На иллюстрации к этой странице — старинная картина, Мадонна с младенцем. Модель, с которой писали Младенца, — ребенок с синдромом Дауна.

Конечно, каждый сам принимает решения относительно своей жизни, своей ответственности, своего пути к Богу.

Подумайте о том, что вы имеете полное право чувствовать себя несчастными. Позвольте себе выплеснуть отрицательные эмоции слезами. Признайтесь себе, что вы чувствуете себя несчастными из-за диагноза, что вы переживаете за то, какой будет ваша жизнь дальше. Если сейчас вам кажется, что вы сердиты на своего ребенка, что вы не любите его и он вам не нравится, — это нормальная послеродовая депрессия, осложненная пугающим диагнозом. Простите себя за нее и поймите, что ни вы, ни ваш ребенок в этом не виноваты.

Говорят, ни один родитель, забравший ребенка с синдромом Дауна из роддома, еще не пожалел об этом – это свидетельство родителей из разных стран. Вместе с тем, подавляющее большинство брошенных мамами малышей с синдромом Дауна погибает в интернате в первые же годы жизни.

Что же касается самого диагноза – как говорят специалисты, здоровых детей в наше время рождается все меньше и меньше (некоторые даже говорят, не рождается вообще). Есть дети с другими врожденными пороками, отклонениями и аномалиями; бывают тяжелейшие родовые травмы. Даже младенец, родившийся абсолютно здоровым, не застрахован, скажем, от менингита, осложнений после плановых прививок или от сотни других заболеваний, в результате которого он может стать инвалидом. На самого гениального человека может в любой момент свалиться кирпич, и он будет влачить жалкое существование, не узнавая родных. И наоборот. Так устроена жизнь. Нам не дано предугадать, сколько проживет, как будет развиваться и расти наш ребенок, что ждет его в будущем, и этот факт неизменен – неважно, есть ли у ребенка лишняя хромосома или её нет.

Конечно, с нашими детишками будут заботы, но будут и радости. У вас появился в жизни важный стимул – сделать так, чтобы ваш ребенок был счастлив, чтобы ему не было больно. Вы нужны ему.

Не надо постоянно заглядывать в свое сердце: появилась ли там любовь к своему малышу. Всё приложится. Ребенок всегда, в любом случае меняет жизнь родителей, им приходится чем-то жертвовать и жить уже не только для себя. То же верно и для ребенка с синдромом Дауна. И, положа руку на сердце, расставаться приходится постепенно разве что с ложными ценностями, с амбициями, с гордыней. Зато те друзья, которые появятся у вас и у вашего ребенка, будут настоящими друзьями, любовь и вера – истинной. Вы не примете как должное первую улыбку, первое слово, первый самостоятельный шаг вашего малыша, всё это принесет вам радость, заставит им гордиться. Возможно, прямо сейчас в это сложно поверить, но, как говорится, время – лучший доктор.

Поплачьте немножко, пока есть время и возможность. Но больше, чем себя, пожалейте крошечного, славного, до последней клеточки родного малыша, прижмите его к себе и начинайте радоваться, что он у вас есть. Нигде в мире ему не будет лучше, чем с родными мамой и папой. А наша жизнь не заключается только в том, чтобы обеспечивать себе-любимому беспроблемное существование.

Перед богом все мы равны. Детки с синдромом Дауна – такие же дети. И ошибок (в том числе в количестве хромосом) у Господа не бывает. А душа гораздо более реальна, нежели хромосомы, — как у вас, так и у вашего новорожденного ребенка.

Почитайте форумы, обратитесь в специальные организации, поищите поддержки у родителей таких деток, как ваш, и продолжайте жить! Вместе. Долго и счастливо.

*
Посмотрите на деток с синдромом Дауна в видеоролике на этой странице.
Вот ролик с участием Варюшки Чаплыгиной.

Посмотрите на наши веселые рожицы также на страничке Наши дети — модели (на форуме), в «Фотокалейдоскопе детских лиц» на сайте «Мыс Доброй Надежды».
Вот еще ссылка на выпущенный при содействии ДСА календарь «Синдром любви» — дети с СД и наши «звезды».
Правда, наши детки — лапушки?

По статистике, умственная отсталость, которой угрожают родителям врачи в роддоме, пугает и вызывает больше отказов, нежели чисто физические недостатки у новорожденного малышонка. Почитайте это:

«Только любовь направляет резец ее творца. Разум обретает ценность лишь тогда, когда он служит любви.

Ни разум, ни интеллект не обладают творческой силой. Оттого, что у скульптора есть знания и интеллект, руки его не становятся гениальными.

