Дневник мамы, потерявшей ребенка

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее - он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу - это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками - как я мечтала о внуках! - и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас - тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась - а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма - во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», - сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», - предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я - актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды - и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте .

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

• отрицать память об этом ребенке,
• заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
• осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
• отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.

Которая после болезненной потери ребенка все же решилась рассказать о ней миру. Более того, все эти пять лет после трагедии Дарья борется с системой здравоохранения за допуск к детям в реанимацию и за то, чтобы малышам своевременно оказывали адекватную помощь, которая бы соответсввовала мировым стандартам медицины.

Сегодня умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.
После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу - пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах - 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

С тех пор вы меня знаете. Случилась огромная история, много дел сделано, но не сделано главное - я не смогла сломать черствость и безразличие в тех, кто сообщает родителям о смерти детей.

За пол года до смерти Максюши, моя сводная сестра потеряла сына (внутриутробная смерть за день до родов), и она мне рассказала КАК в Европе обращаются в таком случае с родителями. Я была поражена чуткости, такту и бережному отношению медработников.
Но это у них...у них есть специальные комнаты в больницах, где родители могут переодеть малыша, покачать его на руках в последний раз, ПОЦЕЛОВАТЬ свое дитя...они могут отпустить его.

Формат этого отношения задает международный фонд SANDS (рекомендую погуглить), в России их нет.

Как было со мной:
Утром 12 ноября нас с мужем пригласили к 12:00 на консилиум, с нами говорили и вешали лапшу на уши...но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней комнате от реанимационной палаты. Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите....но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума - ни боли, ни страдания, просто вакуум. И я в нем...просто жду, как окуклившаяся гусеница. Прошло 2 часа, к нам вышел зав.реанимацией...ну как вышел...он выглянул изза двери и сказал:

Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И всё. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
- но как...?...вы же говорили...врачи же видели его...почему умер?...как это возможно?!
- уезжайте, вы мешаете остальным.
- но можно его увидеть? Попрощаться хотя бы?!
- получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

И тут первый провал в памяти - не помню, что именно произошло, но, говорят, я пинала дверь реанимации ногами и кричала, чтобы меня пустили к сыну, что я не уйду, пока не увижу его.
Дверь открылась и мне сделали строгий выговор, пообещали вызвать охрану и вывести меня из больницы насильно.
Не знаю как, но я уговорила врача отвести нас к Максюше.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дермантиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу на ватных ногах и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня...но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.
Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
- руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность и в голове проскальзывает мысль: "я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то". Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
- а можно его поцеловать?
- нет!

Вот поймите - НЕЛЬЗЯ матери целовать своего сына. Нельзя и все тут. Не положено. В их БОЛЬНОЙ системе коррдинат, где все с ног на голову, где человеческая жизнь не значит ничего, где нет ничего человечного, нет добра и сострадания, в их мире матери запрещено целовать ребенка, а тем более - взять на руки.

Это наше общество...его значительная часть. Это электорат. Это народ....больной, бездушный, тупо выполняющий инструкции, придуманные нелюдями.

В нашей стране НЕЛЬЗЯ родителям посещать детей в реанимации (нам с мужем давали по 2 (!!!) минуты один раз в день), НЕЛЬЗЯ попрощаться с умершим ребенком, НЕЛЬЗЯ взять его на руки.

Много чего нельзя. В ретроспективе последних 55 часов жизни моего Максима, могу сказать, что отношение к нам - скотское. И страшно, что люди, работающие внутри системы, не родились такими, а стали, благодаря системе. Правила и регламенты написаны какими-то роботами-фашистами.

И, я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Пять лет я работала бесплатно, помогая родителям маленьких пациентов, заставляя систему работать. Исправляя ошибки чиновников...
И каждый день я заставляла себя вставать и идти, это было смыслом моей жизни...

Дорогие друзья!
Этим летом мы побывали в детских хосписах в Англии. Нас поразило, как люди там заботятся и помогают друг другу. Никто не остается со своим горем один на один, всегда рядом есть кто-то, способный если не понять, то хотя бы внимательно выслушать. Наверное, только так и можно выдержать болезнь и уход ребенка.

