О ДЕТЯХ С СИНДРОМОМ ДАУНА.

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей , профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах , как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»- самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм ». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр илидетей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен , что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются . Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца , для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая.В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесьфизические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

МОТОРНОЕ РАЗВИТИЕ

Этапы психо-моторного развития детей с синдромом Дауна представлены в таблице:

Этапы в развитии ребёнка

	Дети с синдромом Дауна		«Нормальные» дети
	Средний возраст (месяцы)	Диапазон (месяцы)	Средний возраст (месяцы)	Диапазон (месяцы)
Улыбается Перекатывается Сидит Ползает Ходит на четвереньках Стоит Ходит Говорит слова Говорит предложения		1,5-3 2-12 6-18 7-21 8-25 10-32 12-45 9-30 18-46		0,5-3 2-10 6-11 7-13 8-16 8-18 6-14 14-32

Данные, представленные в этой таблице,взяты из результатовсовременных работ по изучению моторного развития маленьких детей с синдромом Дауна.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна,не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитиитонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

* меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

* пробелы в освоении грамматических конструкций;

* способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

* большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

* трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр , заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности крассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений,недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Память.

Характеризуется гипомнезией (ум еньшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью , добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны .

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьями друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, - открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид , их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (ко личество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различныхобластях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог , логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение ДОУ и семьи жизненно важно для оптимального развития ребёнка.

Возраст от 3 до 6 лет имеет большое значение и для формирования правильной модели поведения.

Годы, проведённые в детском саду, дают возможность ребёнку активно участвовать в жизни более широкого мира.

ШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Личность ребёнка с синдромом Дауна, как любого другого ребёнка, формируется под воздействием генетического кода, культуры и определённой среды, которую формируют люди и события. Поступив в школу, дети погружаются в процесс развития и роста, который протекает в соответствии с их способностями к взрослению и достижению успехов.

Если ребёнок имеет возможность играть со своими ровесниками, ему будет относительно легко взаимодействовать с одноклассниками в школе.

В 1-е несколько дней ответственность за то, чтобы ребёнок приспособился к новым условиям, возлагается на родителей и педагогов. Успех их усилий во многом будет зависеть от опыта, который ребёнок приобрёл в дошкольные годы дома или в детском саду.

Многие проявления развития, которые мы ожидаем увидеть у ребёнка в дальнейшем, у ребёнка с синдромом Дауна могут и не наблюдаться, образовательная программа должна адаптироваться применительно к его способностям и особым потребностям.

Школастимулирут развитие заложенных в детях способностей, даёт богатый опыт, пробуждает в детях интерес к окружающему миру и его изучению. Уроки, учебная среда в школе дадут ребёнку с синдромом Дауна почувствовать свою индивидуальность, научат самоуважению и доставляет удовольствие. Школа также даёт детям возможность всупать в те или иные отношения с другими людьми и, это становится хорошей подготовкой к продуктивному участию в жизни общества в будущем. Наконец, школа призвана заложить фундамент для практических занятий в жизни путём стимуляции развития; навыки постижения основных академических дисциплин, развития физических возможностей, навыки самообслуживания, умение говорить.

Для детей с синдромом Дауна школа с хорошей образовательной программой должна обучить не только базовым академическим дисциплинам (чтению, письму, арифметике), но и подготовить их к столкновению со всеми сторонами жизни, какими бы разными они ни были. Научить их таким вещам, как умение выполнять работу, которая должна быть выполнена, умение ладить с людьми и знать, куда обратиться, чтобы найти ответ на вопрос.

Ребёнок с синдромом Дауна, развивается в стенах школы оптимальным образом лишь тогда, когда подход школы к образованию имеет в виду гуманизацию процесса обучения, когда школа рассматривает каждого ученика как целостную личность, когда она предоставляет ученикам возможности для самореализации. Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна оказывались в таких ситуациях, которые могут обусловить их успех. Успехи позволяют детям испытывать очень хорошие чувства. Правильный побудительный мотив может обусловить степень усилия, которое ребёнок приложит, чтобы выполнить задание. Для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно подойти к этой работе.

СЕМЬЯ И СОЦИАЛЬНАЯ СРЕДА

Даже после того, как ребёнок с синдромом Дауна начинает ходить в школу, у него остаётся много времени для общения с другими людьми дома и в ближайшем окружении.

Большую часть свободного времени ребёнок проводит не в школе, а дома, во дворе, в обществе. Очевидно, что он учится не только в школе; знакомство с ранее неизвестными явлениями окружающего мира, приобретение нового опыта происходит дома, во время общения с живущими по соседству людьми и с друзьями во время игр. Ребёнок с синдромом Дауна усваивает этот опыт и знания особенно эффектно в том случае, если любящие и понимающие члены семьи помогают ему использовать его потенциальные возможности в большей степени.

Ребёнок с синдромом Дауна может извлечь для себя пользу из самых разных повседневных дел. Особенно большое значение домашние занятия имеют для развития ребёнка. Навыки самообслуживания формируются главным образом дома – во время одевания и раздевания. Детей необходимо приучить к обычным гигиеническим процедурам: чистке зубов, мытью рук, уходу за волосами и за обувью. Ребёнок с синдромом Дауна лучше принимают в обществе, если он выглядит чисто и опрятно, если его причёска и одежда соответствует тому, как причёсываются и одеваются его ровесники в настоящее время.

Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими , какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёными , и которая способствовала бы повышению их самооценки и независимости.

Еще одна область, в которой положительное влияние родителей сказывается вполне определённо – это развитие самостоятельности. По мере взросления ребёнка с синдромом Дауна усиливается его стремление приобрести уверенность в себе. Самооценка человека прямо зависит от того, сможет ли он выполнить задание самостоятельно, сумеет ли довести начатое дело до конца. Для того чтобы, ребёнок сумел испытывать чувство удовлетворения, необходимы такие условия, в которых при решении задачи он не будет испытывать особых трудностей, и сможет успешно справиться. Менее благоприятные условия могут привести к разочарованию. Однако это не значит, что дети с синдромом Даунаникогда не должны сталкиваться с новыми непростыми обстоятельствами. Умение человека должным образом вести себя в обществе непосредственно влияет на то, как общество принимает его, а также на успех этого человека в будущей профессиональной деятельности. Таким образом, благодаря существованию общественных правил поведения ребёнок узнаёт, что такое ответственность и порядок.

Приобщение к миру, находящемуся вне стен дома или школы, может дать много новых волнующих переживаний, которые тоже являются источником новых знаний и опыта.

