда мне хочется спрятаться от всего мира и отдохнуть от постоянного притворства. В такие дни я не хочу делать вид, будто все у меня замечательно и чувствую я себя на все сто. Не думайте, что я дала горю сломить себя или что у меня не в порядке с головой.

9. Не говорите затертые фразы как: «Все, что ни случается, - к лучшему», «Это сделает тебя лучше и сильнее», «Это было предопределено», «Ничего не случается просто так», «Надо взять на себя ответственность за свою жизнь», «Все будет хорошо» и т.д. Эти слова ранят и ранят жестоко. Говорить так - означает топтать память любимых людей. Скажите буквально следующее: «Я знаю, что тебе больно. Я здесь, я с тобой, я рядом». Просто будьте рядом, даже когда вам неуютно или кажется, что вы ничего полезного не делаете. Поверьте, именно там, где вам не уютно, находятся корни нашего исцеления. Оно начинается, когда есть люди, готовые идти туда вместе с нами.

10. Скорбь по ребенку прекратится лишь тогда, когда вы увидите его снова. Это – пожизненно. Если вы задаете себе вопрос, как долго ваш знакомый или член семьи будет тосковать, вот ответ: всегда. Не подгоняйте их, не принижайте чувств, которые они испытывают, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми за них. Откройте уши – и слушайте, слушайте то, что они рассказывают вам. Возможно, вы чему-нибудь научитесь. Не будьте настолько жестоки, чтобы оставлять их наедине с самими собой.

ГУЛЬНАРА

Когда в дом заходит большая беда – потеря ребенка, дом замирает в гнетущей ужасающей тишине. Вселенский размах горя обрушивается на тебя подобно волне гигантского цунами. Накрывает так, что теряешь жизненные ориентиры. Когда-то я вычитала в умной книжке, как можно спастись, если попал в него. Первое: надо перестать бороться со стихией — то есть принять ситуацию. Второе: надо, набрав в легкие как можно больше воздуха, опуститься на самое дно водоема и отползать по дну в сторону, как можно дальше. Третье: нужно обязательно выныривать. Самое главное, что все действия ты будешь делать совершенно один! Хорошая инструкция для тех, кто ее знает и будет использовать, если окажется в такой ситуации.

Прошел всего лишь год после того, когда мой сын стал «небожителем». Это перевернуло всю мою жизнь. Мой личный опыт проживания потери позволяет мне составить свою инструкцию «по спасению утопающих». Утонуть в горе можно очень быстро, только от этого легче не станет. Может, кому-то мои мысли будут полезны.С самого начала меня окружали и окружают люди, которые меня поддерживают и помогают. Нет, они не сидели со мной круглые сутки и не оплакивали моего ребенка, нет, они не учили меня, как жить и не проводили анализ из-за чего это, произошло. Первые дни и поздние вечера возле меня были чуткие деликатные люди. Они приходили ко мне домой, приглашали меня в гости, это были необыкновенные встречи — поддержки.

Я очень благодарна друзьям и приятелям за эту деликатную заботу. Да, мне звонили, но НИКТО не спрашивал, КАК ЭТО произошло. Всех интересовало мое самочувствие и мои планы на день. Мне предлагали совместные прогулки по красивым местам города, предлагая мне самой сделать выбор.Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.

Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями.

Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их.

Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой.Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать.

Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди – несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8-927-08-11-598 (телефон в Уфе).

В 2016 году США отмечают одну из самых страшных дат в истории страны — 15 лет со дня терактов 11 сентября.

В этот день 19 террористов захватили 4 пассажирских самолета, 2 из которых врезались в башни Всемирного торгового центра в Нью-Йорке. Еще один совершил атаку на Пентагон, последний разбился в штате Пенсильвания. Погибли около 3000 тысяч человек.

ForumDaily рассказывает истории двух матерей, которые потеряли своих сыновей 11 сентября. У них было много общего: успешная карьера, любимая семья, большие планы на будущее. Их даже звали одинаково. После гибели Александра Лыгина и Александра Брагинского матерей погибших объединило общее горе, которое они вместе сумели пережить.

Валентина Лыгина: “Последними его словами были — мама, я тебя очень люблю…”

Семья Лыгиных иммигрировала в США в 1994 году, когда в столице Грузии начались гонения на русскоговорящих жителей Тбилиси. На родине Александр Лыгин успел окончить Тбилисский государственный университет и стать дипломированным физиком. Тогда же его стали приглашать на семинары за границу. Научные работы Лыгина заметили и в США. Компания PIE Systems предложила молодому человеку работу в Калифорнии, от которой Саша просто не смог отказаться.

