ओल्गा लुकिंस्काया

वाक्यांश "मल्टीपल स्केलेरोसिस" हर कोई जानता है,लेकिन कम ही लोग जानते हैं कि असल में यह बीमारी क्या है। इसे अक्सर भूलने की बीमारी या अनुपस्थित-दिमाग के संबंध में मजाक में उल्लेख किया जाता है और आम तौर पर इसे बूढ़ा मनोभ्रंश जैसा कुछ माना जाता है - हालांकि वास्तव में यह एक लाइलाज बीमारी है जो कम उम्र और यहां तक ​​कि बचपन की उम्र में भी होती है। रूस में, मल्टीपल स्केलेरोसिस एक लाख में से लगभग 40-60 लोगों में होता है। रोग का सटीक कारण अभी तक स्थापित नहीं किया गया है, और इसका तंत्र तंत्रिका तंतुओं के साथ आवेगों के संचरण में व्यवधान से जुड़ा है। इस मामले में, स्केलेरोसिस (निशान ऊतक) के तथाकथित फॉसी मस्तिष्क में दिखाई देते हैं, अव्यवस्थित रूप से बिखरे हुए, इसलिए बीमारी का नाम। यह रोग अलग-अलग तरीकों से प्रकट होता है: दृश्य हानि, मूत्राशय की समस्याएं, अंगों की सुन्नता और झुनझुनी, और चाल में गड़बड़ी।

एमएस के विशिष्ट पाठ्यक्रम की विशेषता हर कुछ महीनों या वर्षों में होने वाली तीव्रता है, जिसके बाद छूट की अवधि होती है। प्रत्येक तीव्रता के बाद, शरीर पूरी तरह से ठीक नहीं होता है, और 20-25 वर्षों के बाद, कई लोगों के लिए, बीमारी के कारण काम करने की क्षमता खत्म हो जाती है: एक व्यक्ति चलने की क्षमता खो सकता है और व्हीलचेयर में रह सकता है, कभी-कभी बोल नहीं पाता है , लिखना या पढ़ना, और पूरी तरह से बाहरी मदद पर निर्भर हो जाता है। निरंतर उपचार से जीवन प्रत्याशा में उल्लेखनीय कमी नहीं आती है, लेकिन इसकी गुणवत्ता गंभीर रूप से प्रभावित हो सकती है: मल्टीपल स्केलेरोसिस अक्सर अवसाद के साथ होता है। मल्टीपल स्केलेरोसिस को आज ठीक नहीं किया जा सकता है, हालांकि ऐसी दवाएं हैं जो बीमारी से राहत पाने में मदद करती हैं। नोवोसिबिर्स्क की इरीना एन. बताती हैं कि वह मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ कैसे रहती हैं, इसका इलाज क्या है और यह बीमारी उनके जीवन को कैसे प्रभावित करती है।

मैंने देखा कि मुझे बहुत बुरा महसूस होने लगा। मुझे चलना बहुत पसंद था, लेकिन अब मेरे लिए यह मुश्किल हो गया है: मैं अस्थिर रूप से चलता हूं, मैं लड़खड़ाता हूं, और डामर पर तीन सौ मीटर चलने के बाद मैं थक जाता हूं

जिन इंजेक्शन वाली दवाओं से मेरा इलाज किया जाता है, उनका उपयोग बिना किसी रुकावट के लगातार किया जाता है। सबसे पहले यह एक दवा थी जिसे सप्ताह में एक बार इंट्रामस्क्युलर रूप से दिया जाता था। मुझे याद है कि मैं कई हफ्तों तक सेंट पीटर्सबर्ग के लिए उड़ान भरता रहा और दवा के साथ तीन सीरिंज अपने साथ ले गया - यह एक पूरी कहानी है, जो एक कूलर बैग की ज़रूरत से शुरू होती है, और हवाई अड्डे पर बहुत सारी तिरछी नज़रों और सवालों के साथ समाप्त होती है। निःसंदेह, मेरे पास एक डॉक्टर का प्रमाणपत्र था जिसमें बताया गया था कि यह क्या है और इसकी आवश्यकता क्यों है। अब इंजेक्शन रोज़ लगते हैं, और मैं कल्पना भी नहीं कर सकता कि, उदाहरण के लिए, कुछ हफ़्ते के लिए छुट्टी पर कहीं कैसे जाऊँ। इन सबके बावजूद मुझे अब भी सुइयों से डर लगता है। इसके अलावा, वर्तमान इंजेक्शन बहुत असुविधाजनक हैं, उन्हें कंधे के पीछे, ट्राइसेप्स क्षेत्र में चमड़े के नीचे से करने की आवश्यकता होती है - और एक खाली हाथ से त्वचा की तह को चुटकी बजाना और इंजेक्शन लगाना असंभव है। इंजेक्शन मेरी पत्नी देती है, जो हर बार मुझे शांत कर देती है। वह मेरा बहुत समर्थन करती है. सामान्य तौर पर, मल्टीपल स्केलेरोसिस का कोर्स सीधे तौर पर भावनात्मक पृष्ठभूमि पर निर्भर करता है, और, कुल मिलाकर, मैं बस परेशान, दुखी या रो नहीं सकता - यह और भी बदतर हो सकता है।

निदान मुझे जीवन भर के लिए दिया गया है, और उपचार भी अंत तक जारी रहेगा - और फिर भी, नुस्खा एक महीने के लिए वैध है, और इसे प्राप्त करने के लिए, आपको पूरे दो दिन खर्च करने होंगे। मैं क्लिनिक में परेशानी, कतारों में लगने वाले समय के बारे में भी बात नहीं कर रहा हूं - हमारे पास एक उत्कृष्ट न्यूरोलॉजिस्ट है, लेकिन वह मरीज की पूरी तरह से जांच नहीं कर सकती है और आधिकारिक तौर पर इसके लिए आवंटित बारह मिनटों में सभी कागजी कार्रवाई नहीं कर सकती है। डेढ़ साल पहले, हमसे वादा किया गया था कि हर तीन महीने में कम से कम एक बार डॉक्टर का नुस्खा प्राप्त करना संभव होगा - लेकिन चीजें अभी भी वैसी ही हैं। यह काम पर भी परिलक्षित होता है: न केवल मैं नियमित रूप से बीमार छुट्टी पर रहता हूं, बल्कि मैं महीने में दो दिन दवाएं लेने में भी बिताता हूं।

मुझे तीन बार अवसाद हुआ, सौभाग्य से, बहुत गंभीर नहीं - डॉक्टरों ने मुझे बिना दवा के ही बाहर निकाल लिया। पहली बार, डॉक्टर ने मुझे सख्ती से बताया कि कैसे इलाज करना है और किस नियमितता के साथ आना है - लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसने मुझे इंटरनेट पर बीमारी के बारे में पढ़ने और कोई स्वतंत्र निष्कर्ष निकालने से मना किया। इससे मदद मिली. दूसरी बार मैं एक युवा न्यूरोलॉजिस्ट के पास आया, जिसने अचानक कहा: "इरीना, आपके पास हमेशा इतना सुंदर मैनीक्योर था, क्या हुआ?" - मैंने अपने उपेक्षित नाखूनों को देखा और महसूस किया कि यह अब संभव नहीं है, इससे मुझे खुशी हुई। तीसरी बार मुझे अवसादरोधी दवाएं दी गईं, लेकिन मैं उन्हें नहीं लेना चाहता था और मनोचिकित्सा की तलाश की। डॉक्टर ने बीमारी के प्रति मेरे दृष्टिकोण को एक डरावनी फिल्म देखने जैसा बताया। "क्या आपको भयानक मूवी देखना पसंद है? - उसने पूछा, और मैंने नकारात्मक उत्तर दिया। "लेकिन आप अपने लिए एक डरावनी फिल्म लेकर आए हैं, इसे लगातार देखें और इस पर विश्वास करें।" मुझे एहसास हुआ कि वह सही था और कुछ भी आविष्कार करने और भविष्य से डरने की कोई ज़रूरत नहीं थी।

इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह कितना विरोधाभासी लग सकता है, बीमारी की बदौलत मुझे जीवन का स्वाद मिला। ऐसा होता है कि मूड शून्य पर होता है, मैं हार मान लेना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ पकड़ती है और कहती है: "चलो चलें"

हम अपनी पहली पत्नी से अलग हो गए - वह मुझसे थक गई थी, क्योंकि बीमारी उसके चरित्र को गंभीर रूप से बदल देती है। पहले, मैं कुछ हद तक सहज था, लेकिन अब हर चीज की योजना बनाने की जरूरत है। कई प्रतिबंध हैं: मैं सिर्फ घूमकर नहीं जा सकता या शराब नहीं खरीद सकता, जिसकी गुणवत्ता के बारे में मैं निश्चित नहीं हूं। समुद्र तट मेरे लिए वर्जित हैं - सामान्य तौर पर, हर साथी इसे संभाल नहीं सकता। ल्यूबा और मैं ढाई साल से साथ हैं, हमारे साथ सब कुछ बहुत शांत है। वह मेरा समर्थन करती है, हमेशा मुझे कुछ आयोजनों में खींच ले जाती है, यह सुनिश्चित करती है कि मेरे पास अपने लिए खेद महसूस करने का समय न हो। हम अक्सर थिएटरों, प्रदर्शनियों और खूबसूरत जगहों पर जाते हैं। ऐसा हुआ कि हम अचानक इकट्ठे हो गए और समुद्री हिरन का सींग इकट्ठा करने के लिए ओब सागर में चले गए - हम इसे नहीं खाते हैं, लेकिन यह अनुभव अपने आप में बहुत अच्छा था। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह कितना विरोधाभासी लग सकता है, बीमारी की बदौलत मुझे जीवन का स्वाद मिला। ऐसा होता है कि मूड शून्य पर होता है, मैं हार मान लेना चाहता हूं - लेकिन मेरी पत्नी मेरा हाथ पकड़ती है और कहती है: "चलो चलें।" मैं चलता हूं और देखता हूं कि मेरे पास इलाज जारी रखने के लिए कुछ है, और जीवन इतना लंबा नहीं है कि मैं दुख पर समय बर्बाद करूं।