Для того, чтобы жить в обществе, дети с синдромом Дауна должны достичь определённой степени понимания жизни общества. Они должны знать, как вести себя за пределами дома и как взаимодействовать с людьми, где бы это ни происходило.

Хотя социальные отношения являются важной стороной жизни, дети должны уметь проводить часть дня в одиночестве. Им следует научиться занимать себя. Время, проводимое в одиночестве, тоже полезно для развития. Именно в такие часы ребёнок может усвоить идеи, с которыми столкнулся, попробовать самостоятельно сделать что-то новое. Он должен иметь подходящие игрушки и материалы, чтобы в одиночестве не скучать и не прибегать к самостимуляции .

Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствии? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможности ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя;завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие.

Большое удовольствие дети получают от совместных игр со сверстниками, которые можно организовать дома.

Музыка также прекрасно помогает приятному проведению времени как в одиночестве, так и в компании. Движения помогают в развитии навыков общей моторики, учат сохранять равновесие. Они являются средством самовыражения. Ритмичные танцы улучшают координацию движений и делают сами движения более грациозными. Такие занятия доставляют ребёнку удовольствие и дают уверенность в себе на долгие годы.

Посещение театров, музеев также дарят детям положительные эмоции.

Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень свое приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики.

Являясь полноценными членами общества, люди с синдромом Дауна могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни: учиться, работать.

Лица с синдромом Дауна, окончившие специальную (коррекционную) школу могут продолжить обучение в среднеспециальных и высших учебных заведениях. Это право закреплено в соответствующих указаниях Министерства социального обеспечения РСФСР от 3.11.1989 г. № 1 – 141 - У и от 5.09.1989 г. № 1 - 1316 -17/16/ 18.

Комплекс мер социально-педагогической деятельности в период профессионального обучения и подготовки к труду подростков (юношей) с синдромом Дауна предполагает следующие направления:

Определение социального статуса;

Организация социально-педагогического сопровождения;

Организация социально-трудовой поддержки.

Социально-педагогическая деятельность в период профессиональной подготовки к труду молодых людей с ограниченными возможностями должна быть ориентирована на важный принцип, который широко используется в мировой практике как оценка уровня интеграции и независимой жизни лиц с синдромом Дауна.

В профессиональной подготовке к труду лиц с синдромом Дауна реализация принципа качества жизни предполагает:

*формирование профессиональной самооценки и самосознания учащихся;

*развитие специфических трудовых навыков;

*профориентацию и трудоустройство;

*трудовую деятельность, в том числе при содействии других или зависимую трудовую деятельность.

Таким образом, людям с синдромом Дауна необходимо дать возможность трудиться на обычных рабочих местах и, тем самым, социальное гражданство.

Также необходимо осуществлять взаимосвязь потребностей, которые имеет каждый человек с синдромом Дауна, и осуществляемых проектов по их профессиональному обучению и включению в социальное общество. Эти проекты имеют следующие цели:

1) сформировать у людей с синдромом Дауна необходимые социальные навыки и навыки самообслуживания, необходимые для работы на рабочем месте;

2) адаптировать социум для включения в него людей с синдромом Дауна.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий,включение ребенка с синдромом Дауна в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка.

Современные исследования показали наличие глубокой связи между психологической обстановкой в семье, уровнем взаимодействия между родителями и ребенком, эффективностью программ ранней помощи, дошкольной и школьной помощи.

Благоприятное сочетание компенсаторных возможностей организма с правильно подобранными программами на каждом этапе обучения, эффективными формами её организации могут в значительной мере, а иногда и полностью нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофизического развития ребенка.

Будущее детей с синдромом Дауна сейчас обещает больше, чем когда-либо и многие родители уже справились с теми проблемами, которые стоят перед ними.

Хотя количество хромосом в живом организме обычно прямо пропорционально уровню его развития, у человека лишняя хромосома способна стать причиной целого ряда проблем. Новорожденного с 47 хромосомами нужно окружить особым отношением, поскольку очень вероятен риск развития в его организме патологий, в том числе с синдромом Дауна. И все же это не означает, что ребенок с этим диагнозом окончательно потерян для общества.

Правильнее будет сказать, что этот неизлечимый недуг – серьезный вызов для родителей и самого малыша, но те, кто выстоит, будут вознаграждены

Диагностика

Врачи считают нужным определить наличие синдрома Дауна еще на этапе вынашивания – это позволит матери морально подготовиться к тому, что ее ребенок будет необычном или вовсе отказаться рожать. Существует целый ряд инвазивных (проникающих) методик, позволяющих сосчитать количество хромосом в ДНК ребенка еще на ранних стадиях вынашивания – для этого берут анализ жидкости из пуповины, проводят биопсию, в качестве альтернатив могут использоваться неинвазивные способы – особое УЗИ (скрининг) или выделение ДНК ребенка из крови матери.

Инвазивные методики показывают высокую точность результата и являются обязательными для женщин, имеющих предрасположенность к данному заболеванию, а также рекомендуются беременным в возрасте до 30 лет.

Точность неинвазивных способов диагностики вызывает сомнения, однако женщинам после 35 другие методы недоступны, поскольку попытка вмешательства в матку может оказаться фатальной для беременности.

Причины появления 47 хромосомы

Данная болезнь является генной мутацией, однако даже столь сложные явления должны иметь собственные причины возникновения. Причины рождения особенного ребенка точно не установлены – выделены лишь группы людей, у кого такие дети рождаются более часто. Соответственно, даже наличие всех описанных причин – не гарантия, а только повышенный риск рождения малыша с нарушениями , потому что специфика мутации генов до сих пор полностью не изучена.

В целом, специалисты указывают на такие факторы, якобы увеличивающие вероятность рождения дауна:

• Поздний возраст зачатия ребенка . В первую очередь, дать нормальное потомство с возрастом все сложнее для матери – считается, что после 35 лет мутация генов у роженицы становится куда более вероятной. Однако и мужчинам расслабляться не стоит, просто «порог» для них немного выше – он составляет 45 лет. В целом, специалисты указывают на такие факторы, якобы увеличивающие вероятность рождения дауна

• Наследственность . Этот момент еще более запутан, поскольку даже идеальная наследственность ничего не гарантирует – даун может появиться на свет в семье, где родители молоды и полностью здоровы, и никто из родственников никогда не болел этим синдромом. Более того, возможна и полностью противоположная ситуация, когда у двоих детей-даунов могут родиться здоровые дети – здесь нет прямой передачи мутации; правда, нужно учесть, что больной мальчик обычно бесплоден с детства, хоть и не всегда.

