Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

Аутизм, или расстройство аутического спектра как диагноз существует не так давно. Разнообразие симптомов, которыми проявляется аутизм, позволяет говорить о широкой вариабельности заболевания: от незначительных аутичных черт до тяжелой болезни, когда больной требует постоянного ухода.

Эпидемия аутизма: есть ли повод для паники?

В последние годы СМИ рассуждают об эпидемии аутизма, охватившей мир: аутичные черты регистрируются, по разным данным, у одного из 100 или 1000 детей, в различных странах статистики выявляют разную частоту диагноза. В то время как еще несколько десятилетий назад аутизм относили к редким психическим заболеваниям. Почему наблюдается такая тенденция?

Среди причин «эпидемии» ученые называют, во-первых, расширение понятия «аутизм» до «расстройства аутичного спектра», в которое могут входить как незначительные, но характерные признаки нарушения развития, так и синдромы Ретта, Аспергера и классический симптомокомплекс аутизма.

Вторая причина – распространение информации о болезни. Те формы заболевания, которые ранее относили к «странностям ребенка», застенчивости, замкнутости, интроверсии, а порой и к шизофреническим состояниям, сейчас регистрируются, как РАС. Ну и третья причина – гипердиагностика, особенно со стороны родителей.

Аутизм стал своеобразным «модным» заболеванием, романтизируемым из-за распространения информации о «суперумных» детях и взрослых с синдромом Аспергера, появления фильмов о частных проявлениях аутизма. Немаловажное значение играет и желание некоторых родителей оправдывать отдельные нарушения воспитательного процесса личностными особенностями детей: СДВГ, аутизм кажутся поводом для оправдания поведения избалованных детей, что ухудшает отношение к семьям с детьми, у которых заболевания действительно подтверждены, и усложняет как социализацию, так и коррекционные мероприятия больных для детей.

Подводя итоги, можно сказать, что так называемая «эпидемия аутизма» – следствие уточнения симптомов заболевания и информированности населения. После переходного этапа количество больных с диагнозом «расстройство аутичного спектра» будет оставаться стабильным.

В каком возрасте проявляются первые симптомы аутизма?

В соответствии с последними исследованиями, первые признаки расстройства аутического спектра можно отметить у детей в возрасте 2-3 лет. У грудных детей не проявляется комплекс оживления при появлении родителей в поле зрения, отсутствует глазной контакт, социальная улыбка, могут наблюдаться проявления повышенной или пониженной чувствительности к раздражителям: тактильным, световым, шумовым и т. п.

Однако в этом возрастном периоде заподозрить детский аутизм можно только при выраженной симптоматике. Как правило, это обнаруживают не специалисты, а родители, в семье которых есть близкие родственники или старшие дети с диагнозом расстройства аутичного спектра. Так, позже всего диагноз обычно получают первые дети в семье, так как молодые родители еще не уверены в том, являются ли отклонения в поведении ребенка его характерологическими особенностями или первыми сигналами о нарушении развития.

Средний возраст диагностирования аутизма у детей – 2,5-3 года. Как правило, этот период связан с нарастанием общих признаков нарушения, а также началом посещения детских садов, групп раннего развития, где на фоне других детей ярче выявляются особенности поведения. К этому же возрасту от детей ожидают развития определенных навыков, которые у аутистов или запаздывают, или не вырабатываются без длительных занятий.

Так как аутизм – нарушение развития, то ранняя коррекция состояния позволяет адаптировать детей с более высокой эффективностью, и часть умений и навыков при раннем начале терапии к среднему возрасту постановки диагноза уж может быть сформирована. Поэтому зарубежные специалисты рекомендуют в возрасте 1-1,5 лет проводить самостоятельную оценку, тестирование основных наиболее вероятных при аутизме отклонений. В тест-опросник входят такие вопросы, как:

• Нравится ли малышу быть на руках у родителей, сидеть на коленях, ищет ли он тактильного контакта перед сном, во время плача?
• Есть ли интерес к другим детям?
• Присутствует ли предметно-ролевая игра (кормление куклы, укладывание мишки, приготовление пищи, взаимодействие солдатиков, машинок и т. п.?
• Присутствует ли указательный жест? Контакт глаз?
• Любит ли ребенок играть с родителями или другими родственниками?
• Ищет ли глазами игрушку или кошку, если ее назвать и указать пальцем? И т. п.