बीमारी ने लोगों के साथ मेरे संबंधों को प्रभावित किया है: मेरा अब उन लोगों से संपर्क नहीं है जो केवल ऊर्जा लेते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, अन्य रोगियों का समर्थन महत्वपूर्ण है, और अक्सर इस निदान वाले लोग एक-दूसरे के साथ संवाद करने का प्रयास करते हैं। इससे रोजमर्रा के कुछ सवालों के जवाब देने में मदद मिलती है और सौभाग्य से, एमएस से पीड़ित अधिकांश लोग आशावादी होते हैं। सच है, ऐसे लोग हैं जो लगातार अपने लिए खेद महसूस करते हैं और दूसरों से दया चाहते हैं, लेकिन मैं उनके साथ संचार को न्यूनतम रखने की कोशिश करता हूं।

ऐसी असहज स्थितियाँ होती हैं जब बस में कुछ दादी इस बात से नाराज़ होने लगती हैं कि मैं इतनी कम उम्र में बैठती हूँ और अपनी सीट नहीं छोड़ती। या, उदाहरण के लिए, कार्यस्थल पर निदेशक, निदान के बारे में जानते हुए भी, यह नहीं समझ सका कि मैं वास्तव में बहुत धीरे-धीरे चलता हूं और मुझे चलने से संबंधित किसी भी कार्यक्रम में नहीं भेजा जाना चाहिए। मुझे लगता है कि यह बुनियादी ज्ञान की कमी और अवलोकन कौशल की कमी के कारण है। मेरे दूसरे निर्देशक की चाची कई वर्षों से एमएस से पीड़ित हैं - और यहां तक ​​​​कि उन्होंने भी लंबे समय तक इस बीमारी को गंभीर नहीं माना। जब किसी व्यक्ति को कैंसर होता है, तो सबसे पहले, हर कोई समझता है कि यह कुछ भयानक है, और दूसरी बात, यह आमतौर पर बाहरी रूप से बहुत ध्यान देने योग्य होता है: व्यक्ति को कीमोथेरेपी दी जाती है, जिसे सहन करना मुश्किल होता है, और कठिन ऑपरेशन से गुजरना पड़ता है। मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ, ऐसी कोई बाहरी अभिव्यक्तियाँ नहीं होती हैं या वे हमेशा स्पष्ट नहीं होती हैं - ठीक है, एक आदमी छड़ी के साथ चलता है, और कौन जानता है कि क्यों। पर्याप्त ज्ञान नहीं है, पर्याप्त सहानुभूति नहीं है, लोगों को यह समझ में नहीं आता कि दिन के बीच में ही मैंने अपनी सारी शारीरिक शक्ति क्यों समाप्त कर ली है, वे निदान को गंभीरता से नहीं लेते हैं।

मॉस्को और डीजे करियर

मेरा जन्म रूस के दक्षिण में, स्टावरोपोल में हुआ था, लेकिन काम के लिए मुझे लगातार उत्तर की ओर - तेल और गैस क्षेत्रों की यात्रा करनी पड़ती थी। मुझे ऐसा करना कभी पसंद नहीं आया और 2002 में मैं डीजे बनने के लिए मॉस्को चला गया। वहां मैंने नोवाटेक कंपनी में तेल बिक्री विभाग में एक प्रमुख विशेषज्ञ के रूप में दो साल तक काम किया और साथ ही डीजेिंग में भी लगा रहा; मैं जल्द ही इलेक्ट्रॉनिक परिदृश्य की कई हस्तियों से मिला - तिमुर उमर, ग्लेब डेव, एंड्री पैनिन, वास्या बिवोइस, एन्रिलोव। 2004 के वसंत में, मैंने अपनी नौकरी छोड़ दी और केवल डीजे बजाकर - कैफे, रेस्तरां और निजी पार्टियों में बजाकर पैसा कमाना शुरू कर दिया।

मैं उस संगीत से रोमांचित था जो क्लबों में नहीं बजाया जा सकता था, इसलिए मैंने सूरज के नीचे हर चीज़ का एक जंगली मिश्रण बजाया। मेरा मानना ​​है कि एक डीजे मिक्स एक दिलचस्प फिल्म की तरह होना चाहिए: एक शुरुआत, एक उपसंहार और एक उपसंहार के साथ। फिल्म की शुरुआत में मुख्य पात्र को मारा जा सकता है, और फिर अपराधियों का पीछा शुरू होता है, बदला - जो भी आप चाहते हैं। मुझे हमेशा अपने सहकर्मियों से समर्थन नहीं मिला, लेकिन डीजे एक स्वतंत्र कलाकार है और मुझे यह पसंद है।

टिमोशोव द्वारा मिक्स, 2011 में प्रोपेगैंडा में रिकॉर्ड किया गया

मेरे पास एक शानदार अवधि थी - तब से प्रोपेगैंडा क्लब में पार्टियाँ। उस समय, लेशा निकोलेव प्रोपेगैंडा के कला निर्देशक थे, और वह और क्रविट्ज़ बहुत दोस्त थे। नीना को पार्टी के लिए एक साथी, दूसरे डीजे की जरूरत थी। मई 2008 में, निकोलेव में आखिरी शुक्रवार का कार्यक्रम था - और मुझे खेलने के लिए आमंत्रित किया गया था। बाद में, क्रविट्ज़ और मैंने प्रोपेगैंडा में "वॉयस" पार्टियाँ करने का फैसला किया, और वे अगले दो वर्षों तक साथ रहे।

मेरे छोटे भाई सर्गेई की एक पार्टी थी, वह भी इलेक्ट्रॉनिक संगीत और पार्टियों से जुड़ी थी। वहाँ मैं अपनी भावी पत्नी लीना से मिला - हम छह साल से साथ हैं। हमने सक्रिय रूप से दुनिया भर में यात्रा की, साल में दो या तीन बार यात्रा की: हमने पूरे यूरोप की यात्रा की, एशिया और इज़राइल में थे, और संयुक्त राज्य अमेरिका की यात्रा की।

रूस में रोग की शुरुआत और उपचार

मैं बीमार क्यों पड़ा यह अभी भी स्पष्ट नहीं है। शायद मल्टीपल स्केलेरोसिस का तंत्र फ्लू से शुरू हुआ था, जब 2009 में मुझे एम्बुलेंस द्वारा अस्पताल ले जाया गया था: तब मुझे वायरस के कारण जटिलताएं होने लगीं। आपातकालीन विभाग यह पता नहीं लगा सका कि मेरे साथ क्या गलत हुआ है, इसलिए उन्होंने मुझे रात भर रखने का फैसला किया ताकि वे मुझे सुबह एक न्यूरोलॉजिस्ट को दिखा सकें। न्यूरोलॉजिस्ट ने सुझाव दिया कि मुझे मल्टीपल स्केलेरोसिस है। मेरे पास एमआरआई था, और छवियों में वास्तव में बीमारी के क्षेत्र दिखाई दे रहे थे।

सबसे पहले, मुझे न्यूरिटिस (मल्टीपल स्केलेरोसिस के लक्षणों में से एक) के कारण नेत्र रोग संस्थान में भेजा गया था। - टिप्पणी ईडी।). मेरी दाहिनी आँख अपना जीवन जी रही थी, अपने आप घूम रही थी - यह एक ही समय में बहुत मज़ेदार और डरावना था। वहां मेरी एक न्यूरोलॉजिस्ट से अपॉइंटमेंट थी - वह एक बुजुर्ग महिला थीं। जब मैं अंदर आया तो वह फोन पर बात कर रही थी और जब उसने बात खत्म कर ली, तो उसने मेरी ओर देखा और बुदबुदाया, "हे भगवान।" फिर उसने कहीं फोन किया और कहा: "लड़के को ले जाओ - यह अस्पताल में भर्ती है, यहां गंभीर बीमारी है।"

लेव टिमोशोव (@come_to_oneself) द्वारा 4 जून, 2017 को 8:32 पीडीटी पर पोस्ट किया गया

जांच से पता चला कि पहला लक्षण 1999 में दिखाई दिया था। फिर मैं दूसरे डॉक्टरों के पास गया, लेकिन उन्होंने कहा कि यह एलर्जी, एआरवीआई, कुछ भी हो। मैंने निदान को शांति से लिया - मुझे लगा कि यह हमेशा की तरह अपने आप ठीक हो जाएगा। मैंने कॉर्टिकोस्टेरॉइड थेरेपी ली (कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स हार्मोनल दवाएं हैं जो बीमारी के कुछ लक्षणों से राहत दिलाती हैं। - टिप्पणी ईडी।). मुझे बेहतर महसूस हुआ और मैं फिर से सामान्य जीवन जीने लगा।

परामर्श के बाद, डॉक्टर ने कहा: "यह बीमारी अभी भी लाइलाज है, इसलिए मैं उन सभी डॉक्टरों से माफी मांगता हूं जो आपको देख सकते हैं, लेकिन आपको ठीक नहीं कर सकते।"

मार्च 2015 तक मॉस्को में मल्टीपल स्केलेरोसिस सेंटर था, जहां अच्छे डॉक्टर थे। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि केंद्र ने विभिन्न कार्यक्रम संचालित किए जिनका भुगतान राज्य द्वारा किया गया। हमें कई प्रभावी दवाएं मिलीं जो रूस में उपलब्ध नहीं थीं। जब आयात प्रतिस्थापन की नीति शुरू हुई, तो विदेशी दवाओं को रूसी दवाओं से बदल दिया गया, जो मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए पूरी तरह से बेकार हैं। यह आखिरी तिनका था.