Тем не менее, врачи настаивают, что факт фиксирования таких заболеваний в той же семье ранее может указывать на общую склонность к генной мутации. Это не повод отказываться от детей, а лишь причина лишний раз посоветоваться с врачами перед зачатием.

• Кровосмешение. Размножение человека, требующее обязательного участия двоих людей, организовано именно так для того, чтобы ребенок получал разные гены и был приспособлен к большему количеству факторов внешнего мира. При сексуальных контактах между близкими родственниками наборы генов, полученные от обоих родителей весьма похожи, поэтому включается механизм мутации, пытающийся «придумать» приспособленность к большему количеству внешних раздражителей. Итогом в большинстве случаев являются серьезные нарушения – в частности, синдром Дауна.

• Повышенная солнечная активность. Считается, что на формирование недуга может повлиять и космическая причина, противостоять которой можно лишь одним способом – внимательно сверяясь с прогнозами солнечной активности при планировании зачатия. Данная теория требует масштабного всестороннего подтверждения, и все же признана научной. Она является одной из причин, почему даунов называют «солнечными» детьми.

Характеристика больного

Дети с синдромом Дауна очень похожи друга на друга из-за схожести генного кода, однако все же выглядят не одинаково, потому что каждый похож еще и на своих родителей. При этом от родителей маленьких пациентов отличают некоторые признаки, которых у взрослых может не быть вовсе, например:

• Очень плоское лицо и сильно приплюснутый нос.
• Несколько скошенный разрез глаз и маленькая складка кожи возле внутреннего угла глаза. В сочетании с предыдущим признаком получается внешность, отдаленно напоминающая монголоидную.

• Череп кажется укороченным, затылок – скошенный и плоский. В строении внешнего уха нередко отмечаются различные аномалии.
• Рот обычно довольно маленький по сравнению с языком, поэтому такие дети часто высовывают язык, или, что вообще является характерным, почти всегда держат рот немного приоткрытым.
• Мышцы отличаются ослабленным тонусом, а суставы фиксируют положение менее надежно.
• На внутренней стороне ладони может быть поперечная складка, часто наблюдается аномалия мизинца в виде неестественной кривизны.

Если необычная внешность мало влияет на нормальную жизнедеятельность, то еще одной проблемой являются внутренние патологии, регулярно сопровождающие синдром Дауна. Нигде не указано, сколько лет живут «солнечные» дети, потому что продолжительность их жизни во многом зависит от степени развития таких сопутствующих патологий.

В целом, длительность жизни даунов сопоставима с длительностью жизни здоровых людей с диагностированными аналогичными патологиями, а именно:

• Врожденный порок сердца (характерен для 2/5 даунов).
• Нарушения внутренней секреции.
• Патологии скелета – как серьезные (отсутствие одной пары ребер, деформация грудной клетки или таза), так и просто заметные (невысокий рост).
• Патологии дыхания, вызванные нарушенным строением носоглотки и других верхних дыхательных путей.

• Неправильное функционирование желудочно-кишечного тракта, нарушенная ферментация.
• Нарушения органов чувств – сниженные слуховые способности, патологии зрения (глаукома, косоглазие, катаракта).

Впрочем, не все особенности детей с синдромом Дауна обязательно плохие. Например, «солнечными» детьми их называют еще и за красивые, по-особому сияющие глаза, а также за потрясающую искренность улыбки.

Следует отметить, что такую внешность не назовешь обманчивой – дауны действительно отличаются своей добротой, чем могли бы подать достойный пример многим здоровым людям.

Общие особенности развития

Поскольку синдром Дауна является генной патологией, современная наука все еще очень далека от того, чтобы научиться производить его коррекцию. Тем не менее, разработаны методики, призванные успешно противостоять различным проявлениям недуга, приближая состояние больного ребенка к норме здорового.

Поскольку диагноз можно поставить еще во время беременности, в грудном возрасте важно провести полноценную диагностику на предмет сопутствующих нарушений, описанных выше. При постоянном наблюдении специалистов и правильно выстроенном курсе приема лекарств отличия от здорового малыша уже не будут столь очевидными.

Важным моментом является замедленное развитие ребенка – и умственное, и физическое. Отставание от нормальных детей по месяцам заметно уже в младенческом возрасте, потому что держать голову ребенок-даун сможет только в возрасте около трех месяцев, к году его лучшим достижением будет способность самостоятельно садиться, и лишь к двухлетнему возрасту он научиться ходить сам.

Впрочем, эти сроки указаны для тех детей, которых, несмотря на синдром, воспитывали так же, как нормальных. Если же диагноз был поставлен своевременно, специально созданные программы позволят заметно ускорить процесс.

Задача достичь достойного уровня развития у ребенка с синдромом Дауна не выглядит невыполнимой, просто усилий придется приложить немного больше. Начать, конечно, стоит с упражнений, направленных на развитие мелкой моторики, потому что это прогресс не только для мышц, но и для мозга. Массаж также считается весьма действенным способом улучшить физическую форму больного ребенка.

Обучение буквально всему происходит несколько сложнее, чем у других малышей, поэтому родителям придется приложить больше усилий, чтобы научить ребенка говорить.

Для того, чтобы поставить четкую, правильную речь, специалисты рекомендуют больше внимания уделять песням и стихам.

Очень важно преодолеть психологический барьер , который может возникнуть у ребенка, когда он поймет, что отличается от других детей. Если наблюдается какое-либо нарушение речи, его нужно как можно быстрее устранить – так будет проще наладить нормальное общение в детском саду. Элементарные навыки самообслуживания помогут ребенку не зависеть от помощи окружающих, что также поспособствует повышению уверенности в собственных силах.

Специфика физического развития

Детям с синдромом Дауна путь в большой спорт практически отрезан – они отличаются слабым физическим развитием, да и в целом весят немного. При этом физкультура для них едва ли не более важна, чем для здоровых детей, поскольку это единственный способ укрепить ослабленный организм.

В целом же проблемы со здоровьем имеют выраженное внешнее проявление, потому что популярные симптомы синдрома – крайне слабая пигментация кожи, обилие сыпи, чрезмерная сухость и шероховатость кожных покровов, склонность к растрескиванию на холоде.

Пожалуй, наиболее часто патологиям развития подвержено сердце и кровеносная система в целом. Порок сердца отмечается почти у половины всех страдающих синдромом Дауна, в сердечном ритме слышны шумы, характерным явлением оказывается нарушенная работа клапана.

Легкие обычно сформированы правильно, отклонения встречаются сравнительно редко и носят поверхностный характер. При этом из-за патологий соседнего сердца в легких даунов фиксируется повышенное кровяное давление. Ученые также считают, что недуг обеспечивает повышенную предрасположенность к пневмонии.