В детских хосписах Англии есть традиции, которые показались нам очень важными. Где-то сад памяти – растут розы, течет ручей, в ручье лежат камни, на каждом – имя ребенка. Эти камни приносят в сад родители. Где-то стоит скамейка с именем ребенка и приглашением посидеть и полюбоваться любимым видом ребенка в память о нем. Где-то дерево, каждый листочек которого носит имя ушедшего ребенка.

И в каждом хосписе родители иногда собираются вместе. На этих встречах зачитывают имена детей, смотрят фотографии, вспоминают что-то доброе и светлое о них. И вместе делают что-нибудь памятное – вырезают из бумаги бабочек, привязывают к воздушным шарам и выпускают в небо, зажигают свечи и вместе молчат или вместе молятся.
В английских хосписах есть книги памяти, где собраны удивительные истории детей, которые даже за свои несколько лет очень многому нас научили. Собирают библиотеки с книжками, помогающими пережить боль расставания. Книгами меняются, библиотека все время пополняется. В хосписах не забывают памятные даты – день рождения ребенка, день ухода, именины.

Нам кажется, что некоторые традиции английских хосписов очень важно было бы перенести и к нам. Всегда есть и будут одинокие мамы и папы, которым некому рассказать о своей боли. Кто как не человек, тоже потерявший ребенка, сможет понять в такой ситуации.

Очень важно, чтобы и в нашей стране появилось бы сообщество родителей, куда мамы и папы, которым сейчас очень плохо, могли бы прийти за поддержкой. Это могут быть общие встречи, на которых будет рождаться личная дружба, это может быть переписка по интернету для тех, кто живет далеко. Мы сами еще не понимаем, как лучше все организовать, но точно знаем, что нужно держаться вместе. Если среди тех, кто читает этот текст, есть родители, которые хотят того же – пожалуйста, пишите и звоните нам!

17 октября 2009 года, в эту субботу, мы попробуем собраться все вместе в центре Москвы и подумать, что нам делать дальше. Если вы не можете приехать в ближайшую субботу – ничего страшного, мы обязательно будем встречаться снова и снова. Если вы хотите получать информацию о наших встречах или просто переписываться, мы всегда будем вам рады.

Наташа Лубчинская -

Лэйсэн Муртазина (Уфа): Мамы, потерявшие детей… Я не знаю, как помочь людям, пережившим, переживающим подобную трагедию. Возможно, истории, рассказанные здесь, дадут им хоть какой-то ориентир.

27 ноября — День матери. Это хороший и светлый праздник, когда отмечается день самого важного и невероятно любимого человека. Но в жизни случаются непомерно кощунственные вещи, противоестественные и противоречащие самой природе — когда родители теряют своего ребенка. Весь ужас случившегося заключается в том, что женщина остается матерью, но ребенка уже рядом нет. Эти женщины выжили. Выжили, после своей смерти.

РАДМИЛА

После ухода сына, моего Дани, я стала ездить в больницу. Там оставалось много Данькиных друзей, женщины, с которыми мы там познакомились и с которыми мы общались на протяжении нескольких лет. Кроме того, когда мы с Даней еще была в Москве, и я видела, как там для детей были организованы различные праздники, обучение, приходили клоуны, знаменитости какие-то. У нас же дети были предоставлены сами себе, развлекали друг друга как могли.

В первое время я не понимала, что я сама себя спасаю. Помню, Даньке было 40 дней, я купила 3 или 4 трехколесных велосипеда, большие машинки, на которые можно сесть и кататься. Я это везла как подарок от Дани. Я тогда просто вспоминала, как было в Москве, и я хотела, чтобы и у наших детей это было. Проводила праздник, привозила бытовую химию, воду, приезжала с волонтерами. Мне всегда казалось, что если Данька меня видит, то он мной гордится. У меня и сейчас такое ощущение. Я воспринимаю свой фонд «Потерь нет» , который родился из этой деятельность, как своего ребенка. Когда-то в 2011 году я его родила, а сейчас ему уже 5 лет. И с каждым годом он становится взрослее, сильнее, умнее, профессиональнее.