Александр Лыгин (слева) и его друг. Фото: sites.google.com/site/mysonalexanderlygin

“Он и мой муж, тоже физик, сначала думали, что продолжат карьеру в Москве, но там потребовали какую-то регистрацию. Прописки у нас не было. Так что, решили уехать в Америку”, — рассказывает Валентина Лыгина.

Мама, отец и сестра Лыгина обосновались в Нью-Йорке, а сам Александр стал работать программистом в Калифорнии. Там он не только успевал разбираться в тонкостях IT, но и находил время для творчества. Саша начал писать рассказы, эссе и стихи. Несколько его произведений даже были опубликованы в газете “Монитор”. Через 2 года программист решил попробовать свои силы в Нью-Йорке и переехал к родным.

“В 10 лет он читал Есенина. Он интересовался всем, читал классическую литературу от корки до корки. Я так говорю не потому, что он мой сын, но он был вот таким. Настоящей и большой личностью”, — говорит мать Александра Лыгина.

В Нью-Йорке Александр получил специальную лицензию фотокорреспондента и стал подрабатывать в журнале Today’s Photography. Вместе с друзьями Лыгин решил открыть свой фотобизнес. А в начале 2001 года преуспевающий бизнесмен получил предложение от компании Cantor Fizgerald, офис которой находился в северной башне Всемирного торгового центра.

“Он дал им согласие, а потом в тот же вечер пришел домой и обнаружил письмо от компании Microsoft. Он не мог поменять решение — прежде всего, из-за порядочности. Уже позже он говорил мне — вот мама, представляешь, на 60-м этаже идет дождь, а у нас на 104-м — солнце. Он очень любил работать над облаками”, — рассказывает Валентина.

11 сентября Валентине Лыгиной позволила подруга и поинтересовалась, где находится ее сын.

“Мы включили телевизор, увидели это все и сразу поехали туда. За блок от торгового центра нас остановили и дальше не пустили. Мы пытались пройти к башням пешком, но не могли. Я стала звонить на работу. Я звонила ему… а потом произошло то, что произошло…”, — вспоминает Валентина.

Башня, в которой находился в то утро Александр, обрушилась на глазах его матери. Спустя 15 лет Валентина рассказывает о тех минутах, как будто это было вчера.

“Как можно забыть такое? Как могли бы забыть мои родители первый день войны? Мы все помним этот день по секундам. Это не забывается. Мы продолжаем жить, но уже по-другому”, — говорит она.

Валентина сбилась с ног — она заглядывала в каждый двор недалеко от торгового центра. Она пыталась найти Сашу и верила в чудо, которое не произошло.

“Если я вам скажу, что я жду сына и сейчас, вы мне поверите? Несмотря ни на что. Тогда мы бегали по всем госпиталям, по всем экстренным пунктам, центрам. Пытались его найти”, — со слезами на глазах говорит Валентина.

Она до сих пор помнит, как тысячи людей стягивались к месту терактов. Незнакомцы помогали тем, кто плакал и молился на коленях о спасении своих родных.

“Позже к нам домой приходили люди. У меня остались письма людей, которых я вообще не знаю. Подарки, открытки, стихи. И на сайте Саши люди оставили отзывы,” — рассказывает мать Александра.

Через 3 месяца семье Лыгиных сообщили, что на месте трагедии спецслужбы нашли водительское удостоверение Саши. А еще через несколько дней были обнаружены и останки Александра Лыгина. Ему было 28 лет.

“Через 3 месяца умер мой папа. Он не захотел больше жить… 1 декабря были похороны Саши и потом — папы. У нас еще была его собака, которая плакала настоящими слезами, когда слышала наши разговоры, и собака тоже не выдержала — умерла от инсульта”, — рассказывает женщина.

У Александра Лыгина осталась сестра — Наталия, с которой у них всегда были дружеские отношение. После гибели брата девушка решила, что семья должна жить в одном доме. Сначала Лыгины уехали во Флориду, а сейчас обосновались в Северной Каролине, где Наталья работает микробиологом в исследовательском центре. Два раза в год — в день рождения Александра (13 января) и 11 сентября — родные погибшего приезжают в Нью-Йорк.

“Года 3 или 2 назад я стояла возле мемориала и думала обо всем, что произошло Я просто задумалась. И незнакомая молодая девочка бросилась ко мне и начала обнимать. Она так плакала и рыдала… Вот это показатель отношения американцев к трагедии”, — вспоминает Валентина.

20 октября 2001 года Алексаендр Лыгин должен был жениться. О своих планах он рассказал маме накануне своей смерти. Валентина до сих пор помнит тот осенний вечер 10 сентября. Обсуждая хлопоты предстоящей свадьбы, Саша немного повздорил с мамой, а уходя домой, сказал ей несколько слов, которые теперь Валентина не забудет никогда.