Мы слишком долго обманывались относительно роли интеллекта. Мы пренебрегали сущностью человека. Мы полагали, что хитрые махинации низких душ могут содействовать торжеству благородного дела, что ловкий эгоизм может подвигнуть на самопожертвование, что черствость сердца и пустая болтовня могут основать братство и любовь. Слишком легко ошибиться в правдивости слов, равно как и в истинной цели поступков. Человек направляется к своему дому: я не знаю, что он несет туда — ссору или любовь. Я должен спросить себя: «Что это за человек?» Только тогда мне станет ясно, к чему он тяготеет и куда идет. Каждый в конце концов приходит к тому, к чему тяготеет.

Чистый логик, если никакое солнце не тянет его к себе, увязает в путанице проблем.

Что нужно делать? Вот это. Или нечто совершенно противоположное. Или еще что-то. Никакого предопределения не существует. Чем нужно быть? Вот основной вопрос, потому что только дух оплодотворяет разум. Дух бросает в него семя грядущего творения. Разум завершает все остальное.

Нас согревает тепло наших связей — поэтому мы победители.
Наша общность для нас уже ощутима. Чтобы сплотиться в ней, нам, разумеется, предстоит найти для нее словесное выражение. Но это уже потребует усилий сознания и языка. Однако, чтобы сохранить в неприкосновенности основу нашей общности, мы должны быть глухи к шантажу. к полемике, к то и дело меняющимся словесным ловушкам. И прежде всего мы не должны отрекаться от того, что неотделимо от нас.»

– Антуан де Сент-Экзюпери, «Военный летчик»

Спасибо за цитату членам форума «Мыса Доброй Надежды».

Если вам хочется своими глазами увидеть, что вас ждет в будущем. На ресурсе YouTube очень много семейных роликов с детками с синдромом Дауна. Посмотрите вот этот:

Малышка Дани с синдромом Дауна играет на игрушечном пианино — первый концерт.

И вот этот клип Милены, мамы Элизы.
Скачать можно здесь (правой кнопкой мыши — потом «сохранить объект как»).
Смотреть на RuTube:

Другие видео — на этой странице.
Прочтите также статью «Не оставляй меня, мама» и «Ребёнок с синдромом Дауна в семье и без неё» в разделе «Публикации».

Оставить ли этого ребенка?

Присцилла Кендрик (в сокращении); источник — сайт «Синдром Эйнштейна»

«Я слышала, что один священник, консультируя влюбленных до венчания, всегда спрашивает: «А что если у вас родится ребенок с синдромом Дауна?». Будущие супруги обмениваются мнениями по этому вопросу, и уже на этом этапе некоторые принимают решение расстаться. До того, как я вышла замуж примерно 24 года наза, я, пожалуй, думала бы над этим вопросом с неуверенностью, сомнением, ужасом и с надеждой, что такого никогда не произойдет. Но теперь у меня есть ответ. Как рассказывает Глен Доман в своем институте в Пенсильвании, когда они служили, их учили не бросать раненых. Их снова и снова натаскивали и учили не бросать раненых, потому что «они — это вы, а вы — это они, и только по воле Божьей вы не находитесь на их месте». Вот почему мы не бросаем наших детей.
У нынешнего поколения, где на первое место выходит «я», принято думать, что для счастья нужно в первую очередь заботиться о себе, а о других — только если это тебе удобно и если ты этого хочешь. Но те, кто следует этой философии, — самые грустные и одинокие люди в мире. Оглянитесь. Кто счастливее всех, кто полностью реализовался из тех, кого вы знаете? Бог создал нас, чтобы мы любили Его и друг друга. Один из главных ключей к счастью — любить других и заботиться о них. Любовь дает чувство удовлетворения и самореализации, а человек, который не любит, не будет доволен жизнью. С возрастом те, кто любят, становятся милее и лучше, а те, кто не любит, — наоборот. Мы говорим о вере, надежде и любви — они важнее всего.

Каждый ребенок — это дар Божий, вне зависимости от всего остального. Господь говорит, что «дар от Господа – сыны, плод чрева – награда от Него» (псалмы Давидовы, псалом 127).
Нас создал Господь и потому надо уважать жизнь. Далее, Господь говорит: «как стрелы в сильной руке – сыны юности твоей. О, благо тому, кто наполнит ими колчан! Будет у него ответ, когда к воротам подступит враг.»
А главное правило — поступай с другими так, как хочешь, чтобы они поступили с тобой.
Как бы вы хотели, чтобы поступили с вами, если бы вы были ранены или стали инвалидом? Хотели бы вы, чтобы вас бросили?

Моя жизнь изменилась с того самого момента (прошло всего лишь 5 минут после рождения ребенка), когда мне сказали, что у моего сына синдром Дауна. И изменилась к лучшему.
Я так благодарна за все то хорошее, что происходит из-за того, что Эван с нами, в семье. Статья оказалась бы слишком длинной, если бы я стала перечислять все те положительные черты, что проявились во мне, моем муже, братьях и сестрах Эвана — только благодаря ему!
Невозможно перечислить и описать все хорошее — мир, радость, гордость, любовь, вера, благодарность, сочувствие, мы стали больше ценить то, что вечно, а не то, что преходяще.
Наши характеры изменились, потому что мы любим Эвана и заботимся о нем.