Мне очень нравится, когда люди вспоминают что-то, какие-то интересные моменты из его жизни. У моего Даньки был друг Рома. Он сейчас взрослый, 21 год. Прошло уже 8 лет, но он каждый год приходит на поминки. И мне так приятно, когда он вспоминает какие-то вещи, которые были связаны с их дружбой. И я по сей день узнаю какие-то фишечки, которые они творили, а я о них знать не знала! И мне приятно, что этот маленький тогда мальчик, до сих пор помнит моего сына, ценит эту дружбу. Когда я смотрю в соцсетях его фотографии, я думаю, надо же, уже какой большой. И у меня мог бы быть того же возраста ребенок. Мне конечно радостно, что у Ромы жизнь сложилась, и он такой красивый, умный парень.

Наверное, лучше откровенно с ребенком поговорить, о том, что с ним происходит. В этих случаях с мамами не случается необратимых трагедий. Мамы не принимают решения тоже уйти вслед за ребенком. Ребенок же оставляет какой-то наказ. Мы даем ему возможность принять эту ситуацию, имеем возможность попрощаться – и это бесценно! В погоне за спасением родители забывают о самом умирающем ребенке.

Эти паллиативные дети уже настолько замученные лечением, они просто хотят, чтобы их оставили в покое. В этот момент, может быть, лучшим будет осуществить его детскую мечту. Свозить в «Дисней ленд», познакомиться с какой-то личностью, может он просто хочет остаться дома в кругу семьи.

Я наделала много ошибок. Я сейчас вспоминаю, и думаю, может быть, он меня простит. Потому что я, конечно же, хотела как лучше. У меня тогда не было этих знаний. Я вспоминаю, что он даже пытался об это поговорить, а я не услышала. Сейчас я бы обязательно поговорила с ним, объяснила, что в жизни так бывает… нашла бы подходящие слова.

Я мечтаю организовать день памяти для таких мам. Чтобы они имели возможность встречаться, говорить об этом, вспоминать. И не только плакать, но и посмеяться. Потому что у каждой мамы есть какое-то счастливое воспоминание, связанное со своим ребенком. Я стараюсь именно такое вспоминать. Конечно, ребенок, умирающий у тебя на руках – это отпечаток на всю жизнь. Но когда особенно тяжело, я стараюсь вспоминать что-то хорошее. О том, как он обо мне заботился, как он смеялся, как мы куда-то ездили, как он любил свой велосипед, как он любил собирать свои лего-конструкторы. Его дни рождения, как мы отмечали новый год.

Мы все объединялись ради него всей родней. Я паковала полночи эти подарки, мы придумывали следы, как дед мороз зашел из окна и оставил подарки. И это очень ценные и приятные воспоминания. Я помню, как он родился, как мне дали его на руки. На утро мне его принесли, я подумала: «Боже, какой он красивый!», мне казалось, что у него нимб, от него исходит сияние! Другие как-то не очень… но мой! Я гордилась, что в годик он говорил три слова: киса, мама и муха. Когда он пошел, еще не было года, я думала – это только мой! Больше никто! Это уникальный случай!

Когда только умирает ребенок, нельзя звонить и спрашивать «как у тебя дела». Я считаю этот вопрос глупым и неуместным. Как могут быть дела у родителей, которые только что потеряли своего ребенка. И нужно обязательно говорить о случившемся. Если пытаться закрыть эту тему, то родители будут ее переживать внутри себя. Важно вспоминать, дать возможность родителям самим рассказать об этом. Если ребенок только-только ушел, конечно же, мама каждый день ездит на кладбище. Может, попробовать вместе с ней совершить этот ритуал, помочь ей добраться, если нет автомобиля. Быть помощником. Не нужно отговаривать ездить туда! Мама интуитивно начинает делать какие-то вещи, которые ей помогают. Просто нужно прислушаться и не идти наперекор.

Для меня первые три года – это было самое сложное время. Все вокруг напоминает о присутствии. Я знаю, многие мамы увешивают фотографиями квартиру. Какие-то вещи любимые берегут. Например, у меня уже девятый год пошел, но до сих пор стоит собранным его конструктор лего. Я люблю говорить: это он собрал! Представляете, в свои годы! Там такая сложная конструкция, автомобиль на моторчике. И я так гордилась тем, что он это собрал.