अमेरिका जाना और वहां इलाज

अब मैं मियामी में, हॉलैंडेल शहर में रहता हूँ। हमारे पास एक शांत ग्रामीण जीवन है - मॉस्को की लय के बाद यह बहुत अच्छा है। अगर हमें महानगर की याद आने लगती है तो हम समय-समय पर टहलने के लिए न्यूयॉर्क जाते हैं।

मेरी पत्नी और मेरे बीच "रशका-पूप" रवैया नहीं है: मैं मास्को से बहुत प्यार करता हूं, लेकिन मेरी बीमारी के कारण, बड़ा शहर मेरे लिए एक कठिन परीक्षा बन गया है। उदाहरण के लिए, मैं अधिकांश बुनियादी ढांचे का उपयोग नहीं कर सकता क्योंकि मैं व्हीलचेयर का उपयोग करता हूं। मैं भी मौसम पर निर्भर हो गया हूं: मुझे रक्त संचार की समस्या है, मुझे बहुत ठंड लगती है और मॉस्को में भी ठंड है। लीना और मैं लंबे समय से ठंड से बचने के लिए मॉस्को छोड़ने के बारे में सोच रहे थे और अक्टूबर 2016 में हमने अमेरिका के लिए उड़ान भरी। उस समय हमें यकीन नहीं था कि हम लंबे समय तक रुकेंगे, इसलिए हम आपस में सहमत हुए कि हम चलते-चलते निर्णय लेंगे। अंत में, वे यहीं रहने और इलाज कराने के लिए रुके।

जाने से पहले, हमने अपना सब कुछ दे दिया और बेच दिया। मैंने अपने सारे रिकॉर्ड, उपकरण, इलेक्ट्रिक स्कूटर बेच दिए। बेशक, हमारे पास बचत भी थी। यह सब जाने से पहले हमारी शुरुआती पूंजी थी। जाने से पहले, हमने लंबे समय तक अमेरिका में आवास की तलाश की, और आखिरी समय में हमें एक बिना साज-सज्जा वाला अपार्टमेंट मिला। पहले महीने में वहां एक अजीब सी गूंज थी, लेकिन धीरे-धीरे हम वहां बसने लगे: हमने गैराज सेल से फर्नीचर इकट्ठा किया, ऑनलाइन कुछ खरीदा और अंततः उस जगह को न्यूनतम रूप से सुसज्जित किया, जैसा कि हम पसंद करते हैं।

जब मैंने पहली बार अमेरिका में एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखा तो मैं चौंक गया। परामर्श के बाद, डॉक्टर ने कहा: "यह बीमारी अभी भी लाइलाज है, इसलिए मैं उन सभी डॉक्टरों से माफी मांगता हूं जो आपको देख सकते हैं, लेकिन आपको ठीक नहीं कर सकते।" ये कल्पना करना मुश्किल है कि रूस में कोई डॉक्टर ऐसी बात कहेगा.

जब हम पहली बार पहुंचे, तो मैं, रूसी सादगी, लोगों के पास आया और पूछा: "हैलो, आप क्या ले जा रहे हैं?" उन्होंने हैरानी से मेरी ओर देखा

रूस में मल्टीपल स्केलेरोसिस के बहुत अच्छे विशेषज्ञ हैं, लेकिन अमेरिका में सभी डॉक्टर लगातार प्रशिक्षण की प्रक्रिया में हैं। वहीं, निदान में भी सब कुछ हमारे जैसा ही है। जब मैंने यहां संवहनी दवाओं के बारे में पूछा, तो उन्होंने मेरी ओर प्रश्नवाचक दृष्टि से देखा: "यह क्या है?"

अमेरिका में बहुत से बीमार लोग हैं, लेकिन यहां वे रहते हैं, वे जीवन में शामिल हैं। शहर और देश में घूमना आरामदायक है: हर जगह रैंप और दरवाजे हैं जो स्वचालित रूप से खुलते हैं। जिस क्षण से हम चले गए, मुझे मेरी ज़रूरत की सभी दवाएं मिलनी शुरू हो गईं: मैंने निर्माता से संपर्क किया, जिसने मेरे न्यूरोलॉजिस्ट से निदान की पुष्टि की, और फिर मुझे दवा प्रदान करना शुरू कर दिया।

लेव टिमोशोव (@come_to_oneself) द्वारा 18 जून, 2017 को 4:21 पीडीटी पर पोस्ट किया गया

धर्मार्थ फाउंडेशन मल्टीपल स्केलेरोसिस के रोगियों को कुछ उपयोगी चीजें प्राप्त करने में मदद करते हैं। उदाहरण के लिए, उन्होंने हाल ही में मुझे ठंडा करने वाले तत्वों वाला एक बनियान और एक विशेष स्कार्फ, साथ ही कटलरी भी भेजी है जिसका उपयोग मैं खाने के लिए कर सकता हूं - उनके पास आरामदायक हैंडल हैं। यह सब सीधे मेरे घर पर पहुंचाया जाता है। और मॉस्को में मुझे दवा लेने के लिए अल्तुफ़ेवो में फार्मेसी जाना पड़ा। इनमें से एक फंड ने भौतिक चिकित्सा के लिए भुगतान करने में मदद की। मैं सप्ताह में दो बार बिल्कुल निःशुल्क योगाभ्यास भी करता हूँ। इसके अलावा, यह योग विशेष रूप से मल्टीपल स्केलेरोसिस वाले रोगियों के लिए है।

जब हम पहली बार पहुंचे, तो मैं, रूसी सादगी, लोगों के पास आया और पूछा: "हैलो, आप क्या ले जा रहे हैं?" उन्होंने हैरानी से मेरी ओर देखा, क्योंकि यहां लोग विषय पर बने रहने की कोशिश करते हैं, लेकिन बीमारी की चर्चा केवल डॉक्टर से ही की जाती है। लेकिन रूस में हर कोई एक-दूसरे को ठीक करने की कोशिश कर रहा है।

आप केवल कुर्सी पर ही कहीं जा सकते हैं, इसलिए अब मैं दुनिया को नीचे से ऊपर तक देखता हूं, अन्य लोगों के नितंबों को देखता हूं

मैंने अमेरिका में कोई घनिष्ठ मित्र नहीं बनाया। यहाँ कोई यह नहीं कहेगा: "आओ और हमसे मिलो, हम चाय पियेंगे।" मेरा घर मेरा किला है, और दोस्ती एक बहुत ही व्यक्तिगत और गहरा क्षण है; विश्वास अर्जित किया जाना चाहिए। मुझे रूसी दोस्ती की थोड़ी याद आती है: पर्याप्त दोस्त नहीं होते, अपार्टमेंट में रहने वाले, जब हर कोई किसी के घर पर इकट्ठा होता है। लेकिन मैं पहले से ही एक बड़ा लड़का हूं। इसके अलावा, मेरी एक पत्नी है, और यह पहले से ही एक पूरी कंपनी है।

बीमारी की शुरुआत के बाद से जीवन कैसे बदल गया है

आप केवल कुर्सी पर बैठकर ही कहीं जा सकते हैं, इसलिए अब मैं नीचे से ऊपर तक दुनिया को देखता हूं, दूसरे लोगों के नितंबों को देखता हूं। मैं लोगों के साथ बिल्कुल वैसा ही व्यवहार करता हूं जैसा अपनी बीमारी से पहले करता था। सच है, मैं कम चिड़चिड़ा हो गया हूँ: मैं अधिक शांति से संवाद करता हूँ, बिना किसी उन्माद और संशय के। मुझे ऐसा नहीं लगता कि सब कुछ बहुत बुरा है, दुनिया बकवास है और लोग कमीने हैं।

मैं इकतालीस साल का हूं, और, सिद्धांत रूप में, मैं अभी जैसा हूं, मुझे वैसा ही पसंद है। मैं बदल रहा हूं, और यह मेरी पत्नी के साथ मेरे रिश्ते में भी ध्यान देने योग्य है। उदाहरण के लिए, मैंने देखा कि मैं और अधिक सुनने लगा - यह कहीं अधिक दिलचस्प और सही है। और मैं भी मजबूत महसूस करता हूं - आखिरकार, मेरे पीछे ऐसा सामान है। आप मजबूत कैसे महसूस नहीं कर सकते?