Однако я должна признать, что сначала у нас был шок. Я смотрела на него и думала: «Синдром Дауна». Но все, что было у меня перед глазами, — лапушка-малыш. Я не очень видела этот самый синдром Дауна.
Я снова и снова смотрела и наконец смогла пережить этот шок. Эван просто был милым ребенком, которому нужны мама, папа, братики и сестрички — таким же, как любой другой маленький ребенок.

А теперь — я бы хотела, чтобы вы его увидели. Он такой милый, такой счастливый, любящий, обаятельный. Если кто-то плачет, он их обнимает, даже если сам их обидел. Он шалит, дразнится, он очень упорный, настырный, знает, чего хочет, и добивается этого.
Он умный — да, умный. Мы постоянно поражаемся. Я иногда верю, что он умнее всех нас. Когда невролог наблюдал, как Эван играет, он назвал его любознательным. Профессионалы говорят, что он активный и осознает все, что происходит вокруг.
Да, иногда и он капризничает, но только когда он очень устал или голоден, а в остальное время — он самый чудесный ребенок, какого вы когда-либо видели. Ему нравится подражать нам и другим, играть на прогулке, ему нравится заниматься, и он очень старается всем понравиться.
Когда меня какое-то время нет дома и вот я возвращаюсь, он дарит мне такую солнечную улыбку! Как я люблю его!

Как то, что Эван с нами, сказывается на остальной семье? Его старшие сестры (20 и 22 года) берут его с собой по магазинам, в кафе, показывают его друзьям. Они всегда им гордились.
Его старший брат Джаред (17 лет) — самый любимый человек Эвана после мамы. Если Джаред проходит мимо Эвана, Эван считает, что его обязательно возьмут на ручки. Джаред, Брант (12) и Нэйтан (14) научили Эвана бороться, за ними так забавно наблюдать. Эван всегда был борцом, это видно.
А потом еще есть десятилетняя Глория и шестилетние близнецы Вайолет и Вэлери. Все они любят Эвана и помогают заниматься с ним. Ему нравится с близняшками играть с карточками — он подает карточки какой-нибудь из. них
У него 8 братьев и сестричек, которые безумно его любят, не говоря уж о маме и папе. Папа обожает его и с самого начала говорил: «Мы справимся, все будет хорошо».

Эван принес нашей семье только добро. Я не представляю себе жизнь без него.

Не всегда всё просто. Бывают и тяжелые времена — но с каким ребенком их не бывает? Меня всегда поражает, насколько Эван нормален. Он такой нормальный. Иногда он болеет, но мы все болеем. Когда ему было 5 месяцев, ему сделали операцию на открытом сердце, с тех пор у него все в порядке — болеет не больше, чем его братья и сестры.
Тогда же у него были проблемы с кормлением, но Господь нам помог.

Я бы сказала, что самым правильным решением было бы оставить вашего ребенка с синдромом Дауна в семье. Любите его, делайте для него все возможное, тратьте на него деньги и время, будьте готовы сражаться за то, чтобы у ребенка была счастливая жизнь. Разве вы не сделали бы этого для любого другого своего ребенка? Вы всегда будете знать, что сделали правильный выбор, не будете испытывать чувства вины.

Этому ребенку понадобится больше внимания, специальные занятия. Вы будете нужны ему каждую минуту из того времени, что сможете ему уделять. Но — разве это по-другому с обычным ребенком?
Вы получите свою награду, когда будете видеть его улыбку, чувствовать его любовь.

Человек с синдромом Дауна может прожить жизнь, полную смысла, и обогатить жизнь людей вокруг него.

Есть такая поговорка: «Уж лучше потерять любовь,чем вовсе не знать любви». Так ли это? Я думаю, да. Я думаю, если бы мы сейчас потеряли Эвана, это было бы ужасно, но не так ужасно, как если бы мы никогда не знали и не любили его.

Некоторые люди усыновляют детей с синдромом Дауна. Они искренне говорят, что чувствуют в этих детях нечто особенное — как будто Господь дал им особенную привилегию, разрешив воспитать такого ребенка. Раньше мне никогда это не приходило в голову, а сейчас я думаю: иметь полный дом маленьких Эванов — что может быть лучше?
Вы видите, как я его люблю.

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Ответ на наше письмо

Президенту России Д.А.Медведеву

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Мы, родители детей с ограниченными возможностями, просим защитить нас и наших детей от оскорбительных высказываний в наш адрес в СМИ, допущенных А.П.Никоновым в статье «Добей, чтобы не мучился» и эфире радио «Эхо Москвы» в передаче «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети».

Мы считаем недопустимым употребление по отношению к нашим детям, как в эфире, так и на страницах печатных изданий таких высказываний, как «куски мяса», «биомасса», «бракованная дискета»,«болванка бракованная» и т.д.