Конечно же, нельзя оставлять маму надолго наедине с этим горем. Дать ей выговориться, поплакать. Многие говорят: ну не надо, не плачь… пусть она плачет! Это нужно, это очень важно – оплакать свою потерю Эта боль всегда будет со мной. Это никуда не денется. И ни у одной матери, потерявшей своего ребенка, это не уйдет. Мне кажется, родители этих детей на всю жизнь становятся паллиативными. Этим родителям на протяжении всей жизни нужна помощь.

ОЛЬГА

С мужем мы живем — в этом году будет 35 лет. У нас две дочери — Мария, 32 года, и Светлана, 30 лет. Маша замужем, живет в Новом Уренгое. Ее дочке 6 лет, сынишке 2 года. Работает тоже, как и я, в художественной школе. Светлана всю жизнь занимается танцами, работает хореографом. Еще учась в педколледже, каждый год работала в пионерском лагере хореографом, вожатой. Там она и увидела детей из детдома, которые проводили в лагере все лето.

Она меня несколько лет уговаривала взять девочку — Верочку, очень уж она ей понравилась – тоже любительница танцевать. Но я долго не могла решиться, и только осенью 2007 г. написали заявление в детском доме. Заявление приняли, сказали ждать звонка – пригласят для прохождения Школы приемных родителей. Звонка не было долго, я уж решила, что не подходим. Позвонили в апреле.

Мне сказали, что Верочку нам не дадут, так как у нее есть брат, детей разлучать нельзя. А нам дадут другую девочку — Алину. Ее отдали в семью в прошлом году, но хотят вернуть. Родилась она в многодетной семье — четвертый или пятый ребенок. По детдомовским документам — все побывали в местах заключения. Мать лишили родительских прав, когда ей было 3 года. С тех пор она находилась в приюте, с семи лет в детдоме. Дом, где она жила с родителями, сгорел. Помнит она только бабушку, которая приходила к ней, пока ее не забрали в семью.

Не знаю почему, но мне стало страшно. Тогда я не могла себе объяснить этот страх, сейчас думаю, это — было предчувствие будущих наших событий, знак того, что если боишься – не берись!Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен в никуда.

Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно.Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть – моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает – маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно.

Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.

С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль – физическая, у родителей – моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик…

А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне. Полинка мне здесь стала по-настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость… В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт.

До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне три дня…

Как я прожила эти два с половиной года? Первые полгода я просто разучилась разговаривать. Не хотелось ни с кем говорить, никуда ходить, никого видеть. Не отвечала на телефонные звонки. Я уволилась из художки, где проработала 25 лет, была завучем. Я каждый день смотрела фотографии, заходила на ее страничку вКонтакте – перелистывала ее записи и по-новому их осмысливала. В магазине я в первую очередь шла к тем товарам, которые покупала, когда мы лежали в больнице, к тому, что можно купить Польке. На улице видела девочек, похожих на нее. Дома все ее вещи, каждую бумажечку сложила в ее шкаф. Выбросить или отдать что-то я даже не помышляла. Мне кажется, что тогда слезы у меня из глаз просто лились постоянно.

В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться.
В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии.
Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла – это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.

Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего – у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему.

С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала – моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой.Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем,что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.

Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену.

Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя. Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.

Однажды меня спросили – хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.

ОКСАНА

Моя доченька Ариша появилась на свет как Ангел, в праздник святой Пасхи, и ушла на Рождество.… Не существует рационального объяснения, почему это случилось именно с нами. Наша потеря ужасна, и действительно несправедлива. Прошло 10 месяцев, а я до сих пор смотрю на могилу своей доченьки — и не верю. Посещать собственного ребенка на кладбище – в этом есть что-то нереальное. Словно я покинула собственное тело и смотрю на кого-то чужого, незнакомого, который стоит там и кладет на землю цветы и игрушки.…Неужели это я? Неужели это – моя жизнь?