“Он меня обнял и сказал: мама, я тебя очень люблю! Вот это последние слова, которые я слышала от моего сына. Мы очень много потеряли…”, — делится сокровенными воспоминаниями Валентина Лыгина.

Сейчас Валентина занимается воспитанием внуков. Своего старшего сына сестра Александра Лыгина решила назвать в честь брата. Он очень похож на своего дядю, говорит бабушка.

“Он интересуется всем. Играет на фортепиано, говорит на литературном русском языке. Да, у меня есть дети, и они помогают мне жить дальше”, — говорит Валентина.

Валентина Лыгина мечтает о том, чтобы больше никогда не повторилась такая страшная трагедия, как теракты 11 сентября. А еще она очень хочет увидеть своего сына.

“Мои мечты несбыточные. Мне бы хотелось хоть на одно мгновение заглянуть в глаза моему сыну. Мечтаю увидеть его взрослого. Когда думаю, я даже представить не могу, как бы он выглядел сейчас…”, — говорит Валентина.

После терактов русскоязычные жители США, которые потеряли своих близких, создали группу взаимопомощи. На одной из встреч Валентина Лыгина познакомилась с жительницей Нью-Йорка — Нелли Брагинской, которая потеряла своего единственного сына Александра. Теперь каждый год женщины встречаются 11 сентября, чтобы вспомнить своих сыновей.

Нелли Брагинская: “Я уверена, что он выбросился из окна…”

Нелли Брагинская приехала в Нью-Йорк из Одессы вместе с сыном, которому в 1978 году исполнилось 15 лет. В США они начали новую жизнь. Сын Александр окончил школу и поступил в колледж. Он всегда хотел работать в финансовой сфере. Способностями Александра заинтересовался один из американских профессоров, который занимался с Александром круглые сутки.

“У него была одна мысль — стать банкиром и работать на Уолл-Стрит. Через год он сдал экзамен. Получил лицензию, и его взяли работать на биржу на Уолл-Стрит”, — рассказывает Нелли Брагинская.

Но там Александр проработал недолго. Посыпались другие предложения, и карьера у молодого специалиста пошла в гору. Больше всего Нелли Брагинская переживала за сына, когда его пригласили работать менеджером в финансовый департамент информационного агентства Reuters. В день назначенного интервью Нелли не могла найти себе места и ждала Александра до позднего вечера.

“Он вернулся домой и сказал, что они вообще о работе с боссом не говорили. Говорили о лошадях, шахматах, музыке. Я думаю, что этот руководитель решил просто прощупать пацана, узнать, как у него с мозгами, и что у него в голове. Через неделю его взяли на работу”, — вспоминает мать Александра.

Александр много работал, и его родные уже привыкли к тому, что Саша может не успеть позвонить и сообщить о срочной командировке. По словам Нелли, он просто не хотел лишний раз давать повод для переживаний. Поэтому за один день менеджер агентства мог слетать в Вашингтон и вернуться в нью-йоркский офис Reuters, который находился на площади Таймс-сквер.

11 сентября во Всемирном торговом центре в 9 часов утра должна была состояться международная конференция агентства. Топ-менеджеры компании сообщили, что организацией этого мероприятия будет заниматься Александр Брагинский. Чтобы показать гостям Нью-Йорк, Александр сразу решил, что встреча пройдет на 106-м этаже известного центра. А завтрак он собирался накрыть в популярном ресторане Windows on the World, который находился в Северной башне. В 8 утра Брагинский уже находился внутри здания.

Об этих рабочих планах сына Нелли Брагинская даже не догадывалась. 11 сентября она решила позвонить сыну, но тот не отвечал. Затем она позвонила в офис агентства. Там все подозрительно молчали и говорили, что не в курсе, где находится Александр.

“Я поехала в компанию и помню, что навстречу мне вышли мужчина и женщина. Это были психологи. Их вызвали специально для меня, ведь мало ли, что со мной будет. Глядя на них и отвечая на их вопросы, я все поняла и сказала, что не надо, мол, спасибо. Я в порядке ”, — говорит Нелли Брагинская.

Как и тысячи родственников, искавших своих близких, Нелли объездила все госпитали и медицинские центры. Она развешивала листовки с фотографией сына и контактными телефонами. Но найти Александра так и не удалось. Ему было 38 лет.

“Я уверена, что он выбросился из окна. Был когда-то у нас разговор. Речь шла о каком-то человеке, который мучительно умирал. Шурка сказал, что нельзя же так издеваться над собой. И если, мол, такое случится со мной, то я никогда не буду лежать прикованным к постели и ждать смерти. Если мужик, то уходи…”, — говорит женщина.

В тот день в огромной очереди из вереницы родственников Нелли Брагинская разговаривала с каждым, пытаясь найти своего сына. Общалась и с журналистами, один из которых вывел женщину в прямой радио-эфир.