Мы думаем, что чести и достоинству родителей детей-инвалидов также нанесен урон высказываниями типа «абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству», «сумасшедшие мамки гробят свою жизнь, беря на себя крест» и т.д.

Мы полагаем оскорбительным названия и сам тон публикации и эфира, а также публичного обсуждения возможной по решению матери/родителей эвтаназии (названной постнатальным абортом) новорожденного ребенка, каким бы он ни был рожден.

Мы считаем циничными и безнравственными такие высказывания как «жизнь ваша и вашей семьи не будет угроблена и государство, и я, как налогоплательщик, не буду выращивать вот этого уродца, который живет в приюте». Равно как и тезиса об усыплении «неполноценных» детей, которые «ложатся нагрузкой на все общество» с целью рождения других, здоровых.

Мы просим Вас как Гаранта Конституции в РФ дать оценку указанным публикациям и защитить честь и достоинство родителей детей-инвалидов и права наших детей, которые являются самыми социально незащищенными гражданами в обществе.

Форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды» (активная ссылка ниже)

Уполномоченному по правам ребенка в РФ
Астахову П.А.

Уважаемый Павел Алексеевич!

Мы, родители детей с ограниченными возможностями, просим защитить нас и наших детей от оскорбительных высказываний в наш адрес в СМИ, допущенных А.П.Никоновым в статье «Добить, чтобы не мучился» и эфире радио «Эхо Москвы» в передаче «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети».

Мы считаем, что недопустимо употребление по отношению к нашим детям как в эфире, так и на страницах печатных изданий таких высказываний, как «куски мяса», «биомасса», «бракованная дискета», «болванка бракованная» и т.д.

Мы думаем, что чести и достоинству родителей детей-инвалидов также нанесен урон высказываниями типа «абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству», «…они сумасшедшие, эти молодые мамки. Они гробят свою жизнь, беря на себя крест» и т.д.

Мы считаем циничными и безнравственными такие высказывания как «И жизнь ваша и вашей семьи не будет угроблена и государство, я, как налогоплательщик, не буду выращивать вот этого уродца, который живет в приюте». Равно как и тезиса об усыплении «неполноценных» детей, которые «ложатся нагрузкой на все общество» с целью рождения других, здоровых.

Мы думаем, что развернутая по этой теме масштабная дискуссия, с использованием оскорбительной терминологии, заданной высказываниями г-на Никонова в адрес самых беспомощных жителей страны, наносит ущерб только начавшемуся в нашем обществе движению в сторону создания благоприятной среды для жизни инвалидов и понимания их проблем.
И последствия таких публикаций, при том, что все больше проблемных детей в настоящее время оставляется в семьях, могут быть весьма печальными.

Мы просим Вас как Уполномоченного по правам ребенка в Российской Федерации и как юриста дать оценку указанным публикациям и защитить честь и достоинство родителей детей-инвалидов и права наших детей, которые являются самыми социально незащищенными гражданами в обществе.
Также убедительно просим Вас принять меры для недопущения впредь заявлений, публикаций, дискуссий, выражающих пренебрежение или унижение людей с ограниченными возможностями.

Форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна «Мыс Доброй Надежды»

http://www.downsyndrome.borda.ru/ (активная ссылка ниже)

Всего 1577 подписей на 10 марта 2010 — подписи продолжают поступать
Нашу инициативу поддерживает также форум родителей детей с врожденными пороками сердца «Кардиомама»

sunchildren.narod.ru

Мыс доброй надежды синдром дауна

ГОСТЕВАЯ

Я назвала эту страницу Мысом Доброй Надежды. Мне понравилось это название, хоть мой сайт не имеет никакого отношения к реально существующему мысу в Южной Африке.

Это дневниковые записи мамы, воспитывающей ребенка с Синдромом Дауна.

Я называю здесь сына Лучиком. Пусть так и будет. Он пришел в нашу жизнь, как луч утреннего солнышка. Для нас, Родителей, он самый лучший мальчик, озаряющий нашу жизнь. Я — Мама Лучика, наши с Лучиком успехи были бы не возможны, если бы рядом с нами не было Папы Лучика, старшего Брата Лучика, Родственников и Друзей Лучика.

В вашей семье растет ребенок с синдромом Дауна? Хотите рассказать о себе и ваших с ребенком успехах? Здесь можно заполнить анкету

На странице Сообщество вы можете познакомиться с теми, кто уже разместил свои анкеты.

Есть предложение назначить ДНЁМ НАШЕГО ЕДИНЕНИЯ 22 октября 2004 года. В этот день открылся наш форум! Правда, с чаепитиями будет сложнее, разве что каждый участник перед компьютером, глядя на фотографии других форумчан, сможет это проделать.

www.nesuetis.narod.ru

Синдром данный

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей - Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии

- Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?

О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.

- Вы им сразу что-то ответили?

Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.

- Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?

Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали - врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.

По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?

Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.

- Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком - но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.

- Неужели никто не встал на защиту Полины?

В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, - ему было на тот момент четырнадцать лет, - и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.

Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?

Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом - толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.

- Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?

Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро . Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.

Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным - мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, - уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.

- Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?

А я считаю, что иногда толерантность по-русски - это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так произошло с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.

- А как же чувство солидарности с мамой?

Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.

- Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…

Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.

А со школой все просто - она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.

- В школе у нее все нормально складывается?

Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.

С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс - это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.

Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?

Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей - дискриминация. Там соблюдаются права человека - обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.

-Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?

Сейчас не очень. Пока я жива - это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.

- Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?

Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой - без.

Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас - с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.

- Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?

Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.

- Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
- Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.

Иркутский центр «Моя и мамина школа» работает с родителями детей с синдромом Дауна, оказывая им психологическую поддержку и давая полную информацию о том, что такое синдром Дауна, как развиваются дети с этим синдромом, и чего они могут достичь. В центре проводят развивающие занятия для детей до шести лет, помогают устроить детей в детские сады и школы. Сейчас центр помогает 40 семьям, а в 2016 году с вашей поддержкой хотел бы помогать 100 семьям. На эти цели ему необходимо собрать 1,6 миллиона рублей. Давайте поможем сделать еще несколько десятков детей и их родителей счастливыми.

• 20. 05. 2016

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей - Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии

- Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?

О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.

- Вы им сразу что-то ответили?

Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.

Татьяна с дочерью Аполлинарией

- Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?

Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали - врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.

По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?

Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.

Аполлинария дома

- Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?

У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него

Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком - но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.

Аполлинария во время завтрака

- Неужели никто не встал на защиту Полины?

В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, - ему было на тот момент четырнадцать лет, - и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.

Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?

Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом - толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.

- Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?

Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро . Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.

Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным - мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, - уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.

- Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?

А я считаю, что иногда толерантность по-русски - это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.

- А как же чувство солидарности с мамой?

Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.

Во время прогулки Аполлинария встретила своего учителя английского языка

- Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…

Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.

А со школой все просто - она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.

- В школе у нее все нормально складывается?

Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс - это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.

Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?

Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей - дискриминация. Там соблюдаются права человека - обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.

Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки

-Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?

Сейчас не очень. Пока я жива - это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.

- Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?

Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой - без.

Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас - с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.

Аполлинария учится играть на пианино

- Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?

Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.

- Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
- Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.

Сначала ты переживаешь шок, потом постепенно горе становится счастьем материнства и отцовства, а потом ты регистрируешь общественную организацию. Таков в России путь многих активных родителей, чьи дети родились с особенностями здоровья.

Родители маленькой красавицы-певуньи с торжественным именем Аполлинария счастливы, что вовремя встретили всех тех, кто помог их дочке с синдромом Дауна развиваться. Сначала помогали им, теперь они помогают другим родителям таких же детей. Так Татьяна Журина стала председателем некоммерческого партнерства семей, воспитывающих детей-инвалидов «Мыс Доброй Надежды ». Девиз организации: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят!»

Татьяна Журина и ее единомышленники распространяют информацию о синдроме и развенчивают мифы, которые ему сопутствуют. На протяжении нескольких лет «Мыс доброй надежды» выпускал календари с фотографиями особых детей. Они показывали, что такие дети — равные среди равных, красивые и внешне, и внутренне. Кроме того, работал телефон доверия, где на звонки отвечали не профессиональные психологи, а родители таких же детей.

Как вы восприняли известие о рождении особенного ребенка?

Татьяна Журина , мама Аполлинарии: О том, что у дочки синдром Дауна, мы узнали как и большинство — когда она родилась, а не во время беременности. Естественно, мы переживали. Перед нами стояли неприятные и серьезные вопросы, но за две недели мы оправились. Ребенок с нами, и я уверена, что в семьях должны расти все подобные дети.

Петр Журин , папа Аполлинарии: Часто в прессе говорят, что отцы особых детей оставляют семью. Но посмотрите, сколько отцов на наших праздниках. Вовсе нельзя говорить, что отцы бросают семьи с особыми детьми, — это становится исключением. Я не уникум, я обычный папа. Конечно, для меня это тоже был шок, это была проблема. Но я справился. На самом деле — благодаря тому, что рядом появились люди, которые сказали, что это не страшно.

— Кто помог вам справиться со стрессом?

Петр Журин : После рождения Полина некоторое время лежала в больнице при родильном отделении. И заведующая этого отделения сказала: обратитесь в Downside Up. Мы поехали туда, и после общения со специалистами у нас как камень с сердца упал: это обычный ребенок, он должен расти в семье, мы будем его воспитывать. Да, врачи тоже перестраиваются: они по-прежнему обязаны поставить в известность о предстоящих трудностях, но не имеют права настаивать на решении оставить ребенка. Они информируют о вариантах, о способах получить помощь, а потом вы принимаете решение.

— Где учится Аполлинария?