मैं यह नहीं कह सकता कि मैं अब बहुत सारा संगीत सुनता हूं, लेकिन कभी-कभी ऐसा होता है। इन क्षणों में, मेरे विचार मॉस्को डीजे जीवन पर लौटते हैं, मुझे लगता है कि इस गाने को इसके साथ मिलाना अच्छा होगा, और यहां एक शानदार बास है, एक अच्छा ड्रम है। मैंने अपना अधिकांश जीवन इसी को समर्पित कर दिया है, और मैं कैसे भूल सकता हूँ? अब मेरे खेलने में सक्षम होने की संभावना नहीं है, लेकिन मुझे यह याद करके खुशी हुई।

जब लोग धैर्य माँगते हैं तो मुझे बहुत चिढ़ होती है। मुझे समझ नहीं आता कि आपको इसे क्यों सहना चाहिए

कभी-कभी आप अपने आप को थोड़ा ढीला कर देते हैं, अपने लिए थोड़ा खेद महसूस करते हैं। लेकिन ऐसा नहीं किया जा सकता, खासकर मेरी हालत में. भावनात्मक पृष्ठभूमि रोग के पाठ्यक्रम को बहुत प्रभावित करती है। न्यूरोलॉजिस्ट ने कहा कि हर दिन अच्छी चीजों के बारे में सोचें - मैं इसी का पालन करता हूं। क्षमा करें, मैं परेशान नहीं हो सकता, डॉक्टर ने मेरे लिए यह आदेश दिया है!

मैंने हाल ही में अपनी बीमारी की कहानी सोशल मीडिया पर साझा करना शुरू किया है। मेरी पत्नी ने मुझे ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित किया - उसने कहा कि ऐसे बहुत से लोग हैं जिन्हें इसकी ज़रूरत है। मैं पहले ही 20 से अधिक पोस्ट लिख चुका हूं और लाइक बटोर रहा हूं। मेरे जैसे लोगों से बात करना मेरे लिए महत्वपूर्ण है। प्रत्येक मामला बहुत व्यक्तिगत है, स्केलेरोसिस से पीड़ित कुछ लोग अभी भी दौड़ते हैं, और ऐसे लोग भी हैं जो पहले से ही बिना उठे लेट जाते हैं और उन्हें अपनी बाहों में उठा लिया जाता है। मज़ा नहीं है। मैं हर टिप्पणी के लिए आभारी हूं, अजनबी भी मेरा समर्थन करते हैं। कुछ लोग आर्थिक समेत विभिन्न तरीकों से मदद करने की कोशिश कर रहे हैं।

लेव टिमोशोव (@come_to_oneself) द्वारा 11 जून, 2017 को 7:05 पीडीटी पर पोस्ट किया गया

सच है, जब लोग धैर्य माँगते हैं तो मुझे बहुत गुस्सा आता है। यह स्पष्ट नहीं है कि क्यों सहना है। मेरे पास दर्द निवारक दवाएँ हैं, इसलिए मैं निश्चित रूप से दर्द बर्दाश्त नहीं कर पाऊँगा। रूसी में इसे इस प्रकार कहा जाता है: "धैर्य रखें।" पैसा नहीं है, लेकिन तुम रुको। मेरी मां और बहन भी यही बात कहती हैं और मैं इसके लिए उन्हें लगातार डांटता हूं।

मैं किसी मनोचिकित्सक के पास नहीं जाता क्योंकि यह बहुत महंगा है, मैं खुद ही इससे निपटने की कोशिश करता हूं। लोगों से बात करना बहुत ज़रूरी है और पढ़ने से भी मुझे मदद मिलती है। हाल ही में मुझे न्यूरोबायोलॉजी में रुचि हो गई है: यह पढ़ना बहुत दिलचस्प है कि हमारा मस्तिष्क कैसे काम करता है, यह क्या कर सकता है, इसे कैसे विकसित और प्रशिक्षित किया जा सकता है। मुझे फिल्में भी पसंद हैं, खासकर दुखद फिल्में। उदासी में बहुत सकारात्मकता होती है; खुशमिजाज फिल्में किसी तरह कृत्रिम लगती हैं।

भविष्य के बारे में

अगले कुछ वर्षों में मैं अंग्रेजी भाषा में अच्छी तरह से महारत हासिल करना चाहूंगा, और फिर मैं किसी अन्य पेशे में महारत हासिल कर सकूंगा। अब मैं मूर्ख बन रहा हूं - मैं विकलांगता पेंशन पर रहता हूं।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यात्रा करते रहें। उदाहरण के लिए, मैं न्यूज़ीलैंड के लिए उड़ान भरने का सपना देखता हूँ। लेकिन अगर मैं दुनिया भर में यात्रा नहीं कर सकता, तो कम से कम अमेरिका की यात्रा करूंगा। यहाँ बहुत कुछ है. उदाहरण के लिए, फ्लोरिडा राज्य एक संपूर्ण रिज़र्व है, कैलिफ़ोर्निया एक रिज़र्व है। अमेरिकी प्रकृति के प्रति बहुत जागरूक हैं। मैं अक्सर सोचता हूं, बैकाल झील पर ऐसा कुछ क्यों नहीं है? या अल्ताई में? या उरल्स में? मुझे ऐसा लगता है कि यह सब रूसी मानसिकता के कारण है: "मेरे घर पर एक कालीन लटका हुआ है, और बाड़ के पीछे गंदगी का एक टुकड़ा है।" और अमेरिका में यह इस प्रकार है: "मेरे पास एक कालीन लटका हुआ है, इसलिए यह सड़क पर साफ-सुथरा रहेगा।" यहां कोई बाड़ नहीं है, और रूस में आप जितने अमीर होंगे, आपकी ऊंचाई उतनी ही अधिक होगी...

लेव टिमोशोव (@come_to_oneself) द्वारा 16 जुलाई, 2017 को 7:47 पीडीटी पर पोस्ट किया गया

मैं डेपेचे मोड का बहुत बड़ा प्रशंसक हूं, और अब मैं मियामी में उनके संगीत कार्यक्रम की प्रतीक्षा कर रहा हूं - यह 15 सितंबर को होगा। ऐसे समय थे जब मैं डेपेचे मोड को बिल्कुल कहीं भी रख सकता था - यहां तक ​​कि कुछ पुराने-स्कूल हाउसमिक्स में भी। इससे कुछ साथी डीजे को झटका लगा, लेकिन डांस फ्लोर पर मौजूद सभी लोगों को खुशी हुई।

मॉस्को में, मुझे इलेक्ट्रिक स्कूटर चलाना पसंद था: मैं गोर्की पार्क आता था, और वहां से वोरोब्योवी गोरी जाता था और लेनिन्स्की प्रॉस्पेक्ट तक जाता था। दो साल में मैंने 2200 किलोमीटर की यात्रा की. 2013 में, मुझे एक इलेक्ट्रिक स्कूटर मिला, जिसे मैंने अपने स्वास्थ्य की अनुमति के साथ दो साल तक चलाया। यह कुछ अविश्वसनीय था! मैं चाहूंगा कि हमारे पास एक इलेक्ट्रिक कार हो, इतना छोटा सा सपना।

जब मैं योजनाएं बनाता हूं और अंत में कुछ हासिल करता हूं तो यह बहुत उत्साहवर्धक होता है। कभी-कभी ये सरल लक्ष्य होते हैं: उदाहरण के लिए, आज मैं सुबह जल्दी उठा, व्यायाम किया - और मैं उन चीजों को करने में कामयाब रहा जो मैं कल नहीं कर सका। मेरा शरीर समय-समय पर यह स्पष्ट करता है कि संसाधन हैं, लेकिन वे वहीं कहीं छिपे हुए हैं - आपको बस बंधनों को हटाने की जरूरत है। मैंने नए साल के लिए बिना किसी सहारे के तीस मीटर चलने का लक्ष्य निर्धारित किया है। मैं अभी इस पर काम कर रहा हूं. मैं भी अक्सर सपना देखता हूं कि मैं दौड़ रहा हूं।

बुनियादी कौशल बनाए रखने के साथ-साथ फिर से चलना सीखने के लिए, लेव टिमोशोव को निरंतर पुनर्वास की आवश्यकता होती है, और इसमें पैसा खर्च होता है। लेव ने अपना विवरण बताने के लिए नहीं कहा - यह संपादकों की पहल थी।

सर्बैंक:कार्ड संख्या: 4276 3800 1839 4135, टिमोशोव लेव व्लादिमीरोविच
पेपैल: [ईमेल सुरक्षित]
"यांडेक्स मनी": 410015412694028

मॉस्को, 27 मई - आरआईए नोवोस्ती, अलेक्जेंडर चेर्नशेव।सुनने और देखने में समस्या, लगातार थकान, हाथ-पैर सुन्न होना - मल्टीपल स्केलेरोसिस धीरे-धीरे एक व्यक्ति को विकलांग व्यक्ति में बदल देता है। रूस में इस निदान वाले एक लाख पचास हजार से अधिक लोग हैं, जिनमें से अधिकांश युवा, सुंदर और प्रतिभाशाली हैं। इस बीमारी को ठीक नहीं किया जा सकता, लेकिन इसे दशकों तक रोका जा सकता है। एक भयानक बीमारी से कैसे लड़ें - अंतर्राष्ट्रीय मल्टीपल स्केलेरोसिस दिवस के लिए आरआईए नोवोस्ती सामग्री में।