Расхожая фраза о том, что мать готова отдать жизнь за своего ребенка, становится до конца – на уровне эмоций — понятной лишь тогда, когда сама становишься матерью. Быть родителем – значит, носить свое сердце не внутри, а снаружи. Как бы вы ни представляли себе, что чувствует человек, потерявший ребенка, умножьте это в триллион раз – и этого все равно будет мало.

Мой опыт таков: искреннее человеческое участие и доброта удивляли меня столько же раз, сколько их отсутствие. На самом деле, не так важно, что говорить человеку. Сказать «я тебя понимаю» мы, на самом деле, тут не можем. Потому что не понимаем. Понимаем, что плохо и страшно, но не знаем глубины этого ада, в котором сейчас человек находится. А вот мать, похоронившая ребенка, испытывает к другой матери, похоронившей ребенка эмпатию, сострадание, подкрепленное опытом. Вот тут каждое слово может быть хотя бы как-то воспринято и услышано. А главное – вот живой человек, который тоже такое пережил.

Поэтому первое время я находилась в окружении таких матерей. Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, говорить открыто, без оглядки. Я обнаружила, что это – единственное, что хоть как-то облегчает боль. А так же много, спокойно и долго слушать. Не утешая, не приободряя, не прося радоваться. Родитель будет плакать, будет винить себя, будет пересказывать по миллиону раз одни и те же мелочи. Просто быть рядом. Очень важно найти хотя бы одну-две причины продолжать жить. Если заложить в голове такую прочную основу, она будет служить буфером в те моменты, когда возникнет желание «сдаться». А еще, боль — это тренажер. Тренажер всех других чувств. Боль безжалостно, не жалея слёз, тренирует желание жить, разрабатывает мышцу любви.

Поэтому, ради всех родителей, которые испытывают горе, я напишу 10 пунктов. Возможно, они изменят к лучшему жизнь хотя бы одного осиротевшего родителя.

1. Прошло 10 месяцев, а я просыпаюсь, каждое утро с тем же ощущением горя, какое испытывала в день смерти Ариши. Разница заключается лишь в том, что теперь я гораздо лучше научилась скрывать боль своего разодранного в клочья сердца. Шок потихоньку улегся, но я до сих пор не могу поверить в то, что это случилось. Мне всегда казалось, что такие вещи происходят с другими людьми – но только не со мной. Вы спрашивали меня, как я, а потом прекратили. Откуда у вас информация, что на такой-то неделе, в такой-то месяц после потери ребенка мать больше не нуждается в подобных вопросах и участии?

2. Пожалуйста, не говорите мне, будто все, о чем вы мечтаете, – это чтобы я снова стала счастливой. Поверьте, никто на свете не желает этого так же сильно, как я. Но достичь этого в настоящее время я никак не могу. Самое сложное во всей этой истории, что я обязана найти какое-то другое счастье. То, которое я однажды испытала – чувство, что ты заботишься о любимом существе, – никогда больше не придет ко мне во всей полноте. И в этой ситуации понимание и терпение со стороны близких людей может стать поистине спасительным.

3. Да, я никогда уже больше и не стану прежней. Я теперь такая, какая есть. Но поверьте, никто не скучает по той мне больше, чем я! И я оплакиваю две потери: смерть моей дочери и смерть меня – такой, какой я была когда-то. Если бы вы только знали, через какой ужас мне пришлось пройти, то поняли бы, что оставаться прежней – это выше человеческих сил. Потеря ребенка меняет вас как личность. Мои взгляды на мир изменились, то, что было когда-то важным, больше таковым не является – и наоборот.

4. Если вы решили позвонить мне на первый день рождения моей доченьки и первую годовщину ее смерти, почему вы не делаете это на вторую, на третью? Неужели вы думаете, что каждая новая годовщина становится для меня менее важной?

5. Прекратите постоянно рассказывать мне о том, как мне повезло, что у меня есть свой ангел хранитель и еще ребенок. Я говорила вам об этом? Тогда зачем вы рассказываете это мне? Я похоронила собственную дочь, и вы всерьез считаете, будто я – везунчик?