“Там принимали звонки слушателей и позвонила рыдающая женщина. Она сказала: “Боже мой, это же Шурик Брагинский… Господи, спаси его”. Я спросила, кто она. Женщина ответила, что я ее не знаю, но мой сын ей очень помог…”, — вспоминает Нелли Брагинская.

Через полгода к Нелли Брагинской пришли сотрудники ФБР и передали конверт. В нем лежал бумажник Александра.

“Там было его водительское удостоверение, страховка, пропуск на работу и кредитные карты, на конверте было написано: найдено 12 сентября”, — рассказывает она.

Личные вещи сына Нелли решила передать в музей 11 сентября, который открыли позже недалеко от места трагедии.

После гибели сына женщина стала бороться за права всех людей, которые потеряли своих близких в тот день. Вместе с родными русскоязычных погибших она добивалась разрешения открыть мемориал в парке Asser Levy Park, расположенном в Бруклине. На плите можно увидеть список имен из 18 человек, которые погибли 11 сентября. Конечно, теракты унесли жизни гораздо большего числа людей, но не все захотели говорить о своем горе публично.

“Мой сын говорил, что все получил от этой страны, и теперь пришла пора отдавать. Нужно кому-то помогать. Он 10 лет отработал в организации NYANA, которая помогает иммигантам, и вечером 11 сентября у него должна была быть лекция там. В те годы в США приезжали очень много русскоговорящих людей. У них было много вопросов, и Саша мог ответить на эти вопросы и помочь”, — говорит Нелли.

В нью-йоркском боро Квинс есть даже улица Александра Брагинского (Alex Braginsky Drive). Там же, на городском кладбище установлен памятник Александру, а в Израиле в городе Хайфа открыт парк его имени.

В Квинсе в честь Александра Брагинского была названа улица. Фото из личного архива

“В созвездии Орион одна из звезд носит имя моего сына. Она так и называется “Шурик”. Вот на каникулах возьму внучку, и мы пойдем в планетарий. Я хочу вместе с ней посмотреть на эту звезду воочию”, — поделилась своим секретом Нелли Брагинская.

Которая после болезненной потери ребенка все же решилась рассказать о ней миру. Более того, все эти пять лет после трагедии Дарья борется с системой здравоохранения за допуск к детям в реанимацию и за то, чтобы малышам своевременно оказывали адекватную помощь, которая бы соответсввовала мировым стандартам медицины.

Сегодня умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.
После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу - пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах - 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

С тех пор вы меня знаете. Случилась огромная история, много дел сделано, но не сделано главное - я не смогла сломать черствость и безразличие в тех, кто сообщает родителям о смерти детей.

За пол года до смерти Максюши, моя сводная сестра потеряла сына (внутриутробная смерть за день до родов), и она мне рассказала КАК в Европе обращаются в таком случае с родителями. Я была поражена чуткости, такту и бережному отношению медработников.
Но это у них...у них есть специальные комнаты в больницах, где родители могут переодеть малыша, покачать его на руках в последний раз, ПОЦЕЛОВАТЬ свое дитя...они могут отпустить его.

Формат этого отношения задает международный фонд SANDS (рекомендую погуглить), в России их нет.

Как было со мной:
Утром 12 ноября нас с мужем пригласили к 12:00 на консилиум, с нами говорили и вешали лапшу на уши...но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней комнате от реанимационной палаты. Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите....но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума - ни боли, ни страдания, просто вакуум. И я в нем...просто жду, как окуклившаяся гусеница. Прошло 2 часа, к нам вышел зав.реанимацией...ну как вышел...он выглянул изза двери и сказал:

Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И всё. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
- но как...?...вы же говорили...врачи же видели его...почему умер?...как это возможно?!
- уезжайте, вы мешаете остальным.
- но можно его увидеть? Попрощаться хотя бы?!
- получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

И тут первый провал в памяти - не помню, что именно произошло, но, говорят, я пинала дверь реанимации ногами и кричала, чтобы меня пустили к сыну, что я не уйду, пока не увижу его.
Дверь открылась и мне сделали строгий выговор, пообещали вызвать охрану и вывести меня из больницы насильно.
Не знаю как, но я уговорила врача отвести нас к Максюше.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дермантиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу на ватных ногах и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня...но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.
Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
- руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность и в голове проскальзывает мысль: "я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то". Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
- а можно его поцеловать?
- нет!

Вот поймите - НЕЛЬЗЯ матери целовать своего сына. Нельзя и все тут. Не положено. В их БОЛЬНОЙ системе коррдинат, где все с ног на голову, где человеческая жизнь не значит ничего, где нет ничего человечного, нет добра и сострадания, в их мире матери запрещено целовать ребенка, а тем более - взять на руки.