"मैं निदान स्वीकार नहीं कर सका"

"मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की एक बीमारी है। इस निदान वाले लोगों में, तंत्रिका फाइबर, माइलिन का आवरण नष्ट हो जाता है। तंत्रिका कोशिकाएं, जो तंत्रिका आवेगों को प्रसारित करने के लिए जिम्मेदार होती हैं, भी क्षतिग्रस्त हो जाती हैं; में अंतिम चरण में, मरीज़ों को किसी भी गतिविधि में बड़ी कठिनाई होती है,'' आरआईए नोवोस्ती न्यूरोलॉजिस्ट, साइंटिफिक एंड प्रैक्टिकल सेंटर फॉर डिमाइलेटिंग डिजीज के प्रमुख, प्रोफेसर एलेक्सी बॉयको बताते हैं।

उनके अनुसार, अधिकतर यह बीमारी 18 से 45 वर्ष की उम्र के बीच प्रकट होती है। इसके अलावा, बीमार लोगों में से अधिकांश बौद्धिक रूप से विकसित व्यक्ति हैं: गणितज्ञ, कवि, कलाकार, वकील, अर्थशास्त्री और वे सभी जिन्हें मानसिक कार्य आसान लगता है। हालाँकि अब एमएस बचपन और किशोरावस्था दोनों में होता है।

एमएस इस मायने में घातक है कि शुरुआत में लक्षणों को आसानी से अधिक काम या चोट के परिणाम - चक्कर आना, हाथ-पैर या दृष्टि में बिगड़ा हुआ संवेदन समझ लिया जाता है।

"यह पहली बार था जब मैंने अपने दम पर एक संगीत कार्यक्रम का आयोजन किया - सत्रह साल की उम्र में यह एक बड़ी ज़िम्मेदारी है। वोरोनिश के लिए मास्को छोड़ने की पूर्व संध्या पर, जहां कार्यक्रम की योजना बनाई गई थी, मैं एक कैफे में दोस्तों के साथ बैठा था और बेतहाशा महसूस कर रहा था थका हुआ। अगले दिन ट्रेन में मैं पूरे रास्ते सोता रहा, और जब उठा, तो मेरी दाहिनी आँख में सब कुछ तैर रहा था। मैं नेत्र रोग विशेषज्ञ के पास गया: उसने मुझसे पत्र पढ़ने के लिए कहा, लेकिन मैंने देखा ही नहीं टेबल,'तमारा सुखिख आरआईए नोवोस्ती को बताती है।

डॉक्टर ने उसे अस्पताल भेजा, लेकिन तमारा ने अस्पताल जाने से इनकार कर दिया - संगीत कार्यक्रम अधिक महत्वपूर्ण था। इसके अलावा, उसे कोई संदेह नहीं था: आपको बस थोड़ा आराम करने की ज़रूरत है, और आपके स्वास्थ्य में सुधार होगा। मॉस्को में, दृष्टि संबंधी समस्याएं वास्तव में बंद हो गईं।

लेकिन तमारा ज्यादा दिनों तक खुश नहीं रहीं. एक दिन, एक मसाज थेरेपिस्ट जिसे मैं जानता था, ने उसे अपनी गर्दन को स्ट्रेच करने का सुझाव दिया और, मांसपेशियों में असामान्य तनाव से आश्चर्यचकित होकर, उसे एमआरआई कराने की सलाह दी। फैसला मल्टीपल स्केलेरोसिस है।

"मैं पूरे रास्ते घर रोता रहा। और फिर मैंने फैसला किया कि मेरे पास बीमारी के लिए समय नहीं है - मैंने मरम्मत शुरू की, अध्ययन किया, काम किया। मैं निदान को स्वीकार नहीं करना चाहता था, तीन साल तक मैंने नाटक किया कि कुछ भी नहीं हुआ था। लेकिन मेरी हालत खराब हो गई: मेरी दृष्टि कमजोर हो रही थी, मेरे पैर सुन्न हो रहे थे, मेरे हाथ इतने कांप रहे थे कि, पीने की कोशिश करते समय, मैंने अपने दो निचले दाँत एक गिलास से तोड़ दिए। धीरे-धीरे, इस वजह से, मैंने लोगों के साथ संवाद करना बंद कर दिया और तमारा याद करती हैं, ''कभी-कभार ही घर से बाहर निकलती थीं।''

एक शाम उसे एक अपरिचित नंबर से फोन आया: उसने सुबह आठ बजे तक आंद्रेई नाम के एक युवक से बात की, और अगले दिन, सब कुछ छोड़कर, वह उसके साथ सेंट पीटर्सबर्ग चली गई। सेंट पीटर्सबर्ग के केंद्र के चारों ओर घूमते हुए, तमारा इतनी कमजोर हो गई कि वह आगे नहीं जा सकी। आंद्रेई उसे क्लिनिक में ले गया, लेकिन लड़की को दस्तावेजों के बिना स्वीकार नहीं किया गया। फिर युवक ने एंबुलेंस को फोन किया.

"मैंने लगभग एक महीना अस्पताल में बिताया। उसके बाद, बीमारी से इनकार करना संभव नहीं था। एंड्री और मैं कुछ समय तक सेंट पीटर्सबर्ग में रहे, शादी कर ली, और जब हम मॉस्को लौटे, तो मैंने क्लिनिक में पंजीकरण कराया महंगी दवाएँ मुफ्त में प्राप्त करने के लिए। हर दूसरे दिन उन्हें इंजेक्शन लगाते हैं, लेकिन कुछ भी मदद नहीं मिली, मैं मुश्किल से अपार्टमेंट के आसपास चल पाती थी,'' तमारा मानती हैं।

वोरोनिश में रहने वाली मेरी मां से मदद मिली। वह जिस डॉक्टर को जानती थी उसने उसे एक पुस्तिका दी जिसमें अस्थि मज्जा कोशिका प्रत्यारोपण का विवरण था।

"आज यह सबसे शक्तिशाली तरीकों में से एक है। यह अभी भी सभी संकेतों और मतभेदों का अध्ययन करने के चरण में है। इस विधि की सलाह तब दी जाती है जब उपचार के सुरक्षित तरीके मदद नहीं करते हैं, क्योंकि यह बड़े जोखिमों से जुड़ा है: इस तथ्य के कारण कि प्रतिरक्षा प्रणाली दृढ़ता से प्रभावित होती है, एक व्यक्ति विशेष रूप से संक्रमण और अन्य अवांछनीय प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं के प्रति संवेदनशील होता है। हालांकि, कुछ मामलों में, इस तरह के उपचार से एमएस के घातक रूपों की प्रगति को रोकना संभव हो जाता है, और यदि नए घाव नहीं बनते हैं, तब मौजूदा घावों की अभिव्यक्तियों की भरपाई की जाती है, खासकर युवा लोगों में," बॉयको टिप्पणी करते हैं।

तमाम जोखिमों के बावजूद तमारा ने ऑपरेशन कराने का फैसला किया. "मुझे तुरंत सुधार महसूस हुआ, और मेरी मां ने फोन पर पुष्टि की कि मैं सामान्य रूप से बात करता हूं, हालांकि इससे पहले मैं मुश्किल से अपनी जीभ हिला पाता था। लेकिन मेरे पैरों में हरकत डेढ़ साल बाद ही लौट आई। मैंने बेंत से रिकॉर्ड बनाया - पहले दुकान पर, फिर फार्मेसी तक।”, लड़की कहती है।

परिणाम ने उन्हें इतना प्रभावित किया कि उन्होंने एक समूह बनाया जहां उन्होंने ऑपरेशन और पुनर्वास प्रक्रिया के अपने अनुभव को अन्य एमएस रोगियों के साथ साझा किया। उन्होंने एक वार्ताकार से बातचीत शुरू की जिसने एक प्रश्न पूछा था। उसका नाम एंटोन था.

"मैं आश्चर्यचकित था कि बीमारी के गंभीर विकास के साथ, एंटोन ने अपना और अपनी मां का भरण-पोषण किया, उन्होंने खुद इलाज के लिए पैसे जुटाए। मैंने करीब से देखा कि ऑपरेशन के बाद वह कितनी जल्दी ठीक हो गए, और फिर मैं व्यक्तिगत रूप से उनसे मिलने के लिए तुला गया तमारा बताती हैं, ''उस समय मेरे पति बहुत ज्यादा शराब पी रहे थे: वहां से कोई मदद नहीं मिल रही थी और उन्हें मेरी अनुपस्थिति का भी ध्यान नहीं था।''

जल्द ही उसने अपने पहले पति को तलाक दे दिया और एंटोन के साथ वोरोनिश में अपनी मां के पास चली गई। अब वे दवाओं के रूप में केवल विटामिन लेते हैं और खेलों में सक्रिय रूप से शामिल होते हैं - वे जोड़ों के लिए बचाता नृत्य कक्षाओं में भाग लेते हैं।

पुरुष रोते हैं

एलेक्सी कोसिख ने भी लक्षणों पर तुरंत ध्यान नहीं दिया। "मेरे पैर की उंगलियां सुन्न हो गई थीं, मुझे लगा कि मेरे जूते बहुत छोटे हैं। फिर मेरा बायां हिस्सा बगल से जांघ तक सुन्न हो गया। मैं सर्जन के पास गया, उन्होंने कुछ प्रकार का मलहम दिया। उसके बाद ही चलना मुश्किल हो गया और मैंने शुरुआत की इधर-उधर लड़खड़ाते हुए, मेरी पत्नी ने मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट को दिखाने के लिए राजी किया,'' वह अपनी स्थिति का वर्णन करता है। तब उनकी उम्र 28 साल थी.