Большинство вопросов направлены на выяснение наличия взаимодействия маленького ребенка с окружающим миром и людьми. Если большинство ответов на вопросы в 1,5 года отрицательные, стоит показать малыша специалисту. При этом необходимо помнить, что расстройство аутического спектра не обязательно должно проявляться стереотипиями или нежеланием контакта, как глазного, так и телесного, с другими людьми, а также, что схожие симптомы могут выявляться у детей с нарушениями слуха, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, детской шизофренией и т. п. Но в комплексе любые отклонения от нормы должны настораживать.

Выделяют ранний детский аутизм с проявлениями до двух лет, расстройства аутического спектра, регистрируемые в детском (от 2 до 11 лет) и подростковом (от 11 до 18) возрасте. Каждому возрастному периоду соответствуют свои клинические признаки, как стабильные, так и изменяющиеся в процессе роста и развития.

Распространение информации о детском аутизме позволяет диагностировать заболевание раньше и, соответственно, помогает начинать терапию своевременно, что улучшает прогноз на коррекцию поведения и адаптацию ребенка к обществу.

Причины возникновения заболевания

Развитие аутизма у детей обосновывалось различными факторами, которые, несмотря на научные опровержения, до сих пор могут считаться обывателями причиной заболевания. Так, в 70-х годах прошлого века была популярна теория о «холодных, бездушных матерях», провоцирующих своим отношением развитие аутизма у детей. Единственный правдивый момент в данной теории – то, что родители детей с аутическим расстройством действительно в большинстве случаев стараются реже прикасаться к ребенку и выстраивают общение по четкой и логичной схеме, без перенасыщения эмоциями. Однако в данном случае подобный стиль поведения диктуется ребенком: многие дети с РАС склонны к гиперреакции при прикосновениях и не могут отслеживать смысл в речи с искажениями фразовых установок или подтекстом, юмором, отсылками к другим ситуациям, что обедняет общение взрослых с ребенком. Но нарушение развития в любом случае первично.

Второй миф о причине возникновения аутизма – вакцинирование от краснухи. Несмотря на то, что неоднократно доказано отсутствие связи между вакциной и развитием аутического расстройства, а также есть признание самого «первооткрывателя» данной корреляции о поддельных результатах нашумевшего исследования, желание видеть прямую и понятную причину болезни превалирует над логикой и научными данными.

Действительные причины развития нарушения аутического спектра не выявлены, но известна корреляция с некоторыми факторами, увеличивающими вероятность рождения малыша с РАС, например:

• поздний возраст родителей, особенно отца, при зачатии;
• наличие в семье родственников с РАС;
• рождение в многодетной семье в числе последних детей (7, 8 и далее дети чаще подвержены РАС);
• (краснуха, туберозный склероз, избыточная масса тела);
• детский церебральный паралич.

Кроме того, некоторые заболевания и отклонения могут способствовать развитию аутичных черт. Так, например, при нарушениях слуха, речи, синдроме дефицита внимания, некоторых хромосомных нарушениях (при синдроме Ретта) признаки аутизма сопутствуют основной патологии из-за искажения восприятия у ребенка.

Аутизм у детей: признаки расстройства аутического спектра в разном возрасте

Выделяют различные признаки РАС в зависимости от степени нарушения, выраженности заболевания, его специфики и возрастного периода. В целом выделяют четыре общих направления в нарушении развития:

• социальное взаимодействие скудное, искаженное или отсутствует;
• коммуникация жестовая, стереотипическая, часто не требующая диалога;
• стереотипии в поведении, речи;
• раннее проявление симптомов.