Слабый тонус мышечной ткани особо хорошо заметен на животе – он заметно выпирает, по сравнению с грудной клеткой , что могло бы быть вариантом нормы для людей среднего и старшего возраста, но выглядит довольно странно у младенца . Зачастую особенность дополняется еще и пупочной грыжей , но переживать из-за нее не стоит – она со временем проходит сама собой.

Остальные внутренние органы практически не меняются под воздействием 47 хромосомы, разве что половые органы могут отличаться чуть меньшим размером, чем у других детей такого же возраста и комплекции; мальчики обычно бесплодны.

Стопы и кисти – немного неправильной формы, кажутся укороченными и расширенными. На руках хорошо заметна патология мизинца, искривленного вперед (если сложить руки по швам), на ногах большой палец оказывается еще более обособленным, чем у здоровых детей. Линии на ладонях прорисованы особенно четко, на стопах также есть нехарактерная для большинства людей кожная складка.

Из-за пассивности сухожилий отмечается повышенная вероятность плоскостопия, поэтому к ортопедическим стелькам нужно привыкать с детства

Раскоординированность движений является типичной для даунов – складывается впечатление, что они не очень хорошо владеют своим телом, да так оно, впрочем, и есть. Поскольку опорно-двигательный аппарат ослаблен, вероятность получения травм увеличивается.

Описанные нарушения являются весьма распространенными среди детей с данным недугом, но при этом не обязательно имеют ярко выраженный характер. Отдельные пункты могут не проявляться вообще или быть поверхностными, не мешающими жизнедеятельности.

Становление психики

Хотя многие обыватели склонны проводить параллели между синдромом Дауна и умственной отсталостью, специалисты указывают на совершенно разную природу этих явлений. У даунов проблема кроется в неспособности охватить широкую перспективу и сосредоточить внимание, но зато они способны значительные усилия посвятить решению одной маленькой, но очень сложной проблемы.

Хотя их уровень образования обычно критикуют из-за такой рассеянности и отрешенности, известны случаи, когда из «солнечного» ребенка вырастали известные ученые в сфере математики.

Малыши с таким недугом кажутся безразличными к происходящему вокруг них. В младенчестве уже через три месяца после рождения здоровый ребенок начинает распознавать маму и радуется ей, пугаясь остальных, а вот дауну, похоже, абсолютно все равно, кто его зовет, трогает или даже берет на руки. В дальнейшем ребенок не проявляет заинтересованности в общении – он слышит обращение, но не может сконцентрироваться на ответе, поэтому обычно не реагирует.

При этом интеллектуальное развитие останавливается в возрасте около семи ле т – если, конечно, не способствовать дальнейшему развитию маленького пациента. К этому моменту он обычно уже говорит, но знает не так уж много слов. Больной не отличается особым вниманием, его память работает довольно плохо.

Характерными являются продолжительные приступы плача при том, что никаких видимых причин для этого нет.

Хотя концентрация и внимание в целом ослаблены, есть вещи, которые буквально завораживают детей с синдромом Дауна. К таковым относятся, в частности, свободно скачущие мячи, хотя больной ребенок, в отличие от здорового, совершенно не проявляет возбужденности или желания поиграть самому. Вообще, малыши с этим диагнозом склонны концентрировать свое внимание на том, что не требует от них какой-либо реакции.

Психодиагностика показывает, что ключевая проблема болезни – недостаток формирования личности. Если ребенок чувствует себя комфортно, его поведение можно будет воспринять как очень большую странность, которая все же не мешает нормальному общению и другим формам человеческого взаимодействия.

Дошкольный этап

Хотя многие родители боятся момента, когда необычного ребенка придется отдавать в детский сад, этот шаг необходим, поскольку только здесь дети смогут получить необходимые навыки взаимодействия в социуме. Социализация допускается в самом обыкновенном дошкольном детском учреждении, но при условии, что воспитатели будут в курсе особенностей малыша и смогут воспитывать его по соответствующим программам.

В частности, для укрепления опорно-двигательного аппарата необходимы активные игры , которые также стимулируют общение и развитие высшей нервной деятельности. При этом малыш более неуклюж, чем здоровые дети, и склонен к травматизму, что обязательно должны учесть педагоги. В качестве альтернативы может помочь и лечебная физкультура.

Для улучшения слуховой чувствительности используют музыкальные игры и уроки , что также развивает личность и двигательную активность. Поскольку распространенными являются нарушения речи, присутствие в дошкольном учреждении квалифицированного логопеда обязательно.

Полноценное воспитание личности невозможно без правильно построенной психологии. Детей с синдромом Дауна стимулируют взаимодействовать с окружающими буквально во всем – даже игрушки здесь зачастую предполагают преимущественно совместное, а не индивидуальное использование.

При этом даже условно правильное, но слишком шаблонное поведение специалистов недопустимо – раскрыть личность можно только при индивидуальном подходе к каждому ребенку.

Школьные годы

Ребенок с синдромом Дауна вполне может учиться в обыкновенной школе – цензовый уровень образования у таких детей обычно предполагает окончание образовательного учреждения такого типа. Отмечается, что предварительное обучение в детском саду очень помогает такому ребенку освоиться в новых условиях, но и здесь крайне важно проявить максимум понимания со стороны учителей и одноклассников.

При этом малыш скорее всего будет учиться заметно хуже , чем большинство его товарищей. Дауну не сидится на месте, он не умеет реагировать быстро и сосредотачивать внимание, плохо запоминает информацию.

Людям, создающим программу обучения для такого ребенка, придется решить целый ряд трудностей:

• Проблемы с речью имеют глубокий психический подтекст, то есть ребенок не может сформулировать свою мысль не только вслух, но даже и в голове. Мыслить-то он мыслит, но, в некотором смысле, плохо владеет родным языком, поэтому его нельзя судить по способности выражать мысли как устно, так и письменно. Из-за этого довольно сложно объективно оценить уровень его знаний.

• У детей с синдромом Дауна сильно недоразвит мыслительный процесс – им довольно сложно делать собственные выводы. Такому ребенку нужно буквально все показывать на пальцах, потому что самостоятельно он может разве что посчитать или переписать.
• Создание собственных логических цепочек, даже простых, или абстрактное мышление – слишком сложная задача для таких малышей. Кроме того, решение задачи для них является строго привязанным к конкретным условиям, а вот провести параллели и перестроиться, решив похожую, но все же не такую задачу, они уже не могут.