जब एमआरआई ने डिमाइलेशन के क्षेत्रों को दिखाया, तो वह रो पड़ा। मैंने इस बीमारी के बारे में पहले इंटरनेट पर पढ़ा था, इसलिए मुझे पता था कि यह कितनी गंभीर थी। उन्हें अस्पताल में भर्ती कराया गया और दस दिनों के भीतर इलाज किया गया। सुधार के साथ छुट्टी मिलने के बाद, एलेक्सी काम पर लौट आए। छह महीने बाद, बार-बार जांच के बाद, उन्हें "प्रथम-पंक्ति" दवाएं दी गईं - जो बीमारी के शुरुआती चरणों में प्रभावी होती हैं।

हालाँकि, नियमित इंजेक्शन के बावजूद, समस्या बढ़ गई। "काम पर, मुझे एक संगठन से दूसरे संगठन तक चलना पड़ता था। हर सौ मीटर पर मेरी ताकत खत्म हो जाती थी, मुझे आराम की ज़रूरत थी - मुझे ऐसा महसूस होता था जैसे मेरी बैटरी ख़त्म हो गई है। परिणामस्वरूप, मैं फिर से अस्पताल पहुँच गया। डॉक्टर ने मजबूत दवाओं का सुझाव दिया , लेकिन वे उपलब्ध नहीं थे, मैं अगले साल के लिए कतार में खड़ा हो गया, ”एलेक्सी कहते हैं।

छह महीने बाद, दवा का इंतजार करते-करते थक गए और अपनी पत्नी से सलाह लेने के बाद, उन्होंने अपने खर्च पर अस्थि मज्जा कोशिका प्रत्यारोपण कराने का फैसला किया। कोसिख बताते हैं कि उपचार की इस पद्धति को आधिकारिक तौर पर मान्यता नहीं मिली है, इसलिए फाउंडेशन भी पैसे जुटाने में मदद नहीं करते हैं।

ऑपरेशन के बाद, मेरे स्वास्थ्य में सुधार हुआ, लेकिन मेरे बाएं हाथ की तर्जनी और अंगूठे में संवेदनशीलता वापस नहीं आई। "अब साल में दो बार मैं नॉट्रोपिक दवाओं और विटामिन का कोर्स करता हूं। मुझे अपनी गतिविधि का क्षेत्र बदलना पड़ा - अब मैं एक सिस्टम प्रशासक के रूप में दूर से काम करता हूं, हालांकि कभी-कभी मैं आवश्यक होने पर यात्रा करता हूं। मैं मांसपेशियों को विकसित करने के लिए नियमित रूप से पूल में तैरता हूं, मैं पांच साल की बेटी का पालन-पोषण कर रहा हूं। मैं जो नहीं कर सकता वह यह है कि मैं केवल आहार से जुड़ा रहता हूं: यदि आप वेटर के साथ सामग्री पर चर्चा करने में एक घंटा बिताते हैं, तो रेस्तरां में जाने का सारा आनंद खो जाता है, ”एलेक्सी मानते हैं।

"मैं शादी को लेकर घबराया हुआ था"

एमएस वास्तव में क्या उकसाता है यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है। एलेक्सी बॉयको बताते हैं, "यह रोग बाहरी कारकों के एक जटिल प्रभाव के तहत इसके प्रति संवेदनशील लोगों में विकसित होता है: एपस्टीन-बार वायरस, अंतर्जात रेट्रोवायरस, धूम्रपान, विटामिन डी की कमी, आंतों के माइक्रोफ्लोरा में परिवर्तन।"

मरीज़ अक्सर इस बीमारी को आघात से जोड़ते हैं, हालाँकि गिरना ठीक एमएस के शुरुआती लक्षणों से होता है - चक्कर आना और आंदोलनों का बिगड़ा हुआ समन्वय। "स्कूल जाते समय, मैं फिसल गया और चोट के कारण अस्पताल पहुँच गया। चक्कर आना और अंगों का सुन्न होना दूर नहीं हुआ, हालाँकि मैंने डॉक्टर की सिफारिशों का पालन किया। एक दिन नर्स बिस्तर पर मेरा कार्ड भूल गई, मैं इसमें देखा और डिमाइलिनेशन के फॉसी के बारे में पढ़ा। पहले तो मैं और भी खुश थी "मुझे डर था कि मुझे कैंसर है," मरीना यूरीवा (उनके अनुरोध पर नाम बदल दिया गया) कहती हैं।

कई और परीक्षाओं के बाद, निदान की पुष्टि की गई। मरीना को यह अहसास हुआ कि व्हीलचेयर पर रहने से उसे खतरा है, वह अवसाद में आ गई। इससे उसकी हालत और खराब हो गई: लड़की सीधे सड़क पर गिर सकती थी और नियमित रूप से, हर तीन महीने में एक बार, अस्पताल में पहुंच जाती थी।

"भावनाओं का प्रतिरक्षा प्रणाली पर गहरा प्रभाव पड़ता है: एमएस में क्रोनिक तनाव हानिकारक है और बीमारी के साथ-साथ संक्रमण को भी बढ़ा सकता है। मेरा सुझाव है कि मरीज़ संघर्ष की स्थितियों से बचें, दवा के साथ और बिना दवा के अवसाद से लड़ें और योग करें।" उदाहरण के लिए, यह उन्हें शांत करता है।", बॉयको कहते हैं।

मरीना अपने करीबी दोस्तों को भी इस बीमारी के बारे में बताने से झिझकती है, लेकिन जब उसे फिर से अस्पताल में भर्ती कराया गया, तो उसने अपने प्रेमी से निदान नहीं छिपाने का फैसला किया। लड़की याद करती है, "मैंने उसे बताया कि मैं कहां झूठ बोल रही थी और यह अनुमान लगाने की पेशकश की कि मेरे साथ क्या गलत है। वह सबकुछ समझ गया और बिना किसी चेतावनी के भी आ गया।"

धीरे-धीरे, मरीना ने अपनी भावनाओं पर नियंत्रण कर लिया, इम्यूनोमॉड्यूलेटरी दवाओं ने भी भूमिका निभाई, और उत्तेजना बहुत कम बार हुई। वार्ताकार कहते हैं, "यह मेरे लिए कठिन था, मैं बहुत गर्म स्वभाव का व्यक्ति हूं। लेकिन मैंने नकारात्मक चीजों को छोड़ना सीख लिया - स्वास्थ्य अधिक महत्वपूर्ण है।"

आखिरी गंभीर परेशानी शादी से ठीक पहले हुई थी: मैं उत्सव के आयोजन को लेकर घबराया हुआ था। मरीना कहती हैं, ''अस्पताल ने मेरे साथ समझदारी से व्यवहार किया, बिना इंतजार किए मुझे भर्ती कर लिया और एक हफ्ते के भीतर मुझे अपने पैरों पर खड़ा कर दिया, अंत में सब कुछ ठीक हो गया।''

जब वह और उसका पति बच्चा पैदा करने के बारे में सोचने लगे, तो डॉक्टर को गर्भधारण में कोई बाधा नहीं दिखी। अब कोल्या पहले से ही दस महीने की है, और जब बच्चा अपना पहला कदम उठाते समय गिर जाता है तो माँ चिंता न करने की कोशिश करती है, क्योंकि वह कभी-कभी चिंता से सुन्न हो जाती है।

"गर्भावस्था के दौरान, अधिकांश दवाओं का उपयोग नहीं किया जा सकता है, लेकिन इसकी आवश्यकता नहीं है: शरीर स्वयं ऐसे पदार्थों का उत्पादन करता है जो एमएस के बढ़ने के जोखिम को कम करते हैं। प्रसवोत्तर अवधि में सही व्यवहार करना, संक्रमण और पुराने तनाव से बचना बहुत महत्वपूर्ण है, जो कर सकते हैं एमएस के बढ़ने का कारण बनता है, और समय पर इलाज के लिए चयनित विशिष्ट दवा पर लौटता है। प्रोफेसर एलेक्सी बॉयको कहते हैं, "मेरे रोगियों में बिल्कुल स्वस्थ बच्चों वाली कई महिलाएं हैं।"

उन्हें इसमें कोई संदेह नहीं है: उचित उपचार और समय पर सहायता से बीमारी के विकास को दशकों तक रोका जा सकता है। "चिकित्सा में बहुत प्रगति हुई है। बीस साल पहले यह मौत की सजा थी; अब इस निदान वाले लोग सामान्य रूप से रहते हैं, काम करते हैं और बच्चों का पालन-पोषण करते हैं। मुख्य बात समय पर मदद लेना और सही चिकित्सा चुनना है। इसके अलावा प्रायोगिक तरीके, जैसे अस्थि मज्जा कोशिका प्रत्यारोपण, पहले से ही 15 विशिष्ट दवाएं हैं जो बीमारी के पाठ्यक्रम को बदल देती हैं,'' डॉक्टर ने निष्कर्ष निकाला।