Это наше общество...его значительная часть. Это электорат. Это народ....больной, бездушный, тупо выполняющий инструкции, придуманные нелюдями.

В нашей стране НЕЛЬЗЯ родителям посещать детей в реанимации (нам с мужем давали по 2 (!!!) минуты один раз в день), НЕЛЬЗЯ попрощаться с умершим ребенком, НЕЛЬЗЯ взять его на руки.

Много чего нельзя. В ретроспективе последних 55 часов жизни моего Максима, могу сказать, что отношение к нам - скотское. И страшно, что люди, работающие внутри системы, не родились такими, а стали, благодаря системе. Правила и регламенты написаны какими-то роботами-фашистами.

И, я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Пять лет я работала бесплатно, помогая родителям маленьких пациентов, заставляя систему работать. Исправляя ошибки чиновников...
И каждый день я заставляла себя вставать и идти, это было смыслом моей жизни...

Наталья Родикова

В жизни случаются непомерно кощунственные вещи, противоествественные и противоречащие самой природе — когда родители теряют своего ребенка. Весь ужас случившегося заключается в том, что женщина остается матерью, но ребенка уже рядом нет.

Эти женщины выжили. Выжили, после своей смерти.

Радмила

После ухода сына, моего Дани, я стала ездить в больницу. Там оставалось много Данькиных друзей, женщины, с которыми мы там познакомились и с которыми мы общались на протяжении нескольких лет. Кроме того, когда мы с Даней еще была в Москве, и я видела, как там для детей были организованы различные праздники, обучение, приходили клоуны, знаменитости какие-то. У нас же дети были предоставлены сами себе, развлекали друг друга как могли. В первое время я не понимала, что я сама себя спасаю. Помню, Даньке было 40 дней, я купила 3 или 4 трехколесных велосипеда, большие машинки, на которые можно сесть и кататься. Я это везла как подарок от Дани. Я тогда просто вспоминала, как было в Москве, и я хотела, чтобы и у наших детей это было. Проводила праздник, привозила бытовую химию, воду, приезжала с волонтерами. Мне всегда казалось, что если Данька меня видит, то он мной гордится. У меня и сейчас такое ощущение. Я воспринимаю свой фонд « Потерь нет », который родился из этой деятельность, как своего ребенка. Когда-то в 2011 году я его родила, а сейчас ему уже 5 лет. И с каждым годом он становится взрослее, сильнее, умнее, профессиональнее.

Мне очень нравится, когда люди вспоминают что-то, какие-то интересные моменты из его жизни. У моего Даньки был друг Рома. Он сейчас взрослый, 21 год. Прошло уже 8 лет, но он каждый год приходит на поминки. И мне так приятно, когда он вспоминает какие-то вещи, которые были связаны с их дружбой. И я по сей день узнаю какие-то фишечки, которые они творили, а я о них знать не знала! И мне приятно, что этот маленький тогда мальчик, до сих пор помнит моего сына, ценит эту дружбу. Когда я смотрю в соцсетях его фотографии, я думаю, надо же, уже какой большой. И у меня мог бы быть того же возраста ребенок. Мне конечно радостно, что у Ромы жизнь сложилась, и он такой красивый, умный парень.

Наверное, лучше откровенно с ребенком поговорить, о том, что с ним происходит. В этих случаях с мамами не случается необратимых трагедий. Мамы не принимают решения тоже уйти вслед за ребенком. Ребенок же оставляет какой-то наказ. Мы даем ему возможность принять эту ситуацию, имеем возможность попрощаться — и это бесценно! В погоне за спасением родители забывают о самом умирающем ребенке. Эти паллиативные дети уже настолько замученные лечением, они просто хотят, чтобы их оставили в покое. В этот момент, может быть, лучшим будет осуществить его детскую мечту. Свозить в «Дисней ленд», познакомиться с какой-то личностью, может он просто хочет остаться дома в кругу семьи. Я наделала много ошибок. Я сейчас вспоминаю, и думаю, может быть, он меня простит. Потому что я, конечно же, хотела как лучше. У меня тогда не было этих знаний. Я вспоминаю, что он даже пытался об это поговорить, а я не услышала. Сейчас я бы обязательно поговорила с ним, объяснила, что в жизни так бывает… нашла бы подходящие слова.