В возрасте от 3 месяцев до двух лет должны настораживать следующие признаки нарушения:

• отсутствие привязанности к матери или замещающему ее взрослому, комплекса оживления (улыбка, гуление, физическая активность);
• отсутствие или редкий контакт глаз;
• нет «позы готовности» к телесному контакту: ребенок не протягивает руки, не стремиться быть на коленях, у груди и т. п., вплоть до отказа от грудного вскармливания в младенческом возрасте;
• отсутствие интереса к совместным играм со взрослыми, детьми, отторжение или активный протест, агрессия при попытке совместной деятельности. Большинство игр проходят в одиночку;
• повышенная чувствительность (испуг, истерики, крик или наоборот, требования повторять качание на качелях, ходить вдоль теней, носить только эту футболку и т. п.) к телесным, звуковым, световым раздражителям;
• задержка экспрессивной речи, часто отсутствует гуление, слоговая речь, фразовая, может отмечаться нормальное развитие до 1,5-2 лет и регрессия речевых навыков вплоть до мутизма, эхолалии (неосмысленное повторение слов, фраз за взрослыми, по результату просмотра мультфильмов и т. п.). При таких нарушениях входящих в РАС, как синдром Аспергера, в речи и когнитивных способностях может не выявляться грубых нарушений;
• низкий, избирательный аппетит, плохой сон;
• отсутствие реакции на обращенную речь, просьбу принести, показать предмет, на свое имя, невыраженная необходимость в помощи;
• неразвитость сюжетно-ролевых игр, часто игровая деятельность манипулятивная: выстраивание предметов по различным характеристикам;
• выраженная привязанность к установленному распорядку, режиму, расположению предметов, маршрутам и т. п.

В возрасте от 2-х до 11 лет могут добавиться следующие признаки нарушения:

• выраженные нарушения речи или своеобразное развитие (отсутствие местоимения «я» и понимания его смысловой нагрузки, говорение полноценными «взрослыми» фразами без периода «детской» речи, эхолалии, повторение на память блинных отрывков, стихотворений вне контекста и т. п., отсутствие инициации диалога);
• искаженное восприятие опасности: отсутствие страха перед высотой, дорогой, животными, агрессией может сочетаться с боязнью обыденных предметов: чайника, расчески и т. д.;
• выраженные ритуалы, а также стереотипии в поведении: раскачивание, кружение, навязчивая жестикуляция;
• приступы агрессии, страха, истерики, смеха без видимых причин;
• в большинстве случаев наблюдается нарушение когнитивного развития, причем часто – неравномерное: может проявиться высокая наблюдательность в отношении цифр, мелодий, деталей при невозможности читать, писать, или наоборот.

В подростковом периоде симптомы усугубляются как на фоне нарушения социального взаимодействия и коммуникации, так и в связи с гормональными изменениями.
Необходимо помнить, что диагноз устанавливается врачом-психиатром на основании общей клинической картины. Многие дети с РАС не соответствуют популярному описанию симптомокомплекса, сложившегося в результате статей, книг и фильмов о конкретных людях с аутизмом. Так, ребенок с РАС может инициировать и поддерживать глазной, телесный контакт с незнакомцем, охотно включаться в общение, однако не распознавать эмоции, невербальные сигналы, не воспринимать признаки агрессии, неприятия и т. п., что затрудняет дифференциацию заболевания. Диагноз устанавливает только врач.

Терапия расстройств аутического спектра у детей

На данный момент медикаментов, излечивающих аутизм, не существует. Различные биологические добавки, методы хелирования, очистки, диеты, методики могут помогать некоторым детям, не необоснованно рекомендовать их каждому ребенку, так как отсутствует доказанный эффект в массиве данных.