6. Неполезно плакать при детях? Ошибаетесь. Для них как раз очень полезно видеть, как мама оплакивает смерть их сестры или брата. Когда кто-то умирает, плакать – это нормально. Ненормально, если дети вырастут и подумают: «Странно, а ведь я никогда не видел, как мама плачет из-за сестренки или братишки». Они могут научиться прятать эмоции, посчитав, что раз так поступала мама, значит это правильно – а это неправильно. Мы должны горевать. Как говорит об этом Меган Дивайн: «Кое-что в жизни нельзя исправить. Это можно только пережить».

7. Не говорите, что у меня один ребенок. У меня их двое. Если вы не считаете Аришу моим ребенком только потому, что она умерла, – дело ваше. Но только не при мне. Двое, а не один!

8. Случаются дни, когда мне хочется спрятаться от всего мира и отдохнуть от постоянного притворства. В такие дни я не хочу делать вид, будто все у меня замечательно и чувствую я себя на все сто. Не думайте, что я дала горю сломить себя или что у меня не в порядке с головой.

9. Не говорите затертые фразы как: «Все, что ни случается, - к лучшему», «Это сделает тебя лучше и сильнее», «Это было предопределено», «Ничего не случается просто так», «Надо взять на себя ответственность за свою жизнь», «Все будет хорошо» и т.д. Эти слова ранят и ранят жестоко. Говорить так - означает топтать память любимых людей. Скажите буквально следующее: «Я знаю, что тебе больно. Я здесь, я с тобой, я рядом». Просто будьте рядом, даже когда вам неуютно или кажется, что вы ничего полезного не делаете. Поверьте, именно там, где вам не уютно, находятся корни нашего исцеления. Оно начинается, когда есть люди, готовые идти туда вместе с нами.

10. Скорбь по ребенку прекратится лишь тогда, когда вы увидите его снова. Это – пожизненно. Если вы задаете себе вопрос, как долго ваш знакомый или член семьи будет тосковать, вот ответ: всегда. Не подгоняйте их, не принижайте чувств, которые они испытывают, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми за них. Откройте уши – и слушайте, слушайте то, что они рассказывают вам. Возможно, вы чему-нибудь научитесь. Не будьте настолько жестоки, чтобы оставлять их наедине с самими собой.

ГУЛЬНАРА

Когда в дом заходит большая беда – потеря ребенка, дом замирает в гнетущей ужасающей тишине. Вселенский размах горя обрушивается на тебя подобно волне гигантского цунами. Накрывает так, что теряешь жизненные ориентиры. Когда-то я вычитала в умной книжке, как можно спастись, если попал в него. Первое: надо перестать бороться со стихией — то есть принять ситуацию. Второе: надо, набрав в легкие как можно больше воздуха, опуститься на самое дно водоема и отползать по дну в сторону, как можно дальше. Третье: нужно обязательно выныривать. Самое главное, что все действия ты будешь делать совершенно один! Хорошая инструкция для тех, кто ее знает и будет использовать, если окажется в такой ситуации.

Прошел всего лишь год после того, когда мой сын стал «небожителем». Это перевернуло всю мою жизнь. Мой личный опыт проживания потери позволяет мне составить свою инструкцию «по спасению утопающих». Утонуть в горе можно очень быстро, только от этого легче не станет. Может, кому-то мои мысли будут полезны.С самого начала меня окружали и окружают люди, которые меня поддерживают и помогают. Нет, они не сидели со мной круглые сутки и не оплакивали моего ребенка, нет, они не учили меня, как жить и не проводили анализ из-за чего это, произошло. Первые дни и поздние вечера возле меня были чуткие деликатные люди. Они приходили ко мне домой, приглашали меня в гости, это были необыкновенные встречи — поддержки.

Я очень благодарна друзьям и приятелям за эту деликатную заботу. Да, мне звонили, но НИКТО не спрашивал, КАК ЭТО произошло. Всех интересовало мое самочувствие и мои планы на день. Мне предлагали совместные прогулки по красивым местам города, предлагая мне самой сделать выбор.Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.

Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями.

Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их.

Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой.Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать.

Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди – несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8-927-08-11-598 (телефон в Уфе).