Я мечтаю организовать день памяти для таких мам. Чтобы они имели возможность встречаться, говорить об этом, вспоминать. И не только плакать, но и посмеяться. Потому что у каждой мамы есть какое-то счастливое воспоминание, связанное со своим ребенком. Я стараюсь именно такое вспоминать. Конечно, ребенок, умирающий у тебя на руках — это отпечаток на всю жизнь. Но когда особенно тяжело, я стараюсь вспоминать что-то хорошее. О том, как он обо мне заботился, как он смеялся, как мы куда-то ездили, как он любил свой велосипед, как он любил собирать свои лего конструкторы. Его дни рождения, как мы отмечали новый год. Мы все объединялись ради него всей родней. Я паковала полночи эти подарки, мы придумывали следы, как дед мороз зашел из окна и оставил подарки. И это очень ценные и приятные воспоминания. Я помню, как он родился, как мне дали его на руки. На утро мне его принесли, я подумала: «Боже, какой он красивый!», мне казалось, что у него нимб, от него исходит сияние! Другие как-то не очень… но мой! Я гордилась, что в годик он говорил три слова: киса, мама и муха. Когда он пошел, еще не было года, я думала — это только мой! Больше никто! Это уникальный случай! :) Когда только умирает ребенок, нельзя звонить и спрашивать «как у тебя дела». Я считаю этот вопрос глупым и неуместным. Как могут быть дела у родителей, которые только что потеряли своего ребенка. И нужно обязательно говорить о случившемся. Если пытаться закрыть эту тему, то родители будут ее переживать внутри себя. Важно вспоминать, дать возможность родителям самим рассказать об этом. Если ребенок только-только ушел, конечно же, мама каждый день ездит на кладбище. Может, попробовать вместе с ней совершить этот ритуал, помочь ей добраться, если нет автомобиля. Быть помощником. Не нужно отговаривать ездить туда! Мама интуитивно начинает делать какие-то вещи, которые ей помогают. Просто нужно прислушаться и не идти наперекор.

Для меня первые три года — это было самое сложное время. Все вокруг напоминает о присутствии. Я знаю, многие мамы увешивают фотографиями квартиру. Какие-то вещи любимые берегут. Например, у меня уже девятый год пошел, но до сих пор стоит собранным его конструктор лего. Я люблю говорить: это он собрал! Представляете, в свои годы! Там такая сложная конструкция, автомобиль на моторчике. И я так гордилась тем, что он это собрал. Конечно же, нельзя оставлять маму надолго наедине с этим горем. Дать ей выговориться, поплакать. Многие говорят: ну не надо, не плачь… пусть она плачет! Это нужно, это очень важно — оплакать свою потерю Эта боль всегда будет со мной. Это никуда не денется. И ни у одной матери, потерявшей своего ребенка, это не уйдет. Мне кажется, родители этих детей на всю жизнь становятся паллиативными. Этим родителям на протяжении всей жизни нужна помощь.

Ольга

С мужем мы живем — в этом году будет 35 лет. У нас две дочери — Мария, 32 года, и Светлана, 30 лет. Маша замужем, живет в Новом Уренгое. Ее дочке 6 лет, сынишке 2 года. Работает тоже, как и я, в художественной школе. Светлана всю жизнь занимается танцами, работает хореографом. Еще учась в педколледже, каждый год работала в пионерском лагере хореографом, вожатой. Там она и увидела детей из детдома, которые проводили в лагере все лето. Она меня несколько лет уговаривала взять девочку — Верочку, очень уж она ей понравилась — тоже любительница танцевать. Но я долго не могла решиться, и только осенью 2007 г. написали заявление в детском доме. Заявление приняли, сказали ждать звонка — пригласят для прохождения Школы приемных родителей. Звонка не было долго, я уж решила, что не подходим. Позвонили в апреле. Мне сказали, что Верочку нам не дадут, так как у нее есть брат, детей разлучать нельзя. А нам дадут другую девочку — Алину. Ее отдали в семью в прошлом году, но хотят вернуть. Родилась она в многодетной семье — четвертый или пятый ребенок. По детдомовским документам — все побывали в местах заключения. Мать лишили родительских прав, когда ей было 3 года. С тех пор она находилась в приюте, с семи лет в детдоме. Дом, где она жила с родителями, сгорел. Помнит она только бабушку, которая приходила к ней, пока ее не забрали в семью. Не знаю почему, но мне стало страшно. Тогда я не могла себе объяснить этот страх, сейчас думаю, это — было предчувствие будущих наших событий, знак того, что если боишься — не берись!

Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен вникуда. Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно. Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть — моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает — маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.

2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно. Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.

С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль — физическая, у родителей — моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик… А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне. Полинка мне здесь стала по‑настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость… В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.

Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт. До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне 3 дня…

Как я прожила эти два с половиной года? Первые полгода я просто разучилась разговаривать. Не хотелось ни с кем говорить, никуда ходить, никого видеть. Не отвечала на телефонные звонки. Я уволилась из художки, где проработала 25 лет, была завучем. Я каждый день смотрела фотографии, заходила на ее страничку вКонтакте — перелистывала ее записи и по-новому их осмысливала. В магазине я в первую очередь шла к тем товарам, которые покупала, когда мы лежали в больнице, к тому, что можно купить Польке. На улице видела девочек, похожих на нее. Дома все ее вещи, каждую бумажечку сложила в ее шкаф. Выбросить или отдать что-то я даже не помышляла. Мне кажется, что тогда слезы у меня из глаз просто лились постоянно.