Для терапии специалисты советуют как можно раньше начинать коррекцию нарушений развития следующими способами, работающими со всеми детьми, находящимся «в спектре»:

• занятия с логопедом-дефектологом по развитию речевых навыков;
• ABA-терапия, методы прикладного поведенческого анализа, “floor-time”, совместная деятельность «на полу», в одном пространстве с ребенком, методики ТЕАССН, «социальные истории». Данные программы и методы можно сочетать или подбирать наиболее оптимальный вариант, который позволит развить и закрепить необходимые навыки у ребенка;
• при выраженных нарушениях речи – использование карточек с картинками для общения, включение комиксов, письменной речи (компьютера, планшета) для установления коммуникации;
• медикаметозная терапия (при повышенной возбудимости, приступах агрессии, самоагрессии, не поддающимся коррекции иными методами) назначается только ситуативно в качестве поддержки.

Когда мне было 4 года, у меня диагностировали классический аутизм. Мир был для меня пугающим местом. В каком-то смысле он до сих пор меня пугает. Однако я пришел к тому, что начал выступать публично и рассказывать про аутизм.

Родители часто просят у меня совета по поводу их детей в спектре аутизма. Они могут не понимать очень многое о своих детях с аутизмом. Вот несколько пунктов, которые я хотел бы объяснить родителям.

1. Аутизм не означает, что вы потеряли своего ребенка.

Это, вероятно, в наибольшей степени относится к родителям маленьких детей с тяжелым классическим аутизмом. Я слышал, как родители говорят, что аутизм захватил разум и душу их ребенка и оставил только тело. Мне бы хотелось донести до всех родителей, что разум их ребенка все еще здесь.

Когда мне было четыре года, то я по большей части говорил на своем собственном языке, но в какой-то степени я понимал, что происходит вокруг. Мир казался мне пугающим местом из-за обостренных чувств и страха перед людьми. Я подробнее рассказываю об этом в своей книге «Клуб думающих: кинопленка моей жизни человека с аутизмом».

2. Не предполагайте, что если ребенок не может говорить, то он или она не может думать.

Это тесно связано с предыдущим пунктом. Некоторые дети с аутизмом не могут говорить, и есть те, кто никогда не научится говорить. Однако если они не могут говорить, то это еще не значит, что им нечего сказать. Важно искать способ коммуникации, который они смогут использовать вместо речи, будь это язык жестов или печать. Есть невербальные люди с аутизмом, которые проявляют неординарный ум, кода печатают на клавиатуре.

3. Вы не можете предсказать будущее.

Когда родители узнают, что у их ребенка аутизм, им может показаться, что все их надежды и мечты рухнули. Они могут говорить: «Он никогда не станет самостоятельным», «Он никогда не пойдет в колледж», «Он никогда не будет работать» или «Он никогда не женится». Они говорят, что у их ребенка нет будущего.

Мне бы хотелось сказать родителям маленьких детей с аутизмом, что будущее не начертано на камне. Если вы будете бороться за ребенка, чтобы он получил ту поддержку, которая ему нужна, то его достижения еще могут вас очень удивить.

Мне 21 год, и я пока не добился всех своих целей в жизни, и мне все еще нужно много поддержки. Но я добился большего, чем надеялся. У меня есть работа - я выступаю публично и информирую других людей об аутизме. Моя семья меня очень поддерживает, но когда мне было четыре года, мои родители не думали, что я смогу все то, что я могу сейчас. Так что я хочу сказать родителям, чтобы они не отказывались от надежды на будущее для своих детей.

4. Не надо ограничивать людей с аутизмом.

Это относится не только к людям с аутизмом, но и ко всем людям с особенностями в целом. Я знаю родителей аутичных детей, которые все за них делают, и не учат их делать это самостоятельно. Они не учат детей навыкам, которые нужны для успеха в жизни. Я видел подростков и взрослых с аутизмом, которые не могут сами одеться, хотя очевидно, что они смогли бы, если бы их этому учили.