Татьяна Журина : Сначала Аполлинария посещала интегративные садики «Наш дом» и садик на Новокузнецкой. Интегративные садики — в основном инициатива их заведующих. Дочка ходила в садик с двух лет, три года проходила в «Наш дом». В садике она говорила очень плохо и кратко, развернуто заговорила примерно в пять лет. Речь — вообще слабое место наших детей. Сейчас, она говорит хорошо и читает лучше многих в своем классе. Дочка также занималась в модельном агентстве Baby-Teen дизайнера Марины Маро, достаточно много снималась в социальных календарях, выступала в фольклорном жанре на благотворительных концертах.

— Садики были интегративные, а школа — обычная?

Татьяна Журина : Не совсем. Скорее «продвинутая». Сейчас Аполлинария — ученица театральной школы Сергея Казарновского «Класс-Центр». Это общеобразовательная школа, одновременно — театрально-музыкальная, изучают балет, актерское мастерство и т.д. Наш класс — 2 «Б». Школа уникальная, наверное — единственная в России. Там все изначально были толерантны к особым детям — и учителя, и родители, и дети. Сначала, конечно, были проблемы с тем, как заниматься, но сейчас все уже обкаталось. Мы ждем нового стандарта образования для особых детей. Новый профессиональный стандарт учителя уже есть. Нынешний закон об образовании уже учитывает конвенцию о равных правах инвалидов. Каждый учитель должен будет переквалифицироваться, пройти курсы по работе с детьми с различными нарушениями. Я не знаю, как это будет реализовано, но говорят, что уже выделено финансирование в рамках программы «Доступная среда».

— Как девочка справляется с общеобразовательной программой?

Татьяна Журина : Полина учится с удовольствием. Математика, конечно, дается ей тяжело, зато чтение и другие гуманитарные предметы — хорошо. Память у нее, конечно, феноменальная: например, она играет по нотам на флейте, единственная в нашей семье читает ноты. Абстрактные понятия не очень даются нашим детям, ей наверняка будет тяжело с геометрией и алгеброй, с некоторыми естественными науками. Зато физика, например, им обычно дается. На то и существует адаптация программ. Естественно, она не может освоить все с той же скоростью и в том же альбоме, что и типичные дети. В адаптации участвуют и педагоги, и Центр инклюзии, с которым у нас заключен тройной договор (школа, родители и центр), и тьютор, который сопровождает Полину в школе.

— В школе Сергея Казарновского много творческих дисциплин…

— Татьяна Журина : Полина продолжает заниматься вокалом, играет на флейте. Она прошла отборочный тур на конкурсе вокала «Надежда». Плюс она еще и чемпионка по конному спорту. Сначала она занималась иппотерапией, а потом ее стали пробовать на спортивных соревнованиях по дисциплинам «Специальная тропа» и «Специальная выездка». У нее уже три золотые медали и одна серебряная. Сейчас ей девять с половиной лет, а иппотерапией и лечебной верховой ездой (ЛВЕ) она занимается с двух лет, т.е. уже семь лет верхом в клубе ХККИ. Лошадей она любит, но еще больше она любит тренеров — девочек, которые уже семь лет ее тренируют. У них великолепный контакт, они знают, как привести ее к золотой медали, как ее мотивировать. Лошади разные, к ним она относится хорошо, но без фанатизма. Сейчас мы ходим в новый клуб «Равные возможности», и там ребята в основном тоже с ограниченными возможностями — с разными диагнозами, но дети сильные и занимаются давно. Вообще, она во многих отношениях — единственная в нашей семье: верховая езда, ноты и спорт. У нас с этим всем не получилось.

— Родители всегда могут привести забавные примеры из рубрики «говорят дети».

Татьяна Журина : Недавно у самой красивой девочки нашего класса был день рождения. Даю Полине подарок, говорю: поздравь Катю, скажи ей: «Ты самая красивая, я желаю тебе успехов в учебе». Полина отвечает: «Нет, я не буду ей говорить, что она самая красивая, это неправда. Естественно, в нашем классе самая красивая — я, в крайнем случае — Татьяна Анатольевна, наша классная руководительница».

— Приходится ли сталкиваться с враждебностью окружающих к вашей дочери?

Татьяна Журина : Негативная реакция окружающих — в головах родителей особых детей. Я не вижу никакой особенной реакции на Аполлинарию. Если родители спокойно и без комплексов относятся к своим детям, то и реакция окружающих будет спокойной.

Петр Журин : С открытой враждебностью мы не сталкивались ни разу. По крайней мере, в Москве такая проблема не стоит. СМИ, как умеют, ведут пропаганду толерантности в нашем обществе. Пусть слабо, пусть неумело, пусть пару раз в год, но ведут. В зачаточном состоянии по сравнению с цивилизованными странами, но отношение меняется, по крайней мере, к нашим детям (не знаю, как обстоят дела у других инвалидов).