• Память очень ограничена, «солнечному» ребенку нужно намного больше времени, чтобы основательно запомнить информацию.
• Особенный ученик очень сильно отвлекается на любые посторонние явления, да еще и весьма быстро утомляется, поэтому в идеале нужно выстроить учебный процесс таким образом, чтобы ни одно задание не было слишком продолжительным и изнурительным.
• Восприятие информации отличается фрагментарностью, отдельные факты или характеристики явления рассматриваются как несвязанные между собой, что мешает усмотрению закономерностей.

• Даже покладистость и доброжелательность способна мешать нормальному обучению детей с синдромом Дауна! Хотя они очень послушны и с готовностью выполняют поставленные задачи, а также отличаются неконфликтным поведением, такие дети совершенно не склонны расстраиваться из-за собственных упущений. Это положительно влияет на их настроение, но напрочь убивает любой стимул, поскольку не огорчаясь и ничего не боясь, ребенок просто не видит смысла в том, чтобы постараться и сделать лучше.

Тем не менее, правильный подход творит чудеса. Специалисты указывают, что особенности поведения ребенка не должны раздражать учителя – малыш ведь не виноват, что он такой.

При этом похвала все же способна мотивировать любого ученика, а общее положительное отношение, несмотря на все ошибки способствует тому, чтобы ребенок не закрывался, а дальше двигался, пусть и медленно, к конечной цели.

Реабилитация

С тех пор, как общество перестало считать детей с синдромом Дауна изгоями, люди смогли наглядно увидеть действие упомянутого выше тезиса о том, что хорошее отношение может позволить даже такому ребенку добиться определенных высот. Понемногу стали появляться даже знаменитости с таким диагнозом – они не имеют столь громких имен, однако сильно выделяются по сравнению со многими здоровыми людьми.

Нужно всего лишь относиться к ребенку хорошо, не скрывая, что он необычный, но и не акцентируя внимание на этом как на проблеме . Поддержка и правильное терпеливое воспитание, обучение тому, как вести себя в обществе и чем занять себя наедине – вот и все, что необходимо.

Социум понемногу начинает менять свое отношение к таким детям в сторону более взвешенного, так что диагноз – не приговор, а лишь повышенная потребность в доброжелательном окружении.

Другие интересные факты о детях с синдромом Дауна смотрите в следующем видео.

Шаихова Валерия Викторовна
Особенности детей с синдромом Дауна

а) Общая характеристика детей с синдромом Дауна ;

б) Комплексное развитие детей с синдромом Дауна ;

в) Обучение детей с синдромом Дауна

Общим для детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, помимо их позднего развития и значительного снижения интеллекта, является также грубые нарушения всех сторон психики : внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.

Внимание у таких детей всегда в той или иной степени нарушено : оно недостаточно устойчиво. Дети легко отвлекаются, им свойственно крайне слабое произвольное внимание, необходимое для выполнения различных игровых и бытовых заданий.

С памятью также проблемы. Они не в состоянии запомнить название реальных или изображенных на картинках предметов, либо тексты коротких стихотворений.

Особенно у детей с недостатками развития нарушено мышление. Ребенок затрудняется делать элементарное обобщение. Нарушение мышления у ребенка непосредственно сказывается на овладении речью. Ребенок с большим трудом понимает чужую речь, в лучшем случае он улавливает тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные опорные слова, в которые они и вкладывают определенный смысл.

Движения ребенка с ограниченными возможностями неуклюжи, некоординированны, их точность и темп нарушены. Чаще всего ребенок бывает медлителен и неловок. Особенно плохо удаются малышу движения пальцев рук : ребенок с трудом учиться шнуровать ботинки, застегивать пуговицы. Из-за нарушений координации движений дети с трудом себя обслуживают, они требуют постоянного ухода.

Поведение таких детей различно . Один ребенок более спокойный, сравнительно легко подчиняется требованиям взрослого. Другой крайне возбудим, не управляем, вскакивает с места, хватает все, что попадается под руку, ломает или бросает игрушки, толкает рядом сидящих.

Легко возбудимых детей следует приучать к соблюдению режима. Прежде чем указать на допущенные ребенком ошибки, надо сначала подчеркнуть его достижения. В таких условиях у него уменьшается возбуждение, улучшается внимание, повышается работоспособность , ответственность за его поведение.

Некоторые дети отличаются заторможенностью, вялостью, медлительностью. Обычно они замкнуты, пассивны, негативно реагируют на происходящее вокруг. К заторможенным детям необходим чуткий, бережный подход. Таких детей следует выводить из пассивного состояния осторожно, без нажима. Для этого надо поощрять, одобрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности, вселять в них уверенность в своих силах. Благотворно действует на ребенка спокойный тон, негромкий голос взрослого, иногда даже шепот.

Среди детей с недостатками развития значительную часть составляют дети, у которых диагностирован синдром Дауна . Особенности детей с синдромом Дауна очень различны : одни из них вялы и апатичны, другие - наоборот, возбудимы и беспокойны. Несмотря на то, что способности к познанию у таких детей ниже , чем у здоровых, они отличаются умениями подражать окружающим.

Дети с синдромом Дауна плохо говорят , но гораздо лучше понимают чужую речь. Таким детям трудно говорить, поскольку их артикуляционный аппарат недоразвит, и может создаться ложное представление об их истинном уровне познавательной деятельности. Однако, если ребенку дать задание, не связанные с его собственной речью, например разложить в группы картинки с мебелью или посудой, он легко выполнит задание.

Дети - дауны эмоциональны . Они могут испытывать гнев, страх, радость, грусть. Как правило свои чувства они выражают недостаточно ярко, хотя иногда их переживания сильны даже по незначительному поводу. У некоторых детей проявляются эпилептоидные черты характера. Детям с синдромом Дауна музыка доставляет удовольствие и усиливает их энергию, необходимую для выполнения многих практических занятий. Благодаря тому, что эти дети эмоциональны, контактны, им можно помочь, если с ними настойчиво и доброжелательно заниматься.

Дети - дауны , как правило делают то, что им говорят. Они обучаются несложным действиям с предметами, распознают их по форме, цвету и другим наглядным признакам. Критерием развития детей с синдромом Дауна в раннем возрасте является игра, а в более старшем - способность общения с окружающими, возможность выполнения несложных видов труда, т. е. социальная адаптация.

Комплексное развитие детей с синдромом Дауна .