Не поймите меня неправильно: есть очень аутичные люди, у которых также могут быть тяжелые интеллектуальные нарушения, и они всю жизнь будут нуждаться в круглосуточном уходе. Людям на этом уровне может быть очень сложно освоить даже самые простые навыки, но я уверен, что ребенка с аутизмом нужно учить по-максимуму независимо от того, на каком он уровне.

И я считаю, что обучение не должно останавливаться. Я считаю, что людей с аутизмом важно учить тем навыкам, которые нужны для жизни в реальном мире. Я до сих пор учусь тому, как жить в реальном мире. Я учусь тому, как пользоваться общественным транспортом, чтобы добираться до знакомых мест. Я верю, что при правильном уровне поддержки, большинство людей с аутизмом смогут жить успешной жизнью.

5. Прогресс людей с аутизмом не останавливается в определенном возрасте.

Очень многие считают, что если у тебя аутизм, ты достигнешь своего потенциала годам к 16 или типа того. Это неверно. Прогресс многих людей с аутизмом продолжается даже во взрослом возрасте. Аутичным людям может исполнится даже 30 лет, но они все равно могут добиваться прогресса. Многие люди с аутизмом продолжают учиться всю свою жизнь. Это очень важно понять тем родителям, которым кажется, что уже слишком поздно, чтобы помочь их детям.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на

Александра Петрова, 32 года и Степа, 7 лет

Вообще рождение ребенка было для меня как спасение. Я запуталась в жизни, разочаровалась в себе, в будущей профессии, не знала, как и куда двигаться дальше. Когда я узнала, что беременна, сразу поняла, что будет мальчик и я назову его Степой. Я ждала его одна, но очень помогли родители и друзья, окружили меня заботой и любовью, и я не чувствовала себя ущербно. Уже все сроки прошли, а Степа никак не рождался, и в результате мой врач назначил день операции.

Мальчик мой сразу всех поразил, потому что при рождении весил почти 5 килограммов и рост был как у двухмесячного младенца. Это было настоящее чудо и огромная радость. Я пошла и покрестилась, мне было 25 лет, потом покрестила Степу. Мы жили вдвоем, и нам было очень хорошо, хотя временами и трудно. Родители всегда были рядом, если нужна была помощь. Они и сейчас очень поддерживают меня, хотя я понимаю, что Степа - это прежде всего мой сын и моя жизнь.

А потом меня вызвала заведующая и сказала: вам лучше бы в коррекционный сад. Для меня это был абсолютный шок

Легко никогда не было, но был оптимизм. До двух с половиной лет мы жили прекрасно, пока не пришло время социализироваться, идти к людям, вписываться в систему. Для меня изначально это был стресс, и я хотела, чтобы Степа пошел в самый лучший детский сад в нашем спальном районе.

Подошла наша очередь, и нас пригласили в группу кратковременного пребывания. Степа ни в какую не хотел туда заходить, громко кричал, чем и привлек внимание заведующей. Второй раз нас пригласили уже к психологу, и та насторожилась. А потом меня вызвала заведующая и сказала: вам лучше бы в коррекционный сад. Для меня это был абсолютный шок. А тот первый детский сад я долго обходила стороной. Даже мимо проходить было больно. Всегда не любишь гонца, который приносит дурные вести.

Что было после, плохо помню. Наверняка я как-то собралась. Надо же проходить медкомиссии, искать врачей. Попали к хорошему психиатру, он первым мне сказал про «аутистические черты» и сказал: «Идите в коррекционный сад, не бойтесь, потом не захотите уходить». Мы проходили в сад полтора года, и, к сожалению, Степа никак не развивался, мы проходили исследования, посещали всевозможные консультации. Дети там были совершенно обычные, с небольшой задержкой в развитии, практически норма.