— Информации о детях с синдромом Дауна и их воспитании достаточно сегодня в России?

Татьяна Журина : За девять с половиной лет, прошедших со дня рождения Полинки, всё очень заметно изменилось. Когда она родилась, я взглянула в интернет и прочитала сплошные ужасы. Только года через четыре все стало меняться, а сейчас негатив практически отсутствует. Публикуют позитивные, научно обоснованные статьи. Наше интервью — тоже в эту копилку. Нужно нести в массы информацию о наших детях. Люди боятся того, чего не знают, это естественно. Наших детей нужно принимать в обычные сады и школы, иначе о каком толерантном обществе в будущем можно говорить? Если наших детей будут видеть не в школе, на улице и в секциях допобразования, а только на специализированных праздниках, толку будет мало. Наших детей должны принимать в бассейн, в музыкальную школу, в бадминтонную секцию. Я думаю, что мы пойдем по цивилизованному пути, и все наладится.

Петр Журин : Ребенку уже почти 10 лет, и все это время я смотрю, как тема наших детей отражается в российских СМИ. Есть две крайности: либо ужас-ужас, либо шоу, как устраивают 21 марта, в день информирования о синдроме Дауна, на телевидении с Эвелиной Бленданс и ее ребенком. Я понимаю, что она медийное лицо, много делает и делает правильно. Получается шоу: рассказывают, что рождаются инопланетяне, солнечные дети, ангелы… С другой стороны, иногда выступают ортодоксальные медицинские работники, которые призывают абортировать таких детей, чтобы не засорять нацию.

— В СМИ сейчас чаще всего показывают именно «солнечные» свойства детей с синдромом Дауна.

Петр Журин : Я считаю, что наши дети — никакие не ангелы и не «солнечные» дети, а совершенно обычные дети. Они должны учиться, получать профессию и где-то устраиваться. Я смотрю в интернете, как делают передачи о толерантности на Западе. На них приглашают людей с ограниченными возможностями. Они — равноправные участники передач, а не объект обсуждения. Никто не говорит: посмотрите на колясочника, посмотрите на человека с синдромом Дауна. Для Запада это не проблема и не шоу, это просто обыденная жизнь. Не надо глазеть на людей с инвалидностью, как на зверят. Когда мы достигнем такого — можно будет сказать, что наше общество стало мудрей и демократичней.

СМИ не должны заострять внимание на том, что наш ребенок — какой-то эксклюзивный, хотя Полина и отличается от других детей, в том числе от других детей с синдромом Дауна. Но это не только из-за того, что она такой родилась, но и из-за условий, в которых она росла. Благодаря тому, что она росла в семье, а не в интернате, причем в Москве, а не в глубинке, что мы вовремя познакомились с людьми, которые нам помогли, вытащили из глубины ее способности. Я понимаю, что это не всем удается. Но если в государстве будут условия для этого, то наши дети могут добиваться многого.

— Какие именно условия нужны в первую очередь?

Петр Журин : В первую очередь нужно говорить в СМИ о том, что нужны система подготовки тьюторов, система инклюзивного образования, система профессионального образования, система поддерживаемого проживания для людей с синдромом Дауна старшего возраста. У нас есть старший сын Владимир, ему 24 года, они дружат, у него есть свои обязанности, он помогает сестренке заниматься английским. Но это не значит, что я могу расслабиться и считать, что это будет его крест — жить с сестрой до пенсии. Он может это делать, но у него будет своя жизнь, своя семья.

Татьяна Журина : Самая болезненная проблема сейчас — это не детский сад и не школа, а перспектива наших детей в будущем. Сад и школа — вопросы решаемые, их можно выбрать по уму и по сердцу, по крайней мере в Москве. А вот программ «18+» очень мало. Не хватает ни колледжей, ни программ сопровождаемого проживания после ухода родителей.

Те, кто никогда не сталкивался с такими людьми, знают очень мало. Не случайно в Интернет-обсуждениях возникают вопросы «Заразен ли синдром Дауна и как можно им заразиться», «Как можно вылечить синдром Дауна», а слово «даун» нередко можно услышать и на улице, и по телевизору вместо слова «идиот».

Да и сама я, пока у меня не родился сынок с синдромом Дауна, не интересовалась этим вопросом, предпочитая закрывать глаза и уши при упоминаниях разных «уродств». Когда же мне на родовом столе сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром, первым моим вопросом было: мы с папой в этом виноваты? Нет, ничьей вины в возникновении этого генетического сбоя нет.

Второй вопрос: это лечится? Нет. Синдром Дауна возникает при зачатии, в каждой клеточке организма есть одна лишняя хромосома, и это, конечно, никак не лечится. Поэтому правильнее называть это синдромом, а не болезнью.
Такие дети, как мой любимый мальчик, встречаются довольно часто: в среднем 1 на 700, причем это соотношение не зависит от расы, национальности, образа жизни родителей. Вообще генетических синдромов – великое множество, но синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, совместимая с жизнью.