पहला कदम: अपनी बीमारी के बारे में सब कुछ पता करें। कारणों, लक्षणों, उपचार विधियों, प्रभावी और नई के बारे में सभी जानकारी प्राप्त करें। पढ़ें और पुनर्विचार करें. इसे अपने लिए आज़माएं. और अपने निदान को एक वाक्य के रूप में नहीं, एक सज़ा के रूप में नहीं, बल्कि केवल शक्ति परीक्षण के रूप में स्वीकार करें। विचार करें कि आप अपने जीवन की सबसे महत्वपूर्ण परीक्षा उत्तीर्ण कर रहे हैं - जीने के अधिकार की। यह जानना ज़रूरी है कि इस बीमारी के लिए क्या सख्त वर्जित है। यदि आपके पास एमएस है तो गर्म स्नान, गर्म भोजन, गर्म मौसम ऐसी चीजें हैं जिनकी किसी भी परिस्थिति में अनुमति नहीं है। यहाँ तक कि एक गर्म स्नान परीक्षण भी है, जिसे हल्के ढंग से कहें तो, एक क्रूर परीक्षण है क्योंकि यह तीव्र उत्तेजना का कारण बनता है। तनाव और वायरल संक्रमण भी बीमारी के एक नए दौर में योगदान करते हैं। आपको उपरोक्त सभी से बचना सीखना चाहिए।

दूसरा चरण: पारंपरिक चिकित्सा को कभी न छोड़ें। लोक शस्त्रागार से सभी तरीकों को समानांतर में या, कुछ मामलों में, उपचार के दवा पाठ्यक्रमों के बाद आज़माना बेहतर है। यदि आपको कुछ स्वास्थ्य या सामाजिक कल्याण परियोजनाओं के हिस्से के रूप में कोई महंगा कोर्स मुफ्त में मिल सकता है, तो इसे करें। एमएस के लिए उपचार में आमतौर पर नॉट्रोपिक्स, वैसोडिलेटिंग और रिस्टोरेटिव थेरेपी और हार्मोनल थेरेपी की भारी खुराक शामिल होती है। उत्तरार्द्ध काफी स्थिर प्रेषण प्रभाव की उपस्थिति में कई जटिलताओं और दुष्प्रभावों से भरा होता है। इम्युनोमोड्यूलेटर से उपचार आमतौर पर रोग के प्रारंभिक चरण में किया जाता है। रीफेरॉन, बीटाफेरॉन, कोपैक्सोन को एमएस के लिए लगभग रामबाण इलाज माना जाता है। मैं कह सकता हूं कि यह बेहद महंगा है, इसे सहना मुश्किल है और यह हमेशा सभी की मदद नहीं करता है। रूस और यूक्रेन में, यदि आपके पास विकलांगता समूह 1 और 2 हैं तो कोपैक्सोन निःशुल्क जारी किया जाता है। इम्युनोमोड्यूलेटर श्रृंखला में सबसे नया कोपैक्सोन कजाकिस्तान में उपलब्ध नहीं है। इंजेक्शन बीटाफेरॉन एक पुराना एनालॉग है। मुफ़्त पिक-अप के लिए कतार कछुआ गति से आगे बढ़ रही है। एक प्रभावी उपाय जो रोग की प्रगति को रोक सकता है वह है स्टेम सेल प्रत्यारोपण। लेकिन, अफ़सोस, यह हर किसी के लिए वहनीय नहीं है। लोक उपचारों में, हम चिनस्ट्रैप का नाम ले सकते हैं, जिसका व्यापक रूप से एमएस के उपचार में उपयोग किया जाता है।

तीसरा कदम: भौतिक शरीर की सफाई. ऐसी बहुत सी तकनीकें हैं जिनका परीक्षण आपसे पहले हजारों लोगों पर किया जा चुका है। आप आहार अनुपूरकों की मदद से या लेखक के कल्याण कार्यक्रमों में से किसी एक की मदद से खुद को शुद्ध कर सकते हैं, उदाहरण के लिए, सेम्योनोवा या मालाखोव। उनकी किताबें किसी भी किताब की दुकान में बेची जाती हैं और लंबे समय से सिद्ध और प्रभावी होने के लिए ख्याति प्राप्त कर चुकी हैं।

चरण चार: मानसिक स्तर पर शुद्धि। क्षमा करें और उन सभी चीजों और हर किसी को जाने दें जो उस जीवन में तनाव और नाराजगी का कारण बनीं, जब बीमारी अभी तक आप पर हावी नहीं हुई थी। क्षमा ध्यान कई आधुनिक प्रत्यक्षवादी मनोवैज्ञानिकों द्वारा विकसित किया गया है। स्वियाश, नोरबेकोव और अन्य की प्रणाली से परिचित हों और अपने लिए एक स्वीकार्य रास्ता खोजें। मैं लुईस हे की किताबों से शुरुआत करने की सलाह दूंगा। बीमारी अक्सर स्वयं, दुनिया और लोगों के प्रति दृष्टिकोण पर पुनर्विचार की शुरुआत, प्रकाश और आध्यात्मिकता के मार्ग की शुरुआत बन जाती है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि इसमें आपकी मदद कौन करेगा: चर्च, मनोचिकित्सक या गूढ़ विशेषज्ञ। ध्यान करें, मंत्रों का जाप करें, प्रार्थनाएँ पढ़ें, पूछें और आपकी बात सुनी जाएगी।

चरण पांच: शारीरिक गतिविधि। यदि आप बिस्तर के पास दो कदम चल सकते हैं, तो बढ़ाएँ। यदि आप अपनी उंगलियां हिला सकते हैं, तो उन्हें हिलाएं। कुछ दिनों या महीनों में दो कदम हज़ार बन सकते हैं, और शरारती हाथ मजबूत हो जायेंगे। जिम्नास्टिक, कोई भी व्यायाम, यहां तक ​​कि सबसे बुनियादी व्यायाम, ऊर्जा संचय करने में मदद करता है। ग्रीर चाइल्डर्स द्वारा विकसित बॉडीफ्लेक्स प्रणाली एमएस के साथ अच्छी तरह से मदद करती है। इसमें अधिक प्रयास की आवश्यकता नहीं है और यह बहुत कमजोर रोगियों के लिए भी उपयुक्त है। साँस लेने और खींचने वाले व्यायाम बिल्कुल वही हैं जो एमएस के लिए आवश्यक हैं क्योंकि मांसपेशियों में कमजोरी और साँस लेने में समस्याएँ आम लक्षण हैं।

चरण छह: विचार की महान शक्ति और सकारात्मक दृष्टिकोण। बिस्तर पर लेटते समय भी, आप अपने उपचार पर काम कर सकते हैं, अपने आप को स्वस्थ, ताकत से भरपूर कल्पना कर सकते हैं, यानी कल्पना कर सकते हैं। आप साइटिन की भावनाओं को पढ़ सकते हैं, या आप अपने लक्षणों के आधार पर अपना खुद का लिख ​​सकते हैं। आप लुईस हेय की प्रतिज्ञान का पाठ कर सकते हैं। या अपना खुद का बनाएं.

चरण सात: पोषण स्थापित करें. कई खाद्य पदार्थों को आहार से बाहर करना होगा: सॉसेज, केचप, डीप-फ्राइड भोजन, केक, आइसक्रीम। आप वसायुक्त मछली, दुबला मांस, अधिमानतः चिकन, अंडे, पनीर, कम वसा वाला पनीर, फलियां: बीन्स, मटर, बीन्स, दाल, सब्जियां और फल, चॉकलेट, शहद, कम वसा वाले डेयरी उत्पाद, लीवर खा सकते हैं और खाना चाहिए। प्रतिदिन 1.5−2 लीटर पानी पियें। पिघले हुए या प्रोटियम से बेहतर। यह एमएस के साथ होने वाली पुरानी थकान के लिए अपरिहार्य है; यह आपको जीवंतता और ऊर्जा से भर देता है।

चरण आठ: संभव काम से इनकार न करें. हां, एमएस से पीड़ित कई लोग काम पर जाने में असमर्थ हैं। लेकिन आप घर पर भी काम कर सकते हैं. इससे जरूरत महसूस करना संभव हो जाता है और भले ही छोटी सी ही सही, लेकिन उन पैसों में बढ़ोतरी होती है जिनसे देखभाल करने वाले राज्य ने आपको आशीर्वाद दिया है। आप घर पर क्या कर सकते हैं? हाँ, कुछ भी: मेल सॉर्ट करें, ग्लू बॉक्स, कॉल का उत्तर दें, ऑर्डर करने के लिए कुछ करें। मुख्य बात यह नहीं है कि निराश न हों और वह सब कुछ याद रखें जो आप जानते हैं और वर्तमान परिस्थितियों में करने में सक्षम हैं।

चरण नौ: लोगों के साथ संचार. अपने आप में पीछे न हटें, दूसरों से संपर्क बनाएं, अपने आस-पास होने वाली हर चीज़ में रुचि लें। कई रोगियों के लिए, इंटरनेट दुनिया के लिए एक खिड़की बन जाता है और अकेले महसूस करना संभव बनाता है। और आपको अपने आप को अपनी बीमारी के विवरण पर चर्चा करने और उसका स्वाद चखने की अनुमति नहीं देनी चाहिए, इससे केवल अतिरिक्त ऊर्जा ही मिलेगी।