Мне стало легче, как только я приняла диагноз

Из детского сада пришлось уйти, нас записали в лекотеку, это что-то вроде группы детского сада, где на несколько часов в неделю собираются дети с более серьезными нарушениями. Были ребята с синдромом Дауна, и ДЦП, и другие. Все вместе.

Когда мы пришли в первый раз накануне Восьмого марта, было симпатичное чаепитие, все принесли с собой какой-то десерт. А я все время задавала себе вопрос: почему я здесь? Вокруг меня всегда были обычные люди с обычными детьми. Что я делаю на этом странном празднике? Но к этому привыкаешь довольно быстро. И проникаешься, главное, огромной любовью и сочувствием к самоотверженным родителям, у которых дети неизлечимо больны. По сравнению с ними у меня, можно сказать, вообще нет проблем.

Я помню, в лекотеке была одна мама, которая никак не могла смириться, не хотела принять ребенка таким, какой он есть. Все хотела его вытащить, вылечить от того, от чего вылечить нельзя. И я видела, как она мучается. Мне, наоборот, стало легче, как только я приняла диагноз.

Аутизм коварен тем, что внешне ребенок - совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику

Аутизм коварен тем, что внешне ребенок - совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет - и все смотрят на тебя с осуждением: плохо воспитывает, плохая мать. А объяснять трудно. Я не могу заставить себя произнести незнакомому человеку: мой сын - аутист. Мне нужно работать с этим. Наверное, нужно к психологу. А сложнее всего объяснять детям, они задают очень прямые и больные для меня вопросы. Максимум, что я могу им сказать, что он плохо разговаривает. Но легче просто избегать многолюдных площадок. Все время боюсь, что Степа что-то сделает не так и мне придется перед всеми отчитываться.

Эта моя закрытость рождает непонимание между людьми. Я, конечно, всегда стараюсь встать на точку зрения обычной мамы, понять, что она чувствует, но меня все равно переполняют эмоции. Хочется крикнуть: «Вы не понимаете своего счастья, у вас - здоровый ребенок!»

Я не отгораживаюсь от людей нарочно, это само происходит. Не хочется лишний раз кого-то напрягать. Но я стараюсь поддерживать общение с друзьями, ходить в кино и на выставки. Не зацикливаться только на проблемах, и совершенно не хочу об этом постоянно говорить. И очень боюсь, что у друзей и родных может сложится впечатление, что я могу говорить только об аутизме и проблемах, связанных с ним. Наоборот, так хочется порой отвлечься от этого всего.

Сложнее всего объяснять детям, они задают очень прямые и больные для меня вопросы

Жизнь у меня, конечно, совсем другая. И она уже не будет такая, как у всех. Но все равно я воспринимаю ее как счастье и радуюсь мелочам. И очень ценю людей, которые остались рядом со мной.

Сегодня вот два часа в центре погуляла, пока Степа был в школе. Сидела на лавочке в Аптекарском огороде, ко мне подошла девочка лет трех с букетом из осенних листьев и говорит: «Это вам». Я заплакала. И дело тут не только в нервах или сентиментальности, а в постоянном ощущении своей уязвимости. И вместе с тем - огромной силы. Особенно когда я со Степой.

С каждым новым этапом я чувствую себя сильнее. Однажды напротив меня в метро ехала женщина, на коленях у нее сидел ребенок с особенностями. Мама была очень аккуратно одета, тщательно причесана, и во всем ее облике было столько спокойствия и достоинства. Я прониклась к ней огромным уважением!

Я преклоняюсь перед всеми родителями, воспитывающими детей с особенностями. Это невероятно мужественные люди, и мамы, и папы. Особенно меня восхищает, когда я вижу, что у них получается относиться к своей жизни не как к подвигу или ошибке судьбы. А они живут полноценно и умеют радоваться. И это пример для меня. Я стараюсь. И помню, что Степе очень нужна счастливая мама.