По статистике один младенец из 700-800 появляется на свет с синдромом Дауна , и присутствие таких людей в нашей жизни не такая большая редкость Нельзя сказать, что эти дети просто замедленны в развитии. Они, несомненно, испытывают специфические трудности в обучении, поэтому с самого раннего возраста им необходим комплекс специальных коррекционно - педагогических мероприятий. Насколько приспособленным к жизни станет такой ребенок, зависит от ряда факторов. Степень воздействия этих факторов на каждого отдельного ребенка с синдромом Дауна может быть разной , но все они влияют на процесс его развития и обучения.

Вот некоторые из факторов, влияющих на приспособленность к жизни детей с синдромом Дауна :

Интеллектуальные затруднения

Интеллектуальные затруднения присуще практически всем индивидуумам с синдромом Дауна . Хотя современные исследования показывают, что большинство детей с подобным синдромом имеют среднюю или легкую степень умственной отсталости и вполне способны к обучению .

Личность

Известно, что наследственные черты и влияние окружения определяют достаточно широкий спектр личностных особенностей людей с синдромом Дауна .

Семейная динамика

Поддержка близких и их ожидание крайне важны и значимы, они в достаточной мере влияют на достижения ребенка. Братья и сестры, отношения с родителями, семейная экономика - все это играет определенную роль и воздействует на развитие и обучение ребенка с синдромом Дауна .

Методы обучения

Выбирая стратегию и тактику обучения детей с синдромом Дауна , следует учитывать, что они лучше всего обучаются, если задействованы все сенсорные каналы. Нет методик, которые гарантированно подходили бы абсолютно для всех, поскольку каждый ребенок уникален и обладает собственным индивидуальным стилем обучения.

Влияние медицинских проблем

Этот фактор, требующий долгосрочного наблюдения. Многие дети с синдромом Дауна с первых лет жизни имеют серьезные проблемы со здоровьем, а у кого-то такого рода проблемы могут возникнуть лишь впоследствии. Некоторые из этих проблем можно достаточно успешно и быстро скорректировать, в то время как другие порой требуют долгого и тщательного лечения или даже хирургического вмешательства.

При организации коррекционно - педагогической помощи детям с синдромом Дауна недооценка любого из этих факторов может отрицательно сказаться на эффективности специальной помощи и, следовательно, на раскрытии потенциальных возможностей ребенка.

При организации групповых и индивидуальных занятий с такими детьми всегда предусматривается участие родителей.

Обучение детей с синдромом Дауна .

Занятия следует проводить в игровой форме. Вносить в жизнь ребенка положительные эмоции, хвалить, поддерживать любую инициативу. Многие дети с нарушением интеллекта плохо понимают обращенную к ним речь, поучения, и беседы с ними взрослых, как правило, оказываются безрезультатными. На занятиях с ребенком необходимо использовать наглядные средства, вовлекать в практическую деятельность самого малыша. Показывая ребенку, как выполнять то или иное задание, затем вместе с ним повторяя необходимые действия мы вырабатываем в результате у него несложные умения и навыки.

Из-за поражения центральной нервной системы детям трудно осмыслить условия окружающей жизни, понять те или иные требования взрослых, осознанно следовать определенным правилам поведения, поэтому главное в воспитании таких детей - формирование привычек.

Еще один важнейший принцип обучения - доступность. Это позволит ребенку выполнить любую работу или задание и таким образом подняться на более высокую ступень развития.

Необходимо насыщать занятия эмоциональным компонентом, так как эмоции у таких детей более сохранны . Усвоение практического опыта такими детьми осуществляется по эмоциональным каналам и проходит путь от эмоций к познавательной деятельности. Следует включать в занятия больше музыки и пения, использовать изобразительную деятельность, театрализованные игры, сказкотерапию.

Разговаривать с детьми надо спокойным, доброжелательным тоном, не скупиться на похвалу, поощрение, всегда положительно оценивать попытки ребенка самостоятельно справиться с заданием.

Публикации по теме:

Занятия с сыпучими материалами Этими видами деятельности можно заниматься сидя или стоя, причем важно то, что руки при этом не опущены.

В основе развития речилежит потребность взаимодействовать и общаться с другими людьми. Смысл общения состоит в обмене информацией, желаниями,.

Фoрмирoвание творческой личности у детей с синромом Дауна – однa из нaиболее важных задач педагогической теории и практики на современном.

Анятия с такими детьми очень долгие и кропотливые. но при этом не надо забывать что по новым законам ФГОС они на равных правах могут прибывать.

– настоящее испытание для родителей. Многие впадают в депрессию, многие стесняются собственного ребенка, но ведь эта патология известна человечеству давно, современная медицина с уверенностью заявляет, что при должном обучении, отношении такие «солнечные детки» вполне адаптируются в обществе, способны получить образование и профессию.

Незачем впадать в панику при рождении малыша с синдромом Дауна, разумнее будет получить информацию об особенностях таких детей и настроиться на долгую работу для получения результата.

Для начала немного статистики:

1. Задержка в развитии у детей с синдромом Дауна будет обязательна, но они вполне обучаемы. С помощью специально разработанных обучающих программ удается повысить их IQ до 75, такие дети учатся в школе по общей программе и способны получить высшее образование.
2. Развитие ребенка с синдромом Дауна происходит гораздо быстрее, если он общается со здоровыми сверстниками и растет в семье, а не в специализированном интернате.
3. «Солнечные детки» обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие – они ярко выражены и более искренни, чем у здоровых детей. Будучи взрослыми, такие дети могут создавать семьи, но риск рождения у них малыша с синдромом Дауна составляет 50%.
4. Продолжительность жизни человека с рассматриваемой патологией современная медицина довела до 50 лет, в некоторых случаях они доживают и до преклонных лет.
5. Ни в коем случае родители не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Существуют факторы риска, но большинство деток с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.
6. Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1 %.

Оглавление:

Развитие ребенка с синдромом Дауна

Еще несколько десятилетий назад рассматриваемый диагноз воспринимался как приговор – детей оформляли в специальные интернаты, изолировали их от общества. Сейчас же ситуация кардинально меняется – общество учится воспринимать таких детей адекватно, родители стараются дать им максимум возможности на будущее в плане образования и получения профессии, семьям с такими детьми оказывает помощь и государство.

Участковый педиатр

С момента выписки ребенка с синдромом Дауна и до его совершеннолетия именно участковый педиатр несет ответственность за него. Врач должен рассказать родителям, как правильно ухаживать за ребенком, выдаст направление на полноценное обследование – это поможет выявить сопутствующие патологии, быстро предпринять шаги к лечению.

Окулист

В 60% случаев рождения детей с синдромом Дауна обнаруживаются проблемы со зрением. Причем, в раннем возрасте определить у малыша какие-то отклонения невозможно, только окулист сможет провести полноценное обследование и поставить диагноз. Чем раньше будет обнаружена патология, тем лучше делают прогнозы врачи, поэтому пропускать визиты к окулисту не стоит.