चरण दस: वह सब कुछ जो आप अपने दम पर करने में सक्षम हैं, उसे बाहरी मदद की उम्मीद किए बिना करें, "मैं नहीं कर सकता" और "मैं नहीं चाहता।"

याद रखें कि कोई लाइलाज बीमारियाँ नहीं हैं। और मल्टीपल स्क्लेरोसिस- अपवाद नहीं. आप पहले इसके साथ सह-अस्तित्व में रहना सीख सकते हैं, और फिर इसे एक कोने में धकेल सकते हैं, क्योंकि आप एक नश्वर शरीर में एक आत्मा हैं, और मानव आत्मा की शक्ति अद्भुत काम करती है।

मनोवैज्ञानिक टेरी मार्टिन के ईमेल हस्ताक्षर कहते हैं, "किसी भी चीज़ का मूल्य आपके द्वारा उस पर खर्च किए गए जीवन से मापा जाता है," जो अपने दृष्टिकोण को "कोचलेस थेरेपी" कहते हैं।

प्रोफेसर मार्टिन फोन पर या ऑनलाइन चिकित्सा प्रदान करते हैं। वह अवसाद, अनुत्पादक सोच और अवसाद के साथ काम करती है, जो मार्टिन नोट करता है कि देखभाल करने वालों के बीच विशेष रूप से आम है।

“जब आप बताते हैं कि आप कैसे बने, या आप कौन बनेंगे,” वह कहती हैं, “कहानी आपका अभिन्न अंग बन जाती है। इसे और अधिक खूबसूरती से कहें तो, इस तरह आपके जीवन की टेपेस्ट्री तैयार होती है।

ख़ुशी यहीं और अभी है

1985 में, मार्टिन को एक कठिन निदान दिया गया - (एमएस)। अब, 71 साल की उम्र में, टेरी मॉनिटर पर एक वर्चुअल थेरेपिस्ट बन गई हैं, जो अपने मूड और विचारों के बारे में बात करती हैं।

"मैं अपनी तुलना "पूर्व" वाले से नहीं करता। मैं जो भी हूं उसके लिए हर दिन मैं खुद को धन्यवाद देता हूं। इसमें अनुशासन की आवश्यकता होती है, लेकिन इससे बहुत मदद मिलती है। अक्सर हम पीछे मुड़कर देखते हैं और कहते हैं, "मुझे ऐसा करना चाहिए था।" हमें यह याद रखना होगा कि वह तब था, लेकिन अब चीजें अलग हैं।

टेरी अपने मरीज़ों से कहते हैं: “अक्सर, पीछे मुड़कर देखने से हम उदास हो जाते हैं और भविष्य के बारे में सोचने से हम केवल चिंतित हो जाते हैं। इसलिए सोचने लायक एकमात्र चीज़ वर्तमान क्षण है।''

निदान के बिना लक्षण

जब टेरी मार्टिन को मल्टीपल स्केलेरोसिस का पता चला, तो वह एक सफल कॉर्पोरेट मनोवैज्ञानिक थीं। उसकी दूसरी शादी हुई थी. उनकी पहली शादी से एक बेटी और एक बेटा था, और उनके दूसरे पति के चार किशोर बेटे थे।

वह कहती हैं, ''जब तक मुझे नहीं लगा कि मेरी गर्दन में कुछ गड़बड़ है, मैंने नहीं सोचा था कि मुझे कोई समस्या हो सकती है।'' - मैंने बहुत यात्रा की, प्रदर्शन किया, जिससे बहुत थकान हुई। तब मुझे लगा कि समस्या थायरॉयड ग्रंथि में है।''

एक दिन कनेक्टिकट के एक होटल में, मार्टिन ने प्रदर्शन से पहले थोड़ा आराम करने का फैसला किया। चार घंटे बाद नौकरानी ने दरवाजा खटखटाया तो वह जगी। टेरी जाग गया लेकिन हिल नहीं सका। उसके लिए तत्काल एक एम्बुलेंस बुलाई गई और उसे फिलाडेल्फिया अस्पताल ले जाया गया।

टेरी को दो सप्ताह बाद बिना किसी निदान के अस्पताल से छुट्टी दे दी गई। वह घर लौट आई, कुछ देर आराम किया और चलने में समस्या होने के बावजूद काम पर वापस चली गई। उसने कहा कि वह उस समय "दयनीय स्थिति" में थी।

निदान से नए "सामान्य" तक

टेरी ने अपनी सामान्य जीवनशैली जारी रखने की कोशिश की। एक दिन, जब वह गाड़ी चला रही थी, उसे सोने की अदम्य इच्छा महसूस हुई। वह सड़क से हट गई, रुक गई और सो गई। और एक घंटे बाद, घर के रास्ते में, टेरी सोच रही थी कि उसे अपना निदान पता लगाना होगा।

और वह सफल हुई. निदान मल्टीपल स्केलेरोसिस निकला। काठ का पंचर सहित कई परीक्षणों और जांचों से गुजरने के बाद उसके डॉक्टर ने इस बीमारी की पुष्टि की थी। 1989 में, जितनी जल्दी उन्हें उम्मीद थी, टेरी ने खुद को व्हीलचेयर पर पाया, जिसमें वह अब भी अपना अधिकांश समय बिताती हैं।

उनके पति का निदान 1999 में हुआ था, और अगले 12 वर्षों तक वह उनकी प्राथमिक देखभालकर्ता थीं। 2013 में उनकी मृत्यु हो गई। और 2015 में टेरी को दिल का दौरा पड़ा और ट्रिपल बाईपास सर्जरी करानी पड़ी।

समय के साथ, मार्टिन के एमएस लक्षण बिगड़ते गए। “मैं घबरा गया था और इससे तनाव बढ़ गया। और तनाव एमएस के लक्षणों को कम करने में बिल्कुल भी मदद नहीं करता है," वह कहती हैं।

आज, मार्टिन बॉब केयेन के साथ रहता है, जिसे वह "स्वास्थ्य सलाहकार" कहता है। और वे दोनों स्वस्थ जीवन शैली जीने में एक-दूसरे का समर्थन करते हैं।

टेरी कहते हैं, ''मैंने लगभग 40 वर्षों से मांस नहीं खाया है।'' "अन्यथा, मैं जल्द ही थकावट, जोड़ों के दर्द और भ्रम के साथ बिस्तर पर पहुँच जाऊँगा।"

चुनौतियाँ और घरेलू वातावरण

मार्टिन के उपचार के भाग में साप्ताहिक और नियमित मालिश शामिल है।

वह कहती हैं, ''यही चीज़ मुझे सक्रिय रखती है।'' - मैं बिना सहारे के नहीं चल सकता, इसलिए मैं छड़ी या वॉकर का उपयोग करता हूं। कभी-कभी मैं बॉब पर झुक जाती हूं या "फर्नीचर वॉकिंग" करती हूं, जैसा कि मेरी पोती मजाक करती है - कुर्सी से मेज तक चलना। मैं मुश्किल से अपने पैरों को महसूस कर पाता हूँ - वे सुन्न हो गए हैं, इसलिए मैं आम लोगों की तरह अपने पैरों के नीचे की सतह को भी महसूस नहीं कर पाता हूँ।''

टेरी के हाथों में भी संवेदना कम हो गई है। वह कहती हैं, ''मैं खाना नहीं बनाती और आम तौर पर ऐसा कुछ भी नहीं करने की कोशिश करती हूं जो खतरनाक हो।'' - कभी-कभी मुझे यह भी पता नहीं चलता कि नल से आने वाला पानी ठंडा है या गर्म, मुझे इसका एहसास ही नहीं होता। और यह वास्तव में एक समस्या है।"

"नहीं" कहने की क्षमता

बीमारी के इस चरण में, मार्टिन मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए दवाएं नहीं लेने की कोशिश करता है। “मेरा न्यूरोलॉजिस्ट पहले तो इस बारे में लगभग नाराज़ था, लेकिन मेरा शरीर मेरी ज़िम्मेदारी है, किसी और की नहीं। अब मैं तेजी से उन डॉक्टरों से मिलता हूं जो मुझसे सहमत हैं। आपको हमेशा आशा रखनी चाहिए और वही करना चाहिए जो आपके लिए सबसे अच्छा हो। टेरी कहते हैं, कभी-कभी ऐसा महसूस होता है कि "हर किसी के पास एक सुझाव है कि आपको क्या मदद मिलेगी।" "जरूरत पड़ने पर आपको ना कहने में सक्षम होना चाहिए।"

यह प्यार और आत्म-सम्मान उसमें तब महसूस होता है जब वह स्वीकार करती है: “मेरे आस-पास बहुत सारे लोग हैं जो मुझे आगे बढ़ने, मेरा संतुलन बनाए रखने, बात करने, लिखने, मानसिक और भावनात्मक रूप से खुले रहने में मदद करते हैं। मल्टीपल स्केलेरोसिस ने मुझे अपने काम करने के तरीके को बदलने के लिए मजबूर किया है, लेकिन इसने मुझे टीम वर्क, सहानुभूति और हास्य भी सिखाया है। और मैं अब जैसी हूं, खुद को उससे कहीं अधिक पसंद करती हूं!”