В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться. В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии. Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла — это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.

Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего — у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему. С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала — моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой. Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем, что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.

Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену. Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя. Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.

Однажды меня спросили — хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.

Оксана

Моя доченька Ариша появилась на свет как Ангел, в праздник святой Пасхи, и ушла на Рождество… Не существует рационального объяснения, почему это случилось именно с нами. Наша потеря ужасна, и действительно несправедлива. Прошло 10 месяцев, а я до сих пор смотрю на могилу своей доченьки — и не верю. Посещать собственного ребенка на кладбище — в этом есть что-то нереальное. Словно я покинула собственное тело и смотрю на кого-то чужого, незнакомого, который стоит там и кладет на землю цветы и игрушки… Неужели это я? Неужели это — моя жизнь? Расхожая фраза о том, что мать готова отдать жизнь за своего ребенка, становится до конца — на уровне эмоций — понятной лишь тогда, когда сама становишься матерью. Быть родителем — значит, носить свое сердце не внутри, а снаружи. Как бы вы ни представляли себе, что чувствует человек, потерявший ребенка, умножьте это в триллион раз — и этого все равно будет мало.

Мой опыт таков: искреннее человеческое участие и доброта удивляли меня столько же раз, сколько их отсутствие. На самом деле, не так важно, что говорить человеку. Сказать «я тебя понимаю» мы, на самом деле, тут не можем. Потому что не понимаем. Понимаем, что плохо и страшно, но не знаем глубины этого ада, в котором сейчас человек находится. А вот мать, похоронившая ребенка, испытывает к другой матери, похоронившей ребенка эмпатию, сострадание, подкрепленное опытом. Вот тут каждое слово может быть хотя бы как-то воспринято и услышано. А главное — вот живой человек, который тоже такое пережил.

Поэтому первое время я находилась в окружении таких матерей. Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, говорить открыто, без оглядки. Я обнаружила, что это — единственное, что хоть как-то облегчает боль. А так же много, спокойно и долго слушать. Не утешая, не приободряя, не прося радоваться. Родитель будет плакать, будет винить себя, будет пересказывать по миллиону раз одни и те же мелочи. Просто быть рядом. Очень важно найти хотя бы одну-две причины продолжать жить. Если заложить в голове такую прочную основу, она будет служить буфером в те моменты, когда возникнет желание «сдаться». А еще, боль — это тренажер. Тренажер всех других чувств. Боль безжалостно, не жалея слёз, тренирует желание жить, разрабатывает мышцу любви.

Поэтому, ради всех родителей, которые испытывают горе, я напишу 10 пунктов. Возможно, они изменят к лучшему жизнь хотя бы одного осиротевшего родителя.

1. Прошло 10 месяцев, а я просыпаюсь, каждое утро с тем же ощущением горя, какое испытывала в день смерти Ариши. Разница заключается лишь в том, что теперь я гораздо лучше научилась скрывать боль своего разодранного в клочья сердца. Шок потихоньку улегся, но я до сих пор не могу поверить в то, что это случилось. Мне всегда казалось, что такие вещи происходят с другими людьми — но только не со мной. Вы спрашивали меня, как я, а потом прекратили. Откуда у вас информация, что на такой-то неделе, в такой-то месяц после потери ребенка мать больше не нуждается в подобных вопросах и участии?

2. Пожалуйста, не говорите мне, будто все, о чем вы мечтаете, — это чтобы я снова стала счастливой. Поверьте, никто на свете не желает этого так же сильно, как я. Но достичь этого в настоящее время я никак не могу. Самое сложное во всей этой истории, что я обязана найти какое-то другое счастье. То, которое я однажды испытала — чувство, что ты заботишься о любимом существе, — никогда больше не придет ко мне во всей полноте. И в этой ситуации понимание и терпение со стороны близких людей может стать поистине спасительным.

3. Да, я никогда уже больше и не стану прежней. Я теперь такая, какая есть. Но поверьте, никто не скучает по той мне больше, чем я! И я оплакиваю две потери: смерть моей дочери и смерть меня — такой, какой я была когда-то. Если бы вы только знали, через какой ужас мне пришлось пройти, то поняли бы, что оставаться прежней — это выше человеческих сил. Потеря ребенка меняет вас как личность. Мои взгляды на мир изменились, то, что было когда-то важным, больше таковым не является — и наоборот.