Эндокринолог

Этот специалист может выявить нарушения в работе эндокринной системы, особое внимание он уделяет щитовидной железе. Обратиться к эндокринологу следует тем родителям, у которых ребенок с синдромом Дауна начинает поправляться, становится вялым и сонливым, его ладони и стопы отличаются холодностью.

Невролог

Врач должен наблюдать за развитием нервной системы ребенка, при необходимости он может назначить лечебную физкультуру, массажи, лекарственные препараты и физиопроцедуры для стимуляции правильного развития.

ЛОР (отоларинголог)

Этот специалист проверяет слух ребенка – при синдроме Дауна сопутствующей патологией может быть тугоухость, что обязательно скажется на речевом и психоэмоциональном развитии малыша. Первым признаком нарушений слуха является отсутствие реакции ребенка на громкий, внезапный звук (он должен хотя бы вздрогнуть). Иногда отоларинголог проводит операцию по удалению аденоидов, что обеспечивает постоянное закрытое состояние рта.

Логопед

Регулярные занятия со специалистом позволят уменьшить проблемы с речью – звуки ребенок с синдромом Дауна будет произносить четко и внятно, а это ему пригодится и для адаптации в обществе, и для дальнейшего обучения.

Но родители должны заботиться не только о своем ребенке с синдромом Дауна, но и о собственном здоровье. Неплохую поддержку может оказать психолог – он научит воспринимать собственного малыша адекватно, научит любить его, не стесняться. Кстати, психолог поможет и самому ребенку – подберет для него курс занятий, что позволит выровнять развитие малыша и подготовить его к дошкольному или школьному учреждению.

Несмотря на полную помощь от специалистов, основные заботы ложатся на родителей. Именно они должны постоянно развивать в ребенке физические и умственные способности, чтобы он смог стать полноценным членом общества. А помогут в этом нелегком труде специальные издания, литература:

1. «Маленькие ступеньки». Эта программа специально разработана для занятий с детьми, которые отстают в развитии. В ней пошагово и максимально подробно расписаны упражнения, которые помогут обеспечить нормальное всестороннее развитие малыша с синдромом Дауна.
2. Система Монтессори . Эта программа настолько эффективна, что иногда дети с синдромом Дауна в развитии опережают своих здоровых сверстников!

Но родители должны понимать, что ребенку с синдромом Дауна учеба будет даваться трудно, они должны будут постоянно с ним заниматься. Стоит знать сильные стороны таких особых деток, чтобы делать упор на них.

Сильные стороны у детей с синдромом Дауна

Да, такие малыши отстают в развитии, но и у них есть сильные стороны!

Отличное зрительное восприятие, внимание к деталям

С первых дней занятий малышу нужно показывать карточки с цифрами и предметами, называя их. В день нужно изучать 2-3 новых понятия – этого вполне достаточно. И вся дальнейшая учеба будет опираться на наглядные пособия, какие-то знаки/обозначения и жесты.

Учатся на примере взрослых и детей соответствующего возраста

Внимательно следите за своими действиями и словами – ребенок с синдромом Дауна повторяет все за окружающими. Если требуется привить какой-то навык ему, то просто сами демонстрируйте правильный порядок действий. Только учтите, что повторять придется свои действия неоднократно, малыш с синдромом Дауна не сразу все запоминает.

Быстро учатся читать

Дети с синдромом Дауна могут выучить текст и даже пользоваться им, поэтому учите их здороваться, прощаться с людьми, высказывать свои просьбы. Отличным «подкреплением» станет демонстрация действия жестами.

Художественные таланты

«Солнечные детки» любят петь и танцевать, выступать на сцене, писать стихи. Поэтому специалисты часто используют для их развития арт-терапию – рисование, лепку из пластилина и глины, роспись по дереву и другие направления.

Спортивные достижения

Знаете ли вы, что в параолимпийских играх отличных результатов достигают пловцы, гимнасты и бегуны с синдромом Дауна? Такие дети начинали свой путь с обычных занятий физкультурой, которые они выполняют с удовольствием.

Отлично осваивают компьютер

Этот навык может стать основой для будущей профессии – люди с синдромом Дауна успешно трудятся на ниве IT-технологий.

Кроме вышеперечисленного, дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют окружающих, их эмоции, быстро распознают фальшь. Поэтому нужно оберегать их от отрицательных эмоций – не общаться с людьми, которые испытывают к малышу жалость или брезгливость.

Особенности физического развития малыша с синдромом Дауна

Именно в первый год жизни ребенка с рассматриваемым диагнозом очень важно начинать его физическое развитие и постоянно общаться с ним. Если родители поставят перед собой задачу одевать/кормить/купать малыша, а развитие откладывать на потом, то в будущем возникнут проблемы с этим. Тем более что приобретение какого-то одного навыка «тянет» за собой приобретение новых. Например, ребенок научился сидеть – он тут же начнет брать/манипулировать игрушками, а это развивает мелкую моторику, которая способствует развитию речи и логического мышления.

Массаж и гимнастика

Это лучший метод укрепления мышц, повышения их тонуса. Массаж разрешено делать детям старше 2 недель и весом более 2 кг, курсы массажа следует повторять каждые полтора месяца.

Обратите внимание: нет необходимости каждый раз обращаться к специалистам – массаж можно выполнять и самостоятельно в домашних условиях. Синдром Дауна как раз тот случай, когда материнский массаж не уступает профессиональному.

Правила проведения массажа детям с синдромом Дауна:

Обратите внимание: массаж и гимнастика ускоряют движение крови и значительно увеличивают нагрузку на сердце. Поэтому в случае диагностирования у малыша порока сердца (сопутствующая патология) перед проведением массажа и гимнастики нужно получить консультацию у кардиолога.

Улыбка

Самая первая появится в полтора-четыре месяца (все зависит от степени отставания в развитии). Чтобы вызвать улыбку, достаточно посмотреть в глаза ребенку и искренне улыбнуться. А если в ответ малыш тоже улыбнулся, то нужно его похвалить, прижать к себе, нежно погладить по голове – такие действия помогут закрепить навык.

Комплекс оживления

Гулить и протягивать ручки к родителям/братьям/бабушке/дедушке дети с синдромом Дауна появляются в 6 месяцев. Но это не означает, что до этого момента он никого не узнает, никому не радуется – просто его сниженный мышечный тонус не дает возможности выразить чувства.