Конечно, пока делали анализ крови на кариотип, я плакала и молила Бога пронести эту чашу мимо. Но понимала: все уже решено. Я и не знала, как проявляется синдром Дауна, мне казалось, что это «ненормальность», и не верилось: ведь я уже видела своего сына, он такой нормальный! Такой хорошенький! И копия моих детских фотографий!

Диагноз подтвердился. Пришлось обложиться книгами и залезть в Интернет. Замечательная книга Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь» с фотографиями и подробными рассказами, что могут дети с синдромом Дауна, а в чем у них возникают трудности, помогла взглянуть на проблему объективно. Написав в «Даунсайд Ап», ([email protected]), работающую с семьями деток с СД, я получила бесплатные материалы. Посмотрела фотогалерею деток на сайте «Мыса Доброй Надежды» и окончательно уверилась, что не так страшен черт, как его малюют!

Вопрос врача, будем ли мы отказываться от ребенка для нас звучал дико. Мы любили сына еще задолго до его появления на свет. Кстати, я очень рада, что подозрение на СД не возникло во время беременности – не знаю, как бы я тогда поступила… А так – вот оно, мое родное глазастое чудо, за которое я бесконечно благодарна Богу, мой самый любимый и родной в мире комочек.

К году мы научились вставать в кроватке, недавно пошли ножками – большой праздник! Еще мы отстаем в речевом развитии, к году и 4 месяцам мы пока больше лепечем, слов у нас в репертуаре мало («дай», «бух»…). Некоторые наши ровесники с СД говорят уже около 10 слов. Зато мы опережаем их в двигательном плане. В общем – все индивидуально. Так же, как и с обычными детьми.
(Да, мы называем детей с обычным набором хромосом «обычными», а не «нормальными». Мы тоже нормальные – просто у нас свои нормы развития. Мы также не используем слово «даун»: ведь это диагноз. Если у вас, к примеру, геморрой, вы же не захотите, чтобы вас так все называли?)

Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с мамами и папами из разных стран. Еще раз убедилась, что все дети разные, каждый обладает собственной индивидуальностью. Все дети талантливы, наши – не исключение, они могут петь, танцевать, рисовать, сочинять стихи и так далее. Я прочла о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, некоторые ходят на работу и зарабатывают деньги. Многие люди с СД живут в унисон с природой, они прекрасно себя чувствуют, работая с растениями или животными.

Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком с самого раннего детства. При этом люди с СД, как правило, эмоционально отзывчивы, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Мой сын уже умеет обниматься и гладить маму по волосам, сам понарошку «кормит» меня, любит смеяться и прыгать в кроватке (пока не отрывая ножки от пола), играть, двигаться. Он очень веселый и обаятельный малыш, прохожие нередко с ним сюсюкают. Еще он очень терпеливый, смышленый и в хорошем смысле упрямый человечек.
Вдумайтесь, сколько труда надо крохе с пониженным тонусом и разболтанными суставами, чтобы научиться садиться, вставать, держать равновесие, чтобы сделать первый шаг! Наши дети достойны не только любви, но и уважения. Не каждый взрослый готов справляться с такими нагрузками и, не падая духом, идти вперед!
Разумеется, меня, как и других мам, нередко охватывает тревога за будущее сына. Но его рождение заставило меня понять очень важные вещи. У Бога нет ошибок, верующий человек не назовет наших детей «ошибками природы». Неправильно ценить только внешнюю оболочку, ведь все, что имеет значение, — это бессмертная душа и любовь. Это не значит, что люди с СД не могут похвастаться интеллектом и чувством юмора, зачастую их высказывания поражают своей точностью. Просто – они немножко другие. И общение с «особыми» людьми помогает осознать, что по-настоящему важно, а что шелуха.
Для мам и пап, таких же, как я, я затеяла свой сайт «Солнечные дети» — sunchildren.narod.ru Там есть информация о методиках развития, полезных книгах, репродукции картин и стихи людей с СД, их рассказы от первого лица, рассказы мам и пап, избранные публикации о синдроме из прессы, фотографии, видеоролики и многое другое.
Я мечтаю, чтобы все наши солнечные дети с синдромом Дауна росли в семьях, а не умирали тихонечко в железных клетках по детдомам и интернатам, не имея возможности развиваться и радоваться жизни. Чтобы общество стало к ним добрее.

На фотографиях: актеры «Театра Простодушных»
(замечательный театр, в котором работают люди с синдромом д.
www.teatrprosto.ru)

Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.

Фотограф: Галина Маркелова

С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?

Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.

В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.

Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.

В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».

Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.

Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.

Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?

Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)

Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.

Фотограф: Виктория Кутовая

Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.

Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?

По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.

Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».

Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.

Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?

Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.

Скриншот страницы солнечные-дети.рф

О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?

Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.

Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.

Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку... Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.

Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.

Интервью взяла Татьяна Мишкина

Фото предоставлены Ольгой Лисенковой