4. Если вы решили позвонить мне на первый день рождения моей доченьки и первую годовщину ее смерти, почему вы не делаете это на вторую, на третью? Неужели вы думаете, что каждая новая годовщина становится для меня менее важной?

5. Прекратите постоянно рассказывать мне о том, как мне повезло, что у меня есть свой ангел хранитель и еще ребенок. Я говорила вам об этом? Тогда зачем вы рассказываете это мне? Я похоронила собственную дочь, и вы всерьез считаете, будто я — везунчик?

6. Неполезно плакать при детях? Ошибаетесь. Для них как раз очень полезно видеть, как мама оплакивает смерть их сестры или брата. Когда кто-то умирает, плакать — это нормально. Ненормально, если дети вырастут и подумают: «Странно, а ведь я никогда не видел, как мама плачет из-за сестренки или братишки». Они могут научиться прятать эмоции, посчитав, что раз так поступала мама, значит это правильно — а это неправильно. Мы должны горевать. Как говорит об этом Меган Дивайн: «Кое-что в жизни нельзя исправить. Это можно только пережить».

7. Не говорите, что у меня один ребенок. У меня их двое. Если вы не считаете Аришу моим ребенком только потому, что она умерла, — дело ваше. Но только не при мне. Двое, а не один!

8. Случаются дни, когда мне хочется спрятаться от всего мира и отдохнуть от постоянного притворства. В такие дни я не хочу делать вид, будто все у меня замечательно и чувствую я себя на все сто. Не думайте, что я дала горю сломить себя или что у меня не в порядке с головой.

9. Не говорите затертые фразы как: «Все, что ни случается, — к лучшему», «Это сделает тебя лучше и сильнее», «Это было предопределено», «Ничего не случается просто так», «Надо взять на себя ответственность за свою жизнь», «Все будет хорошо» и т. д. Эти слова ранят и ранят жестоко. Говорить так — означает топтать память любимых людей. Скажите буквально следующее: «Я знаю, что тебе больно. Я здесь, я с тобой, я рядом». Просто будьте рядом, даже когда вам неуютно или кажется, что вы ничего полезного не делаете. Поверьте, именно там, где вам не уютно, находятся корни нашего исцеления. Оно начинается, когда есть люди, готовые идти туда вместе с нами.

10. Скорбь по ребенку прекратится лишь тогда, когда вы увидите его снова. Это — пожизненно. Если вы задаете себе вопрос, как долго ваш знакомый или член семьи будет тосковать, вот ответ: всегда. Не подгоняйте их, не принижайте чувств, которые они испытывают, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми за них. Откройте уши — и слушайте, слушайте то, что они рассказывают вам. Возможно, вы чему-нибудь научитесь. Не будьте настолько жестоки, чтобы оставлять их наедине с самими собой.

Гульнара

Когда в дом заходит большая беда — потеря ребенка, дом замирает в гнетущей ужасающей тишине. Вселенский размах горя обрушивается на тебя подобно волне гигантского цунами. Накрывает так, что теряешь жизненные ориентиры. Когда-то я вычитала в умной книжке, как можно спастись, если попал в него. Первое: надо перестать бороться со стихией — то есть принять ситуацию. Второе: надо, набрав в легкие как можно больше воздуха, опуститься на самое дно водоема и отползать по дну в сторону, как можно дальше. Третье: нужно обязательно выныривать. Самое главное, что все действия ты будешь делать совершенно один! Хорошая инструкция для тех, кто ее знает и будет использовать, если окажется в такой ситуации. Прошел всего лишь год после того, когда мой сын стал «небожителем». Это перевернуло всю мою жизнь. Мой личный опыт проживания потери позволяет мне составить свою инструкцию «по спасению утопающих». Утонуть в горе можно очень быстро, только от этого легче не станет. Может, кому-то мои мысли будут полезны. С самого начала меня окружали и окружают люди, которые меня поддерживают и помогают. Нет, они не сидели со мной круглые сутки и не оплакивали моего ребенка, нет, они не учили меня, как жить и не проводили анализ из-за чего это, произошло. Первые дни и поздние вечера возле меня были чуткие деликатные люди. Они приходили ко мне домой, приглашали меня в гости, это были необыкновенные встречи — поддержки. Я очень благодарна друзьям и приятелям за эту деликатную заботу. Да, мне звонили, но НИКТО не спрашивал, КАК ЭТО произошло. Всех интересовало мое самочувствие и мои планы на день. Мне предлагали совместные прогулки по красивым местам города, предлагая мне самой сделать выбор.

Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.

Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями. Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их. Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой. Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать. Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди — несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.

И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8−927−08−11−598 (телефон в Уфе).

Оригинал интервью находится в Живом Журнале Лэйсэн Муртазиной. Все фотографии мам — фотограф