Умение сидеть

Желательно добиться ранней «посадки» малыша, но из-за анатомических особенностей ребенок с синдромом Дауна садится только в 9-10 месяцев. Некоторые дети учатся сидеть только к 2 годам своей жизни – это зависит от имеющихся сопутствующих патологий, от общего развития организма. Но как только малыш сел, его можно приучать держать в руке сухарик, бутылочку с водой и даже высаживать его на горшок.

Передвижение

Дети с синдромом Дауна начинают ползать и ходить в полтора-два года. Причем, сначала родители должны помочь ему научиться ползать, передвигая его ножки – малыш поймет, что ему нужно делать для самостоятельного передвижения и закрепит этот навык.

Ребенок с рассматриваемым синдромом научится делать все то же самое, что и здоровый малыш, но несколько позже. Не стоит расстраиваться по этому поводу – с возрастом отставание в развитии будет не так заметно, тем более, что некоторые «солнечные детки» развиваются в пределах нормы.

Развитие личности при синдроме Дауна

Проблема у ребенка с лишней хромосомой может возникнуть и в психофизическом плане. Дело в том, что таким детям очень тяжело контролировать свои эмоции, их практически невозможно заставить делать то, что им не хочется в данный момент. Исправить ситуацию поможет только четкий распорядок дня – все основные «мероприятия» должны проходить в определенное время. Это поможет организоваться ребенку с синдромом Дауна, привыкнуть к обязательным действиям, научит его дисциплине.

Родители должны помнить, что «солнечные детки» с удовольствием выполняют маленькие задачи, но могут возникнуть трудности с выполнением более затяжных – они просто не могут представить себе конечный результат. Например, малыш с успехом выполнит задание «поставить один кубик на другой», но будет долго соображать над заданием «построй домик». Совет родителям – каждое занятие просто разбивайте на этапы и выдавайте задание строго по ним.

У 20% детей с синдромом Дауна диагностируются . Проявляется это отказом от общения с окружающими, повторяющимися однотипными действиями (например, может кружиться или прыгать часами), приступами агрессии и стремлением к однообразию. Если такое поведение отмечается у ребенка, то нужно обратиться за помощью к психологу, затем – к психиатру.

Познавательная сфера

Родители должны знать некоторые особенности познавательной сферы малыша с синдромом Дауна:

Родители в процессе обучения должны учитывать самые сильные стороны своего малыша – подражательность и старательность. Покажите ребенку пример того, как нужно сделать, объясните, что нужно сделать и малыш наверняка все исполнит. Только не торопите его! Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у здоровых деток, поэтому просто наберитесь терпения и дождитесь от него выполнения поставленной задачи.

Развитие речи

Развитие речи – важный аспект, и начинать этот процесс нужно с первых дней жизни малыша с синдромом Дауна. Разговаривать с таким ребенок нужно громко и эмоционально, четко произнося все слова – не допускайте сюсюканья! Пусть голос будет то тихим, то громким – это позволит развить не только речь, но и слух/эмоции ребенка.

Постоянно называйте предметы и озвучивайте свои действия – «Сейчас будем пить из бутылочки», «Мама надевает тебе штаны». Многократное повторение обговоренных действий поможет в будущем связать ребенку предмет и действие, сопоставить их.

Любые занятия и манипуляции с малышом обязательно подкрепляйте положительными эмоциями. Похлопывайте его по ручкам и ножкам, гладьте по спинке, щекочите и улыбайтесь ему – это спровоцирует повышение двигательной активности ребенка, которая сопровождается произношением звуков. А родители должны повторять эти звуки – малыш будет рад, что его «понимают», привьется навык вести беседу.

Если изучаете название каких-то предметов, то обязательно подкрепляйте все звуками. Например, новое слово «машина» - руками «покрутите руль», порычите как мотор. Если вернетесь к этому слову, то опять повторите все произнесенные действия и звуки – это создаст в голове малыша четкий образ «предмет-действие».

Эмоциональная сфера

Люди с синдромом Дауна подвержены и – это относится и к детям. Их психоэмоциональный фон слишком неустойчив, они отлично понимают/ «угадывают» эмоции окружающих и негативное отношение может привести «солнечного ребенка» к вспышкам агрессии, расстройствам сна, истерикам. Особенно важно контролировать психоэмоциональный фон у подростков с рассматриваемым синдромом – они уже отлично осознают свою особенность и могут расстроиться до мысли о суициде. В этом случае поможет только психиатр, который при необходимости может назначить ребенку антидепрессанты.

Родители должны привлекать к общению с детьми с синдромом Дауна здоровых сверстников – круг друзей и знакомых не должен ограничиваться реабилитационным центром. Во-первых, малыши с рассматриваемой патологией очень общительны, во-вторых, их развитие будет ускорено при общении со здоровыми детками.

Игры с малышом

Ребенок с синдромом Дауна нуждается не только в занятиях по развитию, но и в простых играх. Родители и тут должны проявить терпение и настойчивость – «солнечным деткам» нужно прививать навык игры.

Начинается все с погремушек и кубиков – вложите игрушку в руку малышу, научите ее держать, а затем и пользоваться ею. Специалисты считают, что именно с такими особыми детками нужно проводить игры-потешки («Сорока-ворона»), пальчиковые игры. Старайтесь во время игры рассмешить малыша – это будет еще и элемент дыхательной гимнастики.

Лучше всего покупать малышу игрушки из натуральных материалов, что поможет улучшить тактильную восприимчивость, ребенок с синдромом Дауна научится распознавать различные поверхности. Можно все сделать и самому – например, обмотать ручку погремушки шерстяной ниткой, пошить яркую наволочку, соединить за уголки несколько цветных шелковых платков. Отличным подспорьем станут движущиеся игрушки – например, модули на кроватку.

Что касается музыкальных игрушек, то лучше обойтись без электронной музыки, которая появляется при нажатии на кнопку. Ребенок с синдромом Дауна должен играться игрушечным пианино, трещотками, ксилофоном – у малыша разовьется чувство ритма, для чего нужно под музыку совершать движения. Например, при быстрой музыке быстро и громко топайте ногами, во время медленной мелодии – просто имитируйте ходьбу на месте.

Развитие ребенка с синдромом Дауна – это труд родителей. Не стоит зацикливаться на этом и ежеминутно «терзать» малыша какими-то упражнениями. Старайтесь выполнять рекомендации специалистов, посещайте реабилитационные центры и специальные занятия для родителей – это поможет выстроить собственную схему обучения. А наградой станет поступление ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу или высшее учебное заведение.

Цыганкова Яна Александровна, медицинский обозреватель, терапевт высшей квалификационной категории

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.